Help! We hebben hulp nodig.

Het klonk te zot voor woorden. Drie jaar geleden. Het voorstel voor meer hulp om ons te ontlasten. Want was het niet te zwaar voor ons?
We wilden er niets van weten.
Pff, een PGB dat was toch voor mensen die het echt nodig hadden?
Logeren in het weekend? We konden opa en oma toch zo nu en dan wel vragen.

Het is ons kind. Dan zullen wij ook voor hem moeten zorgen. Buiten dat, wat is er nog aan als die druktemaker ieder weekend uit logeren is. We zouden hem te zeer gaan missen.
Nee, wij redden het wel.

Beslissing was dus genomen. Opvoedondersteuning, prima. Gesprekje voor mama bij een psychologe, zinvol. Thuisobservatie, ook best. Maar altijd als doel om ons te helpen, zodat wij het uit eigen kracht weer voor elkaar konden krijgen. Met hulp van ouders en schoonouders. Onmisbaar.

Vorig jaar rond deze tijd begonnen we de zoektocht naar meer begeleiding voor zoon.
Hij had begeleiding en vrije tijdsbesteding nodig die wij hem niet langer konden bieden. Daarnaast zou het fijn zijn als hij geholpen kon worden bij het aanleren van bepaalde vaardigheden die met ons te veel weerstand opleverde.
Veters strikken, handen wassen, verkeersveilig maken, aankleden.
We gingen de route in voor het aanvragen van een indicatie. Geformuleerd naar wat J nodig had.
En ja, als dat in een groep kon in het weekend dan was het best fijn als wij even op adem konden komen. Aandacht konden besteden aan Zus.
Maar dat kon nooit het doel zijn.
J en zijn ontwikkeling. Daar ging het om.

Na een lang traject kregen we dan uiteindelijk een ZIN-indicatie. Met deze indicatie kun je via geselecteerde zorgaanbieders zorg afnemen. De formulering in de indicatie heette: respijtzorg.
Dat is zorg die we kunnen afnemen ter ontlasting van het gezin.
Het voelde zo onprettig. Dit was juist niet waar we op in hadden gezet. Dit was niet waar het om ging. Maar toch enigszins dankbaar met de verleende zorg gingen we op zoek naar een groepsactiviteit.
Zonder PGB een hele klus. Want veel mooie aanbieders vallen dan gewoon af.

Uiteindelijk vonden we een groepsactiviteit. Hoewel verre van ideaal was het wel zinvol voor zijn ontwikkeldoelen.
Verre van ideaal omdat het op maandag is meteen uit school tot 19.00 uur. Waar we de rest van de week zoveel mogelijk in alle rust willen laten verlopen gaat hij dus nu op maandag al meteen over zijn grens heen.
Maar oké, er wordt aan mooie doelen gewerkt en de begeleiding is super.
Alles voor zijn ontwikkeling.

En ja, het is een verademing om eens alleen met Zus te eten en te merken dat ze heel wat te vertellen heeft.
Het is heerlijk voor Zus om met een vriendinnetje te spelen zonder J eromheen.
Het is heerlijk om je even "vrij" te voelen. Dat je je door het huis kunt begeven zonder dat je met 1 oor of oog in de gaten houdt wat J aan het doen is.

Maar het ophalen is bepaald geen respijtzorg. Eerder een belasting voor het gezin.
We moeten in de spits de binnenstad in. Halen een compleet overprikkeld kind op, medicatie uitgewerkt.
De andere ouder brengt zus naar bed, ruimt de boel op, zet alles klaar.
Om met zijn tweeën J op te kunnen vangen als hij thuis komt.
En als vader een late dienst heeft?
Tja, dan doe je dat dus in je eentje.
Dan sleep je zus mee in de auto, terwijl ze eigenlijk naar bed moet.
Dan zorg je dat alles klaar staat voor je hem gaat ophalen.
Tandpasta op de borstels, gordijnen alvast dicht, zorgen dat er geen spullen liggen die in zijn handen terecht kunnen komen.
Maar goed, we zien dat hij het goed doet op de "club". Dat hij er naar uitkijkt. Dat hij daar leert wat thuis niet lukt.
Alles voor zijn ontwikkeling.

En ondertussen groeit met zijn lijf ook zijn gedrag.
Heeft oma (terecht) aangegeven dat het logeren toch wel erg zwaar begint te worden.
De begeleidster van Handje Helpen kan zijn gedrag soms niet aan.
En wij? Wij eerlijk gezegd ook niet.
We lossen elkaar soms letterlijk af in de zorg voor hem. Als we merken dat de ander over zijn kookpunt begint te raken. Positief en geduldig zijn niet meer lukt.
Zijn ontwikkeling staat voorop.
Maar hij ontwikkelt alleen als wij voor de juiste omstandigheden zorgen.

Over een paar weken moeten we de indicatie gaan verlengen.
En hoe zot het 3 jaar geleden ook klonk en hoe moeilijk ik het nu nog steeds vind.
Wij gaan nu toch voor een PGB.

Eindelijk cluster 4

Hij is binnen. Eindelijk! De indicatie voor cluster 4 onderwijs. Het voelde als het wachten op een examenuitslag. Eentje die er om zou hangen. En het definitieve nieuws voelt als het behalen van dat examen. De vlag kan uit! Mijn zoon gaat eindelijk naar een school waar hij thuis hoort. De kans om zich te ontwikkelen. Te zijn wie hij is. Eindelijk! Want het was een proces van 3 jaar. Een traject van maanden.

En al die tijd wist hij van niets. Je kunt je zoon van 6 niet vertellen dat je bezig bent voor hem een nieuwe school te zoeken. Wat voor informatie kun je hem dan geven? Aan onzekerheid heeft hij niets. Bovendien kan hij niet overzien over welke termijn we praten. Een week vooruit denken lukt nog. Twee weken wordt al moeilijk. Laat staan 2/3 maanden.

Maar nu het dan definitief was konden we ons gaan concentreren op dat moment. Hoe gaan we dit brengen op zo'n manier dat hij er niet van schrikt? Te veel onzekerheid voelt? Angstig wordt voor wat komen gaat met als resultaat weerstand tegen de nieuwe situatie?

De dag van de rondleiding. Door ons zelf aangevraagd in overleg met de school. Een rondleiding met papa en mama een paar dagen voor de wenochtend (waarbij we hem alleen zullen moeten laten). Ik vertel hem 's morgens dat hij vandaag niet naar school hoeft. Onmiddellijk blijdschap. Dan hoeft hij niet te werken! Ik vertel hem dat we wat leuks gaan doen. Enthousiasme en gezonde spanning. Tot nu toe gaat het goed! Ik waag me aan uitleg over onze bestemming. "We gaan kijken op een school. Daar hebben ze dieren. Is dat niet leuk?" Ja, dat lijkt hem wel grappig.

Later in de auto doorbreekt hij plots de stilte door te zeggen: "We moeten wel lang rijden voor die school, zeg!".
Shit!
Slik!
"Ja jongen, het is wel wat verder weg".
Er is nog niet uitgesproken dat deze school ZIJN school wordt.

Bij binnenkomst is er veel spanning. Hij heeft zijn knuffel mee. Dat voelt fijn en wordt hier niet gek gevonden. In nieuwe situaties kruipt hij het liefst onder de grond. Hij kiest ervoor zich achter de benen van mama te verschuilen. Zijn hoofd weggedraaid en naar de grond gericht. Ik geef hem die ruimte. Weet dat hij vanzelf wel ontdooit. De coördinator die ons ontvangt snapt dat uiteraard. Dringt ook niet aan. Weet dat dat zinloos is.

We gaan eerst naar haar kantoor maar J geeft met een knikje aan dat hij liever wil rondkijken. Zijn ogen gericht op de vloer maar hij heeft ondertussen al genoeg gezien. In de klas waar hij komt kijkt hij rond. Ik besluit hem meteen te laten voelen hoe fijn het hier is. Ik toon hem de pictogrammen aan de muur, die hij vast wel kent. We hebben ze thuis ook. Ik vraag hem de kindjes in de klas te tellen. Hij komt tot 8. Met twee juffen!
"Wat is het hier rustig hè?!".
"En kijk, helemaal niet zo veel tafeltjes. Je kunt hier heel fijn spelen".
J komt heel langzaam achter mijn benen vandaan. Begint uit zichzelf rond te lopen. Friemelend aan zijn knuffel verkent hij de omgeving. Voelt hij de sfeer.

Eenmaal in de gang gaan we richting de dieren. Bij het aquarium begint hij over de vis te praten. We lopen door naar de konijnen, maken kennis met de parkieten en de hond. J kijkt rond. Merkt op dat de konijnen Jip en Janneke heten. Raakt alles aan in het poppenhuis.
We moeten hem vertellen dat hij vast nog heel vaak met het poppenhuis mag spelen om hem weer mee te krijgen.

Als we willen gaan wil hij nog wel ergens kijken. Hij is hier nog lang niet klaar!
Wij zijn verrukt, blij, opgelucht.
We lopen een klaslokaal binnen. Daar zit een groep kinderen in een kring om de juf heen. De juf speelt op een kleine harp een heel klein en lief liedje. Het is muisstil in de klas. Dit is fantastisch voor J. Zó mooi.
Zoveel rust!

Dan moeten we echt gaan. En wil hij nog best wel blijven. Dat zegt voor ons genoeg.
Op de terugweg in de auto leggen we hem uit dat dit zijn nieuwe school is. We vertellen hem hoe prettig het zal zijn dat de juf tijd voor hem zal hebben. Dat het niet erg is als hij wiebelt of niet stil kan zitten. Dat hij hulp krijgt bij het leren rekenen. En nog zoveel meer. "Ok," zegt hij opgelucht en blij.
Het is even stil.
Dan vraagt hij: "Wat gaan we nu voor leuks doen?".

De eerste belangrijke stap is gezet. En hoe!
Ik heb er alle vertrouwen in dat de overgang goed gaat verlopen!

Hutje op de hei

Ik kan me nog de vraag van de kinderarts herinneren toen we verkennende gesprekken voerden over eventueel medicatie gebruik. "Als jullie op een hutje op de hei zouden wonen, had J deze problemen dan ook gehad?". Manlief vond het destijds een vreemde vraag, we wonen nou eenmaal niet op de hei. Maar ik snapte wel meteen waar hij op doelde. In hoeverre is zijn probleemgedrag een gevolg van de prikkels om hem heen? Wat de omgeving van hem vraagt?

Ik antwoordde destijds dat J weliswaar meer ontlading zou kunnen vinden in de natuur, minder prikkels zou ervaren maar dat er toch ook veel onrust uit zijn eigen lijfje (of hoofd?) zou komen. De problematiek zou niet geheel verdwijnen maar hij zou het minder zwaar hebben. J zat toen nog in groep 1 en de problemen waren sinds het begin daarvan verergerd, met name de agressie. Ik denk dat de arts toen wilde inschatten waar wij dachten dat de problemen vandaan kwamen, om een totaal beeld te creëren voor zijn analyse. Uiteindelijk stuurde hij ons door naar een nog meer gespecialiseerde psychiatrisch arts. Medicatie aan zulke jonge kinderen was iets waar hij weinig ervaring mee had. Het sierde hem (hij ging er gelukkig niet lichtzinnig mee om) en we dankten hem voor zijn professionaliteit hieromtrent. Ook al hadden we gehoopt dat we snel met medicatie konden gaan beginnen. Hij bood ons een alternatief als we dachten dat de situatie echt onhoudbaar zou worden, J laten opnemen waar ze hem binnen korte tijd konden diagnosticeren. Dat vonden we toch wel een stap te ver en we besloten onze schouders er weer onder te zetten en het vol te houden met de gezinsbegeleiding.

Inmiddels zijn we bijna 2 jaar en de diagnose autisme verder en denk ik nog wel eens aan die vraag over dat hutje op de hei. J is inmiddels namelijk compleet vast gelopen in het regulier onderwijs. Een aanmelding voor een cluster 4 school en bijbehorende indicatie is verstuurd. Wij hebben het idee dat sinds er bij ons rust heerst over deze keuze, hij het ook wat beter doet thuis. Terwijl hij nog niets weet van een andere school. Maar we hebben het thuis oefenen ook een beetje los gelaten. We trekken niet meer aan hem om die 10 minuten per dag te schrijven of een werkblad te maken. We hebben weer wat tips gekregen van de gezinsbegeleiding. Nóg meer pictogrammen in huis, nóg betere afspraken over agressie. Afgelopen weekend was een heel fijn weekend. J was gezellig en vrolijk, meegaand en lief naar Zus. Wat kan het zo fijn zijn, dacht ik. Wat is ie toch goed gemutst.

Maandagmiddag ging hij na school met een vriendje mee. Toen ik hem ophaalde wist ik al hoe laat het was. Hij was niet blij dat ik er al was. Hij gooide een paar hopen zand naar me toe en ik kreeg een verwensing naar mijn hoofd. 's Middags was hij moe, overprikkeld, dwars en opstandig. Niet bereikbaar en heel erg druk. Dinsdagmiddag weer het zelfde verhaal. Ik kwam bij de BSO maar daar was hij het niet mee eens. Ik kreeg weer een brutale reactie en toen ik hem rustig oppakte en hem bij de kapla vandaan tilde (ik zag de kapla in gedachten al vliegen) ging hij compleet door het lint.

Natuurlijk is het niet nieuw voor me dat school een grote oorzaak is van zijn gedrag thuis. Zeker deze week, waarin een hulpjuf afscheid nam, vrijdag de Koningspelen staan gepland en juf het ineens nodig vond om zijn plan v aanpak te wijzigen. Er is onlangs een observatie geweest op school door de gezinsbegeleiding en zij vertelde ons wat we eigenlijk al wel wisten. J is de hele dag, dag in dag uit, aan het overleven. Dit reageert hij thuis af, want op school wil hij het zo graag goed doen. Op school valt zijn structuur, zijn veiligheid weg. Daarom zoekt hij de hele dag door bevestiging bij de juf. Niet gek dus dat het op is als hij thuis komt. Het deed me wel wat toen dat wat we al vermoedden, nu zo duidelijk ook door een ander was gesignaleerd.
En na dit weekend en het begin van deze week heb ik daarom eigenlijk maar 1 wens voor het kereltje; een hutje op de hei!