Zorgalarm

We hebben hem! Het pgb.
Drie jaar op rij maakten we ons dossier om aan te tonen dat we extra hulp nodig hebben. Drie jaar op rij inzoomen op alles wat niet goed gaat. Alles onder een vergrootglas. Beseffen dat de dingen die al zo normaal en ingeburgerd zijn in je gezin eigenlijk heel van je vragen, soms te veel. Maar steeds kregen we van de 'professionals' te horen dat de zorg voor onze zoon niet méér was dan de gebruikelijke zorg voor een jongen van zijn leeftijd. Professionals die een papieren dossier lezen, het betreffende kind nooit zien, het gezin niet spreken. Streep door de aanvraag.
En nu, tegen alle verwachtingen in, ligt daar ineens dat pgb.

Vooraf riep ik dat ik er zo blij mee zou zijn dat ik de vlag uit zou hangen.
Maar nu het besluit er eenmaal is, is van euforie geen sprake. Opgelucht, dat ben ik wel.
Het helpt ons gezin, we krijgen wat 'ruimte'. Maar echt uitgelaten ben ik niet.
Er is namelijk wat aan de hand in Nederland.
Er is een nieuwe jeugdwet. Tegenwoordig moet je met je zorgen naar een wijkteam. Wij hebben dat ook moeten doen. Twee mensen komen dan bij je thuis om je problemen aan te horen. Dan wordt er gesproken over eigen kracht en een beroep doen op je eigen netwerk. Pas als dat niet werkt wordt er verder gekeken wat er vanuit de gemeente te regelen valt. (lees: zorg waar kinderen recht op hebben).
Prima, zou je zeggen.
Maar het is verre van prima. Het systeem rammelt aan alle kanten.
Ik word verdrietig van de verhalen van ouders die voorbij komen op Facebook en Twitter.
Mensen die net als wij keihard knokken voor hun kinderen, die al jaren bezig zijn om uit te vinden wat het beste werkt, hoeveel school mogelijk is, welke hulp het meest past. Die vaak al jaren een pgb hebben. Ook deze groep ouders moet aan de keukentafel in gesprek met hele nieuwe medewerkers van het wijkteam. Mensen die vaak zelf nog helemaal niets weten van alle regelgeving. Die niets weten van de praktijk. Die alles nog moeten uitzoeken. 'Zal ik even moeten navragen, mevrouw, daar ben ik niet van op de hoogte.' 
Echt! Het gebeurt.

En dan treedt, zo blijkt in de praktijk, complete willekeur op.
Heb je de pech dat je een wijkteam hebt die jouw situatie verkeerd inschat dan heb je het nakijken. Woon je in een gemeente waar het geld op is dan wordt jouw pgb niet verlengd. En ga zo maar door.
Het is van de zotte.
Mensen die jaren knokten voor goede zorg voor hun kind worden opnieuw in hun hemd gezet. 'Jammer mevrouw, zo werkt het nu eenmaal.'
Ik zie de verhalen langs komen en ze zijn verschrikkelijk.

Ik knijp me in mijn handen. Het is voor ons gelukt. We gaan het geld goed besteden en er zal geen euro zinloos zijn. Ik denk tegelijkertijd aan al die gezinnen die nog strijden. De vlag gaat hier uit. Maar dan wel half stok.