Zomaar een zondagmiddag, zomaar een zwembad. Twee jongetjes, allebei 'anders'. Bij de een zie je het aan de buitenkant, bij de ander zie je het alleen als je goed kijkt. Ze spelen samen en hebben plezier. Geen oog voor elkaars 'anders zijn', geen oog voor wat er om hen heen gebeurt.
J zit op zwemles. Het is niet de standaard zwemles die de meeste mensen kennen. Daar is hij wel begonnen, zeker. Maar al na een paar maanden had hij 'achterstand', begon de meester hem steeds vervelender te vinden. J deed immers niets zodra meester zich omdraaide. J heeft die lessen heel wat af gehuppeld, heen en weer, tot de lijn en weer terug. Jammer, want hij was al heel vroeg watervrij. Springt zo het water in. Dus na een paar maanden zijn we overgestapt naar een andere zwemschool. Individuele aanpak, geen druk, tempo naar kunnen (dus niet eindeloos in een groepje) en vooral veel plezier. Het oefenen gaat in fasen. Eerst in een klein groepje in een klein bad, daarna meters maken met een ouder in het water erbij. Afgewisseld met de glijbaan of de duikplank. Al na twee lessen zonder zwembandjes en de diploma-eisen zoals vroeger. Ideaal! Niet dat het nu sneller gaat, hij is incl. de vorige zwemschool nu 17 maanden bezig en er is nog geen diplomazwemmen in zicht. Maar dat ligt niet aan de zwemschool. Was hij bij die andere gebleven dan zat hij nu nog steeds in het ondiepe. J kan nu redelijk zelfstandig boven blijven en zich redden mocht hij ergens te water raken. Dat is het belangrijkste. Te samen met het plezier dat hij eraan beleeft.
De zwemschool, zul je begrijpen, trekt met deze aanpak allerlei soorten kinderen aan. Kinderen die het in het reguliere niet redden, of broertjes en zusjes daarvan (Zus begint in maart ook bij deze zwemschool, terwijl zij het in het regulier best zal redden. Maar ik ben gewoon erg tevreden). Zo is er ook een jongetje met het syndroom van Down. Het is een guitig joch dat nogal eens de boel op stelten zet door de badmeester in het water te gooien oid. Een poosje geleden kwamen J en dat jongetje elkaar toevallig tegen op de glijbaan. J, moet je weten, is dol op vriendjes. Al van jongs af aan is hij erg gericht op andere kinderen en maakt hij makkelijk contact. Hij is heel sociaal, kan makkelijk delen. Hij heeft wel wat eigenaardigheden daarbij. Hij kan een kindje erg claimen. Zodra hij een vriendje heeft laat hij dat niet meer los. Wat zo'n vriendje op gegeven moment natuurlijk wel benauwd. We zijn al jaren bezig J uit te leggen dat kinderen ook hun eigen ruimte nodig hebben en dat je een vriendje ook soms zijn eigen gang moet laten gaan.
J maakt het niet zo veel uit aan wie hij zich bindt. Als hij besluit bij iemand te gaan spelen dan gaat hij zijn hele klas af net zo lang tot hij iemand gevonden heeft die kan en wil. In de kleuterklas had hij nog wel vaste vriendjes, die zijn hem aan het ontgroeien. Ze willen niet meer. Van juf hoorde in onlangs dat J in de pauze vaak alleen speelt. Mensen die J kennen weten dat dit niet vrijwillig is, toen ik dit van juf hoorde deed dit me dan ook erg veel pijn. Er zijn steeds minder kindjes die J vragen voor een speelafspraakje en zijn laatste kinderfeestje is alweer een poos geleden. J vindt iedereen lief. Ziet niets aan kinderen die stiekem of gemeen zijn. Alleen de kindjes die hem pijn doen zijn de kindjes die niet aardig zijn (en dat zijn er in zijn klas gelukkig niet veel).
Enfin, sinds J dus met het jongetje in de glijbaan is geweest is er contact ontstaan tussen die twee. J heeft dus nu een vriendje zegt hij. Hij heeft het voorafgaand aan het zwemmen al een paar dagen over zijn nieuwe vriendje. Hij kijkt er steeds naar uit om met hem te spelen. Gisteren trok hij Vriendje bijna uit de 'zwemles'. Vriendje moest nog een baantje. Vader, meester en ik stonden erbij maar dat deerde J niet Vriendje te vragen mee te gaan van de glijbaan. Hij zou het wel effe regelen. Zich niets aantrekkend van de volwassenen eromheen. Uiteindelijk moest Vriendje nog een baantje en natuurlijk ging J dan ook mee (terwijl hij net stellig was, hij zou niet meer gaan). Daarna hebben die twee erg leuk met elkaar gespeeld. Vader en ik eromheen, toekijkend of alles wel goed verloopt. Vriendje is namelijk erg groot en stevig en sterk. J is onhandig en wild. Maar het gaat wonderwel goed. En ze hebben plezier!
Ik heb J de vorige keer gevraagd of hij iets ziet aan Vriendje. Of hij anders praat of doet. Maar J ziet in hem gewoon een vriendje, gewoon een jongetje zoals elk ander jongetje. Ik weet niet vanaf welke leeftijd ongeveer het besef bij kinderen komt dat er ook kinderen zijn die 'anders' zijn, zoals dit vriendje. Een leerling van mij heeft een gehandicapte broer en de kinderen in de groep zijn zich daar wel degelijk van bewust,vinden hem raar. En dat zijn kinderen van 7-8 jaar. J is 6 en zijn ontwikkeling is op veel punten niet naar zijn kalenderleeftijd maar (veel) jonger. Dat zorgt voor problemen op allerlei gebieden. Maar laat dit dan zo'n 'achterstand' zijn die hem zoveel meer geeft. Want wat betekent dit voor Vriendje? Het feit dat J hem ziet als een jongetje met wie hij gewoon kan spelen, zonder iets over hem te denken of vinden? En andersom! En wat geeft dat J voor rol in de samenleving? Dat is toch iets om te koesteren, om blij mee te zijn! Deze twee kinderen geven elkaar iets wat van onschatbare waarde is en waar veel mensen vandaag de dag ontzettend veel van zouden kunnen leren. Open staan voor elkaar zonder oordeel of mening. Dus waar Martine Delfos beschrijft hoe je kunt omgaan met vertraging op verschillende ontwikkelingsgebieden, hoop ik dat J dìt vasthoudt. Dat hij dan naar andere mensen en kinderen misschien naïef zal zijn, maar dat dit de andere kant is. En die is zoveel mooier!
Zomaar een zondagmiddag, zomaar een zwembad. Twee jongetjes die zich niets aan trekken van elkaars anders zijn. Ze hebben plezier zoals vriendjes dat kunnen hebben. En ik aanschouw en gloei van trots en warmte! Hij heeft nog zoveel moois te bieden.
maandag 28 januari 2013
zaterdag 26 januari 2013
Natnek!
De eerste keer dat het gebeurde hadden we het niet door. J stond onder de douche en ik zag ineens allemaal rode strepen over zijn gezicht. Ik vroeg me af hoe hij daar nou aan kwam, hij heeft in het verleden wel eens vaker een gevoelige huid reactie gehad, maar al snel wist ik dat hij aan de douchekraan had gezeten. Dat ding stond gloeiend heet! Het manneke stond zich te verbranden zonder het door te hebben. We hebben weliswaar een thermostaatkraan maar hij is inmiddels zo groot dat hij daar zelf bij kan. Hij vraagt wel eerst of het wat warmer mag. Dat is op zich geen probleem, ik hou er ook wel van om lekker warm te douchen. Maar daarna kan hij er natuurlijk zo aan draaien en dat doet hij dan ook, zonder dat wij het doorhebben. Gisteren had hij er weer aan gezeten. Ik heb meteen de douche uitgezet waarop hij uiterst vrolijk zei: "Kijk 's! Wat grappig mijn benen zijn helemaal rood". Dus weer streng toegesproken (wat geen zin heeft eigenlijk want hij snapt geen 'strenge toon', maar dat terzijde) en uitgelegd wat er kan gebeuren. Ik ben bang dat we er nu tijdens het douchen constant bij moeten blijven.
Dit is 1 van de vreemde dingen van autisme, voor dezelfde zintuigen tegelijk over -en ondergevoelig zijn. Zo kan J goed tegen pijn bij vallen (of een hete douche dus!) maar zit hij te piepen als zijn nagels geknipt moeten worden. Aan de andere kant kan hij zonder erg net zo lang aan een muggenbult krabben en pulken tot er grotere ontstoken wondjes ontstaan die weken open gekrabt blijven worden en waar hij dan lelijke littekens aan overhoud. Maar O wee, als het water uit de kraan te koud is, dan wordt er gepiept.
Maar niet alleen op het gebied van tast komt dit soort verwarring voor. J staat er binnen onze omgeving om bekend een 'Natnek' te zijn. Al van baby af aan drinkt hij zijn flesjes en bekers in 1 teug leeg. Er blijft nooit een druppel over. Ik hoefde me nooit druk te maken om zuigflecarriers want er was immers maar 1 keer een zuuraanval op de tanden. Maar met hetzelfde gemak als hij zijn beker leegdrinkt kan hij om nog een beker vragen....en nog een. "Ik heb nog dorst mama!". Dat hij eigenlijk geen dorst heeft maar dat er een andere prikkel aan de orde is dat kan hij niet signaleren. De laatste tijd is het heel gewoon dat hij na een volledige maaltijd blijft volhouden nog honger te hebben. Wij kunnen hem dan maar moeilijk duidelijk maken dat hij geen honger kan voelen omdat zijn buikje al vol zit en dat er sprake moet zijn van een ander gevoel. Maar ja, wat dat voor gevoel is....? Hij kan het zelf niet vertellen. Er zijn periodes geweest dat wij zeiden dat hij at om rustig te worden. Tijdens het eten en voor de tv waren de enige momenten waarop hij even niet hyper was.
Op het gebied van het gehoor is er veel overgevoeligheid (even lekker de boxen eruit knallen in de auto zit er niet in met hem erbij) maar zijn eigen liedjes of tv programma's mogen gerust zo hard mogelijk gezet worden. Trommelen en muziek maken zijn gewoon favoriet. Geluiden die wij niet waarnemen komen bij hem wel binnen en elders op dit blog heb je al kunnen lezen wat vuurwerk met hem doet. Maar ons jaarlijks uitje naar de kermis in Tilburg is 1 groot feest.
J is ondergevoelig voor prikkels in het evenwichtsorgaan. Een van de redenen (denk ik) dat hij kickt op de Python, Joris en de draak en Vogelrok in de Efteling. Maar ga niet met hem in de Vliegende Hollander. Het onweer dat je hoort als je in de rij staat jaagt hem heel veel angst aan.
Verder is er niet voldoende lichaamsbesef. Zo kan hij zichzelf niet altijd goed in de ruimte/wereld plaatsen en dit kan zorgen voor onhandige situaties. Hij kan zijn krachten niet goed doseren wat ervoor zorgt dat hij moeite heeft met zijn motoriek maar ook dat er vaak onbedoeld speelgoed kapot gaat omdat hij net effe te hard probeert iets uit elkaar te halen of juist ìn elkaar te zetten. Ondergevoeligheid voor tast zorgt er ook voor dat hij 'kijkt met zijn handen'. Wij proberen het altijd zo uit te leggen, vòòr dat zijn ogen het hebben gezien hebben zijn vingers het al gevoeld. Dat tempo is vaak niet bij te houden en als peuter was dat wel eens iets om gek van te worden. Voordat jij iets uit zijn handen had gepakt en weg gelegd had hij al weer iets nieuws te pakken.
Visueel gezien heeft hij niet veel overgevoeligheid. Hij heeft wel oog voor detail en dat zorgde er voor dat hij als peutertje zijn leidster al 'complimenten' gaf als ze eens een rok aan had of oorbellen droeg. Hilarisch was dat. Hij ziet het ook als ik nieuwe kleren draag of als er in huis iets is veranderd (ook al is het een klein fotolijstje).
Ik kan zo nog wel een tijdje doorgaan en je kunt je wel voorstellen wat al deze dingen betekenen voor hoe J de dag doorkomt maar ook hoeveel sturing en begeleiding hij (vaak) nodig heeft. Vandaag, toen hij weer honger had na een maaltijd, vroeg ik me even geschrokken af hoe dat moet als hij ooit zelfstandig gaat worden (als dat überhaupt gaat gebeuren). Hij zou zich tonnetje rond eten, een gevaar voor zichzelf zijn. Maar ik heb die zorg maar snel van me af geschud. Het is nog zo ver weg, en wij kunnen nog zo veel voor hem betekenen tot dat moment aanbreekt.
Nee, nu probeer ik er maar de voordelen van in te zien; We hoeven in ieder geval nooit bang te zijn dat hij door de medicatie groeiproblemen of ondergewicht zal creëren wegens het afnemen van zijn eetlust.
Dit is 1 van de vreemde dingen van autisme, voor dezelfde zintuigen tegelijk over -en ondergevoelig zijn. Zo kan J goed tegen pijn bij vallen (of een hete douche dus!) maar zit hij te piepen als zijn nagels geknipt moeten worden. Aan de andere kant kan hij zonder erg net zo lang aan een muggenbult krabben en pulken tot er grotere ontstoken wondjes ontstaan die weken open gekrabt blijven worden en waar hij dan lelijke littekens aan overhoud. Maar O wee, als het water uit de kraan te koud is, dan wordt er gepiept.
Maar niet alleen op het gebied van tast komt dit soort verwarring voor. J staat er binnen onze omgeving om bekend een 'Natnek' te zijn. Al van baby af aan drinkt hij zijn flesjes en bekers in 1 teug leeg. Er blijft nooit een druppel over. Ik hoefde me nooit druk te maken om zuigflecarriers want er was immers maar 1 keer een zuuraanval op de tanden. Maar met hetzelfde gemak als hij zijn beker leegdrinkt kan hij om nog een beker vragen....en nog een. "Ik heb nog dorst mama!". Dat hij eigenlijk geen dorst heeft maar dat er een andere prikkel aan de orde is dat kan hij niet signaleren. De laatste tijd is het heel gewoon dat hij na een volledige maaltijd blijft volhouden nog honger te hebben. Wij kunnen hem dan maar moeilijk duidelijk maken dat hij geen honger kan voelen omdat zijn buikje al vol zit en dat er sprake moet zijn van een ander gevoel. Maar ja, wat dat voor gevoel is....? Hij kan het zelf niet vertellen. Er zijn periodes geweest dat wij zeiden dat hij at om rustig te worden. Tijdens het eten en voor de tv waren de enige momenten waarop hij even niet hyper was.
Op het gebied van het gehoor is er veel overgevoeligheid (even lekker de boxen eruit knallen in de auto zit er niet in met hem erbij) maar zijn eigen liedjes of tv programma's mogen gerust zo hard mogelijk gezet worden. Trommelen en muziek maken zijn gewoon favoriet. Geluiden die wij niet waarnemen komen bij hem wel binnen en elders op dit blog heb je al kunnen lezen wat vuurwerk met hem doet. Maar ons jaarlijks uitje naar de kermis in Tilburg is 1 groot feest.
J is ondergevoelig voor prikkels in het evenwichtsorgaan. Een van de redenen (denk ik) dat hij kickt op de Python, Joris en de draak en Vogelrok in de Efteling. Maar ga niet met hem in de Vliegende Hollander. Het onweer dat je hoort als je in de rij staat jaagt hem heel veel angst aan.
Verder is er niet voldoende lichaamsbesef. Zo kan hij zichzelf niet altijd goed in de ruimte/wereld plaatsen en dit kan zorgen voor onhandige situaties. Hij kan zijn krachten niet goed doseren wat ervoor zorgt dat hij moeite heeft met zijn motoriek maar ook dat er vaak onbedoeld speelgoed kapot gaat omdat hij net effe te hard probeert iets uit elkaar te halen of juist ìn elkaar te zetten. Ondergevoeligheid voor tast zorgt er ook voor dat hij 'kijkt met zijn handen'. Wij proberen het altijd zo uit te leggen, vòòr dat zijn ogen het hebben gezien hebben zijn vingers het al gevoeld. Dat tempo is vaak niet bij te houden en als peuter was dat wel eens iets om gek van te worden. Voordat jij iets uit zijn handen had gepakt en weg gelegd had hij al weer iets nieuws te pakken.
Visueel gezien heeft hij niet veel overgevoeligheid. Hij heeft wel oog voor detail en dat zorgde er voor dat hij als peutertje zijn leidster al 'complimenten' gaf als ze eens een rok aan had of oorbellen droeg. Hilarisch was dat. Hij ziet het ook als ik nieuwe kleren draag of als er in huis iets is veranderd (ook al is het een klein fotolijstje).
Ik kan zo nog wel een tijdje doorgaan en je kunt je wel voorstellen wat al deze dingen betekenen voor hoe J de dag doorkomt maar ook hoeveel sturing en begeleiding hij (vaak) nodig heeft. Vandaag, toen hij weer honger had na een maaltijd, vroeg ik me even geschrokken af hoe dat moet als hij ooit zelfstandig gaat worden (als dat überhaupt gaat gebeuren). Hij zou zich tonnetje rond eten, een gevaar voor zichzelf zijn. Maar ik heb die zorg maar snel van me af geschud. Het is nog zo ver weg, en wij kunnen nog zo veel voor hem betekenen tot dat moment aanbreekt.
Nee, nu probeer ik er maar de voordelen van in te zien; We hoeven in ieder geval nooit bang te zijn dat hij door de medicatie groeiproblemen of ondergewicht zal creëren wegens het afnemen van zijn eetlust.
maandag 14 januari 2013
"Wat jij ziet en wat ik voel" door een 6-jarige.
(ook ingezonden voor soebar.nl)
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.
J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.
Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.
Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!
Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!
Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.
J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.
Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.
Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!
Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!
Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html
vrijdag 11 januari 2013
Oordopjes aanmeten.
J heeft afgelopen december buisjes in zijn oren geplaatst gekregen. Dit zijn niet de eerste buisjes. Vorig jaar zijn ze ook al eens geplaatst en nog eerder is zijn neusamandel verwijderd. (Waarom dat laatste niet meteen met het plaatsen van buisjes gecombineerd had kunnen worden is mij nog steeds een raadsel, maar dat even terzijde). Waarom de eerste buisjes niet hebben gewerkt weet ik niet zeker, het schijnt heel normaal te zijn dat het niet meteen afdoende is, maar het feit dat J nogal een waterrat is zou er best eens mee te maken kunnen hebben. J was al zeer vroeg 'watervrij' en zit nu bijna 1,5 jaar op zwemles. Het aanleren van de schoolslag kost hem veel inspanning en doorzettingsvermogen en daarom mag hij bij deze zwemschool ook veelvuldig van de duikplank. Zo blijft het zwemmen voor de kinderen leuk. Als J van de duikplank gaat schiet hij als een potlood het water in, naar de bodem, om heerlijk rustig boven te komen drijven, iets wat manlief in het begin zowat een hartverzakking kostte. Maar het zwemmen is onder begeleiding van papa of mama dus ik lette er natuurlijk op dat er niets fout ging. De KNO arts vertelde mij na de operatie dat het dan wel eens verstandig zou zijn om met oordoppen te gaan zwemmen. Wij hebben toen op internet gezocht naar oordoppen op maat maar kwamen steeds uit bij een soort van plugjes. Tot ik met mijn vriendin zat te praten en zij oordopjes had laten aanmeten voor haar dochter, gewoon bij de hoorwinkel. Natuurlijk! Dat ik daar niet eerder aan had gedacht.
Dus op de eerstvolgende vrije dag ging ik met J naar de hoorwinkel. Achteraf had ik kunnen merken dat hij daar ietwat onzeker over was, maar ja, achteraf is altijd makkelijk praten. Ik wist zelf eigenlijk ook niet wat het precies inhield en was in mijn enthousiasme om het snel te willen regelen voorbij gegaan aan het feit dat het wel eens 'een dingetje' zou kunnen zijn. Toen we in de winkel waren en ik met de verkoper stond te praten, bleek dat we het nu wel eventjes konden doen. Dat vond ik een goed idee en ik riep J om samen met de meneer en mama mee te lopen. J reageerde afwijzend, ging boos in de hoek staan en zijn hele houding kreeg iets over zich wat ik maar al te goed herken inmiddels. In een splitsecond realiseerde ik mij dat ik niet slim bezig was geweest om hem niet beter voor te bereiden op wat er komen ging. Bij de ziekenhuisbezoeken in december hadden we iedere keer een hele pictostrip gemaakt en deze van te voren door genomen, afleiding èn beloning meegenomen bovendien. Hoe kon ik ook bedenken dat we dit 'eventjes' zouden gaan doen?
Ik maakte vervolgens nog een fout, ik vroeg J of hij het nu wilde doen of dat we een afspraak moesten maken. Ik had moeten weten dat J helemaal geen keuzes kan maken. Hij vind het al moeilijk om te kiezen wat hij op zijn brood moet, of welk boekje hij voorgelezen wil hebben. Hem in deze onoverzichtelijke, onaangekondigde situatie een keuze te laten maken waar hij zelf niet eens wist waar hij precies voor zou kiezen was onmogelijk. Allemaal makkelijk praten achteraf. Op dat moment ging het niet goed. J wordt boos, nijdig, gaat compleet uit zijn dak en begint mij te slaan. Ik blijf rustig en probeer maling te hebben aan wat de verkoper waarschijnlijk over mijn kind en mijn opvoeding zal denken. Uiteindelijk , na even heen en weer gesteggel, besluit ik dat het beter is om een afspraak te maken, wat trouwens ook niet in goede aarde valt bij J. Met een afspraak op zak voor over 2 dagen lopen we de winkel uit. Ik ben opgelucht en teleurgesteld tegelijk. Teleurgesteld in mezelf dat ik dit had kunnen zien aankomen, had kunnen voorkómen. Opgelucht en toch ook een beetje trots op mezelf dat ik wèl meteen signaleerde wat er mis was en er geen toestand van maakte. Dat ik rustig bleef en niet tegenover de verkoper een ouder wilde laten zien die optreedt op het moment dat haar kind haar te lijf gaat. Ik weet inmiddels dat dit de overprikkeling van J alleen maar erger had gemaakt. Hoe anders was dat een jaar geleden.
Ik was nog zo slim geweest om aan de verkoper te vragen wat er precies zou gaan gebeuren met het aanmeten zodat ik hem kon voorbereiden. De volgende twee dagen heb ik dat gedaan. Zonder pictogrammen, daar was het te kort dag voor en het was overzichtelijk genoeg om het zonder te proberen.
Twee dagen later stapten we opnieuw binnen in de hoorwinkel. Zus was mee, J had zijn DS onder zijn arm. Ik had ze een verassingsei beloofd als het goed zou gaan. We werden in het kantoor van de verkoper binnen gelaten en J was helemaal bezig met zijn DS. Hij heeft 10 minuten op zijn stoel gezeten en vond alles wel best. Zijn DS was belangrijker dan het gefriemel aan zijn oor. Ik had de time timer meegenomen om de tijd aan te geven dat hij even niet mocht praten en de pasta in zijn oor moest blijven zitten. Dit was heel prettig voor hem. Na ongeveer 20 minuten stonden we met 2 hele mooie oordoppen en wat lekkere snoepjes (ook van de verkoper kregen ze wat lekkers) buiten. Alledrie volledig ontspannen, vrolijk en tevreden. Wat een verschil met twee dagen geleden, toen zijn wereld even niet meer onder controle leek te zijn. En die controle over zijn wereld....? Daar moeten wij voorlopig voor zorgen.
Dus op de eerstvolgende vrije dag ging ik met J naar de hoorwinkel. Achteraf had ik kunnen merken dat hij daar ietwat onzeker over was, maar ja, achteraf is altijd makkelijk praten. Ik wist zelf eigenlijk ook niet wat het precies inhield en was in mijn enthousiasme om het snel te willen regelen voorbij gegaan aan het feit dat het wel eens 'een dingetje' zou kunnen zijn. Toen we in de winkel waren en ik met de verkoper stond te praten, bleek dat we het nu wel eventjes konden doen. Dat vond ik een goed idee en ik riep J om samen met de meneer en mama mee te lopen. J reageerde afwijzend, ging boos in de hoek staan en zijn hele houding kreeg iets over zich wat ik maar al te goed herken inmiddels. In een splitsecond realiseerde ik mij dat ik niet slim bezig was geweest om hem niet beter voor te bereiden op wat er komen ging. Bij de ziekenhuisbezoeken in december hadden we iedere keer een hele pictostrip gemaakt en deze van te voren door genomen, afleiding èn beloning meegenomen bovendien. Hoe kon ik ook bedenken dat we dit 'eventjes' zouden gaan doen?
Ik maakte vervolgens nog een fout, ik vroeg J of hij het nu wilde doen of dat we een afspraak moesten maken. Ik had moeten weten dat J helemaal geen keuzes kan maken. Hij vind het al moeilijk om te kiezen wat hij op zijn brood moet, of welk boekje hij voorgelezen wil hebben. Hem in deze onoverzichtelijke, onaangekondigde situatie een keuze te laten maken waar hij zelf niet eens wist waar hij precies voor zou kiezen was onmogelijk. Allemaal makkelijk praten achteraf. Op dat moment ging het niet goed. J wordt boos, nijdig, gaat compleet uit zijn dak en begint mij te slaan. Ik blijf rustig en probeer maling te hebben aan wat de verkoper waarschijnlijk over mijn kind en mijn opvoeding zal denken. Uiteindelijk , na even heen en weer gesteggel, besluit ik dat het beter is om een afspraak te maken, wat trouwens ook niet in goede aarde valt bij J. Met een afspraak op zak voor over 2 dagen lopen we de winkel uit. Ik ben opgelucht en teleurgesteld tegelijk. Teleurgesteld in mezelf dat ik dit had kunnen zien aankomen, had kunnen voorkómen. Opgelucht en toch ook een beetje trots op mezelf dat ik wèl meteen signaleerde wat er mis was en er geen toestand van maakte. Dat ik rustig bleef en niet tegenover de verkoper een ouder wilde laten zien die optreedt op het moment dat haar kind haar te lijf gaat. Ik weet inmiddels dat dit de overprikkeling van J alleen maar erger had gemaakt. Hoe anders was dat een jaar geleden.
Ik was nog zo slim geweest om aan de verkoper te vragen wat er precies zou gaan gebeuren met het aanmeten zodat ik hem kon voorbereiden. De volgende twee dagen heb ik dat gedaan. Zonder pictogrammen, daar was het te kort dag voor en het was overzichtelijk genoeg om het zonder te proberen.
Twee dagen later stapten we opnieuw binnen in de hoorwinkel. Zus was mee, J had zijn DS onder zijn arm. Ik had ze een verassingsei beloofd als het goed zou gaan. We werden in het kantoor van de verkoper binnen gelaten en J was helemaal bezig met zijn DS. Hij heeft 10 minuten op zijn stoel gezeten en vond alles wel best. Zijn DS was belangrijker dan het gefriemel aan zijn oor. Ik had de time timer meegenomen om de tijd aan te geven dat hij even niet mocht praten en de pasta in zijn oor moest blijven zitten. Dit was heel prettig voor hem. Na ongeveer 20 minuten stonden we met 2 hele mooie oordoppen en wat lekkere snoepjes (ook van de verkoper kregen ze wat lekkers) buiten. Alledrie volledig ontspannen, vrolijk en tevreden. Wat een verschil met twee dagen geleden, toen zijn wereld even niet meer onder controle leek te zijn. En die controle over zijn wereld....? Daar moeten wij voorlopig voor zorgen.
maandag 7 januari 2013
Dat vuurwerk!!(deel 2)
De eerste knallen van dit jaar deden hem ogenschijnlijk niets. Hij hoorde ze wel, vroeg wat het was en daarmee was dan de kous af. Dat waren de knallen verder weg. Hij gaf aan niet meer bang te zijn voor vuurwerk en dat hij het best mooi vond om naar te kijken. De knallen dichterbij werden al iets moeilijker geincasseerd, maar toch. De manier waarop hij reageerde gaf ons moed, wie weet zou het dit jaar toch meevallen. Naarmate de jaarwisseling naderde namen natuurlijk de knallen toe, de oorkappen werden inmiddels al gebruikt bij het slapen en wij zagen dat J al wel wat onrustiger werd. Hij gaf aan dat hij het toch niet zo fijn vond en het vuurwerk begon een steeds grotere rol te nemen in zijn gedachten en gesprekken. Hij had het er meer over en begon er vaker naar te vragen. Maar ik kon het arme mannetje niet gerust stellen door te zeggen dat het snel over zou zijn, dat het niet erger zou worden, want dat werd het wel! Dus ik gaf hem eerlijk antwoord, wat moest ik dan? Op dag dat de verkoop van het vuurwerk was begonnen vertelde ik hem dat mensen het nu mogen kopen maar nog niet mochten afsteken. Dit was voor hem onbegijpelijk. Waarom mag je het wel kopen maar niet afsteken? En waarom doen de mensen het dan toch?
Hij vond het fijn dat we naar de Efteling gingen, want daar waren toch geen knallen hè? En hoe ik dat dan wist? Hij heeft het wel 10 keer gevraagd. Wat was ik blij dat we oudjaarsdag gezorgd hadden voor afleiding. Maar ik kon natuurlijk van te voren niet bedenken dat we daar om 11 uur uit de auto stappen en in de omliggende dorpen al volop vuurwerk wordt afgestoken, waarop J hem meteen terug geeft aan mij: je zei toch dat er geen vuurwerk zou zijn.....Gelukkig was er op het park niets van te horen. We hadden een heerlijke dag, het was heel erg rustig en we hoefden nergens te wachten. We hoefden dus ook geen gebruik te maken van de invalideningang, waar we zoals gezegd toch best tegen op zagen. Aan het einde van de middag reden we terug naar huis, we hadden het super gehad op het park. Goede keus, geweest. Eenmaal thuis ging meteen de koptelefoon op, er was spanning en alertheid. Angsthormonen wonnen het van de slaaphormonen en het hoestdrankje. We stonden steeds een half uur bij hem in het donker, kalmerend over zijn been wrijvend, vervolgens op de tenen terug naar beneden maar bij de eerste de beste knal, gegil! MAMAAA! Angst en beven. J is veel beneden, in spanning afwachtend wat er komen gaat. Om 22.00 uur en om 23.00 uur is hij eventjes een kwartiertje in slaap geweest. Om 23.45 maak ik Zus wakker, dat wilde ze graag. Om 00.00 barst het los, J overleeft door veel vragen te stellen, niet alleen te willen blijven. Hij zit in een hoekje van de bank, oordopjes en oorkappen op, kleedje over zich heen. Ik kijk met dochter door het raam, wil niet dat zij mee gaat in die angst. De vriend van Oma is bij J, probeert hem gerust te stellen verhalen te vertellen. J blijft vragen wanneer het klaar is, afgelopen. Ik geef aan dat ik hem die zekerheid niet kan geven. Hier is geen time timer of pictogram voor in te zetten. Ik heb geen invloed op het gedrag van anderen. Voor het eerst sinds we hier wonen is er dit jaar aan de overkant van de straat veel vuurwerk. Ik tel de volgende dag wel 20 grote dozen vuurwerk. Na een paar minuutjes doe ik het gordijn maar naar beneden. Zus vraagt om 1.00 uur of ze weer naar bed mag, ik leg haar in ons bed en ze valt meteen in slaap. J wil op mij wachten en ik vind het nu best. Ik ben moe van het proberen om hem in slaap te krijgen, weet dat hij naast mij veiligheid voelt en makkelijk in slaap valt dus hij mag blijven tot Oma en haar vriend naar huis gaan. We liggen even met zijn drieen in het grote bed, weer een knal! Ik geef aan dat het misschien in zijn kamer rustiger is en hij besluit dat hij dan in zijn eigen bed wil slapen. Inmiddels zo vreselijk vermoeid van alle spanning en het slaaptekort. Om 2.30 uur leg ik de kinderen in hun eigen bed en vallen we in slaap tot de klok van 9 uur.
En dan denk je dat je het hebt gehad, maar die spanning is er niet zomaar uit en de knallen gaan hier in Nederland ook de volgende dagen nog door. Dus zijn er wederom problemen met inslapen, wordt er overdag veel gevraagd naar knallen en is er nog steeds onrust. Mijn man loopt de volgende avond naar de overbuurman om te vragen of hij wil stoppen met rotjes afsteken, verderop gaat er nog een boel vuurwerk de lucht in. J is weer in paniek. We bellen de politie, geheel tegen onze gewoonte in, maar ik moet iets voor dat jochie doen. Ik weet niet of de politie is komen kijken, feit is wel dat het die avond rustig bleef.
En nu zijn we inmiddels bijna een week verder en is vuurwerk nog steeds een heel groot punt bij hem. Nog meerdere keren per dag vraagt hij of er geen knallen meer komen, of het echt, ècht op is allemaal. Hij zoekt die veiligheid, die zekerheid en dat zoekt hij bij mij. Moeilijk om dan een antwoord te geven wat eerlijk is maar waar ik hem niet ongerust mee wil maken. Maar ja, de waarheid is nu eenmaal niet altijd fijn, de wereld niet altijd maakbaar. Dat moet hij toch ook gewoon leren, dus dat leg ik hem wel uit.
We hebben het weer gehad voor dit jaar. Terug naar het normale leven. Vuurwerk hoorde er altijd bij voor mij, maar ten koste van wat? Afschaffen particulier vuurwerk? Hoe leuk en sfeervol het ook kan zijn, maar van mij mag het inmiddels. En volgend jaar? Ach, gelukkig is dat nog heeel ver weg........
Hij vond het fijn dat we naar de Efteling gingen, want daar waren toch geen knallen hè? En hoe ik dat dan wist? Hij heeft het wel 10 keer gevraagd. Wat was ik blij dat we oudjaarsdag gezorgd hadden voor afleiding. Maar ik kon natuurlijk van te voren niet bedenken dat we daar om 11 uur uit de auto stappen en in de omliggende dorpen al volop vuurwerk wordt afgestoken, waarop J hem meteen terug geeft aan mij: je zei toch dat er geen vuurwerk zou zijn.....Gelukkig was er op het park niets van te horen. We hadden een heerlijke dag, het was heel erg rustig en we hoefden nergens te wachten. We hoefden dus ook geen gebruik te maken van de invalideningang, waar we zoals gezegd toch best tegen op zagen. Aan het einde van de middag reden we terug naar huis, we hadden het super gehad op het park. Goede keus, geweest. Eenmaal thuis ging meteen de koptelefoon op, er was spanning en alertheid. Angsthormonen wonnen het van de slaaphormonen en het hoestdrankje. We stonden steeds een half uur bij hem in het donker, kalmerend over zijn been wrijvend, vervolgens op de tenen terug naar beneden maar bij de eerste de beste knal, gegil! MAMAAA! Angst en beven. J is veel beneden, in spanning afwachtend wat er komen gaat. Om 22.00 uur en om 23.00 uur is hij eventjes een kwartiertje in slaap geweest. Om 23.45 maak ik Zus wakker, dat wilde ze graag. Om 00.00 barst het los, J overleeft door veel vragen te stellen, niet alleen te willen blijven. Hij zit in een hoekje van de bank, oordopjes en oorkappen op, kleedje over zich heen. Ik kijk met dochter door het raam, wil niet dat zij mee gaat in die angst. De vriend van Oma is bij J, probeert hem gerust te stellen verhalen te vertellen. J blijft vragen wanneer het klaar is, afgelopen. Ik geef aan dat ik hem die zekerheid niet kan geven. Hier is geen time timer of pictogram voor in te zetten. Ik heb geen invloed op het gedrag van anderen. Voor het eerst sinds we hier wonen is er dit jaar aan de overkant van de straat veel vuurwerk. Ik tel de volgende dag wel 20 grote dozen vuurwerk. Na een paar minuutjes doe ik het gordijn maar naar beneden. Zus vraagt om 1.00 uur of ze weer naar bed mag, ik leg haar in ons bed en ze valt meteen in slaap. J wil op mij wachten en ik vind het nu best. Ik ben moe van het proberen om hem in slaap te krijgen, weet dat hij naast mij veiligheid voelt en makkelijk in slaap valt dus hij mag blijven tot Oma en haar vriend naar huis gaan. We liggen even met zijn drieen in het grote bed, weer een knal! Ik geef aan dat het misschien in zijn kamer rustiger is en hij besluit dat hij dan in zijn eigen bed wil slapen. Inmiddels zo vreselijk vermoeid van alle spanning en het slaaptekort. Om 2.30 uur leg ik de kinderen in hun eigen bed en vallen we in slaap tot de klok van 9 uur.
En dan denk je dat je het hebt gehad, maar die spanning is er niet zomaar uit en de knallen gaan hier in Nederland ook de volgende dagen nog door. Dus zijn er wederom problemen met inslapen, wordt er overdag veel gevraagd naar knallen en is er nog steeds onrust. Mijn man loopt de volgende avond naar de overbuurman om te vragen of hij wil stoppen met rotjes afsteken, verderop gaat er nog een boel vuurwerk de lucht in. J is weer in paniek. We bellen de politie, geheel tegen onze gewoonte in, maar ik moet iets voor dat jochie doen. Ik weet niet of de politie is komen kijken, feit is wel dat het die avond rustig bleef.
En nu zijn we inmiddels bijna een week verder en is vuurwerk nog steeds een heel groot punt bij hem. Nog meerdere keren per dag vraagt hij of er geen knallen meer komen, of het echt, ècht op is allemaal. Hij zoekt die veiligheid, die zekerheid en dat zoekt hij bij mij. Moeilijk om dan een antwoord te geven wat eerlijk is maar waar ik hem niet ongerust mee wil maken. Maar ja, de waarheid is nu eenmaal niet altijd fijn, de wereld niet altijd maakbaar. Dat moet hij toch ook gewoon leren, dus dat leg ik hem wel uit.
We hebben het weer gehad voor dit jaar. Terug naar het normale leven. Vuurwerk hoorde er altijd bij voor mij, maar ten koste van wat? Afschaffen particulier vuurwerk? Hoe leuk en sfeervol het ook kan zijn, maar van mij mag het inmiddels. En volgend jaar? Ach, gelukkig is dat nog heeel ver weg........
Dat vuurwerk!! (deel 1)
Als kind was ik bang voor vuurwerk. Niet extreem maar wel voldoende om binnen te blijven en alles van achter het raam te aanschouwen. Samen met oma ging ik dan uit het zolderraam kijken naar hoe de mooiste kleurenfonteinen in de donkere nacht naar beneden dwarrelden. Naarmate ik ouder werd durfde ik van dichterbij te kijken maar helemaal op mijn gemak voel ik me nooit tussen al dat vuurwerk. Toch hoort vuurwerk voor mij bij de feestdagen. Het geknal de dagen voorafgaand aan de jaarwisseling, de lucht van kruitdampen op oudjaarsdag en de toenemende spanning naar 12 uur geven de dagen voor mij sfeer.
De laatste jaren is dit idee over vuurwerk en de sfeer die daar voor mij bij hoort totaal omgeslagen. Het begon een aantal jaar geleden. J was altijd al heel gevoelig voor geluid en iedere keer als er in de dagen voorafgaand aan oudjaarsavond een rotje werd afgestoken, ongeacht hoe ver of dichtbij dit gebeurde, ging zijn vingertje omhoog en vroeg hij zich af wat dit was. Geen knal ging ongemerkt voorbij. Slapen in de avond werd een ramp, oordopjes en oorkappen hielpen niet. Hoe meer de jaarwisseling dichterbij kwam en de knallen dus toenamen, hoe erger de spanning bij J werd. Dit was niet de spanning die ik altijd voel voor oudjaarsavond. Dit was spanning door pure angst. Het toppunt kwam dat jaar toen het uiteindelijk 12 uur werd. Ik kreeg te maken met een compleet overstuur jongetje, trillend als een rietje en in alle staten. Gordijnen moesten dicht, hij liep letterlijk door het huis te rennen, zoekend naar een veilige plek. Geruststelling van ons hielp niet, hij wilde het liefst wegkruipen in een holletje onder de grond, weg van alle geluid. Die jaarwisseling heb ik hem op 12.15 uur onder de douche gezet en ben bij hem gaan zitten. Daar kwam hij enigszins tot rust. Het jaar daarna gingen we er nog vanuit dat die angst destijds hoorde bij de leeftijd, peuterangst. Groeit hij wel overheen. Laten we het aankijken en wie weet gaat het nu beter. Maar het ging niet beter. Het hele gebeuren begon weer van voren af aan. Zus (toen 3 jaar) vond het vuurwerk wel mooi, vroeg of we haar wakker wilde maken. Maar zodra wij het gordijn opzij schoven om te kijken raakte J in paniek, dicht dicht dicht! Ook in de deuropening kijken mocht niet, ook al kon hij dat niet zien vanwege de tussendeur. Na oudjaar 2011 wisten we dus dat we niet te maken hadden met een "gewone" peuterangst maar dat we iets moesten gaan verzinnen om het voor hem wat dragelijker te maken. Al in de zomer begonnen we ons te bezinnen op een invulling. Vuurwerkvrije parken werden bekeken maar een verblijf op zo'n park had voor ons nogal wat haken en ogen ivm organisatorische problemen die ik hier verder niet zal toelichten. Ook een aanbod van Oma en haar vriend om dan samen naar zo'n park te gaan was niet haalbaar voor ons. Toen kwam bij mij het idee naar boven borrelen om overdag ergens naar toe te gaan waar geen vuurwerk te horen zou zijn waardoor in ieder geval op de dag zelf niet te veel spanning opgebouwd zou kunnen worden. De Efteling kwam in beeld en een telefoontje met het park leerde mij dat het park vuurwerkvrij zou zijn maar dat we wel wat drukte konden verwachten. Maar met een doktersverklaring zouden we ontheffing kunnen krijgen voor de wachtrijen (die leveren immers weer spanning op voor hem). Als dat zou lukken hadden we de dag in ieder geval een oplossing. Voor de avond hoopte ik vervolgens dat hij door het bezoek aan de Efteling zo moe zou zijn dat hij met een beetje hulp (we kregen van de arts een soort hoestdrank die enigszins versuffend zou werken) de avond zou kunnen slapen. En dan zou hij om 12 uur wel wakker worden, maar dat was te overzien. Desnoods had ik de douche nog achter de hand.
Een mail naar de psychiater werd opgesteld met het verzoek om de verklaring. Toch best wel een stap vonden wij, gebruik maken van de invalideningang op de Efteling. Maar we wisten dat een uur in de rij staan bij elke attractie ook geen optie zou zijn en de dag daardoor niet die ontspanning, dat plezier zou opleveren waar we op hoopten. De psychiater begreep ons verzoek gelukkig volkomen en stelde een keurige verklaring op. Het recept van de hoestdrank moesten we een paar dagen van te voren eens proberen om te zien of het wel zo werkte als waar we het voor wilden gebruiken.
Manlief moest dit jaar met de jaarwisseling gaan werken en Oma en haar vriend kwamen om mij gezelschap te houden en te ondersteunen daar waar nodig.
We konden niet voorbereider aan de jaarwisseling gaan beginnen dan op deze manier en we gingen het met een dubbel gevoel tegemoet. Enerzijds zou het toch moeten werken, anderszijds de onzekerheid hoe hij dit jaar zou gaan reageren.
De laatste jaren is dit idee over vuurwerk en de sfeer die daar voor mij bij hoort totaal omgeslagen. Het begon een aantal jaar geleden. J was altijd al heel gevoelig voor geluid en iedere keer als er in de dagen voorafgaand aan oudjaarsavond een rotje werd afgestoken, ongeacht hoe ver of dichtbij dit gebeurde, ging zijn vingertje omhoog en vroeg hij zich af wat dit was. Geen knal ging ongemerkt voorbij. Slapen in de avond werd een ramp, oordopjes en oorkappen hielpen niet. Hoe meer de jaarwisseling dichterbij kwam en de knallen dus toenamen, hoe erger de spanning bij J werd. Dit was niet de spanning die ik altijd voel voor oudjaarsavond. Dit was spanning door pure angst. Het toppunt kwam dat jaar toen het uiteindelijk 12 uur werd. Ik kreeg te maken met een compleet overstuur jongetje, trillend als een rietje en in alle staten. Gordijnen moesten dicht, hij liep letterlijk door het huis te rennen, zoekend naar een veilige plek. Geruststelling van ons hielp niet, hij wilde het liefst wegkruipen in een holletje onder de grond, weg van alle geluid. Die jaarwisseling heb ik hem op 12.15 uur onder de douche gezet en ben bij hem gaan zitten. Daar kwam hij enigszins tot rust. Het jaar daarna gingen we er nog vanuit dat die angst destijds hoorde bij de leeftijd, peuterangst. Groeit hij wel overheen. Laten we het aankijken en wie weet gaat het nu beter. Maar het ging niet beter. Het hele gebeuren begon weer van voren af aan. Zus (toen 3 jaar) vond het vuurwerk wel mooi, vroeg of we haar wakker wilde maken. Maar zodra wij het gordijn opzij schoven om te kijken raakte J in paniek, dicht dicht dicht! Ook in de deuropening kijken mocht niet, ook al kon hij dat niet zien vanwege de tussendeur. Na oudjaar 2011 wisten we dus dat we niet te maken hadden met een "gewone" peuterangst maar dat we iets moesten gaan verzinnen om het voor hem wat dragelijker te maken. Al in de zomer begonnen we ons te bezinnen op een invulling. Vuurwerkvrije parken werden bekeken maar een verblijf op zo'n park had voor ons nogal wat haken en ogen ivm organisatorische problemen die ik hier verder niet zal toelichten. Ook een aanbod van Oma en haar vriend om dan samen naar zo'n park te gaan was niet haalbaar voor ons. Toen kwam bij mij het idee naar boven borrelen om overdag ergens naar toe te gaan waar geen vuurwerk te horen zou zijn waardoor in ieder geval op de dag zelf niet te veel spanning opgebouwd zou kunnen worden. De Efteling kwam in beeld en een telefoontje met het park leerde mij dat het park vuurwerkvrij zou zijn maar dat we wel wat drukte konden verwachten. Maar met een doktersverklaring zouden we ontheffing kunnen krijgen voor de wachtrijen (die leveren immers weer spanning op voor hem). Als dat zou lukken hadden we de dag in ieder geval een oplossing. Voor de avond hoopte ik vervolgens dat hij door het bezoek aan de Efteling zo moe zou zijn dat hij met een beetje hulp (we kregen van de arts een soort hoestdrank die enigszins versuffend zou werken) de avond zou kunnen slapen. En dan zou hij om 12 uur wel wakker worden, maar dat was te overzien. Desnoods had ik de douche nog achter de hand.
Een mail naar de psychiater werd opgesteld met het verzoek om de verklaring. Toch best wel een stap vonden wij, gebruik maken van de invalideningang op de Efteling. Maar we wisten dat een uur in de rij staan bij elke attractie ook geen optie zou zijn en de dag daardoor niet die ontspanning, dat plezier zou opleveren waar we op hoopten. De psychiater begreep ons verzoek gelukkig volkomen en stelde een keurige verklaring op. Het recept van de hoestdrank moesten we een paar dagen van te voren eens proberen om te zien of het wel zo werkte als waar we het voor wilden gebruiken.
Manlief moest dit jaar met de jaarwisseling gaan werken en Oma en haar vriend kwamen om mij gezelschap te houden en te ondersteunen daar waar nodig.
We konden niet voorbereider aan de jaarwisseling gaan beginnen dan op deze manier en we gingen het met een dubbel gevoel tegemoet. Enerzijds zou het toch moeten werken, anderszijds de onzekerheid hoe hij dit jaar zou gaan reageren.
Abonneren op:
Posts (Atom)