zondag 27 december 2015

Hoop

Soms gaat hij een ‘verrassing’ maken. Dan mag ik niet in de badkamer komen en gaat hij zichzelf helemaal alleen douchen en aankleden.
Op andere dagen vliegt de handdoek door de lucht en laat hij zich als een peuter op de grond vallen.

Soms is hij hulpvaardig en doet graag klusjes voor een ander.
Op andere dagen is het opruimen van zijn speelgoed te veel en smijt hij het door de kamer.

Soms komt hij vrolijk uit school en gaat rustig aan zijn lunch beginnen voor tv.
Op andere dagen trapt hij eerst iets kapot, is boos en schreeuwt.

Als we door de winkel lopen, breekt hij het ene moment de tent af om twee tellen later vertederend een andere klant te helpen met inpakken.

Hij kan zorgzaam voor zijn zusje zijn maar haar op een andere dag aan haar trekken tot hij de plukken in zijn hand heeft.

Hij kan zich afzetten, afsluiten, volledig grensoverschrijdend bezig zijn en het bloed onder je nagels vandaag halen om op het andere moment je een stevige knuffel te geven.

Hij kan heerlijk kletsen en rustig spelen om op andere momenten volledig te zijn overgeleverd aan prikkels. En dan zie je hem van binnen schreeuwen om hulp, jij vaak machteloos aan de zijlijn. Niet in staat tot hem door te dringen.

Hij houdt erg van andere mensen, leuke dingen doen maar met sint Maarten of kerstviering geeft hij letterlijk over van spanning.

‘Jullie hebben een heftig kind gekregen’, zei de orthopedagoog van de kliniek ons.
Je realiseert je dat niet. Tot iemand het zo tegen je zegt en je weet dat het waar is.....

Maar de laatste tijd is er iets aan het veranderen. Het gaat steeds beter met hem. Hij maakt ineens grote sprongen.
‘Soms’ wordt steeds vaker ‘vaak’. Hij lijkt wat ouder, wijzer en op bepaalde momenten zelfs, ja, rustiger. Hij kan benoemen wat hem dwars zit, waar zijn hoofd van vol raakt, waar zijn onrust zit en hoe het voelt.
Na jaren van ploeteren, volhouden, boeken lezen en gezinsondersteuning, lijken de puzzelstukjes steeds beter op zijn plaats te vallen. Juist in een periode dat je het ’t minst verwacht, houdt hij zich ondanks alles toch redelijk staande en wordt hij sterker en ouder. Laat hij zoveel vaker zijn prachtige persoontje zien. Het gevoelige zorgzame jongetje dat hij is.

En we zijn er nog lang niet, dat is zeker. Een heftig kind wordt niet plotsklaps een makkelijk, meegaand jongetje waarover je je geen zorgen meer hoeft te maken. En er is niet geheel toevallig in deze zelfde periode een andere wijze van medicatie-inname gekomen.

Maar de wanhoop die we zo vaak voelden in de afgelopen 9 jaar kantelt nu langzaam naar hoop. Hoop dat het steeds beter gaat, dat hij het gaat vinden, dat het ons gaat lukken. We gaan zijn autisme-ADHD-chaos steeds beter snappen. We zullen de puzzel steeds verder afkrijgen.
Is dat geen hoopgevende gedacht om het nieuwe jaar straks mee in te gaan?

Ik wens jullie ook hoop, geluk en veel puzzelsucces in 2016.
Dat het maar een mooi jaar mag worden.

zondag 4 oktober 2015

Lolly

Zus moest naar de kapper. Ze wilde op de fiets. J heeft het niet zo op fietsen en dus mocht hij bij mij achterop. Fietsen met een 35 kg wegend en druk bewegend knaapje op je bagagedrager is best een klus kan ik je vertellen, maar dat terzijde.

Bij de kapper deed hij het fantastisch. 
De uit voorzorg meegenomen tablet bleef in mijn tas en hij bleef gedurende de 10 minuten dat Zus werd geknipt heel geduldig wachten.
Na afloop mochten ze een snoepje en ze kozen allebei voor een lolly. Omdat Zus moest fietsen ging haar lolly in de mand. J had achterop de fiets de tijd om aan zijn lolly te sabbelen. 
Ik kletste wat met Zus en bij het rode verkeerslicht lette ik goed op haar afstappen. 

Vanaf het groene sein en het optrekken begon J ineens onbedaarlijk te jammeren. Al fietsend vroeg ik hem wat er was. Maar het jammeren bleef en ik begreep niet meteen waarom. Toen we bijna aan de overkant van de weg waren riep hij in zijn gejammer ineens : 'lollyyyy'. Ik begreep nu dat hij zijn lolly had laten vallen. Met het idee dat hij zich hier wel overheen zou zetten, probeerde ik hem te sussen en fietste ik door omdat het licht alweer op rood zou gaan. J bleef jammeren en een fietster achter ons zei in een poging hem te troosten:' Die kun je toch niet meer opeten, joh.'

En toen gebeurde het. Zomaar vanuit het niets, zonder dat ik het aan zag komen omdat hij het nooit eerder deed naar vreemden, riep hij heel hard naar de vrouw: 'STOMMERIK!!!'. 

Net op dat moment sloegen wij rechtsaf, de vrouw met dochter ging rechtdoor. Ze keek verontwaardigd en ik probeerde nog wat naar haar te gebaren. Ik wilde haar duidelijk maken dat hij het echt niet zo bedoelde. Dat het niet persoonlijk was en dat hij gewoon even niet goed wist wat hij moest met zijn emoties.

Maar hoe leg je op afstand aan een wildvreemde in 1 gebaar uit waar wij zelf al jaren moeite mee hebben? Hoe leg je een buitenstaander überhaupt uit dat onze zoon ons wel eens uitscheldt en dat het geen brutaliteit is maar onmacht? Dat hij zelf niet eens weet dat het gebeurt en zich er achteraf altijd voor schaamt. Hoe leg je het jezelf uit terwijl het je nog iedere keer raakt als hij je iets naar je hoofd slingert? En dan wil je dat zo'n passant het eventjes gaat snappen. En niet boos op je kind zal zijn.

Ik vraag J wat er gebeurde en hij zegt boos: 'Ik wil niet dat ze tegen me praat!' Ik leg hem uit dat ik het begrijp maar vertel ook waarom die mevrouw dat zei. 
Maar zijn verdriet om de lolly blijft overheersen.
Ik fiets achter Zus aan en stel hem ondertussen gerust. 'We fietsen wel langs de supermarkt en halen nieuwe lolly's'. Dat vindt hij een goed idee. En ik laat hem maar even. 

Het geeft mij de gelegenheid om van de schrik te bekomen. Te bedenken hoe zo'n grote jongen van 9 toch zo verdrietig kan worden om een lolly. Het geeft mij ook de gelegenheid om na te denken over hoe we kunnen omgaan met deze nieuwe situatie. De situatie waarin zijn boosheid zich niet langer beperkt tot de mensen die hem omringen maar dat ook vreemden doelwit kunnen zijn. En er is ook bezorgdheid. Want in hoeverre maakt hij zichzelf een doelwit op deze manier? Hoeveel problemen gaat dit hem geven in de toekomst? Eerlijk gezegd durf ik me er geen voorstelling van te maken. 

zaterdag 12 september 2015

Verhaaltje

"Er was eens een jongetje dat J heette. Het was het aller-allerliefste jongetje dat ik ken. Het was een vrolijk ventje en hij wilde niets liever dan laten zien wat een prachtig ventje hij was.  Hij wilde zo graag lief gevonden worden. En dat lukte meestal heel goed. Omdat hij zo ontzettend zijn best deed. Maar thuis was zijn lief doen dan op. En was hij vooral boos en lukte het hem niet om te luisteren. Het lukte hem niet om zijn lijf naar zijn hoofd te laten luisteren. Dat kwam omdat er iets in zijn hoofdje zat wat het allemaal verpestte. Het jongetje had het beste doorzettingsvermogen wat ik ooit bij een jongetje had gezien. Gewoon omdat hij maar bleef proberen en proberen. Zelfs als het steeds maar moeilijk bleef. En de mensen om hem heen probeerden hem te helpen. Hij kreeg pilletjes en zijn papa en mama leerden hoe ze hem het beste konden helpen. Want ze wilden hem zo graag helpen, zo graag zien dat ze het allerliefste jongetje van de wereld hadden. En heel heel heeel langzaam ging het een beetje beter met dat jongetje. Niet meteen, daarvoor was het te lastig. Maar omdat hij zo goed volhield ging het steeds en steeds een beetje beter. Hij hoefde op het laatst zijn pilletjes niet meer. En thuis kon hij ook vrolijk zijn en laten zien wat zijn papa en mama al heel lang wisten. Dat hij een ontzettend heerlijk ventje was. En hij kon goed luisteren en zijn lijfje deed precies wat zijn hoofd wilde. En hij werd nog maar heel af en toe boos." 

Met grote ogen en volle aandacht had hij al die tijd geluisterd naar mijn verhaaltje. "Mooi mama", zei hij met een glimlach. Toen bleef het even stil en zei hij uiterst serieus:
"Maar dat laatste stuk klopt niet. Want het gaat nog helemaal niet goed." 

"Het komt ventje, het komt echt." 

woensdag 1 juli 2015

Zorgalarm

We hebben hem! Het pgb.
Drie jaar op rij maakten we ons dossier om aan te tonen dat we extra hulp nodig hebben. Drie jaar op rij inzoomen op alles wat niet goed gaat. Alles onder een vergrootglas. Beseffen dat de dingen die al zo normaal en ingeburgerd zijn in je gezin eigenlijk heel van je vragen, soms te veel. Maar steeds kregen we van de 'professionals' te horen dat de zorg voor onze zoon niet méér was dan de gebruikelijke zorg voor een jongen van zijn leeftijd. Professionals die een papieren dossier lezen, het betreffende kind nooit zien, het gezin niet spreken. Streep door de aanvraag.
En nu, tegen alle verwachtingen in, ligt daar ineens dat pgb.

Vooraf riep ik dat ik er zo blij mee zou zijn dat ik de vlag uit zou hangen.
Maar nu het besluit er eenmaal is, is van euforie geen sprake. Opgelucht, dat ben ik wel.
Het helpt ons gezin, we krijgen wat 'ruimte'. Maar echt uitgelaten ben ik niet.
Er is namelijk wat aan de hand in Nederland.
Er is een nieuwe jeugdwet. Tegenwoordig moet je met je zorgen naar een wijkteam. Wij hebben dat ook moeten doen. Twee mensen komen dan bij je thuis om je problemen aan te horen. Dan wordt er gesproken over eigen kracht en een beroep doen op je eigen netwerk. Pas als dat niet werkt wordt er verder gekeken wat er vanuit de gemeente te regelen valt. (lees: zorg waar kinderen recht op hebben).
Prima, zou je zeggen.
Maar het is verre van prima. Het systeem rammelt aan alle kanten.
Ik word verdrietig van de verhalen van ouders die voorbij komen op Facebook en Twitter.
Mensen die net als wij keihard knokken voor hun kinderen, die al jaren bezig zijn om uit te vinden wat het beste werkt, hoeveel school mogelijk is, welke hulp het meest past. Die vaak al jaren een pgb hebben. Ook deze groep ouders moet aan de keukentafel in gesprek met hele nieuwe medewerkers van het wijkteam. Mensen die vaak zelf nog helemaal niets weten van alle regelgeving. Die niets weten van de praktijk. Die alles nog moeten uitzoeken. 'Zal ik even moeten navragen, mevrouw, daar ben ik niet van op de hoogte.' 
Echt! Het gebeurt.

En dan treedt, zo blijkt in de praktijk, complete willekeur op.
Heb je de pech dat je een wijkteam hebt die jouw situatie verkeerd inschat dan heb je het nakijken. Woon je in een gemeente waar het geld op is dan wordt jouw pgb niet verlengd. En ga zo maar door.
Het is van de zotte.
Mensen die jaren knokten voor goede zorg voor hun kind worden opnieuw in hun hemd gezet. 'Jammer mevrouw, zo werkt het nu eenmaal.'
Ik zie de verhalen langs komen en ze zijn verschrikkelijk.

Ik knijp me in mijn handen. Het is voor ons gelukt. We gaan het geld goed besteden en er zal geen euro zinloos zijn. Ik denk tegelijkertijd aan al die gezinnen die nog strijden. De vlag gaat hier uit. Maar dan wel half stok.

maandag 9 maart 2015

Concert

Muziek.
Hij heeft er iets mee.
Waar het vandaan komt laat zich raden. Hij heeft een zeer scherp gehoor en neemt elk detail waar. Misschien heb ik het aangevoeld, toen ik zwanger van hem was.
Ik zong het kinderliedje 'Onder hele hoge bomen' op momenten dat ik alleen was met mijn dikke buik.
Onder de douche, waar het lekker galmde.

Toen hij geboren was bleek hij een huilbaby.
En zingen was dé manier om hem rustig te krijgen. Dus dat deed ik.
Minutenlang. Urenlang. Liedje na liedje. Tot ik er schor van werd.
En later toen hij kon zitten zongen we 'Schuitje varen', zo wild en stevig mogelijk. Hij schaterde het altijd uit.

Hij maakte graag zelf geluid. Hard. En lang.
Maar ook als er een muziekje aan ging, reageerde hij áltijd. Vingertje dansend in de lucht.
En nog later danste zijn hele lijfje zodra de muziek aan ging. En die muziek moest dan ook altijd aan.
Nu nog overigens. Altijd vraagt hij naar muziek.
En hij heeft ook voorkeuren.
Liever geen zware beat. Wel mannenkoren of klassiek.
Geen hoge aria's. Wel kinderliedjes of Kinderen voor Kinderen.

We wilden wel wat doen, met die interesse.
Muziekles, dansen.
Maar waar kan je terecht met een jongen die de motoriek niet heeft om een danspas te volgen?
Die het geduld niet heeft om een instrument te leren spelen? Niet kan in een groepje?
We zochten wel, maar vonden nooit iets geschikts.
En dan ebde die drang weer weg.
Eerst andere dingen.
Begeleiding. Schoolstress. Zwemles.
Zijn week was al vol met de 'gewone' dingen.
Daar paste niets meer in.

Vorig jaar kwam er meer rust. Hij zat inmiddels op antroposofisch onderwijs en weer kwam die muziekinteresse sterk naar voren. Hij kan er zoveel in kwijt.
Hij vindt het ochtendlied op school heerlijk. De muziekles fijn.
'We moeten er iets mee', zei weer dat stemmetje in mij.
We probeerden muziektherapie. Hij vond het prachtig. Maar het werd niet vergoed. En dan is het best heel duur.
De muziekscholen in de omgeving zaten vol.
En toen als noodgreep, weken we uit naar Marktplaats.
Ik schreef een muziekleraar aan die piano les gaf en vroeg hem of hij het een uitdaging vond om les te geven aan een lieve jongen die net een beetje andere aanpak nodig heeft. Waarbij de focus ligt op plezier en samen muziek maken. Niet perse op het echte leren.
De muziekleraar (zelf nog een jonge jongen) reageerde enthousiast en voor we het wisten had J een heuse pianoleraar, les aan huis.

Hij kieperde zijn spaarpot ondersteboven en kocht een mooi écht keyboard en de lessen begonnen.
Elke week een half uur, geen verwachtingen, alleen lol.
In het begin was het zoeken. Voor J, voor ons, voor Leraar.
We brachten structuur. De time-timer werd ingezet. Het half uur in kleine blokjes opgedeeld.
We hebben geschoven met het lesmoment.
Te druk. Te laat op de dag. Te moe.
We gaven tips aan Leraar.
Stel niet te veel vragen. Hou het kort. Eis niet te veel. Laat hem geen keuze maar kies vóór hem.
En: 'Kom alleen terug als je het plezierig blijft vinden'.
En dat vindt hij!
Ondanks de momenten waarop J onder tafel zit. Of wegrent de kamer in. Of de bladmuziek door de kamer gooit.
Bladmuziek?
Ja! Bladmuziek.
Want Leraar krijgt het voor elkaar om J liedjes te leren spelen. Met van die kleurtjes op de toetsen. En de 'plaat' blijft lang hangen na iedere noot. Maar elke week iets korter. En hij gebruikt een heus voetpedaal.
Ja, hij leert zelfs akkoorden.

Als we in de auto Michael Prins draaien dan vindt hij dat mooi en zegt dat hij later ook zulke muziek gaat maken. En bij de eerste noten hoort hij al of het gitaar of piano is.
Waar hij in het begin liefst zo hard mogelijk op de toetsen van zijn keyboard sloeg maakt hij nu zelf 'liedjes'. Hij hoort wanneer noten hoger of lager gaan. Speelt harder of zachter en gebruikt akkoorden. Zijn vingermotoriek verbetert met de week. Iets wat ik nooit voor mogelijk had gehouden gebeurt nu echt.
Hij leert pianospelen.
En ik ben zo, zó blij voor hem. En trots!

Vanavond moest ik voor het slapen gaan nog even met hem terug naar beneden. Hij wilde een concert geven.
En meneer ging daar staan spelen.
Met zoveel gevoel, zo lief en zo mooi.
Dat ik er spontaan van begon te huilen.

zondag 25 januari 2015

Groot, klein succes

Eens in de zoveel tijd overkomt het me ineens.
Dat gevoel dat je maag even samenknijpt. Een steek door je hart.
Meestal is facebook de aanleiding.
Soms alleen het kijken naar kinderen van vrienden. Kinderen met wie hij samen opgroeide.
Kinderen die stralend op foto's of filmpjes staan met behaalde mijlpalen.
Prijzen winnen met hun sport, kinderfeestjes vieren, uitstapjes maken.
Kinderen die zich ontwikkelen naar hun leeftijd. Vriendschappen sluiten.
Hun wereld die groter, breder wordt. Verder reikt.
En het zien of horen van zulke successen doet soms pijn.
Het lijkt zo vanzelfsprekend. Voor hem is het dat niet.
Wij zijn trots als hij op een ochtend zichzelf ineens aankleed, als hij eens een paar keer achter elkaar in 1 keer luistert.
Of blij als er eens een dag niets door de kamer vloog.
Opgelucht als hij een ontspannen dag heeft gehad.
Voor hem geen sportclub, nauwelijks kinderfeestjes, nog een luier als hij gaat slapen.
Ondanks zijn B diploma niet willen zwemmen in het grote bad maar spelen tussen de peuters.
Altijd weer de afweging wat kan hij aan, wat niet. Vaste structuur. Op tijd naar bed.
Voor ons is het niet de zorg of hij een A of B cito score haalt maar of hij hoger dan eind groep 6 niveau van de basisschool zal komen.
Of hij een baan zal kunnen hebben, zelfstandig kan wonen. Een gezin stichten.
En het ergste van alles is dat we voor een groot deel van deze toekomst, zijn toekomst afhankelijk zijn van de overheid.
Hij zal hulp nodig hebben, ondersteuning, begeleiding. Dat kost geld.
Geld waarvan wij vinden dat hij daar recht op heeft. Maar wat door de regering steeds verder wordt weg bezuinigd.
Voor ons is dat iets wat pas in de toekomst aan de orde is.
En dus kijk ik nu vooral naar al die mooie momenten dat we trots op hem kunnen zijn.
Trots op die kleine dingen die voor ons zo groot zijn.
En ik weet dat die trots terecht is.
Ik weet dat er ook kinderen zijn die nooit hun zwemdiploma zullen halen. Of ook overdag nog niet zindelijk zijn. Niet zullen leren lezen of leren samenspelen.
J ontwikkelt zich. Alles duurt gewoon wat langer.
Hij verrast ons ook.
Als hij ineens een bouwwerkje van technisch lego maakt. Of wanneer hij liefdevol is naar zijn zusje.
Het is een prachtig kind en hij steelt ieders hart. Hij heeft nog zoveel te geven.
Samen komen wij er wel, komt hij er wel.
Al was het alleen al omdat we hem elke dag vertellen hoeveel we van hem houden.

zondag 18 januari 2015

Afscheid

We waren er al langer mee bezig. Onze hond werd oud maar niet ziek.
Zijn hoofd en hart wilden nog wel, zijn lijf kon niet meer.
Na een onderzoek bij de dierenarts wisten we het zeker. Onze trouwe lieve kameraad had te veel pijn. We besloten tot euthanasie over te gaan.

We hadden eerder besproken hoe we dit wilden gaan doen. De praktsiche zaken werden geregeld.
Het slechte nieuws aan de kinderen gebracht.

Omdat de hond al een aantal jaren erg rustig was hadden de kinderen aan hem niet echt een speelkameraadje. Toch groeiden ze op met de hond in huis en zodoende was hij wel onderdeel van hun omgeving.
Bij het vertellen van het nieuws reageerden beide kinderen totaal verschillend. Zus had vooral vragen over het proces: 'Waarom wordt hij gecremeerd en niet begraven'.
J vroeg zich af hoe het met hem zelf zou gaan als hij ooit dood gaat.

Die avond kwam hij in paniek naar beneden.
Hij wilde niet dat de hond dood zou gaan. Hij wilde er niet bij zijn.
We maakten een uitgebreide pictogrammen strip. Stap voor stap vertelden we daarmee wat er zou gaan gebeuren.
Hij wilde er niet bij zijn en dat hoefde ook niet.
Iedereen mocht doen en zijn zoals men dat zelf fijn vond.
Ook bereidden we ze voor op de emoties die er bij iedereen zouden zijn.
De juffen van beide kinderen werden door ons op de hoogte gebracht.

Op de dag van het spuitje zochten we knuffels uit, een klein kistje, een kaartje en de eerste letter van zijn naam.
J wilde uiteindelijk toch beneden zijn toen ik hem zei dat hij op de ipad mocht.
De tijd kroop richting de afgesproken tijd.
De dierenarts kwam en J dook nog voor we opendeden in de Ipad. Hij keek niet meer op of om.
Maar hij was erbij en zocht ondanks de Ipad toch nabijheid.
Het inslapen ging bijzonder snel en rustig.
Het verdriet mocht er zijn.
Zus zat er met haar neus bovenop. Stelde vragen en kwam voor de zesde keer met zakdoekjes aanlopen.
Binnen een kwartier was ons lieve vriendje niet meer.

Het uitvaartcentrum kwam hem pas 1,5 uur later ophalen.

Mijn man en ik huilden zijn bruin-grijze haren nat, aaiden zijn oren, poten, neus en snoven zijn geur. En snoven nog eens zijn geur. En nog eens...
De geur die hij al had toen hij als pup bij ons kwam en die ik terplekke in een potje had willen stoppen.
Zus streelde mijn rug, bracht nog eens een zakdoek en legde de grote nieuw gekochte hondenknuffel op mijn schoot.

We hadden afgesproken dat we na afloop de film Hondenhotel zouden kijken.
Ik ging naast de mand zitten en Zus zat tegen me aan.
Ik liet de hond niet los. J liet zijn ipad niet los.
Zo keken we de tijd weg.

Toen de uitvaartverzorger kwam, gaf J nog een laatste aai en knuffel.
Zus en wij ook.
We keken samen toe hoe de mand in de bus werd gelegd en de bus de straat uitreed.
Toen was het stil in huis.

Volgens afspraak haalde mijn man frietjes.

We aten in stilte en keken naar de knuffelhond die nu was neergelegd op de plaats waar onze vriend bijna 14 jaar had gelegen.

Nu zijn we een paar dagen verder en moeten we nog erg wennen. We missen de hond en gaan zijn hondenriem nog in het kistje doen om te begraven in de tuin. De kinderen hebben het er af en toe over maar verwerken vooral door te spelen met hun hondenknuffels.

Wat ook overblijft is de herinnering aan een mooi afscheid. Waarbij ieder lid van ons gezin kon zijn wie hij was en wat hij voelde.
Gewoon zoals het was, was het voor alle vier goed.
De ruimte die de kinderen ons gunden om er zo mee om te kunnen gaan.
Zoveel gevoel. Zoveel liefde.