vrijdag 29 maart 2013

Zoektocht naar de juiste school

En dan moet je dus een nieuwe school gaan zoeken. En dit keer is het anders kijken. Dit keer lig je wakker van de vraag welke onderwijsbehoefte hij heeft en waar hij het beste in deze behoefte voorzien kan worden. Waar je 4 jaar geleden nog aandacht had voor sfeer, organisatie van het onderwijs en locatie is nu een langere vragenlijst nodig om tot een keuze te komen. Dat zit hem in het feit dat J meerdere diagnoses heeft en niet automatisch voor een bepaald cluster in aanmerking komt. In Nederland kennen we meerdere vormen van speciaal onderwijs verdeeld in clusters.
In het kort:
  • Cluster 1 biedt onderwijs aan leerlingen met een visuele handicap;
  • Cluster 2 biedt onderwijs aan dove en slechthorende leerlingen en leerlingen met ernstige spraakmoeilijkheden;
  • Cluster 3 biedt onderwijs aan leerlingen met een lichamelijke en/of verstandelijke handicap en leerlingen die langdurig ziek zijn;
  • Cluster 4 biedt onderwijs aan leerlingen met ernstige gedragsmoeilijkheden of psychiatrische problemen.

  • Daarnaast heb je nog het speciaal basisonderwijs. Daar wordt gewerkt volgens dezelfde kerndoelen als het reguliere basisonderwijs alleen zijn de klassen daar meestal kleiner en is er meer individuele begeleiding.

    Op papier lijkt dit vrij simpel. J zou op basis van zijn diagnoses in aanmerking komen voor cluster 4 onderwijs. Maar nu hebben we hier in de stad 1 cluster 4 school en daar zitten vooral kinderen met externaliserend gedrag. Gedrag dat zich meer naar buiten uit in de vorm van bijvoorbeeld agressie of problemen met autoriteit. J is een heel kwetsbaar jongetje. Wordt er een keer Boe! tegen hem geroepen dan kruipt hij in zijn schulp en denkt dat het kind zijn vriendje niet meer is. Een cluster 4 school met kinderen die vooral dat externaliserende gedrag vertonen is voor J geen veilige omgeving.
    Dus kunnen we ook gaan kijken naar cluster 2 scholen. In onze regio zitten er 3 van deze scholen. Ondanks dat J geen extreme spraak en taalproblemen heeft zittten daar vanwege zijn autisme wel hiaten en moeilijkheden. Op de sites van de scholen staat echter dat kinderen die voor dit cluster in aanmerking komen met name problemen moeten hebben in dit taalspectrum en dat gedragsproblemen van ondergeschikte rol zijn. Vervolgens kunnen we op basis van J zijn IQ en fijn motorische problemen ook nog kijken naar cluster 3 scholen. Hij heeft een disharmonisch intelligentie profiel met een lager dan gemiddeld performaal IQ. Verstandelijk beperkt is ie niet maar door dit gat in zijn IQ heeft hij wel erg veel problemen met plannen, organiseren en logisch beredeneren. Ik denk dat hij niet op een cluster 3 past maar ik weet het niet zeker. Er zijn in onze regio 3 cluster 3 scholen. Nou, en dan is er dus nog speciaal basisonderwijs. 2 scholen komen daarvoor in aanmerking wat ons betreft. Als je een beetje hebt meegeteld weet je nu dat er in eerste instantie 9 scholen in aanmerking kunnen komen voor een plekje voor J. Of laten we het zo zeggen; orienteren op deze 9 scholen is wenselijk om een goede afweging te kunnen maken. Nu zouden we ons kunnen laten adviseren door een schoolbegeleidingsdienst maar ik wil zijn toekomst niet laten afhangen van een deskundige die een uurtje in de klas komt en op basis van zijn dossier een beslissing neemt. Niet dat ik denk dat ze niet deskundig zijn. Maar ik ben wat mijn zoon betreft in combinatie met mijn werk als juf de meest deskundige persoon die er is. In overleg met IB op zijn huidige school hebben we wel een ambulante dienst ingeschakeld. Maar ik kan daar niet op wachten. De clusters dansen in mijn hoofd en wat vandaag voor hem het beste lijkt kan morgen weer door mezelf terzijde geschoven worden. Zo hop ik van cluster 2 naar 3 naar 4 naar speciaal onderwijs en weer terug. Om een eerste schifting te maken hebben we nu afspraken gepland op scholen van elk cluster. En door het piekeren en piekeren en afwegen kunnen we dan hopelijk beetje bij beetje scholen en clusters gaan wegschrijven. Midden in dat proces zitten dan ook nog je emoties. De stap die je zet omdat je kind naar het speciaal onderwijs gaat, dat hij niet meer mee kan in de stroom. Dat ie straks afscheid moet nemen van zijn geliefde juffen en meester. Dat hij straks ook in zo'n taxibusje zit en je hem uit moet zwaaien bij de voordeur in plaats van op het schoolplein. Dat hij naar een school gaat in de grote stad (wij wonen in een aangrenzende plaats). Toen we al druk bezig waren met alle scholen benaderen en afspraken maken, gesprekjes voeren en websites bekijken kwam de Ib-er met de opmerking dat J eigenlijk gebaat zou zijn bij een cluster 4 school voor laag functionerende kinderen die internaliserend gedrag vertonen. Vervolgens noemde ze een school in een stad hier zo'n 20 km vandaan. Poeh, nou dat gaat me toch wel een stap te ver. Maar ik besloot toch op de website te kijken. En daar werd ik heel blij van. Op papier voldoet de school aan alle criteria die wij hebben gesteld voor een goede school. Heb ik bij alle andere scholen in de stad twijfels of hij wel volledig in het profiel past, bij deze school krijg ik een heel rustig gevoel. Ze doen er veel met muziek en vieringen en hebben een hele open blik en visie over de kinderen. Het gesprek aan de telefoon voelde heel fijn en een afspraak is gepland. Na alle gedachtensprongen en wikken en wegen heb ik de laatste weken een enorme stress gevoeld. Ik had continue het gevoel van een steen op mijn maag. Gek genoeg is die steen verdwenen vanaf het moment dat ik met deze school een afspraak had gemaakt. We moeten deze school dus nog gaan bezoeken en wie weet valt het vies tegen maar dat het me zo'n rust geeft is wel heel opvallend. Misschien heeft deze school me laten inzien dat we wel een plek voor hem zullen vinden, dat er een school zal zijn waar hij tot zijn recht komt. Waar hij kan leren en ontwikkelen maar waar hij vooral zonder weerstand naar toe kan gaan en plezier beleeft. En op welke school dat zal zijn daar komen we hopelijk in de komende 2 à 3 weken achter. Dan zal voor ons en voor hem een hele nieuwe fase aanbreken, een nieuwe wereld open gaan. En wij zullen er dan nog steeds voor hem zijn en hem er doorheen helpen. Ook al is dat dan (mogelijk) op afstand.

    maandag 25 maart 2013

    Zwaard van Damocles

    Het was een bewuste keuze, zo'n 4 jaar geleden. Een kleine school temidden van al die grote fabrieken hier in de wijk. We dachten destijds nog dat J gewoon een wat meer dan gemiddeld gevoelig jongetje was en het voelde niet goed om hem naar zo'n grote school te laten gaan. Het Daltonschooltje had een gemiddelde groepsgrootte en de directeur zag het als een uitdaging om het dit gevoelige kereltje naar de zin te maken. Vanaf het moment dat hij in de kleuterklas begon had ik mijn zorgen. Ik zag thuis dat hij op verschillende gebieden wat achter liep in zijn ontwikkeling en inmiddels waren we het onderzoekstraject ingegaan. Ook op school begonnen ze te zien dat sommige dingen erg moeilijk waren voor hem. Een stoorzender werd het nooit. Op school konden ze zich niet voorstellen hoe hij thuis vaak de boel op stelten zet en zijn zus pijn doet. Iedereen, van kinderen tot leerkrachten tot ouders vindt J een lief en schattig kereltje. En dat is hij ook!
    Alleen, het hard zijn best doen op school en naar de buitenwereld eist zijn tol thuis. Thuis kan hij zichzelf zijn en ontladen en is het gewoon op. Dat maakt het extra belastend voor ons. Met grote zorg ging J toch begin dit schooljaar naar groep 3. Zijn toetsresultaten waren niet goed genoeg maar ik was van mening dat hij in groep 3 beter tot zijn recht zou komen, meer structuur, rustiger omgeving. Ik was mij er, tentijde van die beslissing, niet van bewust dat groep 3 32 kinderen zou tellen waarin J niet de enige leerling met zorg was.
    Vanaf het begin van het jaar namen de zorgen bij ons eigenlijk steeds meer toe. We hadden wel contact met de leerkracht maar dit ging niet vanzelf en we kregen eigenlijk niet zo heel veel te horen. Al na een paar weken besloten we thuis te gaan oefenen met lezen. Dagelijks voor het voorlezen leest J 10 minuten woordrijtjes of leesboekjes. Hij heeft hierbij het geluk dat ik zelf juf ben en ik precies weet wat ik hem aan moet bieden. Het lezen ging vanaf dat moment met sprongen vooruit en dat is het enige wat nu heel erg goed gaat. Verder heeft hij het vooral heel erg moeilijk met zo'n beetje alles. Met "rekenen" wordt hij nu voorbij gestreefd door Zus die 4 jaar oud is, het schrijven frustreert hem enorm en hij heeft constant de nabijheid van juf nodig.
    Vorige week ging ik naar een gesprek met juf om het plan van aanpak te bespreken, dat we uiteindelijk sinds januari hadden opgesteld. Ik heb zelf eigenlijk al sinds de kleuters en de gestelde diagnoses het gevoel dat Speciaal onderwijs wellicht beter bij hem zou passen. Nu was dat gevoel sterker dan ooit en ik nam papieren mee voor een aanmelding bij een ambulante begeleidingsdienst. Zij kunnen dan meekijken wat J nodig heeft en wat een geschikte plek voor hem zal zijn.
    Maar ik hield de papieren in mijn tas. Stel dat de juf zegt dat het nu met het plan heel goed werkt, dat ze het wel zien zitten met hem? Misschien een jaartje over doen maar dan haakt hij wel aan. Je hoopt dat al die zorgen van afgelopen jaren onterecht zijn geweest. Dat je toch de overbezorgde moeder bent die het allemaal verkeerd ziet. Je hoopt zo dat dit schooltje, waar je toen zo bewust voor gekozen hebt, kan zorgen voor een veilige plek tot aan groep 8.
    Speciaal onderwijs heeft altijd als een soort zwaard van Damocles boven ons hoofd gehangen. Niet dat ik iets tegen het speciaal onderwijs heb. Maar het is niet waar je vanuit wil gaan. Je wilt dat je kind mee gaan in de stroom. Een normale schoolloopbaan zonder zorgen, vriendjes, vrolijkheid en geluk.
    En nu was ik dus op het gesprek met juf en ik vroeg hoe het ging en tijdens het gesprek viel dat zwaard dan eindelijk toch op ons neer. Heel voorzichtig en eigenlijk leidde ik hem zelf in. Maar het zou beter zijn voor J als we op zoek gaan naar een andere plek. Het is niet wat je wilt horen, maar ik wist het natuurlijk al lang en is er ook wel een soort van berusting.
    Het gaat met J niet goed op school en daardoor ook niet goed thuis. Op school is hij nog steeds geen stoorzender maar het kost hem zoveel moeite om zich daar staande te houden dat de koek gewoon op is als hij thuis komt.

    De afgelopen jaren hebben we de omgeving altijd zoveel mogelijk aan J aangepast. Rust, structuur,  pictogrammen etc. Alles grijpen we aan om te zorgen dat het voor hem behapbaar blijft. Hij staat als het ware in het moeras waarin hij dreigt weg te zakken en wij werken heel hard om te zorgen dat hij boven blijft. Maar de school trekt aan de onderkant aan zijn benen.Tot voor kort wonnen wij het van de school. Nu kunnen wij geen weerstand meer bieden en zakt hij met zijn koppie onder. Hij is aan het overleven. Ons gezonde verstand zegt dat het beter is, dat hij op een andere plek beter tot zijn recht komt. Maar potverdorie, daar moet je wel het een en ander aan gevoel voor opzij zetten. Vooral ook omdat we niet zo maar 1-2-3 een andere goede school hebben gevonden. Dat is best een proces kan ik je vertellen. Maar we komen er wel. We zullen er alles aan doen om hem weer uit het moeras te trekken en hem een plekje te geven waar hij het steviger heeft onder zijn voeten. En dat zou goed zijn voor ons allemaal in het gezin. Tenslotte heb ik nog een mooi wondertje rondlopen. En hoewel zij niet in het moeras staat wordt ze er soms wel in mee getrokken.

    maandag 11 maart 2013

    sssslapen!

    Vrijdagavond 22.30 uur. Ik hoor J in zijn bed rommelen, jammeren, met zijn been schuiven. Hij heeft al vroeg in de avond gevraagd wanneer wij nou naar bed gaan en of hij dan bij ons mag liggen. J draait zich nog eens om, zijn bed kraakt en zijn onrust is tot in onze slaapkamer te voelen. Ik roep hem, hij klimt uit zijn hoogslaper en stampt over de gang. Opgelucht kruipt hij bij mij in bed, duwt zich helemaal tegen me aan, mijn armen omsluiten hem en drukken zijn onrust uit zijn lijfje. Na een uurtje van hazeslaapjes, 100 keer zijn neus ophalen en kriebelen (terwijl hij niet verkouden is) vraag ik of hij terug kan naar zijn eigen bedje. Ja, hij kan nu wel rustig gaan slapen. Hij loopt zelf terug, ik hoor hem zijn favoriete houding zoeken, op zijn linkerzij, helemaal weggedoken onder zijn dekbed en zijn linkerbeen buitenboord, nog 1 diepe zucht en dan is het stil.

    Dit is zo'n beetje een ritueel geworden het laatste jaar. Niet een dagelijks ritueel. Misschien is het wekelijks, soms 2 dagen na elkaar. In ieder geval als er onrust heerst, er gebeurtenissen zijn die veel van hem vragen of activiteiten van die dag die door zijn hoofd blijven spelen.

    J is altijd al een moeilijke slaper geweest. Al vanaf de kraamtijd. Er kwam geen ritme, de slaapjes waren of heel kort of juist heel lang (meestal als er visite was, die dan niet snapten waarom ik er zo verlopen bij zat). De reden was toen dat hij veel huilde. Ik hoor de kraamhulp nòg zeggen dat ik vanzelf de huiltjes zou gaan leren herkennen. Maar J huilde niet op verschillende manieren. Hij kon alleen maar krijsen en dat ging van niks naar oorverdovend. Alles probeerde we om hem goed te laten slapen in die tijd. Alles wat volgens de boekjes zou moeten helpen maar niets hielp. Pas toen we hem gingen inbakeren kwam er meer ritme. Slaapjes duurde altijd 45 minuten. In die tijd probeerde ik dan als een gek te doen wat ik kon doen want prompt na 45 minuten werd hij krijsend wakker en was ik alleen nog maar bezig met hem. Dit duurde dan meestal 2 dagen om de derde dag ineens veel te slapen om alles in te halen. Ik voelde me in die tijd super onzeker, dacht dat ik faalde als moeder, waarom kon ik mijn kind niet begrijpen? Waarom snapte ik niet wat hij nodig had, waarom kreeg ik het niet voor elkaar? Nog moeilijker was het dan als anderen zeiden dat het huilen erbij hoorde, dat alle baby's dat hebben. Het maakte van mijn onzekerheid over mezelf als moeder ook nog een aansteller, iemand die het niet aan kon. Te negatief.  Pas toen mijn tweede werd geboren 2 jaar later wist ik dat J het niet had gedaan zoals alle baby's. Zus had vanaf de eerste dag een ritme, sliep netjes in blokken van 3-4 uur en bij haar hoorde ik wèl verschil in huilen. Zus kon ook rustig in de box in slaap vallen, die bracht ik wakker naar bed, hoorde ik nog wat rommelen en viel dan uit zichzelf in slaap. Pas tijdens deze kraamweek kon ik het eerste jaar met J een beetje verwerken. Toen pas realiseerde ik mij wat dat eerste jaar voor ons betekend had. En dat het niet aan mij had gelegen. Maar na het eerste jaar bleef slapen een 'item' voor hem. Dan weer waren er periodes waarbij het inslapen niet ging, dan weer sliep hij de nacht niet door. En altijd gingen de problemen gepaard met veel krijsen, schreeuwen, heftige emoties. Bij hem, maar uiteindelijk ook bij ons. Die uitspraken over dat ouders van kinderen met autisme zoveel stress ervaren als soldaten aan de frontlinie, die stress heb ik op die momenten gevoeld. Het zoog je leeg, kostte zo enorm veel geduld en energie. En het resultaat was altijd nihil. Ik wilde het zo graag goed doen maar heb dat altijd te veel in de weg laten staan van mijn gevoel. Ik wilde hem in bed nemen en laten weten dat ik er voor hem was. We deden dat ook soms. Maar we waren altijd bang dat het een patroon zou worden en dat we hem vervolgens nooit meer ons bed uit zouden krijgen. Vanaf een bepaald moment kwam er wel een soort omslag. Ik kan me de periode herinneren tijdens de zwangerschap van Zus. Ik zat 's nachts tijdenlang met mijn dikke buik bij hem op zijn kamer op de koude vloer. Toen hebben we besloten om zijn matrasje naast ons bed te leggen zodat ik toch mijn rust kon pakken. J wilde dan contact houden, dus hield ik mijn hand buiten boord zodat ik hem aan kon blijven raken.

    Altijd ging het na een periode weer een poos goed. En dan kwam er ineens weer een periode waarin het niet lukte, de manieren die we dan voorheen hadden toegepast werkten vervolgens niet meer en moesten we weer wat anders uit de kast trekken. We ontdekten dat hij heel licht slaapt en van elk geluidje wakker wordt. Dus doen we 's avonds niets meer boven en zijn we heel zachtjes. Mensen die zeggen dat dit een kwestie van wennen is hebben het fout. Hij wordt niet wakker omdat hij het niet gewend is. Wij zijn ons gaan aanpassen òmdat hij niet sliep. Als je kind uren huilt en niet tot slapen komt dan wil je wel zachtjes doen als hij de slaap eindelijk te pakken heeft. We hebben nu standaard oorkappen bij zijn bed, die hij zelf opzet als hij te veel geluiden hoort. Hij ligt al wakker van het tikken van de regen op het raam. In de zomer moet zijn raam dicht van de buitengeluiden en je hoeft niet te proberen het stiekem open te laten staan. Hij heeft dat meteen door. Ook kwamen er superverduisterende gordijnen. Deze niet volledig dicht doen hindert hem meteen. Geen streepje licht erdoor. Zodra Zus 's nachts huilt of een nachtmerrie heeft is J wakker en zo kan ik nog wel even doorgaan. Er is altijd wel wat. Maar ik ben de strijd en de drama's zat. Ik durf eindelijk veel meer toe te geven aan mijn gevoel. Maling aan hoe het hoort maar doen hoe ik denk dat ik mijn kind het beste help. En dat is bij hem zijn en over zijn been wrijven bijvoorbeeld maar dus ook in bed nemen als hij niet kan slapen. Hij heeft dat nodig. Er is zoveel onrust in dat hoofdje, in dat hele lijfje, van hem. Eindelijk, sinds een poosje, gaat hij niet meer van niks naar oorverdovend krijsen. Nu pas laat hij verschillende huiltjes en manieren van roepen om hulp horen. Dat is nog steeds zwaar. Hij ligt niet stil in zijn bed op zijn slaap te wachten, hij doet dan een enorm groot beroep op ons op een energievretende manier (zeurend, huilend, claimend). En meestal in het weekend. Maar omdat ik hem beter begrijp kan ik hem daar steeds beter bij helpen. En hij doet daar zelf ook zijn best voor want hij kan steeds beter vertellen wat hem bezig houdt.
    Eigenlijk heeft hij nu nog steeds nodig wat hij als baby al fijn vond. De inbakerzak heeft hij ingeruild voor de armen van zijn moeder. Een inbakerzak van onschatbare waarde. En iedereen denkt daar maar lekker van wat ie wil.