Help! We hebben hulp nodig.

Het klonk te zot voor woorden. Drie jaar geleden. Het voorstel voor meer hulp om ons te ontlasten. Want was het niet te zwaar voor ons?
We wilden er niets van weten.
Pff, een PGB dat was toch voor mensen die het echt nodig hadden?
Logeren in het weekend? We konden opa en oma toch zo nu en dan wel vragen.

Het is ons kind. Dan zullen wij ook voor hem moeten zorgen. Buiten dat, wat is er nog aan als die druktemaker ieder weekend uit logeren is. We zouden hem te zeer gaan missen.
Nee, wij redden het wel.

Beslissing was dus genomen. Opvoedondersteuning, prima. Gesprekje voor mama bij een psychologe, zinvol. Thuisobservatie, ook best. Maar altijd als doel om ons te helpen, zodat wij het uit eigen kracht weer voor elkaar konden krijgen. Met hulp van ouders en schoonouders. Onmisbaar.

Vorig jaar rond deze tijd begonnen we de zoektocht naar meer begeleiding voor zoon.
Hij had begeleiding en vrije tijdsbesteding nodig die wij hem niet langer konden bieden. Daarnaast zou het fijn zijn als hij geholpen kon worden bij het aanleren van bepaalde vaardigheden die met ons te veel weerstand opleverde.
Veters strikken, handen wassen, verkeersveilig maken, aankleden.
We gingen de route in voor het aanvragen van een indicatie. Geformuleerd naar wat J nodig had.
En ja, als dat in een groep kon in het weekend dan was het best fijn als wij even op adem konden komen. Aandacht konden besteden aan Zus.
Maar dat kon nooit het doel zijn.
J en zijn ontwikkeling. Daar ging het om.

Na een lang traject kregen we dan uiteindelijk een ZIN-indicatie. Met deze indicatie kun je via geselecteerde zorgaanbieders zorg afnemen. De formulering in de indicatie heette: respijtzorg.
Dat is zorg die we kunnen afnemen ter ontlasting van het gezin.
Het voelde zo onprettig. Dit was juist niet waar we op in hadden gezet. Dit was niet waar het om ging. Maar toch enigszins dankbaar met de verleende zorg gingen we op zoek naar een groepsactiviteit.
Zonder PGB een hele klus. Want veel mooie aanbieders vallen dan gewoon af.

Uiteindelijk vonden we een groepsactiviteit. Hoewel verre van ideaal was het wel zinvol voor zijn ontwikkeldoelen.
Verre van ideaal omdat het op maandag is meteen uit school tot 19.00 uur. Waar we de rest van de week zoveel mogelijk in alle rust willen laten verlopen gaat hij dus nu op maandag al meteen over zijn grens heen.
Maar oké, er wordt aan mooie doelen gewerkt en de begeleiding is super.
Alles voor zijn ontwikkeling.

En ja, het is een verademing om eens alleen met Zus te eten en te merken dat ze heel wat te vertellen heeft.
Het is heerlijk voor Zus om met een vriendinnetje te spelen zonder J eromheen.
Het is heerlijk om je even "vrij" te voelen. Dat je je door het huis kunt begeven zonder dat je met 1 oor of oog in de gaten houdt wat J aan het doen is.

Maar het ophalen is bepaald geen respijtzorg. Eerder een belasting voor het gezin.
We moeten in de spits de binnenstad in. Halen een compleet overprikkeld kind op, medicatie uitgewerkt.
De andere ouder brengt zus naar bed, ruimt de boel op, zet alles klaar.
Om met zijn tweeën J op te kunnen vangen als hij thuis komt.
En als vader een late dienst heeft?
Tja, dan doe je dat dus in je eentje.
Dan sleep je zus mee in de auto, terwijl ze eigenlijk naar bed moet.
Dan zorg je dat alles klaar staat voor je hem gaat ophalen.
Tandpasta op de borstels, gordijnen alvast dicht, zorgen dat er geen spullen liggen die in zijn handen terecht kunnen komen.
Maar goed, we zien dat hij het goed doet op de "club". Dat hij er naar uitkijkt. Dat hij daar leert wat thuis niet lukt.
Alles voor zijn ontwikkeling.

En ondertussen groeit met zijn lijf ook zijn gedrag.
Heeft oma (terecht) aangegeven dat het logeren toch wel erg zwaar begint te worden.
De begeleidster van Handje Helpen kan zijn gedrag soms niet aan.
En wij? Wij eerlijk gezegd ook niet.
We lossen elkaar soms letterlijk af in de zorg voor hem. Als we merken dat de ander over zijn kookpunt begint te raken. Positief en geduldig zijn niet meer lukt.
Zijn ontwikkeling staat voorop.
Maar hij ontwikkelt alleen als wij voor de juiste omstandigheden zorgen.

Over een paar weken moeten we de indicatie gaan verlengen.
En hoe zot het 3 jaar geleden ook klonk en hoe moeilijk ik het nu nog steeds vind.
Wij gaan nu toch voor een PGB.