Mijn kind heeft een label

Ik denk het wel eens.
Heel soms.
Als hij een goede middag heeft.
Op die momenten dat hij rustig zit te spelen en er een bepaalde kalmte in het huis naar beneden daalt. Dat iedereen even met zichzelf kan zijn en niet hoeft op te letten of spullen door de kamer worden gegooid, niemand wordt pijn gedaan.

Dan denk ik wel eens:
 "Misschien is het niet zo. Misschien heeft hij helemaal geen autisme. Omdat dit jongetje zo heerlijk zit te spelen. Omdat hij zo makkelijk vriendjes maakt. Misschien hoort hij helemaal niet thuis tussen de kinderen op zijn nieuwe school. Misschien overdrijven we te veel. Zijn we toch overbezorgde ouders. Te negatief. Misschien komen zijn problemen wel door mij. Omdat ik te vaak mijn geduld verlies. Omdat we, toen hij nog jonger was, zo veel dingen 'verkeerd' hebben gedaan in zijn opvoeding. Zijn wij dan ouders die zo graag een "gelabeld" kind wilden hebben?
Misschien zitten ze er wel gewoon naast. Die pedagogen in het diagnostisch centrum. En de psychiaters in het Universitair ziekenhuis. En de opvoedondersteuning. En de medewerkers van stichting MEE. En de indicatiecommissie. En de toelatingscommissie van de cluster 4 school. En bureau jeugdzorg........"

Onnodig label?

Ik denk het heel soms, heel even. Maar het duurt nooit zo lang. Met de jaren worden de twijfels steeds minder sterk.

Want ik hoef maar heel even achterom te kijken.
Naar de recente medicatie-vrije dagen, waarover ik geblogd heb. (Hij kan niet zonder)
Naar de manier waarop we onze vakanties beleven. Ook over geblogd. (Op vakantie)
Naar de machteloosheid en wanhoop die we de laatste jaren zo vaak hebben gevoeld.
Naar de moeilijke tijd die we hebben gehad. Een tijd waarin we niet meer wisten hoe het verder moest. Waarin we als gezin aan het overleven waren. De dag probeerde door te komen.
Naar de momenten waarop ik huilend naar mijn werk reed omdat ik het huis in grote onrust achter moest laten. Of de momenten waarop ik eigenlijk liever niet naar huis ging omdat ik wist wat voor avond ik tegemoet zou gaan.
En ik besef ook dat die momenten dat hij rustig speelt niet vanzelf gekomen zijn.
Dat we daarvoor veel structuur bieden. In de vorm van pictogrammen. Een strakke opvoeding. Veel begeleiding. Gesprekken. Zorg.
Dan is het niet zo dat hij problemen laat zien omdat wij iets hebben laten liggen. Dan komt het door ons dat hij het juist zo goed doet!

Daar hebben we het label voor nodig (gehad). Door het label is kennis ontstaan. Zijn we ons kind beter gaan begrijpen, kunnen gaan helpen en ondersteunen. Kunnen gaan bieden wat hij nodig heeft. Zonder dat label zouden hij en wij reddeloos verloren zijn geweest.

Laat dat label voor deze kinderen dan alstublieft blijven. En laten we gebruik maken van onze kennis over die labels. Want van deze kinderen wordt straks wel verwacht dat ze deelnemen aan de maatschappij. Een rol van betekenis spelen. Hun eigen inkomen verdienen. Laten we ze daarbij helpen.

Dus ik omarm die momenten van kalmte en rust. Dat je 'het' niet ziet. En ik gebruik het label om te zorgen dat ze meer dan af en toe voor komen.
Zullen we dat met zijn allen doen? Daar heeft iedereen baat bij.

Op vakantie

Op vakantie is alles anders.

De geluiden, de geuren en de omgeving zijn anders.

Je bed is anders, de wc, de badkamer en vaak het eten ook.

De mensen die je ziet, je vriendjes, de activiteiten en de dingen die je onderneemt. Allemaal anders.

Dat ándere is voor veel mensen fijn, geeft het ware vakantiegevoel. Even helemaal uit de eigen omgeving zijn is ontspannend. Even helemaal niets hoeven, leven bij de dag. Niets hoeven plannen. Dat is zoals we vakantie graag zien. Alles een tandje lager. Zorgen even thuis laten. Geen stress. 

Maar wat nou als je die zorg niet thuis kunt laten? Omdat die zorg gaat over je eigen kind? En je kind vanwege zijn autisme helemaal niet houdt van al die veranderingen?

Dan nemen we dus zoveel mogelijk vertrouwde spullen mee van thuis.

Het muziekdoosje, zijn knuffelberen, de aapjeswekker, boekjes, speelgoed, zijn time timer.

En houden we zoveel mogelijk rekening met hetzelfde eten, dezelfde rituelen, dezelfde structuur.

Ja, zelfs hetzelfde vakantieadres als vorig jaar. Voor zoveel mogelijk herkenbaarheid. Èn omdat het toen zo goed bevallen was.

En we hebben zijn pictogrammen meegenomen. Met alle goede bedoelingen.

Maar er zijn zoveel momenten dat we niet precies weten hoe de dag eruit ziet ondanks alle structuur die we proberen te handhaven. Dus is er de eerste dag volledige ontreddering bij hem te zien. De hele omgeving lijkt op hem af te komen. Hij is totaal verloren in zijn nieuwe wereld. Dat vraagt van ons geduld en begrip en geeft zorg en een bepaalde mate van stress.

En als er dan geslapen moet worden en dat thuis al een probleem is? Ja, dan wordt het wel een lastig verhaal. En we waren zo goed voorbereid. We hadden vuilniszakken mee om zijn ramen te blinderen tegen invallend zonlicht. We hadden voldoende melatonine en hanteerden hetzelfde bedritueel. Het kon allemaal niet voorkomen dat we avond na avond druk waren om te zorgen dat hij de slaap zou pakken die hij zo hard nodig heeft. Hij bleef vaak wakker tot middernacht of later. Ik gunde hem dan een plek naast papa door in zijn bed te gaan liggen of papa lag eerst een uurtje bij hem. En dan waren we ’s morgens zoekende naar een balans tussen uitslapen of wakker maken voor zijn medicatie. Tot we erachter kwamen dat daar het verschil niet in zit. En uitslapen duurt bij hem overigens ook nooit zo lang.

Dat slaaptekort ging  zich natuurlijk al snel wreken. Dus ging alles fijn en gezellig zolang we hem zijn gang lieten gaan. Zo lang hij kon struinen over de camping met Zus of op zoek kon naar vriendjes. Maar o wee, als er iets niet ging zoals hij dat wilde. Alles wat hem gevraagd werd was een NEE! met vaak een, “Ik ga je slaan.” erachter aan. Soms probeerde hij dat laatste ook wel eens bij ons. Vaker sloeg hij zijn zus. Er waren heftige en overdreven huilbuien om kleine teleurstellingen en agressieve uitspattingen om ogenschijnlijk onbelangrijke redenen. Er waren dus veel ongezellige momenten. Veel redenen tot zorg. Zorg die niet thuis gelaten kon worden. 

Hebben we dan een rotvakantie gehad? Echt niet! Het was heerlijk. De kinderen hadden het allebei erg fijn. Hoewel er vaak werd gezegd dat ze toch wel erg verlangden naar hun eigen bedje. Maar het was super om te zien hoe snel ze allebei vriendjes maakten en daar allebei op hun eigen manier mee om gingen. En ze speelden veel op de camping dus was er echt wel tijd voor papa en mama. Voor een boek of even helemaal niets. Het weer zat ons voor de verandering eens mee. Dat maakte ook veel verschil.  

En ik besef ook heel goed dat er veel gezinnen zijn waar op vakantie gaan helemaal niet kan. Juist omdat die veranderende omgeving zoveel invloed heeft op het gedrag. Omdat het niet haalbaar is. Wij hebben het ook besproken. Ons afgevraagd wie we hier nu een plezier mee doen. Maar hij geniet tussen al die frustratie door ook enorm van alle leuke dingen en daarom is het wel goed zo.  

Dus ik klaag niet. Ik geniet!

En ik probeer de zorgen tijdens deze vakantie een plekje te geven. Te accepteren dat dit dus eenmaal zo is. Net zoals we dat de afgelopen jaren al met zoveel andere dingen hebben gedaan. Accepteren dat hij naar een andere school gaat. Accepteren dat hij met peuterspeelgoed speelt.

Accepteren dat hij bij bepaalde vaardigheden blijvend geholpen moet worden. Accepteren dat hij niet zonder medicatie kan.

Accepteren, accepteren, accepteren…

En ik bedenk dat we trots mogen zijn dat we twee mooie spontane kinderen aan het grootbrengen zijn. Hoe moeilijk dat vaak ook is.

Zèlfs (of juist!) op vakantie.