zaterdag 23 februari 2013

Onderzoek naar autisme

"Slikken van foliumzuur tijdens zwangerschap verkleint kans op het krijgen van een kind met autisme."
"Wonen langs een drukke snelweg vergroot kans op het krijgen van een kind met autisme."
"Griep tijdens de zwangerschap vergroot kans op krijgen van een kind met autisme."

Zomaar wat onderzoekjes van de laatste tijd.
Bij het lezen van die onderzoeken begint er altijd wat te borrelen. Het zijn dubbele gevoelens maar in eerste instantie is er een schuldgevoel. Had ik het dan anders moeten doen tijdens mijn zwangerschap? Is het mijn schuld dat mijn zoon anders geboren is? (hoewel ik gewoon foliumzuur heb geslikt, nooit griep heb gehad en ach sorry, ik woon toevallig wel in de buurt van een drukke snelweg). Ik weet dat veel moeders ook dit soort gedachten hebben bij het lezen van weer zo'n bericht. Maar de laatste tijd raak ik er ook steeds vaker door geïrriteerd. Waarom moet er toch iedere keer onderzoek gedaan worden hoe autisme voorkomen kan worden? Is het zo verschrikkelijk om een kind met autisme te hebben?
Ja, deze kinderen hebben veel begeleiding nodig, leggen een zware druk op gezin en omgeving. En ja, 'ze' kosten de maatschappij geld. Hulpverlening, medicatie, speciale scholen. Sommige van deze kinderen zullen niet zelfstandig kunnen wonen, geen medicijn tegen kanker uitvinden, of ons land verdedigen tijdens een oorlog. Maar wordt het niet eens tijd dat we kijken naar de kwaliteiten van deze kinderen? Kinderen met autisme hebben een andere kijk op de wereld. Ze zien niet alleen de dingen anders, ze hebben ook een uitzonderlijk goed gehoor en zijn daardoor vaak enorm muzikaal. Ze kunnen erg analytisch denken en zijn erg gevoelig. Recente onderzoeken (die onderzoeken die wel nut hebben) tonen aan dat kinderen met autisme niet per definitie een stoornis hebben maar dat er eerder sprake is van een vertraagde ontwikkeling. Dit komt ook overeen met onderzoeken die aantonen dat op latere leeftijd bepaalde symptomen van autisme minder worden of zelfs helemaal verdwijnen. Kijk, de meest belangrijke personen uit de geschiedenis zijn diegene die op een andere manier konden kijken, denken, dingen vanuit een ander perspectief konden benaderen. Waarom deze mensen proberen te elimineren van ons DNA?
Zouden we er niet veel verstandiger aan doen om al dat geld van die onderzoeken eens te stoppen in onderzoek naar hoe we deze kinderen beter kunnen helpen? Hoe we ervoor kunnen zorgen dat ze zich met hun mooie kanten kunnen ontwikkelen en de uitzonderingen kunnen zijn die onze maatschappij nodig heeft? Dat we ze niet veroordelen vanwege het feit dat ze niet zijn zoals dat in ons plaatje past. Maar dat we ze de kans geven om te kunnen zijn wie ze wìllen zijn. Dwars tegen de prestatiemaatschappij en de norm in.

En als we nou eens afstappen van die norm en die verwachting, wat zie ik dan? Ik zie mijn zoon, een prachtig klein spontaan mens. En ik bedenk wat hij me heeft gebracht in de 6 jaar dat dit ventje op de wereld rond loopt. En nu eens niet het niet uitkomen van verwachtingen, dromen die ik had toen ik aan kinderen begon. Of hoe moeilijk het is om het ideaalplaatje los te laten, accepteren dat het anders loopt, de moeilijke tijd die we gekend hebben en de problemen waar we nog voor komen te staan. Nee, ik kijk vooral naar wat hij voor mij betekent heeft op een positieve manier. Door hem ben ik anders gaan kijken, vooroordelen steeds meer aan het loslaten. Ik heb hele mooie mensen ontmoet die ik anders nooit gekend had, ik ben een betere juf geworden op school omdat ik niet alleen anders kijk naar hem maar ook anders naar de kinderen in mijn klas. Ik laat verwachtingen en prestaties steeds beter los en begin steeds meer maling te hebben aan wat een ander ervan vindt. Dit doet hij niet alleen met mij, ook met de gezinsleden en in mindere mate ook met familieleden. Tot nu toe hebben zowel zijn school, als zijn zwemleraar àls zijn judoleraar aangegeven het een uitdaging te vinden om het zo goed mogelijk voor hem te organiseren. Ook zij leren anders te kijken, ruimte te maken voor ontwikkeling.

Nee, ik heb geen kind op de wereld gezet dat het medicijn tegen kanker gaat uitvinden. Ik heb een kind op de wereld gezet dat op een andere manier zijn bijdrage kan leveren aan deze maatschappij. Ik heb een heel mooi, lief en prachtig persoon op de wereld gezet waar we ontzettend veel van houden. Een kind dat van mij een beter mens heeft gemaakt.

Onderzoek om autisme te voorkomen? Liever niet!




maandag 11 februari 2013

Niet jokken!

Een van de dingen die ik in het afgelopen jaar geleerd heb over autisme is dat mensen met autisme niet liegen. Nou ja, geleerd...In eerste instantie heb ik dat schoorvoetend aangenomen.Want hoe vaak komt het niet voor dat J hier dingen vertelt die niet waar zijn, ontkent dingen gedaan te hebben terwijl er toch overduidelijk bewijs is voor het tegendeel?
Als J naar boven roept dat hij met zijn auto's heeft zitten spelen en wij vervolgens beneden komen in een sneeuwwereld van door hem kapot gemaakt piepschuim (hadden we toevallig laten slingeren) is het toch heel moeilijk niet meteen te zeggen dat jokken niet mag.
Ja, maar het is zijn waarheid, hoorde ik dan wel zeggen. Tja, is dat niet altijd zo met jokken? Zou ik het dan zo moeten verklaren dat hij wel van plan was met zijn auto's te spelen maar toen werd afgeleid door het piepschuim? Het blijft een lastige omslag in het denken. Toch begint het me steeds duidelijker te worden. Leren doe je immers met vallen en opstaan en dat is precies wat er rond dit item ook gebeurd.
Het is sowieso heel lastig om met J een echt gesprek te voeren. Vaak is het met hangen en wurgen een ja of nee gesprek en dan nog moet je je afvragen of de antwoorden die hij geeft de realiteit zijn of zijn waarheid. Zit het zo in zijn beleving? Geeft hij een antwoord omdat hij denkt dat dit het juiste antwoord is? En is dit dan liegen?
Kijk, de essentie van liegen is dat je bewust de waarheid verdraait omdat je weet dat die consequenties heeft voor jezelf of de ander. Om dat te kunnen bedenken moet je beschikken over een goede verbeeldingskracht, de vaardigheid om je te kunnen verplaatsen in de gedachten van de ander. Dat zijn nou juist net dingen die bij kinderen met autisme vertraagd ontwikkeld zijn en dus niet conform de leeftijd. Bovendien zien kinderen met autisme de wereld op een andere manier omdat zij veel meer in details kijken en denken en het grote geheel vaak niet zien.

Vrijdags kwam J uit school met zijn broek binnenste buiten. Ik was daar uiteraard verbaasd over maar ik was nog verbaasder over het feit dat hij dit volgens hem aan de juf had gezegd en deze toen had aangegeven dit maar thuis te moeten doen. Ik vond dit niet fijn, hij had zo de hele ochtend op school gelopen. Gelukkig was hij niet door andere kinderen aangesproken. Ik was teleurgesteld in de juf. Je helpt een kind toch even om zich te verkleden? Je laat hem toch niet zo rondlopen?

Op maandag zou ik naar de juf gaan om 'verhaal' te halen. Geen moment heb ik gedacht dat J niet de waarheid vertelde, zo spontaan was het antwoord eruit gekomen. J wachtte op mij die maandag, hij haalde me zelfs op uit de klas van Zus. Hij vond het blijkbaar fijn dat ik naar juf zou gaan.
Het antwoord van juf was verrassend. Ze had J gesommeerd zijn broek om te ruilen in de wc (nadat hij haar zelf was komen vertellen dat hij niet goed zat) maar hij had daar moeilijk over gedaan en uiteindelijk gezegd er geen zin in te hebben. Hij zou dit thuis wel doen.....
Mijn eerste reactie was: Waarom heb je daarover gejokt? De juf vertelt een heel ander verhaal. Maar met J was uiteraard niet te praten, handen voor zijn ogen. "Ik weet het niet!".

Onderweg naar huis wist ìk het na enig puzzelen wel. J had niet gejokt. Immers, dan zou hij de bui al aan hebben voelen komen toen ik naar juf wilde gaan. Dat zou hij nooit hebben gewild. Maar hij bezit niet over het vermogen om op deze manier over de gevolgen na te denken. J had niet 'geen zin' om zijn broek om te ruilen op school. Hij had zijn schoenen al aan (dat doet juf want hij kan zelf geen veters strikken) en een broek binnenste buiten draaien is een moeilijk karwei. Zijn er teveel prikkels dan lukt aankleden al helemaal niet. J heeft dit aangegeven bij juf op zijn eigen manier. Hij heeft haar om hulp gevraagd maar niet door dat letterlijk uit te spreken. Hij heeft geroepen om hulp zoals hij dat thuis ook altijd doet. De situatie uit de weg gaan en 'dwars' doen. Juf heeft die signalen gemist en ik ook natuurlijk. Het is duidelijk dat hij niet had gejokt. Dit is hoe hij het heeft beleefd. Juf wilde hem niet helpen en hij heeft daaruit de conclusie getrokken dat hij het beter thuis kon gaan doen, waar mama hem wèl zou helpen.

Zo'n omslag maken in denken, dat is wat ik leer. Met vallen en opstaan. Dat het anders werkt bij een kind met autisme. Dat communicatie tussen alle partijen heel belangrijk is. Dat het kind met autisme hulp nodig heeft omdat hij dat zelf niet kan vragen of op een verkeerde manier.

Kinderen met autisme liegen niet. Ze vertellen hoe zij het beleven en dat is op dat moment voor hen de waarheid.

(dit blog wordt ook verzonden aan www.soebar.nl)

zondag 3 februari 2013

Het kaartenhuis

Dinsdagavond. Telefoon. Mijn man:"............en toen ben ik gevallen. Mijn arm doet pijn, ik weet niet wat er is maar het voelt niet goed. Ik weet niet of je straks nog wakker bent maar misschien kun je er dan even naar kijken."

Dus ik wacht tot hij rond een uur of 11 thuis is en ik zie meteen dat hij het niet heeft overdreven, net aan de telefoon. Hij ziet wit van de pijn en kan helemaal niets met zijn arm. Ik probeer functietesten maar ik hoef er maar naar te wijzen en hij zit tegen het plafond. We overwegen of we niet nu nog naar de eerste hulp moeten gaan. Het zou me niets verbazen als er ergens een breuk in zijn elleboog zit. Maar het is inmiddels 23.30 uur en hoe moeten we dat regelen zonder iemand uit bed te moeten bellen. Ik help hem zo goed en zo kwaad als dat gaat naar bed en hij zoekt naar een houding waarin de pijn te dragen is. Manlief ligt wakker van de pijn en ik lig wakker vanwege alle radartjes die gaan werken. Het is namelijk zo dat wij hier gedeelde zorg hebben, zoals ik dat altijd maar noem. Man heeft wisseldiensten en werkt bovendien 4x9. Dat zorgt ervoor dat hij door de week overdag veel thuis is en op woensdag heeft hij zijn vaste vrije dag. Op die dagen zorgt hij voor de kinderen, brengt ze naar school, doet boodschappen en kookt, draait wasjes en vouwt ze weg. Ja, ik heb het echt getroffen, dat realiseer ik me elke keer weer. Aan de andere kant zorgt dit er ook voor dat ik 3 dagen kan werken (staat gelijk aan 30 uur in het onderwijs) en dat doet mij dan weer goed. Maar ik ben niet echt flexibel in mijn werk en we willen niet te veel een beroep doen op opa's en oma's. Die moeten we vaak genoeg inschakelen. De zorg en het naar school brengen is hier altijd strak geregeld. Het is een fijn netwerk van afspraken en planning. Het loopt prima. Tot er dus een kink in de kabel komt, dan zakt de hele planning als een kaartenhuis in elkaar.

Die avond ligt toevalligerwijs J ook bij ons in bed omdat hij de slaap niet kan vatten. En J ziet zijn eigen kaartenhuis in elkaar zakken. Als het kaartenhuis van J in elkaar zakt is dat zijn hele wereld. Dus hij maakt zich meteen zorgen over wie hem naar school moet brengen omdat hij ons daarover hoort praten. Hij hoort ons over opa en oma, een bezoekje aan het ziekenhuis en alle andere regeldingen. Uiteindelijk heeft J in de gaten dat hij hier niet rustig kan slapen en kiest eieren voor zijn geld. Hij gaat terug naar zijn eigen bed.
Maar de volgende dag realiseert hij zich natuurlijk hoe onduidelijk de dag voor hem is geworden. Wie brengt hem nu naar school, wie moet er voor het eten zorgen, gaan ze bij oma spelen en hoe moet het nu met zijn speelafspraakje bij zijn vriendje? De antwoorden op dit soort vragen houden hem normaal gesproken overeind. Het geeft hem houvast om de wereld te begrijpen. Ik geef dan ook altijd geduldig antwoord op al zijn vragen. Alleen nu kan ik hem niet helpen om de simpele reden dat ik het zelf ook niet weet. Een planning maken op het pictobord gaat niet, ik kan hem niet vertellen wie hem komt ophalen. Zus heeft dit soort vragen ook maar haar wereldje gaat gewoon door, met haar eigen dingetjes. Het is voor haar minder belangrijk. J daarentegen is nu afhankelijk geworden van deze vragen en dat zorgt ervoor dat ze als een waterval komen, bijna neurotisch en in paniek.

Man belt zijn ouders, pa gaat mee als hij naar de dokter moet. Ik heb gelukkig toevallig vandaag klassenobservaties dus geen eigen groep. Ik kan de eerste observatie afzeggen en de kinderen aankleden en naar school brengen. Eerste obstakels opgelost. Maar dan belt Man de dokter en kan hij al om 8.10 uur terecht (het is inmiddels 7.55 uur). Ja, dat kunnen we nog redden. Dus gehaast de kinderen in de auto, wij brengen hem naar de dokter en pa haalt hem daar weer op. We bellen school dat het wat later wordt. Als we bij de dokter wegrijden komen we pa al tegen. J is ontzet; nu is oma helemaal alleen thuis! Wat zielig! Op mijn vraag of het niet zielig is dat papa heel veel pijn heeft reageert hij niet. Nee, dat oma alleen thuis is, dàt is pas erg.
Tijdens de rit naar school blijft vervolgens de vragenwaterval op mij neer komen. Hij vraagt zich af wanneer hij nu op school komt. Zitten ze vast al aan het tien uurtje? Hebben ze al gelezen? Zijn ze aan het buitenspelen? Het gaat zo maar door. Kan ik nog met T spelen? Wie komt ons halen? Ik zeg hem dat ik het niet weet. Als Man naar het ziekenhuis moet dan zal ik van mijn werk moeten komen om ze op te halen. Als dat niet nodig is kunnen opa en oma het doen.
Als we dichterbij school komen zie ik aan de tijd dat het mee zal vallen met dat te laat komen. Het zullen maar 5 minuutjes zijn. Het is nu 8.30 uur. Ik zeg tegen J dat nu de bel gaat op school. J vraagt aan mij hoe ik dat weet. J heeft geen flauw benul hoe dat werkt met de tijd. Dus ik leg hem het uit. Ik zeg hem ook dat hij maar heel eventjes te laat zal zijn. Hij is teleurgesteld. Hij klaagt de laatste tijd dat hij zo hard moet werken op school en hij realiseert zich dat hij nu gewoon mee kan doen. Bij school geef ik hem snel een afscheidskus. Van opa en oma hoor ik dat hij 's middags even haastig het plein afzocht om te kijken wie er om hem stond te wachten. Blijdschap bij het zien van opa en oma! Papa hoefde niet naar het ziekenhuis, niets gebroken. Pillen en rust en heel veel pijn. Dus opa en oma nemen de kinderen mee naar hun eigen huis en brengen ze 's middags weer bij ons. Als ik uit mijn werk kom haal ik voor het gemak frietjes. En opa en oma komen ook de volgende ochtend om te helpen met aankleden en naar school brengen.

We zijn nu een paar dagen verder en de rust is voor J weer terug. Het is weer duidelijk voor hem wat er gaat gebeuren, omdat het ook duidelijk is voor ons. Dus we kunnen gewoon een planning maken en zijn wereldje is weer op orde. Man zit nog een paar dagen thuis. Hij kan gelukkig steeds meer maar het blijft nog even behelpen. Dinsdag kan hij proberen weer te gaan autorijden, brengt hij de kinderen naar school. En dan hebben we het weer even gehad. Kan het kaartenhuis weer in elkaar gezet worden. Hopelijk voor lange tijd.
Want niet alleen moeders kunnen niet ziek zijn. Ook vaders zijn onmisbaar!