(ook ingezonden voor soebar.nl)
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.
J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.
Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.
Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!
Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!
Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html
Ik heb het boek ook gelezen toen ik bi jullie was en dacht: het zal wel!! Maar wat goed dat hij er zo op reageert. En ontroerend hoe je dit weer hebt verwoord.
BeantwoordenVerwijderenHoi Marjolein,
BeantwoordenVerwijderenmooi verwoord van je zoon en van jezelf. Je bent een kanjer van een moeder! Je kunt trots op jezelf zijn!Je schrijft heerlijke verhalen waar andere moeders weer erkenning in lezen. zeker de moeders die ook een kind met autisme hebben.
Sonja Streng, pictoauti
Wat een mooie beschrijving....en wat een boek allemaal teweeg brengt.
BeantwoordenVerwijderen2e kop koffie op voor vandaag en nu snikkend naar het beeldscherm staren.
BeantwoordenVerwijderenTsjonge eindelijk herkenning.....
Bedankt om kennis te mogen maken met dit blog!
Groeten van een moeder (van een 3 jarig dochtertje wat wordt getest op het syndroom van Asperger)
bedankt voor je reactie. fijn om te lezen dat je er herkenning in vindt. hopelijk helpt het je in het proces waar jullie nu in zitten. veel sterkte en zet m op.
Verwijderengr.marjolein
Beste Marjolein,
BeantwoordenVerwijderenonze zoon is 7 (de jongste 4) en om precies dezelfde redenen als jij hebben we net voor hem het boek besteld. We kwamen het tegen bij een van de therapeuten en schatten in dat het bij hem ook veel inzicht en dus rust zal geven. Wat een prachtig verhaal! Geef je twee lieve kinderen nog maar eens een dikke knuffel! Als moeder en partner van iemand met autisme begrijp ik precies hoe je je soms voelt, op de minder fraaie en ook de meest gelukkige momenten! Zo te lezen doe je het goed!
groetjes, Lieneke
Dank je wel, Lieneke voor je mooie woorden!
VerwijderenIk hoop dat het boek jullie veel inzicht kan geven. En als het niet het gewenste effect geeft dan is de tijd er misschien nog niet rijp voor.
Succes.
Marjolein