Hutje op de hei

Ik kan me nog de vraag van de kinderarts herinneren toen we verkennende gesprekken voerden over eventueel medicatie gebruik. "Als jullie op een hutje op de hei zouden wonen, had J deze problemen dan ook gehad?". Manlief vond het destijds een vreemde vraag, we wonen nou eenmaal niet op de hei. Maar ik snapte wel meteen waar hij op doelde. In hoeverre is zijn probleemgedrag een gevolg van de prikkels om hem heen? Wat de omgeving van hem vraagt?

Ik antwoordde destijds dat J weliswaar meer ontlading zou kunnen vinden in de natuur, minder prikkels zou ervaren maar dat er toch ook veel onrust uit zijn eigen lijfje (of hoofd?) zou komen. De problematiek zou niet geheel verdwijnen maar hij zou het minder zwaar hebben. J zat toen nog in groep 1 en de problemen waren sinds het begin daarvan verergerd, met name de agressie. Ik denk dat de arts toen wilde inschatten waar wij dachten dat de problemen vandaan kwamen, om een totaal beeld te creëren voor zijn analyse. Uiteindelijk stuurde hij ons door naar een nog meer gespecialiseerde psychiatrisch arts. Medicatie aan zulke jonge kinderen was iets waar hij weinig ervaring mee had. Het sierde hem (hij ging er gelukkig niet lichtzinnig mee om) en we dankten hem voor zijn professionaliteit hieromtrent. Ook al hadden we gehoopt dat we snel met medicatie konden gaan beginnen. Hij bood ons een alternatief als we dachten dat de situatie echt onhoudbaar zou worden, J laten opnemen waar ze hem binnen korte tijd konden diagnosticeren. Dat vonden we toch wel een stap te ver en we besloten onze schouders er weer onder te zetten en het vol te houden met de gezinsbegeleiding.

Inmiddels zijn we bijna 2 jaar en de diagnose autisme verder en denk ik nog wel eens aan die vraag over dat hutje op de hei. J is inmiddels namelijk compleet vast gelopen in het regulier onderwijs. Een aanmelding voor een cluster 4 school en bijbehorende indicatie is verstuurd. Wij hebben het idee dat sinds er bij ons rust heerst over deze keuze, hij het ook wat beter doet thuis. Terwijl hij nog niets weet van een andere school. Maar we hebben het thuis oefenen ook een beetje los gelaten. We trekken niet meer aan hem om die 10 minuten per dag te schrijven of een werkblad te maken. We hebben weer wat tips gekregen van de gezinsbegeleiding. Nóg meer pictogrammen in huis, nóg betere afspraken over agressie. Afgelopen weekend was een heel fijn weekend. J was gezellig en vrolijk, meegaand en lief naar Zus. Wat kan het zo fijn zijn, dacht ik. Wat is ie toch goed gemutst.

Maandagmiddag ging hij na school met een vriendje mee. Toen ik hem ophaalde wist ik al hoe laat het was. Hij was niet blij dat ik er al was. Hij gooide een paar hopen zand naar me toe en ik kreeg een verwensing naar mijn hoofd. 's Middags was hij moe, overprikkeld, dwars en opstandig. Niet bereikbaar en heel erg druk. Dinsdagmiddag weer het zelfde verhaal. Ik kwam bij de BSO maar daar was hij het niet mee eens. Ik kreeg weer een brutale reactie en toen ik hem rustig oppakte en hem bij de kapla vandaan tilde (ik zag de kapla in gedachten al vliegen) ging hij compleet door het lint.

Natuurlijk is het niet nieuw voor me dat school een grote oorzaak is van zijn gedrag thuis. Zeker deze week, waarin een hulpjuf afscheid nam, vrijdag de Koningspelen staan gepland en juf het ineens nodig vond om zijn plan v aanpak te wijzigen. Er is onlangs een observatie geweest op school door de gezinsbegeleiding en zij vertelde ons wat we eigenlijk al wel wisten. J is de hele dag, dag in dag uit, aan het overleven. Dit reageert hij thuis af, want op school wil hij het zo graag goed doen. Op school valt zijn structuur, zijn veiligheid weg. Daarom zoekt hij de hele dag door bevestiging bij de juf. Niet gek dus dat het op is als hij thuis komt. Het deed me wel wat toen dat wat we al vermoedden, nu zo duidelijk ook door een ander was gesignaleerd.
En na dit weekend en het begin van deze week heb ik daarom eigenlijk maar 1 wens voor het kereltje; een hutje op de hei!

Ideaalbeeld

Voor "Het kinderpunt" schreef ik de volgende blog:
(klik op de link om te lezen)

http://www.hetkinderpunt.nl/ideaalbeeld/#more-4043

Mijn belang, jouw belang

Ik ben wat eerder op de BSO vandaag. De kinderen zitten net aan tafel voor het eten van crackers en rijstewafels. De leidster van de tafel waaraan J zit houdt zich bezig met het prikken van een druppeltje bloed in de pink van het meisje naast haar. Het apparaatje waarin het druppeltje gemeten moet worden hapert. Het geeft een foutcode, keer op keer. Als de leidster er een poosje mee bezig is besluit ze om de ouders van het meisje te gaan bellen. Ze pakt de telefoon en zoekt een rustig plekje om te kunnen praten. Het meisje mag nog niet aan haar fruit beginnen. De andere kinderen hebben inmiddels een eerste cracker op, klaargemaakt door de leidster van de andere tafel. Het meisje zit rustig te wachten tot de leidster weer terugkomt. Dit duurt best een poosje. Als ze terugkomt moet er weer opnieuw geprikt worden. Alle kinderen aan tafel zitten met elkaar te praten of wachten stil tot de leidster klaar is en ze de tweede ronde crackers kan beginnen. Uiteindelijk werkt het apparaat en kan ze de handeling gaan afronden. Dit is het moment waarop J zegt: Ik zit al zò lang te wachten, wanneer krijg ik nu mijn tweede cracker?.......

Egoïstisch? Nee, om egoistisch te zijn moet je je bewust zijn van de intenties en belangen van de ander. Dit bewustzijn ontbreekt bij J. Zijn eigen belang is het enige dat telt zonder stil te staan bij het belang van de ander. Hij schuift het belang van de ander niet terzijde, het ìs er gewoon niet. Egocentrisch zou daarom een betere term zijn.
Als het om zijn eigen belang gaat is geduld hebben een haast niet te overbruggen fase. Hij moet onmiddelijk in zijn behoefte worden voorzien. Gebeurt dat niet dan is of het huis te klein, of hij gaat net zo lang door tot hij het voor elkaar heeft.

Deze week heb ik de griep en is het ontzettend moeilijk voor hem om te bedenken dat mama eens niet onmiddellijk voor hem klaar kan staan. Het leverde een enorme teleurstelling en huilbui op toen in aankondigde niet te zullen voorlezen. Dat ik nauwelijks een woord uit kan brengen vanwege een schorre stem en een keelontsteking gaat volledig langs hem heen. Hij wordt niet door mama voorgelezen. Dàt is pas erg.

De moeilijkste momenten zijn de momenten waarop wij willen dat hij wacht met het stellen van een vraag omdat we iets willen horen op de radio of tv of als we aan de telefoon zitten. Dit kan hij dan ook niet. Als wij zeggen, Stil even! Dan gaat hij door met vragen. Stìl! Hij begint gewoon opnieuw maar praat dan iets zachter. Stìl nou! Boos. Dat wat wij wilden horen is dan al lang voorbij. Weer niets van meegekregen.

Als de telefoon gaat begint hij meteen te vragen wie er aan de lijn is. Wie is dat? Wie is er aan de lijn mama? Net zolang tot hij antwoord krijgt ook al is dat vaak pas aan het eind van het gesprek. Een telefoongesprek voeren is hier in huis dan ook onmogelijk als de kinderen thuis zijn. Van de week ging ik in de gang op de trap zitten want tja, je wordt wel eens gebeld. Maar binnen een minuut zat ik daar met zijn drieën. Ach, dat was toch ook best gezellig. Het was alleen een beetje jammer dat hij daardoor kon horen dat het over hem en een andere school ging.

Gelukkig gaat het in het spel niet altijd alleen maar om hem. Als hij samen met Zus aan het spelen is gaat het best leuk over en weer en vergeet je vaak dat hij alleen maar denkt in termen van eigen belang. Hij kan eigenlijk best goed speelgoed met zijn zus delen. Dat hij dit vaak alleen maar doet om te voorkomen dat Zus het op een gillen zet (en hij daar dus vooral zelf heel veel last van heeft) dat laten we dan maar even buiten beschouwing.