Het was mis vandaag. Heel erg mis.
Niet benaderbaar. Niets willen. Druk. Ongeleid. Ongeconcentreerd.
Achteraf gezien begon het al op zondag toen we naar de bioscoop waren geweest. Al meteen daarna wisten we dat dit voorlopig de laatste keer zou zijn.
Te lang moeten zitten, te veel prikkels.
Op de terugweg trapte hij bijna de achterkant van de bestuurdersstoel kapot.
De volgende dag was er meteen school, na een week vakantie. En aansluitend activiteit op de groep.
Gisteren was hij eigenlijk al moe. Zat hij langere tijd in 'rood'.
Vandaag moest hij naar de tandarts. Dit ging tot nu toe altijd goed.
Niets moet. Tandarts doet het goed. Geen dwang.
De laatste keer ging hij ook weer op de stoel liggen. Mondje open. Tandarts kijkt alleen. Doet verder niets.
Alleen prijzen. Voor zijn moed. Dat natuurlijk wel.
Maar bij het vooruitzicht van de tandarts was er meteen niets meer met hem te doen. De begeleidster van Handje Helpen kreeg hem tot niets. Het lukte papa ook niet.
Papa vertelt hem precies wat er gaat gebeuren bij de tandarts. Net als de vorige keer.
Je hoeft niet als je niet wil.
Het helpt niets. Hij blijft in 'rood'. De hele middag.
Bij de tandarts blijft hij zitten. Zus gaat en papa gaat. Maar J niet.
Hij wijst naar een instrument op het paneel. Dat de tandarts dat de vorige keer gebruikte en hij dat niet fijn vond.
De tandarts herinnert het zich niet. Papa evenmin.
Na het bezoek is hij even terug in oranje. De televisie helpt. Hij rommelt wat rond.
Maar bij het eten schiet hij weer in rood. Zijn zelf gekozen spinazie is niet in trek. Hij gooit met spullen, zegt onaardige dingen.
Hij heeft het zo moeilijk!
Ik zeg tegen hem dat ik zie dat het niet lukt. En dat er dingen gebeuren die hij niet wil.
Ik vraag wat hem kan helpen bij het eten. Hij heeft zelf voor spinazie gekozen en bovendien wil hij wel graag een toetje verdienen. Hij wil eten bij mij. Bij mij op schoot. Ik vind het best.
Hij komt bij me zitten en ik voel hoe hij rustig wordt.
Samen eten we onze spinazie.
En dan ontstaat er iets moois.
Een gesprek tussen ons.
Ik stel mijn vragen net een beetje anders. Open. En neutraal.
En mijn mond valt open van verbazing als ik hoor wat dit ventje allemaal kan vertellen als antwoord op mijn vragen.
Dat hij zo boos is. Boos als wij boos op hem zijn. Dat hij op school ook boos wordt maar dat hij zich daar in kan houden. Dat zijn boosheid dan in zijn benen gaat zitten. En dat hij halverwege zijn buik een deurtje heeft om de boosheid op te sluiten.
Samen komen we tot de conclusie dat die boosheid er dan thuis uit komt. Hij zegt dat de boosheid vervolgens in een bakje op zijn hoofd zit.
Ik vertel dat iedereen wel eens boos is. Maar dat mensen er op een andere manier mee omgaan.
Ik vertel van een situatie waarin ik zelf boos werd en wat ik deed om die boosheid kwijt te raken. Hij is verbaasd als ik zeg dat de boosheid nu weg is. Weggewaaid.
Soms kan het helpen om gewoon te zeggen, ik ben boos!
Ik vertel hem ook dat ik graag zou willen nadenken over hoe we zijn boosheid kunnen laten wegwaaien. Maar dat ik het niet meteen weet. Dat ik er over na zal denken en hem erbij zal helpen. Omdat ik zie dat hij het graag anders wil.
Zijn boosheid van vandaag komt door de tandarts. Hij is boos omdat hij naar de tandarts moest. We vinden samen uit dat hij niet naar de tandarts wilde omdat hij het spannend vond. Dan begint hij na een vraag weer over het apparaatje. Dat de tandarts dat de laatste keer heeft gebruikt. Het was een slangetje en smaakte naar tandpasta. Hij vond het vervelend.
Meer dan vervelend, blijkbaar.
We bespreken samen hoe of wat en ik stel voor om een nieuwe afspraak met de tandarts te maken. En dat we hem zeggen dat hij geen apparaatje of vingers gebruikt en dat J bij mij op schoot wil zitten. .
Ik weet zeker dat de tandarts dat goed vindt. J vindt het een goed idee. Is zichtbaar opgelucht.
Daarna volgt stilte. Beide best moe van dit intensieve gesprek.
En ik bedenk hoe prachtig dit is. Hoeveel verbinding hier tot stand kwam. Hoeveel waardevolle informatie hij me gaf. Informatie waar ik mee aan de slag kan gaan. Om hem te helpen. Hem te helpen het goed te doen.
En ik bedenk hoe fijn het is dat een dag die zo moeizaam verliep zo'n mooi gouden randje kreeg.
Zorg delen maakt het minder zwaar. Begrip voor elkaar zorgt voor vertrouwen om dat te kunnen doen.
Onmisbaar als je met autisme te maken hebt:
woensdag 26 februari 2014
maandag 3 februari 2014
Help! We hebben hulp nodig.
Het klonk te zot voor woorden. Drie jaar geleden. Het voorstel voor meer hulp om ons te ontlasten. Want was het niet te zwaar voor ons?
We wilden er niets van weten.
Pff, een PGB dat was toch voor mensen die het echt nodig hadden?
Logeren in het weekend? We konden opa en oma toch zo nu en dan wel vragen.
Het is ons kind. Dan zullen wij ook voor hem moeten zorgen. Buiten dat, wat is er nog aan als die druktemaker ieder weekend uit logeren is. We zouden hem te zeer gaan missen.
Nee, wij redden het wel.
Beslissing was dus genomen. Opvoedondersteuning, prima. Gesprekje voor mama bij een psychologe, zinvol. Thuisobservatie, ook best. Maar altijd als doel om ons te helpen, zodat wij het uit eigen kracht weer voor elkaar konden krijgen. Met hulp van ouders en schoonouders. Onmisbaar.
Vorig jaar rond deze tijd begonnen we de zoektocht naar meer begeleiding voor zoon.
Hij had begeleiding en vrije tijdsbesteding nodig die wij hem niet langer konden bieden. Daarnaast zou het fijn zijn als hij geholpen kon worden bij het aanleren van bepaalde vaardigheden die met ons te veel weerstand opleverde.
Veters strikken, handen wassen, verkeersveilig maken, aankleden.
We gingen de route in voor het aanvragen van een indicatie. Geformuleerd naar wat J nodig had.
En ja, als dat in een groep kon in het weekend dan was het best fijn als wij even op adem konden komen. Aandacht konden besteden aan Zus.
Maar dat kon nooit het doel zijn.
J en zijn ontwikkeling. Daar ging het om.
Na een lang traject kregen we dan uiteindelijk een ZIN-indicatie. Met deze indicatie kun je via geselecteerde zorgaanbieders zorg afnemen. De formulering in de indicatie heette: respijtzorg.
Dat is zorg die we kunnen afnemen ter ontlasting van het gezin.
Het voelde zo onprettig. Dit was juist niet waar we op in hadden gezet. Dit was niet waar het om ging. Maar toch enigszins dankbaar met de verleende zorg gingen we op zoek naar een groepsactiviteit.
Zonder PGB een hele klus. Want veel mooie aanbieders vallen dan gewoon af.
Uiteindelijk vonden we een groepsactiviteit. Hoewel verre van ideaal was het wel zinvol voor zijn ontwikkeldoelen.
Verre van ideaal omdat het op maandag is meteen uit school tot 19.00 uur. Waar we de rest van de week zoveel mogelijk in alle rust willen laten verlopen gaat hij dus nu op maandag al meteen over zijn grens heen.
Maar oké, er wordt aan mooie doelen gewerkt en de begeleiding is super.
Alles voor zijn ontwikkeling.
En ja, het is een verademing om eens alleen met Zus te eten en te merken dat ze heel wat te vertellen heeft.
Het is heerlijk voor Zus om met een vriendinnetje te spelen zonder J eromheen.
Het is heerlijk om je even "vrij" te voelen. Dat je je door het huis kunt begeven zonder dat je met 1 oor of oog in de gaten houdt wat J aan het doen is.
Maar het ophalen is bepaald geen respijtzorg. Eerder een belasting voor het gezin.
We moeten in de spits de binnenstad in. Halen een compleet overprikkeld kind op, medicatie uitgewerkt.
De andere ouder brengt zus naar bed, ruimt de boel op, zet alles klaar.
Om met zijn tweeën J op te kunnen vangen als hij thuis komt.
En als vader een late dienst heeft?
Tja, dan doe je dat dus in je eentje.
Dan sleep je zus mee in de auto, terwijl ze eigenlijk naar bed moet.
Dan zorg je dat alles klaar staat voor je hem gaat ophalen.
Tandpasta op de borstels, gordijnen alvast dicht, zorgen dat er geen spullen liggen die in zijn handen terecht kunnen komen.
Maar goed, we zien dat hij het goed doet op de "club". Dat hij er naar uitkijkt. Dat hij daar leert wat thuis niet lukt.
Alles voor zijn ontwikkeling.
En ondertussen groeit met zijn lijf ook zijn gedrag.
Heeft oma (terecht) aangegeven dat het logeren toch wel erg zwaar begint te worden.
De begeleidster van Handje Helpen kan zijn gedrag soms niet aan.
En wij? Wij eerlijk gezegd ook niet.
We lossen elkaar soms letterlijk af in de zorg voor hem. Als we merken dat de ander over zijn kookpunt begint te raken. Positief en geduldig zijn niet meer lukt.
Zijn ontwikkeling staat voorop.
Maar hij ontwikkelt alleen als wij voor de juiste omstandigheden zorgen.
Over een paar weken moeten we de indicatie gaan verlengen.
En hoe zot het 3 jaar geleden ook klonk en hoe moeilijk ik het nu nog steeds vind.
Wij gaan nu toch voor een PGB.
We wilden er niets van weten.
Pff, een PGB dat was toch voor mensen die het echt nodig hadden?
Logeren in het weekend? We konden opa en oma toch zo nu en dan wel vragen.
Het is ons kind. Dan zullen wij ook voor hem moeten zorgen. Buiten dat, wat is er nog aan als die druktemaker ieder weekend uit logeren is. We zouden hem te zeer gaan missen.
Nee, wij redden het wel.
Beslissing was dus genomen. Opvoedondersteuning, prima. Gesprekje voor mama bij een psychologe, zinvol. Thuisobservatie, ook best. Maar altijd als doel om ons te helpen, zodat wij het uit eigen kracht weer voor elkaar konden krijgen. Met hulp van ouders en schoonouders. Onmisbaar.
Vorig jaar rond deze tijd begonnen we de zoektocht naar meer begeleiding voor zoon.
Hij had begeleiding en vrije tijdsbesteding nodig die wij hem niet langer konden bieden. Daarnaast zou het fijn zijn als hij geholpen kon worden bij het aanleren van bepaalde vaardigheden die met ons te veel weerstand opleverde.
Veters strikken, handen wassen, verkeersveilig maken, aankleden.
We gingen de route in voor het aanvragen van een indicatie. Geformuleerd naar wat J nodig had.
En ja, als dat in een groep kon in het weekend dan was het best fijn als wij even op adem konden komen. Aandacht konden besteden aan Zus.
Maar dat kon nooit het doel zijn.
J en zijn ontwikkeling. Daar ging het om.
Na een lang traject kregen we dan uiteindelijk een ZIN-indicatie. Met deze indicatie kun je via geselecteerde zorgaanbieders zorg afnemen. De formulering in de indicatie heette: respijtzorg.
Dat is zorg die we kunnen afnemen ter ontlasting van het gezin.
Het voelde zo onprettig. Dit was juist niet waar we op in hadden gezet. Dit was niet waar het om ging. Maar toch enigszins dankbaar met de verleende zorg gingen we op zoek naar een groepsactiviteit.
Zonder PGB een hele klus. Want veel mooie aanbieders vallen dan gewoon af.
Uiteindelijk vonden we een groepsactiviteit. Hoewel verre van ideaal was het wel zinvol voor zijn ontwikkeldoelen.
Verre van ideaal omdat het op maandag is meteen uit school tot 19.00 uur. Waar we de rest van de week zoveel mogelijk in alle rust willen laten verlopen gaat hij dus nu op maandag al meteen over zijn grens heen.
Maar oké, er wordt aan mooie doelen gewerkt en de begeleiding is super.
Alles voor zijn ontwikkeling.
En ja, het is een verademing om eens alleen met Zus te eten en te merken dat ze heel wat te vertellen heeft.
Het is heerlijk voor Zus om met een vriendinnetje te spelen zonder J eromheen.
Het is heerlijk om je even "vrij" te voelen. Dat je je door het huis kunt begeven zonder dat je met 1 oor of oog in de gaten houdt wat J aan het doen is.
Maar het ophalen is bepaald geen respijtzorg. Eerder een belasting voor het gezin.
We moeten in de spits de binnenstad in. Halen een compleet overprikkeld kind op, medicatie uitgewerkt.
De andere ouder brengt zus naar bed, ruimt de boel op, zet alles klaar.
Om met zijn tweeën J op te kunnen vangen als hij thuis komt.
En als vader een late dienst heeft?
Tja, dan doe je dat dus in je eentje.
Dan sleep je zus mee in de auto, terwijl ze eigenlijk naar bed moet.
Dan zorg je dat alles klaar staat voor je hem gaat ophalen.
Tandpasta op de borstels, gordijnen alvast dicht, zorgen dat er geen spullen liggen die in zijn handen terecht kunnen komen.
Maar goed, we zien dat hij het goed doet op de "club". Dat hij er naar uitkijkt. Dat hij daar leert wat thuis niet lukt.
Alles voor zijn ontwikkeling.
En ondertussen groeit met zijn lijf ook zijn gedrag.
Heeft oma (terecht) aangegeven dat het logeren toch wel erg zwaar begint te worden.
De begeleidster van Handje Helpen kan zijn gedrag soms niet aan.
En wij? Wij eerlijk gezegd ook niet.
We lossen elkaar soms letterlijk af in de zorg voor hem. Als we merken dat de ander over zijn kookpunt begint te raken. Positief en geduldig zijn niet meer lukt.
Zijn ontwikkeling staat voorop.
Maar hij ontwikkelt alleen als wij voor de juiste omstandigheden zorgen.
Over een paar weken moeten we de indicatie gaan verlengen.
En hoe zot het 3 jaar geleden ook klonk en hoe moeilijk ik het nu nog steeds vind.
Wij gaan nu toch voor een PGB.
Abonneren op:
Posts (Atom)