vrijdag 2 december 2016

Spanning

Dat spanning wat met je lijf doet, dat is geen nieuws. We kennen allemaal het verhogen van de hartslag, klamme handjes, onrust, buikpijn. Spanning voor een examen, een presentatie of sollicitatie gesprek.
Bij kinderen gaat het om een toets, afzwemmen,  een verjaardag. 
Voor kinderen met autisme zit spanning in precies dezelfde momenten. Alleen de mate van spanning is veel hoger. 
Net als met alle andere emoties, wordt ook spanning veel heftiger beleefd.

Op donderdagmiddag na het buitenspelen komen de eerste signalen. 
Hij klaagt over plotselinge erge buikpijn. In tegenstelling tot emotie, komt pijn bij hem juist veel minder heftig binnen. Klagen over pijn is daarom een signaal dat onmiddellijk serieus genomen dient te worden. 
Ik vraag hem bezorgd of hij even naar het toilet moet. Maar een stemmetje van binnen denkt: 'Oh jee.....'

We hebben dit eerder meegemaakt. Heftige buikpijn is het begin van ellende. 
Ik vraag hem of hij zich ergens druk om maakt en hij weet het niet meteen. 
Ik heb nog de ijdele hoop dat hij toch misschien iets verkeerds gegeten heeft en kijk het nog even aan. 
Maar hij wil ook niet eten. Nog zo'n signaal. 
Dan begint hij over advent viering. Op maandag. Het is vandaag donderdag. 
Ze gaan kaarsjes aansteken, dat wil hij niet, maar dat moet van juf. 
Ik probeer hem gerust te stellen. 
Dat juf dat niet zo heeft bedoeld. Dat als hij niet wil, de juf echt niet zegt dat het moet. Maar hij is niet van gedachten te veranderen. Zijn buikpijn blijft. 
Angst voor vuur tijdens advent komt erbij. 
Sinterklaas die boos op hem wordt, das ook iets wat speelt. 
En: 'Het is gewoon zoveel allemaal, mama'. 
Wat een ontzettende knapperd dat hij kan zeggen wat er in hem omgaat. En hoeveel verder zijn we wat dat betreft tov dezelfde periode vorig jaar! 

Na een poosje dubbel geslagen op het toilet gezeten te hebben laat hij daar gelukkig wat achter. Maar hij klaagt al over misselijkheid. 
Hij gaat naar bed. 

Het eerste overgeven komt om 23.30. 
Hij heeft niet veel gegeten maar wat er in zat, komt er uit. Emmertje naast zijn bed wordt gemist, ik verschoon zijn bed, knuffels, pyama en zet hem onder de warme douche. Na een kwartiertje ligt hij weer onder de wol. De wasmachine staat aan.

Om 00.30 volgt de tweede golf, 1.45 uur de derde. 
Er zit nu alleen niks meer in zijn maag. Dus alles doet hem zeer, al wat komt is gal. Ik leg washandjes in zijn nek en spreek troostende woordjes, voor zover die helpen in deze situatie. Steeds slaapt hij tussendoor. 
Ik niet. 
Ik lig te luisteren, wachten, zorgen. 

Om 3.00 uur komt, naar wat later blijkt, de laatste keer. 
Daarna valt hij in slaap tot de wekker gaat. 

Aangezien we dit ritueel al eerder hebben meegemaakt, besluit ik dat hij wel naar school moet gaan. De juf kan met hem praten, hij heeft afleiding en mogelijk ook wat ontspanning. De taxi slaan we maar even over. Ik kan hem vandaag gelukkig brengen en halen en dat maakt veel uit. 
De juf vangt hem goed op. Ik vertel wat zijn zorgen zijn. Ik bel tussendoor of ik hem niet alsnog eerder moet ophalen. Maar juf zegt dat alles goed gaat. 

Om 12.30 haal ik hem uit school. Juf heeft de advent viering uitgebreid met hem voorbereid. De ruimte laten zien, verteld hoe gezorgd wordt dat er geen brand komt. 
Zijn gezichtje staat ontspannen. Moe. Maar ontspannen. 
Het is weer even voorbij. 
Zijn lijf spuugt het teveel aan spanning er letterlijk uit. Omdat het er geen raad mee weet. Omdat hij er geen raad mee weet.
En december moet het dan nog worden. 
Ook ik word misselijk van dat idee. 

zondag 30 oktober 2016

Liefde

Het is niet zo moeilijk van je kind te houden. Vanaf het allereerste moment dat je jouw volmaaktheid in je armen hebt, voel je een verbondenheid die je nauwelijks in woorden kunt vatten. De liefde voor je kind is onvoorwaardelijk.

Liefde voor je kind is het reageren op verdriet, angst en trots bij behaalde mijlpalen. 
Liefde is het troosten bij een zere knie of het aanmoedigen bij het leren lopen.
Liefde geven is zo vanzelfsprekend. Toch?

Liefde is ook kunnen omgaan met een kind dat je uitscheldt, slaat of schopt.
Liefde is het omgaan met een kind dat op straat gilt, krijst en lelijk doet tegen anderen.
Liefde is weken aaneengesloten 1 of 2 keer per nacht dekbedden, kussens en lakens verschonen omdat hij zo graag zindelijk wil worden.
Liefde is hem blijven steunen als hij door wil gaan met pianoles terwijl iedereen eigenlijk onmachtig is met zijn gedrag om te gaan.
Liefde is hem in bescherming nemen tegen overprikkeling en daardoor verjaardagen, uitjes en vakanties aanpassen. Of afzeggen.
Liefde is blijven zoeken en strijden voor de juiste hulp. Ook als dat avonden (of vakantiedagen) papierwerk kost. En tientallen telefoontjes. 
Liefde is in de opvoeding improviseren, flexibel zijn, volhouden, omvallen en weer opstaan. Altijd op zoek naar de juiste weg. 
Liefde is naast hem staan bij angsten en alles doen wat binnen je mogelijkheden ligt. Alles om hem maar uit die extreme paniek te krijgen.
Liefde is hem vasthouden en tegen je aan blijven drukken als hij overprikkeld is en alleen maar wil schoppen en spugen.

Liefde is ook de balans tussen twee kinderen. En dat is een uitdaging. Want hoe kun je in Godsnaam onvoorwaardelijke liefde verdelen als er één ten koste gaat van de ander.
Liefde is het als je keuzes maakt voor je kind waarvan je nooit had gedacht dat je ze zou moeten maken. 
Liefde is soms het geven van medicatie aan je kind. Ja, dat is ook  liefde. Het duurde een hele poos voor ik dat kon zien. Voor ik kon accepteren dat medicatie geven mij geen gruwelijke ouder maakt. Maar dat het gegeven is door liefde. Omdat je alles zult doen voor je kind wat in je macht ligt om te zorgen dat het goed met hem gaat. No matter what! 

En als hij dan 's avonds de kaarsjes aansteekt, ineens een kopje thee voor me zet, een mooie melodie speelt op de piano of gezellig bij me komt zitten dan weet ik dat het goed is en blaast alle liefde die HIJ mij geeft, me haast omver. 





zondag 11 september 2016

Grip

Het is lang geleden dat ik een blog schreef.  
Dat wil niet zeggen dat er geen inspiratie was. 
Elke week zou ik wel een blog kunnen schrijven over wat ons zorgen baart, hoe we moeten puzzelen, incasseren en improviseren. 
Om nog maar te zwijgen over alle gesprekken die we moeten voeren en de administratieve rompslomp die we hebben om alles draaiende te kunnen houden. 

Mijn vorige blog, 9 maanden geleden, ging over hoop. 
Er was hoop dat we zijn autisme begonnen te begrijpen, dat we het de baas konden.  
Ik heb graag hoop. Het zorgt ervoor dat je blijft zoeken naar oplossingen voor de uitdagingen waar je dagelijks tegenaan loopt. 
Maar de hoop van toen bleek vals. 
Want uitdagingen zijn er nog steeds en de autisme zijn we nog lang niet de baas. 
J heeft het moeilijk met de wereld om hem heen. 
De wereld die veel van hem eist, die blijvend steeds meer van hem zal eisen.

Hij is dat de laatste tijd steeds heftiger naar buiten gaan uiten. 
Letterlijk en figuurlijk. 
Als hij uit school komt hou ik mijn hart vast. Hij beukt op de deur, gooit met spullen, zit overal in hoog tempo aan, doet de andere mensen in huis pijn en heeft totaal geen focus. Ik probeer hem dan zo snel mogelijk op zijn stoel te krijgen, vaak moet ik hem stevig vastpakken. Ik zet hem achter zijn tablet waar de gerichte aandacht op het scherm hem van zijn omgeving afsluit. 

Nog anders is het buitenshuis. 
Waar hij jaren door zijn omgeving als het ware op natuurlijke wijze in het gareel bleef, gaat hij zich steeds vaker op die omgeving afreageren. Hij schreeuwt, vloekt, scheld en maakt gebaren. Hij gooit moedwillig producten uit de schappen in een winkel, is steeds vaker 'kwijt'. Hij daagt uit, jent en sart. En is ook daar compleet ongeleid, ongeremd. 

In de loop der jaren heb ik geprobeerd een olifantenhuid te ontwikkelen voor de, niet hoorbare, oordelen uit de omgeving. Maar zijn gedrag, en het feit dat ik er geen grip op heb, dat hij er zelf geen grip op heeft, geeft mij zo een machteloos gevoel, dat die oordelen weer keihard binnen komen.  
Ik raak er door van slag. 
Voel me machteloos.

Ik herpak me en val terug op hoop. 
Want ondanks alles, ondanks die continue stroom aan prikkels die zijn hoofd overweldigen, blijft die kanjer zich toch ontwikkelen. 
Hij doet het goed op school, heeft een brede interesse voor de wereld om hem heen, heeft steeds minder picto's nodig en is al weken bezig met succes nachtzindelijk te worden. Hij heeft volgehouden en door gezet, omdat hij dat zelf wilde. 
En wij zijn enorm trots op hem. 
Hij leert bij muziektherapie iets beter zijn emoties te benoemen. Hij kan vertellen dat hij niet wil dat dingen gebeuren, maar dat het hem toch overkomt. Hij zegt het wanneer hij iets spannend vindt. Of juist leuk. Wanneer hij moe is of druk in zijn hoofd. En heeft soms opmerkelijk goede zelfreflectie. 

' s Avonds loopt hij vaak te spoken, omdat de onrust hem uit zijn slaap houdt. Dan zegt hij zelf dat ie 'zomaar aan het wandelen' is. Hij 'weet ook niet precies wat hij dan verder doet'. 
Van de week liet ik de deur open. Eerst wilde hij hem dicht. Maar vrijwel meteen vervolgde hij: 'Oh nee, laat maar open, want dan kun je het beter horen als ik dingen doe die niet mogen.' 
Er is hoop. Altijd.