zondag 30 december 2012

De waarheid achter medicatie.

Dit blog wordt ook geplaatst op www.soebar.nl.

Zo eens in de zoveel tijd laait de discussie over medicijngebruik bij kinderen weer flink op. Afgelopen maand kwam er plots een bericht in de media dat ook medicijnen voor psychische klachten steeds vaker worden voorgeschreven. De deskundigen buitelen in zo’n geval over elkaar heen om er iets over te zeggen, journalisten schrijven stukken waar ik soms nogal wat sensatie in proef en op televisie worden ervaringsdeskundigen onderworpen aan een waar “diepte-interview”.( “Waarom slik jij eigenlijk medicijnen?”, “Omdat het moet van mijn moeder”.) Ik vraag mij af wanneer er in zo’n geval nu eindelijk eens een reëel beeld gegeven wordt van het medicijngebruik onder kinderen. Wat mensen ertoe brengt hun kind medicatie te geven, dat het niet zo makkelijk is als de media je doen laten geloven. Dat leraren niet het recht mogen hebben om kinderen en ouders tot medicijngebruik te “dwingen”. Tenenkrommend vind ik dat soort verhalen.
Daarom wil ik hier wat vertellen over waarom wij ons kind toch zo ‘vervuilen met die giftige pillen’, hoe ongelooflijk moeilijk dat is. Waarom wij (nog) niet overgaan op alternatieven, die zoveel beter zouden zijn voor ons kind.

J was altijd al een onrustig en druk manneke. We begonnen ons pas echt zorgen te maken toen Zus geboren was. J ging slechter luisteren, had heftige emoties en sliep slecht. Naarmate de kinderen ouder werden begon J zich ook meer fysiek te ontladen. Dat hield in dat hij erop los begon te slaan. Nooit hebben wij geweld in ons gezin getolereerd maar wat we ook probeerden, zelfs met de ouderbegeleiding lukte het ons niet de agressie te verminderen. Het werd eigenlijk alleen maar erger. Hij was onvoorspelbaar en we waren echt bang dat hij Zus een keer iets aan zou doen. De enige manier om het te doen stoppen was als we er zelf naar toe gingen om hem uit de situatie te halen. Buiten de agressie luisterde J slecht, was hij vaak enorm boos en hadden we veel strijd. Ook het zelfstandig spelen kwam niet op gang. Hij had de rust niet om tot spel te komen, had altijd iemand naast zich nodig. Ondanks een jaar gezinsbegeleiding (we wisten toen nog niet dat hij autisme had) zat er geen verbetering in de situatie. Eerder werd het erger. Het slechte luisteren van J, het niet kunnen spelen, de agressie richting Zus en de continue strijd die we dagelijks hadden, trokken op gegeven moment een sterke wissel op ons gezin. In die periode kwam langzaam het besef naar boven borrelen dat medicatie wellicht een stuk zou kunnen helpen. J kreeg in die periode ook PMT maar hij was zo vluchtig en ongeconcentreerd in zijn gedrag dat het gewenste effect uit bleef. We hebben ons wel degelijk verdiept in neurofeedback en een speciaal dieet. Maar er was inmiddels een noodsituatie ontstaan in ons gezin en er moest heel snel iets gebeuren. Op een dag hadden we een activiteit in het buurthuis met een djembé drumband. De kinderen mochten zelf mee doen. Ik dacht dat we aan het genieten waren van een gezellige activiteit tot J ineens met het trommelstokje vol op mijn neus sloeg. Achteraf kan ik precies verklaren waarom het gebeurde maar toen zag ik het niet aankomen. Ik brak bijna mijn neus door deze actie en de schaamte, het verdriet, de onmacht die je op zo’n moment voelt: het was verschrikkelijk. Op dat moment wist ik definitief: ik wil hem aan de medicatie. Dit kan zo niet langer!

Gedurende het onderzoek werd ons eens nadrukkelijk de vraag gesteld hoe vaak de agressie voor kwam. Wij begrepen niet waarom ze dat wilden weten. Moesten we gaan turven ofzo? Maar toen zei ze:”Is het bijvoorbeeld 5 keer per week of per maand?”.” Nee, mevrouw wel 15 keer per dag!”. Daarmee was alles gezegd.
Toen we dan eindelijk op een vrijdag bij de psychiater zaten om de medicatie te bespreken (ik zat daar toen nog met een blauwe neus van het djembé incident) was ik teleurgesteld dat we eerst een poos een vragenlijst moesten bij houden, alvorens we konden starten. De psychiater vroeg toen: “Oh, wilde u maandag al starten?” Waarop mijn antwoord was: “NEE! MORGEN!” Er zat blijkbaar zoveel emotie en duidelijkheid in dat antwoord dat ik het recept meteen mee kreeg en we inderdaad de volgende dag methylfenidaat konden geven. Wat er toen gebeurde was ronduit wonderlijk en onwezenlijk tegelijk. Wonderlijk omdat J uit zichzelf begon te spelen! J werd rustiger en vroeg soms zelfs aan Zus of hij met rust gelaten kon worden. Zelfs op visite pakte hij zijn speelgoed en begon te spelen. De agressie verminderde drastisch. Onwezenlijk omdat het vreemd is om te beseffen dat medicatie dit dus met je kind doet. En dat is best even slikken.

We zijn inmiddels bijna een jaar verder en de medicatie heeft ons echt uit een heel diep dal gehaald. J heeft door de rust die hij nu ervaart ongelooflijk grote sprongen in zijn ontwikkeling doorgemaakt. Met de medicatie blijft het steeds zoeken naar de juiste balans. Hoeveel bijwerkingen vinden wij nog acceptabel, afgezet tegen de voordelen die het medicijn geeft? Het blijft steeds wikken en wegen. De beslissing om je kind medicijnen te geven en vervolgens te zien wat het met je kind doet is ongelooflijk moeilijk. J heeft autisme met ADHD kenmerken en we zullen blijven zoeken naar de beste manieren om hem te begeleiden en ondersteunen. Voorlopig is dat nog met medicatie. Zodra wij het idee hebben dat het zonder medicatie kan zullen we onmiddellijk stoppen. Maar laat niemand mij vertellen wat ik had moeten doen toen de problemen te groot werden. Laat niemand mij vertellen dat ik te makkelijk naar medicatie heb gegrepen, dat ik het louter uit eigenbelang doe of vanwege een zogenaamde hype. Als ik zie dat het aantal keren dat J zijn zus pijn doet met medicatie is verminderd van 15 keer per dag naar ongeveer 5 keer per week dan weet ik dat starten met medicatie de beste keus voor ons gezin is geweest. Als ik zie dat J zich ’s morgens geen raad weet met zichzelf en hij na een half uurtje, als de pil begint te werken, terug komt op aarde weet ik dat medicatie voor hem het leven vele malen beter maakt. Ouders gaan niet lichtzinnig om met medicatie. Ouders gaan door een proces en dat proces is lastig, een gevecht tegen de buitenwereld bovendien.
Dàt is de waarheid achter medicatie!

Mijn stoere, sociale ventje.

Gisteren hadden we een gezellige dag met vrienden op de ijsbaan. In totaal waren we met 5 kinderen. J is daar met zijn 6 jaar de oudste van. De andere kinderen zijn bijna 6, net 5 en 4 jaar en 2 jaar. De kinderen zijn met elkaar opgegroeid vanaf de babytijd. Dat maakt het contact bijzonder. Ze zijn erg met elkaar vertrouwd. Aan J is net als bij veel andere kinderen met autisme niet direct iets 'anders' te zien. In tegendeel; J is een ontzettende lieverd en heel sociaal. Hij deelt makkelijk en is erg gericht op andere kinderen of volwassenen. De laatste jaren zien we wel een verschuiving. Voorheen kon hij zich echt vastklampen aan een van de andere kinderen om die vervolgens niet meer los te laten. Zo was het vriendinnetje van bijna 6 echt zijn vriendinnetje maar zien we de laatste tijd dat zij meer naar Zus van 4 jaar toe trekt. Zij merkt (onbewust) dat het contact met Zus makkelijker en meer in evenwicht verloopt. J richt zich in gezelschap van andere volwassenen in zo'n geval op hen. Hij verkiest een van mijn vriendinnen of oma's tot vertrouwd baken en zoekt die dan steeds op. Zelfs als ik in de buurt ben kom ik nog nauwelijks in beeld. Willen wij als gezin een gezellige dag beleven dan moeten we niemand mee nemen want doen we dat wel dan passen wij die dag nauwelijks in zijn wereldje. Het is iets waar vriendinnen en oma's in de regel logischerwijs geen moeite mee hebben, maar ik merk op zo'n moment wel degelijk dat dit bijzonder is.
Gisteren hielp ik de dochter van mijn vriendin nadat ze gevallen was op het ijs. J zei toen: nu ben jij een beetje haar moeder toch? Heel logisch bekeken want een moeder verzorgt en geeft liefde, maar dat die liefde voor een ander kindje op een andere manier gegeven wordt, dat ziet hij niet. Hij vindt alle moeders dan ook even lief als zijn eigen moeder, vroeg zich laatst af of ons nieuwe neefje nog wel bij zijn ouders was, want als ze hem niet meer wilden konden ze hem toch weg doen? Wij leggen op die momenten veel uit hoe het zit, hoe het hoort te zijn. Beetje bij beetje begint hij dat toch te begrijpen, hebben we het idee.
Heerlijk sociaal is hij dus, soms zouden we willen dat hij wat meer van zich afbijt, maar het maakt J wel tot het liefste jongetje van de klas. Iedereen (tot alle juffen toe) is dol op hem, kinderen helpen hem graag.
Op het ijs is hij bovendien een echte bikkel. Hij maakte enorme smakken op zijn heupen, billen en benen maar hij vertrekt geen spier. Bij de hardste uitglijders kijkt hij me soms even pijnlijk aan maar staat vervolgens op en gaat door. Dit komt deels door onze reactie bij ongelukjes van jongs af aan. Niet meteen toesnellen, even laten gaan en pas als er echte tranen komen even troosten. Anderzijds heeft hij gewoon een hoge pijngrens voor bepaalde dingen. Ja, voor bepaalde dingen. Onder de douche moeten we bijvoorbeeld opletten dat hij van de kraan afblijft omdat hij zichzelf zonder erg onder de hete douche kan verbranden, maar zijn nagels knippen vindt hij pijnlijk. Zo zijn er wel meer voorbeelden. Als J valt en toch gaat huilen weten wij dat het wel echt pijn moet doen.

En zo "gleden" we de namiddag en avond in. Na het schaatsen was er even paniek. Het was voor ons nog even onduidelijk wat we met het eten zouden doen. Waar en met wie? Dan komt de "bijzondere" J naar boven. Non stop hard vragen wat we gaan doen, niet kunnen afwachten tot ik klaar ben met het uittrekken van mijn schaatsen en de andere organisatorische zaken. Zijn wereld was op dat moment niet meer te overzien en dat is precies waar een kind met autisme door van slag raakt. Als wij dan zelf duidelijkheid kunnen geven is het gevraag over en is er weer "rust" bij hem.
Aan het eind van het eten ging het even "mis". De overprikkeling had zich opgeladen (totaal niet vreemd na zo'n dag) en de ontlading vindt dan meestal plaats gericht tegen de vertrouwde mensen (zus en/of mama). Maar zoals een echte moeder van een kind met autisme dat hoort te doen, blijf ik rustig en haal hem even uit de situatie. Wij weten inmiddels dat boos worden in zo'n situatie werkt als een rode lap op een stier, waardoor de boodschap niet meer overkomt en de overprikkeling blijft of zelfs nog meer toeneemt. J schrikt zelf ook altijd van zijn uitspattingen en voelt zich daar dan schuldig over. Soms weet hij zelfs niet eens meer dat hij iets heeft gedaan.
Voor omstanders kan dit misschien onbegrijpelijk zijn. Zeker omdat J niet vaak dit gedrag laat zien waar anderen bij zijn, kan dit nieuw zijn. Dit realiseerden wij ons vorige week toen J door overprikkeling even kort alles uit zijn lijf schreeuwde en een goede vriendin die daar bij was zei dat ze J nog nooit zo had gezien. Zo vreemd als het voor anderen is om J zo te zien, zo vreemd is het voor ons om te realiseren dat het beeld wat ze van J hebben zo vertekend is. En maar goed ook!

Een moeder van een schoolvriendje was verbaasd toen ik vertelde over zijn autisme. "je merkt helemaal niets aan hem", was haar reactie, waarop een andere moeder die daarbij was en zelf ook kinderen met autisme heeft zei: "maar dat betekent alleen maar hoe hard er thuis gewerkt wordt". Ik weet niet of die opmerking geldt voor alle kinderen en gezinnen waar autisme voor komt maar voor ons was die opmerking heel treffend. Het is nauwelijks aan anderen uit te leggen waar wij thuis tegen aan lopen, met wat voor problemen we te maken krijgen, hoe moeilijk het kan zijn en hoe het niet te vergelijken is met een gezin waarin geen autisme voorkomt.
We weten dat er om ons heen soms vreemd naar ons gekeken wordt, hoe streng wij kunnen zijn in regels (en soms ook juist helemaal niet), hoe kort wij J houden als het gaat om structuur en ritme, hoe saai wij soms zijn als het gaat om uitspattingen op verjaardagen of het inplannen van rustige dagen in drukke periodes. Maar ik zie dat hij het daar goed op doet, dat hij dat nodig heeft om naar de buitenwereld, en ook vaak naar ons, dat mooie, lieve, sociale maar ook bijzondere jongetje te zijn.
Dat jongetje is onze zoon en we zijn trots op hem!

woensdag 26 december 2012

De eerste kerst met...

Vorig jaar rond deze tijd hadden we net de diagnose autisme te horen gekregen. Die kerst zaten we daar volop mee in gedachten, ongeloof was daar. Inmiddels heb je in mijn eerste blog kunnen lezen hoe de autisme dit jaar meer en meer een plekje kreeg binnen ons gezin. Niet dat we er al zijn, nog lang niet. Maar dit jaar gingen we de kerst dus beter voorbereid in dan andere jaren. Natuurlijk waren we de voorgaande jaren ook altijd al aan het tobben hoe we de kerstdagen zo rustig mogelijk konden laten verlopen. Dat J snel overprikkeld raakt weten we al vanaf de dag dat hij werd geboren. Ook het slapen bij iemand anders bleek de afgelopen jaren tijdens kerst geen succes. Dus ofwel we vieren kerst bij ons thuis, ofwel na het kerstdiner wordt ingepakt zodat de kinderen op tijd hun eigen bed op kunnen zoeken. Waar we in het verleden nog wel eens de illusie hadden dat het wel aan de leeftijd zou liggen, en dat het in de loop van de jaren vast beter zou gaan, weten we inmiddels dat we dat idee voorlopig kunnen laten varen. Sterker nog, de overprikkeling begon dit jaar al begin december en duurt nu al een aantal weken. Maar goed dus, dat we het dit jaar nog rustiger aan wilden doen.

Eerste kerstdag kwamen opa en oma. Gewoon lekker bij ons thuis. Dat er kadootjes mee zouden komen hebben we maar stil gehouden. Het feit dat we zouden gaan gourmetten was blijkbaar al spannend genoeg getuige het herhaaldelijk vragen naar het moment "wanneer" in de afgelopen weken. De ochtend zelf hebben we strak ingepland met pictogrammen. Dit kon toch niet voorkomen dat hij om de haverklap bleef vragen naar wanneer het nou half 3 werd. Klok kijken heeft totaal geen zin aangezien J geen besef van tijd heeft. Dus maakte de time timer overuren en bleven wij geduldig op zijn planning en die time timer wijzen, van activiteit naar activiteit. Toen opa en oma er eindelijk waren was er natuurlijk een stapel kadoos waar ze allebei logischerwijs van door het dolle raakten. Het kadootjes uitpakken werd strak geregisseerd en verliep daardoor redelijk. Er was geen rust voor alles was uitgepakt. Aan het eind was er even een heftige ontlading in de vorm van een gefrustreerd gillen en vervolgens weerstand omdat hij mee moest met uitlaten van de hond. Dit stond al de hele dag op zijn planning omdat wij denken dat het hem even kan ontspannen, zo'n wandeling. Pa en ma kregen gelijk want toen ze terug kwamen had hij zichzelf weer herpakt. Het gourmetten was een feest. Ze mochten op het tafelkleed kleuren, de perfecte manier om ze tijdens het eten bezig te houden. Daar moet oma zich dan wel voor "opofferen". Die kleurt lekker mee en helpt met zoet houden. Uiteindelijk lagen ze redelijk op tijd in bed waardoor het inslapen niet al te veel problemen opleverde.

En vandaag op tweede kerstdag, kwam daar dan de reactie op dat feest. Een zeer kort lontje, niet tot spel kunnen komen en heel veel behoefte hebben aan een planning op het pictobord. Zus moet het een paar keer ontgelden, hij begint haar te stompen om pas te stoppen als we hem in zijn kladden pakken. Als we uiteindelijk een gezamenlijk moment inplannen (met zijn viertjes legobouwwerkjes maken aan tafel) lijkt hij wat te ontspannen. Daarna hebben we chocoladefondue, dat is een heerlijk moment op deze dag. Snoepen kunnen beide kinderen wel goed. J vindt het bovendien leuk om met zijn fonduevorkje zijn koekjes in 1000 stukjes te prikken. Ik vind het allemaal goed. Ondertussen krijg ik van de schrijfster van dit blog : http://www.heel-bijzonder.blogspot.nl de tip om met de auto langs de kerstlichtjes te rijden en dat lijkt ons een goed idee. Zijn we er toch even uit. Het ritje is er een met vallen en opstaan. Het lijkt alsof het hem niets interesseert in eerste instantie. Hij speelt en leest boekjes, vraagt om eten en drinken (wat ik niet mee heb want we hebben net een zware chocoladefondue gegeten) maar ze zijn rustig en luisteren naar de cd van sprookjeswonderland. Op gegeven moment wordt hij onrustig. Hij gaat zijn zus vervelen (en andersom!), hij zit constant met zijn jas te rotzooien en zwiept zijn knuffel steeds heen en weer. Ondertussen roep ik steeds: kijk, J, wat een mooie lampjes. De onrust duurt voort en ik word er boos over, het leek zo'n goed idee. Tot ik erachter kom dat de onrust begon op het moment dat de cd was afgelopen en wij zijn overgegaan op "onze" muziek. Wij hebben de cd weer aangezet en zie, hij werd weer rustig. En bovendien zelf ook enthousiast over de lampjes. Het ritje werd zo toch nog leuk afgesloten. Thuis hebben we het rustig aan gedaan met eten. Hij op zijn DS, zus naar het circus kijken op tv, ondertussen een stokbroodje met kaas. Papa en mama eten met zijn tweeen aan tafel een lekker biefstukje. Het slapen is als vanouds een groot probleem. Er is heel wat strijd en we moeten heel consequent blijven omdat hij anders (zo weten we uit ervaring) de hele avond een loopje met ons neemt. Maar uiteindelijk geeft hij zich er aan over. Het was goed om het wat rustiger aan te doen vandaag. Had er niet aan moeten denken vandaag nog een dag op visite te moeten. En morgen..gaan ze allebei de hele dag naar de BSO. Kan mama ook even bijkomen.......!

zaterdag 22 december 2012

Dat vreselijke bord PSYCHIATRIE boven de ingang.

Toen we 2 jaar geleden met J de diagnostiek in gingen was dat via een diagnostisch centrum bij ons in de buurt. Een heel mooi, licht en modern gebouw waarin ook een huisarts, apotheek, consultatiebureau en poliklinieken zitten. De drempel om daar naar binnen te stappen was enorm laag, de medewerkers jong en altijd belangstellend. Nooit hadden we het idee daar te veel te zijn; afspraken duurden met gemak dubbel zo lang als er gepland stond.

Maar toen gingen we 'over' naar de psychiater in een groot universitair ziekenhuis. De eerste keer dat we daar naar toe moesten was best spannend. We wisten niet wat ons te wachten stond, wat J zou laten zien tijdens de testen. Maar waar we ons in hadden vergist was de manier waarop alles bij ons 'binnen' kwam toen we daar het ziekenhuis betraden. Het ziekenhuis is op zichzelf al inmens groot. Een parkeergarage van wel 5 lagen, massa's mensen en doktoren in witte jassen die af en aan lopen. De afdeling is ver weg gelegen, aan het eind van lange, lange gangen. Alsof het ver weg gestopt moet worden in het doolhof van afdelingen. Daar liepen we dan met onze kleine hummel in een ziekenhuis wat ons jammer genoeg niet vreemd was maar wel richting een afdeling waar we nooit gedacht hadden te moeten zijn. We liepen de laatste deuren door, alsof we ergens aan het eind van het ziekenhuis waren beland en daar, boven de ingang van de afdeling stond in gigantisch grote letters dat woord, dat woord dat je niet wilt associeren met je kleine vent van 5 jaar, dat woord dat keihard en recht door mijn ziel ging: PSYCHIATRIE. We moesten op dat moment letterlijk even slikken. Mijn man vroeg me of we niet gewoon rechtsomkeert konden maken. WE WILDEN HIER HELEMAAL NIET ZIJN! Dat gevoel werd nog aangewakkerd door de sfeer die hangt op de afdeling. Het is nou eenmaal een oud (deel van het) ziekenhuis, er ligt muffige en bedompte vloerbedekking, er is geen daglicht. Het plafond is laag. Echt een beeld van een psychiatrische afdeling in een hele slechte film. En wij voelden ons ook meespelen in die slechte film. Jammer genoeg was het geen film. Het was de realiteit. De betrokkenheid van het diagnostisch centrum was hier minder te voelen. Hier waren we meer een nummer, een nieuw patientje voor een test en dan stond de volgende alweer klaar.

De rest van de dag waren we best van slag. Het had enorme indruk op ons gemaakt. Toen niet wetende wat ons nog allemaal te wachten stond. Maar dat terzijde. We zijn nu een jaar en vele bezoeken aan de afdeling verder. Gelukkig hebben we nu een psychiater bij wie we het gevoel hebben dat hij betrokken is en niet op de tijd let als we met hem zitten te praten. Maar dat bord, dat vreselijk grote bord boven de ingang van de afdeling (waarom moet dat zo groot zijn eigenlijk? voor wie is dat nodig?). Iedere keer als we daar onderdoor lopen dan doet dat wat met me, een onbehaaglijk gevoel bekruipt me iedere keer weer. Dat bord met dat woord, psychiatrie; dat went nooit!

maandag 17 december 2012

Logeren! Ramp of zegen?

Ouders van zorgintensieve kinderen hebben het zwaar. In sommige onderzoeken wordt zelfs beweerd dat het hebben van een kind met bijv. autisme een mate van stress oplevert die gelijk staat aan de stress die soldaten in oorlogsgebied ervaren. Om als ouder zo nu en dan even op te kunnen laden is het "uitbesteden" van je kinderen geen overbodige luxe. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Veel ouders kunnen hun kind niet met een gerust hart ergens laten logeren, immers deze kinderen vragen zo'n  exclusieve benadering of dagindeling dat dit niet voor ieder logeeradres is op te brengen. Professionele logeeradressen (logeerhuizen) zijn voor veel gezinnen dan een uitkomst.
Is er dan wel een goed logeeradres in de familie dan is het volgende probleem het inplannen van een geschikt moment. Kinderen met autisme zijn prikkelgevoelig en houden in de regel niet zo van verandering. Een simpel logeermomentje kan voor deze kinderen zoveel nieuwe prikkels opleveren dat zij daar meestal vermoeid van terugkomen. Een juiste planning is dan van essentieel belang om het kind niet in de overprikkeling van het logeren te laten zitten. Een logeerpartij in een drukke periode is eigenlijk niet handig. Logeren zou beter plaats vinden als het kind nadien een (paar) dag (en) kan bijkomen. Om zo'n moment te kunnen plannen in agenda's die tegenwoordig overvol zitten is nogal een puzzel. Er zijn ook gezinnen waar het logeren van kinderen steevast zulke problemen oplevert dat het niet meer de moeite waard is om logeerpartijtjes te plannen.
Nu hoor ik vaker dat "normale" kinderen ook vermoeid van een logeerpartij terugkomen maar ik wil in dit blog duidelijk maken hoe die vermoeidheid zich bij een kind met autisme kan uiten. Hoewel ik me er van bewust ben dat ik zijn gedrag niet in een alinea kan vatten probeer ik toch een idee te geven.

Afgelopen weekend waren mijn beide kinderen uit logeren bij oma. Bij oma logeren is een feest. Oma heeft immers altijd aandacht voor de kinderen, ze heeft een fijn huisje waar de kinderen een eigen slaapkamertje hebben en oma heeft tegenwoordig een lieve vriend die net zo dol is op de kinderen als zij zelf. Oma is van het ondernemende type. Ze neemt de kinderen tijdens een logeerpartij altijd lekker mee op wandeling in de natuur, bakt koekjes of bezoekt een park als sprookjesland. Oma weet van de hoed en de rand en houdt zoveel mogelijk rekening met J. Ze let erop dat hij op tijd naar bed gaat, wisselt rust en inspanning goed af en hanteert zoveel mogelijk hetzelfde ritme als thuis. Toch is J altijd total loss als hij na een logeerpartij weer terugkomt. Dit keer had J voor het eerst ook zijn pictogrammen van thuis meegenomen. Ik had de ijdele hoop dat dit hem de nodige rust zou geven. In eerste instantie had ik dat idee ook wel toen hij gisteren thuis kwam. Het eerste wat opviel was dat hij er niet zo afgemat uitzag als normaal. Zus vloog me in mijn armen en vroeg meteen waar papa was. J had voor mij niet veel aandacht. Ik had kerstlampjes opgehangen en dat was natuurlijk veel belangrijker. De middag verliep verder prima. Ik had oma gevraagd de kinderen vroeg in de middag thuis te brengen zodat ze niet meteen hun bed in hoefden. Dit werkte goed. Ze hadden de middag om nog even lekker bij te komen.
Het slapen ging al wat minder. Meneer kwam 2 keer naar beneden en lag, toen ik eenmaal naar bed ging, bij mij omdat hij "van alles voor zijn ogen zag".

Dit viel allemaal nog wel mee.
Tot meneer de volgende ochtend (later dan zijn aapjeswekker) wakker werd. Vanaf dat moment was J volledig overprikkeld. We moesten hem er ongeveer elke 10 sec op wijzen overal af te blijven, alles ging door zijn handen, hij kon zich nergens op concentreren. Zijn pictogrammenkaart voor het ochtendritueel bood geen enkele houvast voor hem. Het duurde 10 min voor hij zijn handen had gewassen, ondertussen strijd zoeken om van alles. Als wij dan niet reageerden zoals hij wilde begon hij te schreeuwen om het schreeuwen. Gewoon totaal opstandig. Gelukkig waren manlief en ik met zijn tweeen. Dreigt dan de 1 zijn geduld te verliezen, kan de ander het overnemen en zich bezig houden met Zus die zichzelf overigens bijna geheel zelfstandig aan het aankleden was. J kon geen tv meer kijken door het getreuzel: schreeuwen! J. kon geen cracker meer eten voor zijn medicatie: Schreeuwen! J. moest gewassen: schreeuwen! J werd verzocht zich aan te kleden: schreeuwen! Eenmaal beneden moest er gegeten worden. J was continue afgeleid, rende een paar keer van tafel naar zijn veilige plek omdat hij het zelf ook niet meer wist. J begint uit frustratie zijn moeder te slaan. J schreeuwt tegen zijn vader als hij er wat van zegt. J heeft eindelijk zijn brood op en moet zijn schoenen aan trekken maar J wil tv kijken en wordt boos omdat hij dat niet mag. Mama en Zus hebben ondertussen de jassen al aan. Om 8 uur zitten we dan eindelijk in de auto. J heeft zijn medicatie door dit alles later genomen en is chagrijnig en onbereikbaar. J wil op school dat ik met hem naar de klas ga (wat nooit gebeurd en niet mag). Hij smijt zijn tas in een hoek en loopt achter mij aan naar Zus. Uiteindelijk kiest hij eieren voor zijn geld, te laat komen vind hij immers vreselijk. Eenmaal bij Zus in de klas neem ik ook van haar afscheid en met een diepe zucht laat ik de school en J achter. Een uur van de dag en nu is alle energie al uit me weg gevloeid.

J is de laatste weken sowieso overprikkeld door alle decemberstress. We proberen hem zoveel mogelijk rust te bieden. Ik had ervoor kunnen kiezen om hem niet te laten logeren. Maar mama en papa zijn nu wel weer volledig opgeladen en dat zorgt ervoor dat we met net wat meer geduld kunnen optreden tegen zijn overprikkeling. Bovendien hebben de kinderen het fantastisch gehad bij oma en dat is ook heel veel waard. De planning was in dit geval niet heel handig maar hadden we het dan moeten laten? Juist nu het de laatste weken zo zwaar is voor ons als gezin is het fijn om weer opgeladen te zijn. Ondanks dat J nu zo vermoeid is van het logeren weet ik zeker dat het hem ook goed gedaan heeft. Even geen papa en mama, even iets meer "ruimte".

En dan kom ik dus daar waar ik dit blog mee begon: Het vraagt nogal wat zo'n logeerpartijtje. Gezien de voorbereidingen vooraf en de weerslag achteraf is het dus iedere keer weer de vraag of we het logeren wel moeten doen en vooral hoe we het zo kunnen doen dat het voor alle partijen ook wat oplevert. Logeren blijft dan de vraag: is het een ramp of een zegen?

vrijdag 14 december 2012

Hoe autisme ons gezin in kwam

Dit blog is geplaatst op www.soebar.nl

Verslagen  zitten we in het kamertje van de psychiater. Het woord autisme dreunt nog na. De rest van de informatie gaat grotendeels langs ons heen, ieder verzonken in onze eigen gedachten.

Dit was de vrijdag voor kerst 2011. Een heel ontspannen kerst werd het niet dat jaar. Ik ging innerlijk in verzet tegen de diagnose. Het kon niet zo zijn dat mijn zoon, de altijd spontane en sociale jongen, nu de stempel autisme met zich mee moest dragen. Ze hadden het gewoon mis. Hoe konden ze ook na twee spelobservaties bepalen wie mijn zoon is, waar zijn gedrag vandaan komt?? We weten natuurlijk wel  al heel erg lang dat er “iets” was met J.

Al op jonge leeftijd van J ging ik mij verdiepen in het hoogsensitieve kind. Ik herkende veel maar er waren evenzoveel tegenstrijdigheden. Toen kwamen we via de ceasertherapie uit bij: “ sensorische informatieverwerkingsstoornis” maar na het doorspitten van alweer een boek kon ik opnieuw niet al zijn gedrag verklaren en werden de problemen thuis groter. Uiteindelijk gingen we de diagnostiek in bij een diagnostisch centrum. J werd getest en had een disharmonisch intelligentieprofiel. Hechtingsstoornis werd uitgesloten, evenals autisme (natuurlijk was het geen autisme!). De voorlopige diagnose na een lange periode van onderzoeken was NLD. We konden ons daarin vinden maar de NLD verklaarde niet volledig de onrust en agressie die inmiddels in ons gezin aan de orde van de dag was. Zelf dachten we dat hij ook ADHD had en waren we ook op een punt gekomen dat we graag wilden dat J aan de medicatie zou gaan. Zodoende werd zijn hele dossier overgedragen aan de afdeling psychiatrie van het Universitair ziekenhuis. De psychiater was na haar diagnose vasthoudend en heeft mij op een volgend consult nog met het handboek op tafel uitleg gegeven waarom zij overtuigd was van klassiek autisme. De ADHD kenmerken waren er ook zeker, maar dit was niet de hoofddiagnose. J heeft de variant active but odd.

Na de enigszins opstandige fase van mijn kant richtten we ons op het instellen van de juiste medicatie en gingen we langzaam steeds meer inzien dat de psychiater gelijk had.  De diagnose autisme heeft inmiddels een plekje gekregen binnen ons gezin. De beeldvorming die wij hadden over autisme bleek volledig misplaatst te zijn. Wij kennen als gemiddelde Nederlander autisme alleen als het kind dat stil in een hoekje zit en geen contact maakt. Vorig jaar kerst stond voor ons de wereld even stil. Wat is de toekomst voor ons en ons kind? Hoever zal hij komen? En vooral, wat betekent dit voor ons leven?  We hadden het ons zo anders voorgesteld. Nu we een jaar later zijn ben ik zoveel wijzer geworden op dit gebied. Ik ben me gaan verdiepen in autisme, ben met een andere blik naar mijn kind gaan kijken en ben via internet op zoek gegaan naar ervaringen van andere moeders. Ik besloot op twitter te gaan en begaf mij binnen een korte tijd in een wereld van coaches, begeleidingsbureaus en deskundigen. Dat die wereld zo breed is zegt alleen maar veel over de noodzaak hiervan. Ook werd mij duidelijk dat vele ouders al jaren worstelen met onbegrip vanuit de buitenwereld. Dat is niet gek als je nagaat hoe de beeldvorming over autisme is. Al snel kwam ik in contact met de stichting Mama Vita. Een supermooi initiatief om moeders van kinderen met autisme met elkaar te verbinden en op deze manier een steun voor elkaar te kunnen zijn. We hebben 1 keer in de maand een bijeenkomst en op facebook een fijne groep waar we ons hart kunnen luchten en elkaar van advies kunnen voorzien.

Wie had dat gedacht, een jaar geleden. Dat gevoel van verslagenheid heeft plaats gemaakt voor meer berusting. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, we hebben nog een lange weg te gaan. Maar ik heb het afgelopen jaar zoveel mooie mensen mogen ontmoeten en leren kennen, zoveel prachtige blogs gelezen en advies mogen krijgen van dappere topmoeders dat ik vol goede moed en gesteund door begripvolle mensen het nieuwe jaar inga. Met mijn rug recht en vol overtuiging durf ik nu te zeggen: Ja, ik heb een zoon met autisme.

Voor meer informatie over stichting Mama Vita, kijk op www.stichtingmamavita.nl.