Dat wil niet zeggen dat er geen inspiratie was.
Elke week zou ik wel een blog kunnen schrijven over wat ons zorgen baart, hoe we moeten puzzelen, incasseren en improviseren.
Om nog maar te zwijgen over alle gesprekken die we moeten voeren en de administratieve rompslomp die we hebben om alles draaiende te kunnen houden.
Mijn vorige blog, 9 maanden geleden, ging over hoop.
Er was hoop dat we zijn autisme begonnen te begrijpen, dat we het de baas konden.
Ik heb graag hoop. Het zorgt ervoor dat je blijft zoeken naar oplossingen voor de uitdagingen waar je dagelijks tegenaan loopt.
Maar de hoop van toen bleek vals.
Want uitdagingen zijn er nog steeds en de autisme zijn we nog lang niet de baas.
J heeft het moeilijk met de wereld om hem heen.
De wereld die veel van hem eist, die blijvend steeds meer van hem zal eisen.
Hij is dat de laatste tijd steeds heftiger naar buiten gaan uiten.
Letterlijk en figuurlijk.
Als hij uit school komt hou ik mijn hart vast. Hij beukt op de deur, gooit met spullen, zit overal in hoog tempo aan, doet de andere mensen in huis pijn en heeft totaal geen focus. Ik probeer hem dan zo snel mogelijk op zijn stoel te krijgen, vaak moet ik hem stevig vastpakken. Ik zet hem achter zijn tablet waar de gerichte aandacht op het scherm hem van zijn omgeving afsluit.
Nog anders is het buitenshuis.
Waar hij jaren door zijn omgeving als het ware op natuurlijke wijze in het gareel bleef, gaat hij zich steeds vaker op die omgeving afreageren. Hij schreeuwt, vloekt, scheld en maakt gebaren. Hij gooit moedwillig producten uit de schappen in een winkel, is steeds vaker 'kwijt'. Hij daagt uit, jent en sart. En is ook daar compleet ongeleid, ongeremd.
In de loop der jaren heb ik geprobeerd een olifantenhuid te ontwikkelen voor de, niet hoorbare, oordelen uit de omgeving. Maar zijn gedrag, en het feit dat ik er geen grip op heb, dat hij er zelf geen grip op heeft, geeft mij zo een machteloos gevoel, dat die oordelen weer keihard binnen komen.
Ik raak er door van slag.
Voel me machteloos.
Ik herpak me en val terug op hoop.
Want ondanks alles, ondanks die continue stroom aan prikkels die zijn hoofd overweldigen, blijft die kanjer zich toch ontwikkelen.
Hij doet het goed op school, heeft een brede interesse voor de wereld om hem heen, heeft steeds minder picto's nodig en is al weken bezig met succes nachtzindelijk te worden. Hij heeft volgehouden en door gezet, omdat hij dat zelf wilde.
En wij zijn enorm trots op hem.
Hij leert bij muziektherapie iets beter zijn emoties te benoemen. Hij kan vertellen dat hij niet wil dat dingen gebeuren, maar dat het hem toch overkomt. Hij zegt het wanneer hij iets spannend vindt. Of juist leuk. Wanneer hij moe is of druk in zijn hoofd. En heeft soms opmerkelijk goede zelfreflectie.
' s Avonds loopt hij vaak te spoken, omdat de onrust hem uit zijn slaap houdt. Dan zegt hij zelf dat ie 'zomaar aan het wandelen' is. Hij 'weet ook niet precies wat hij dan verder doet'.
Van de week liet ik de deur open. Eerst wilde hij hem dicht. Maar vrijwel meteen vervolgde hij: 'Oh nee, laat maar open, want dan kun je het beter horen als ik dingen doe die niet mogen.'
Er is hoop. Altijd.