Moedergevoel

Moedergevoel! Ach ja, dat moedergevoel. Dat gevoel waarvan iedereen zegt dat je er naar moet luisteren. Maar waar, als puntje bij paaltje komt, niemand vanuit gaat als je jouw zorgen uit.
Je moedergevoel dat zegt dat het huilen van je baby niet binnen normale kaders is, maar de omgeving zegt dat dit erbij hoort.
Je moedergevoel dat zegt dat je baby last heeft van zijn voeding, maar de arts op de meting niets afwijkends kan vinden. Uiteindelijk kreeg hij toch medicatie omdat hij erin stikte.
Je moedergevoel dat zegt dat zijn ontwikkeling niet 'normaal' verloopt. Maar waarvan anderen zeggen dat dit toch gewoon peutergedrag is. En dat hij uiteindelijk autisme blijkt te hebben.

Hoe kun je leren naar je moedergevoel te luisteren als niemand anders dat doet? Ik heb het door schade en schande geleerd. Door er eerst niet op te durven vertrouwen maar door ervaring leren dat je moedergevoel het meestal bij het rechte eind heeft.

Ook met het oog op de nachtzindelijkheid had ik al lang het gevoel dat er iets niet klopte. Ik zag aan Zus dat haar zindelijkheid als vanzelf kwam. We hoefden er nauwelijks moeite voor te doen en ook 's nachts bleef ze steeds vaker vanzelf droog. Ze is al van voor haar derde 's nachts zindelijk. Bij J ging dat allemaal niet vanzelf. Het zindelijk worden ging moeizaam. Bovendien was hij wel al vroeg heel makkelijk 'poepzindelijk'. Dit is opvallend omdat dit vaak moeilijker gaat dan plaszindelijkheid.
Daarbij moet ik vertellen dat J toen hij 8 maanden oud was een zware operatie heeft gehad aan een dubbele liesbreuk. Nadien kreeg hij een infectie in een van de hechtingen. Die infectie heeft toen schade aangericht aan een van zijn teelballetjes. Die is daardoor bijna verdwenen. Ik bedacht dat als de infectie een teelbal kon aantasten het vast ook schade had kunnen aanbrengen aan andere 'gebieden'.
Bovendien is de nachtplas niet zomaar een ongelukje. Het lijkt wel alsof hij alles op de dag opspaart om 's nachts te laten lopen. Luiers zijn daar voor een 6 -jarige niet tegen opgewassen dus dat betekent meerdere keren per week zijn bed verschonen. Vorig jaar hebben we een weekje geprobeerd om het zindelijk worden te trainen. We moesten hem dan met een bepaalde procedure snel na het slapen wakker maken om te laten plassen maar meestal zat zijn luier dan al vol.
Dus dat moedergevoel zei dat het niet klopte. Dat zindelijkheidstraining geen zin heeft. Zeker niet in de vaste routine en structuur van een jongetje met autisme.

Dus ik belde de huisarts. En die vond het maar onzin dat ik een verwijsbrief voor de uroloog wilde (die overigens destijds had gezegd dat we altijd terug mochten komen als er vragen waren). Hij had nog nooit gehoord dat kindjes na een operatie aan een liesbreuk problemen hadden met zindelijk worden. Er zou geen enkel verband bestaan. Dus ik moest even slikken en ergens erg veel moed vandaag halen. Assertief zijn staat nog niet zo heel lang in mijn woordenboek dus ik moest erg mijn best doen om hier voor mijn moedergevoel op te komen. Ik vertelde hem van de geschiedenis en dat het niet klopt. Maar de huisarts raakte geïrriteerd. Vond het onbegrijpelijk dat ik juist met een kindje met autisme allerlei vervelende onderzoeken 'wilde' terwijl we nog niet eens aan een training waren begonnen. Het was heel normaal dat een jongen van 6 's nachts nog in zijn bed plast. Er was gewoon geen speld tussen te krijgen. Maar ik hield voet bij stuk en het werd echt een heel naar gesprek. De huisarts voelde zich duidelijk door mij gepasseerd maar zei uiteindelijk:"
"Als ù dat dan zo graag wilt, dan schrijf ik er wel een....". 

Aangezien dit niet de eerste vervelende situatie was bij onze huisarts hebben we met het ophalen van de verwijsbrief ook meteen een uitschrijvingsformulier meegenomen.

Vanaf het moment dat we contact hadden met de uroloog was er begrip en zorg. De signalen die ik signalen vond (eerst poepzindelijk, veel plas 's nachts, moeilijk zindelijk worden) waren inderdaad kleine alarmbelletjes die gingen rinkelen. Nee, de operatie had inderdaad niets te maken met deze klachten maar er was reden om hem op de plaspoli te zien. Er werd een echo gemaakt en we moesten een plasdagboek bijhouden. Ook moest hij op een speciale wc plassen. Niks geen vervelende onderzoeken dus. Bovendien was de arts erg begripvol en geduldig. Hij vermoedde een vernauwing in zijn plasbuis. Dit kon hij onderzoeken tijdens het spreekuur maar hij had tijdens de echo gezien dat er nogal wat spanning zat bij J dus leek het hem verstandig dit tijdens een kijkoperatie te beoordelen. Zat er dan een vernauwing dan kon hij deze meteen verwijderen. Om helemaal zeker te zijn van zijn zaak moesten er nog wat urinemonsters ingeleverd worden. Maar ook daar kwamen geen vreemde dingen uit. Dus werd J op de wachtlijst geplaatst.

Vandaag was de operatie. En wat ik al die tijd al vermoedde werd vandaag bevestigd. De uroloog constateerde een vernauwing in zijn urinebuis en heeft deze verwijderd. Dit is de oorzaak van de plasproblemen 's nachts. Dus ik had gelijk.
Natuurlijk is het niet leuk dat hij geopereerd moest worden. Hij heeft vanwege uiteenlopende redenen het ziekenhuis al veel te vaak van binnen gezien.  Maar ik ben blij dat ik heb doorgezet. Dat ik me niet met een kluitje in het riet heb laten sturen door de huisarts en dat we niet allerlei zindelijkheidstrainingen zijn gaan proberen.

Ik heb in de afgelopen 6 jaar nu genoeg bevestiging gehad van mijn moedergevoel om daar niet meer aan te twijfelen. Het zou zo fijn zijn als anderen ook snappen dat hier naar geluisterd moet worden.

Hutje op de hei

Ik kan me nog de vraag van de kinderarts herinneren toen we verkennende gesprekken voerden over eventueel medicatie gebruik. "Als jullie op een hutje op de hei zouden wonen, had J deze problemen dan ook gehad?". Manlief vond het destijds een vreemde vraag, we wonen nou eenmaal niet op de hei. Maar ik snapte wel meteen waar hij op doelde. In hoeverre is zijn probleemgedrag een gevolg van de prikkels om hem heen? Wat de omgeving van hem vraagt?

Ik antwoordde destijds dat J weliswaar meer ontlading zou kunnen vinden in de natuur, minder prikkels zou ervaren maar dat er toch ook veel onrust uit zijn eigen lijfje (of hoofd?) zou komen. De problematiek zou niet geheel verdwijnen maar hij zou het minder zwaar hebben. J zat toen nog in groep 1 en de problemen waren sinds het begin daarvan verergerd, met name de agressie. Ik denk dat de arts toen wilde inschatten waar wij dachten dat de problemen vandaan kwamen, om een totaal beeld te creëren voor zijn analyse. Uiteindelijk stuurde hij ons door naar een nog meer gespecialiseerde psychiatrisch arts. Medicatie aan zulke jonge kinderen was iets waar hij weinig ervaring mee had. Het sierde hem (hij ging er gelukkig niet lichtzinnig mee om) en we dankten hem voor zijn professionaliteit hieromtrent. Ook al hadden we gehoopt dat we snel met medicatie konden gaan beginnen. Hij bood ons een alternatief als we dachten dat de situatie echt onhoudbaar zou worden, J laten opnemen waar ze hem binnen korte tijd konden diagnosticeren. Dat vonden we toch wel een stap te ver en we besloten onze schouders er weer onder te zetten en het vol te houden met de gezinsbegeleiding.

Inmiddels zijn we bijna 2 jaar en de diagnose autisme verder en denk ik nog wel eens aan die vraag over dat hutje op de hei. J is inmiddels namelijk compleet vast gelopen in het regulier onderwijs. Een aanmelding voor een cluster 4 school en bijbehorende indicatie is verstuurd. Wij hebben het idee dat sinds er bij ons rust heerst over deze keuze, hij het ook wat beter doet thuis. Terwijl hij nog niets weet van een andere school. Maar we hebben het thuis oefenen ook een beetje los gelaten. We trekken niet meer aan hem om die 10 minuten per dag te schrijven of een werkblad te maken. We hebben weer wat tips gekregen van de gezinsbegeleiding. Nóg meer pictogrammen in huis, nóg betere afspraken over agressie. Afgelopen weekend was een heel fijn weekend. J was gezellig en vrolijk, meegaand en lief naar Zus. Wat kan het zo fijn zijn, dacht ik. Wat is ie toch goed gemutst.

Maandagmiddag ging hij na school met een vriendje mee. Toen ik hem ophaalde wist ik al hoe laat het was. Hij was niet blij dat ik er al was. Hij gooide een paar hopen zand naar me toe en ik kreeg een verwensing naar mijn hoofd. 's Middags was hij moe, overprikkeld, dwars en opstandig. Niet bereikbaar en heel erg druk. Dinsdagmiddag weer het zelfde verhaal. Ik kwam bij de BSO maar daar was hij het niet mee eens. Ik kreeg weer een brutale reactie en toen ik hem rustig oppakte en hem bij de kapla vandaan tilde (ik zag de kapla in gedachten al vliegen) ging hij compleet door het lint.

Natuurlijk is het niet nieuw voor me dat school een grote oorzaak is van zijn gedrag thuis. Zeker deze week, waarin een hulpjuf afscheid nam, vrijdag de Koningspelen staan gepland en juf het ineens nodig vond om zijn plan v aanpak te wijzigen. Er is onlangs een observatie geweest op school door de gezinsbegeleiding en zij vertelde ons wat we eigenlijk al wel wisten. J is de hele dag, dag in dag uit, aan het overleven. Dit reageert hij thuis af, want op school wil hij het zo graag goed doen. Op school valt zijn structuur, zijn veiligheid weg. Daarom zoekt hij de hele dag door bevestiging bij de juf. Niet gek dus dat het op is als hij thuis komt. Het deed me wel wat toen dat wat we al vermoedden, nu zo duidelijk ook door een ander was gesignaleerd.
En na dit weekend en het begin van deze week heb ik daarom eigenlijk maar 1 wens voor het kereltje; een hutje op de hei!