vrijdag 20 juni 2014

Zwaar Autistisch

"Goh, nou, die is wel echt zwaar autistisch!"  Ze rolde nog net niet met haar ogen.
Het werd me gezegd tijdens een gesprek over een ander kind. Het ging niet over mijn kind.
Mijn kind is immers niet 'zwaar' autistisch.
Toch?

Ik weet eigenlijk niet zeker wat het inhoud. Zwaar autisme.
Alsof er ook licht autisme zou bestaan.
En het woord een aanduiding is voor de graad waarin de zorgintensiteit kan worden gemeten.

Deze graad kennen zorgouders onder elkaar helemaal niet.
In een groep op Facebook waarin zo'n 1500 ouders van kinderen met autisme (of mensen die zelf autisme hebben) zijn verenigd vraagt niemand de ander hoe autistisch zijn/haar kind is.
Of hoe zwaar je de zorg ervaart.
Daar weten alle ouders wat autisme in een gezin kan betekenen en zijn oordelen, etiketten en stigma's woorden die we niet kennen.

Daar post je een wanhoopskreet waarin je roept hoe je ervan baalt dat je je zelfbeheersing hebt verloren en heb je binnen een dag 100 hartverwarmende en begripvolle reacties.
Daar snappen ouders dat het half uurtje met je kind tussen het opstaan en naar school gaan in, net zo slopend kan zijn als een dag werken.
Dan vraagt niemand zich af of je het overdrijft omdat je kind er aan de buitenkant 'licht' autistisch of er 'helemaal niet' autistisch uit ziet.
Daar snappen ouders de trots van andere ouders over ontwikkelingen of behaalde mijlpalen die voor niet-zorgouders zo vanzelfsprekend zijn.
Daar snappen we hoe intens de liefde is die we voelen voor onze kinderen ondanks alle zorgen, strijd, gevechten met de buitenwereld en onze tranen in de donkere uren van de nacht.
Of ons kind nu Autisme, MCDD, PDD-NOS, ODD heeft we hebben aan 1 woord genoeg om elkaar te begrijpen.

Het is fijn om deel uit te maken van zo'n mooie groep mensen.
Mensen die oordelen hebben afgeleerd, die weten dat je niet achter iemands voordeur kunt kijken en je er dus ook geen mening over kunt geven.

Maar er is iets aan de hand met deze groep mensen. Ze voelen zich belazerd en in de steek gelaten. Ondanks alle vechtlust, acties en de petitie die door 100.000 mensen werd ondertekend heeft de regering besloten de transitie jeugdzorg er toch door te drukken. En het wordt een fiasco! Voor ouders is het volstrekt onduidelijk waar ze straks met hun zorgintensieve kind terecht kunnen voor hulp.

Juist nu is het zo belangrijk voor deze ouders dat ze steun krijgen vanuit hun omgeving.
Liefde, warmte, begrip. Dat krijgen we al van elkaar.

Het is nu aan de rest van de wereld om te volgen.

Stap uit je denkkader, verdiep je eens in de ander, je buren, je vriendin, je familie.
Denk niet: "Ach, het valt toch vast wel mee".
Sla een arm om hun schouder en vraag hoe het echt gaat.
Ze hebben behoefte aan begrip en steun.
Niet aan een etiketje of oordeel!!

Heb je in je nabije omgeving te maken met autisme en heb je belangstelling voor de facebookgroep kijk dan op levenmetautisme.com. Schrijf je dan ook meteen even in voor de nieuwsbrief om meer te lezen over autisme en alles wat daarmee te maken heeft.