Gouden randje

Het was mis vandaag. Heel erg mis.
Niet benaderbaar. Niets willen. Druk. Ongeleid. Ongeconcentreerd.

Achteraf gezien begon het al op zondag toen we naar de bioscoop waren geweest. Al meteen daarna wisten we dat dit voorlopig de laatste keer zou zijn.
Te lang moeten zitten, te veel prikkels.
Op de terugweg trapte hij bijna de achterkant van de bestuurdersstoel kapot.
De volgende dag was er meteen school, na een week vakantie. En aansluitend activiteit op de groep.
Gisteren was hij eigenlijk al moe. Zat hij langere tijd in 'rood'.

Vandaag moest hij naar de tandarts. Dit ging tot nu toe altijd goed.
Niets moet. Tandarts doet het goed. Geen dwang.
De laatste keer ging hij ook weer op de stoel liggen. Mondje open. Tandarts kijkt alleen. Doet verder niets.
Alleen prijzen. Voor zijn moed. Dat natuurlijk wel.

Maar bij het vooruitzicht van de tandarts was er meteen niets meer met hem te doen. De begeleidster van Handje Helpen kreeg hem tot niets. Het lukte papa ook niet.
Papa vertelt hem precies wat er gaat gebeuren bij de tandarts. Net als de vorige keer.
Je hoeft niet als je niet wil.
Het helpt niets. Hij blijft in 'rood'. De hele middag.
Bij de tandarts blijft hij zitten. Zus gaat en papa gaat. Maar J niet.
Hij wijst naar een instrument op het paneel. Dat de tandarts dat de vorige keer gebruikte en hij dat niet fijn vond.
De tandarts herinnert het zich niet. Papa evenmin.

Na het bezoek is hij even terug in oranje. De televisie helpt. Hij rommelt wat rond.
Maar bij het eten schiet hij weer in rood. Zijn zelf gekozen spinazie is niet in trek. Hij gooit met spullen, zegt onaardige dingen.
Hij heeft het zo moeilijk!
Ik zeg tegen hem dat ik zie dat het niet lukt. En dat er dingen gebeuren die hij niet wil.
Ik vraag wat hem kan helpen bij het eten. Hij heeft zelf voor spinazie gekozen en bovendien wil hij wel graag een toetje verdienen. Hij wil eten bij mij. Bij mij op schoot. Ik vind het best.
Hij komt bij me zitten en ik voel hoe hij rustig wordt.
Samen eten we onze spinazie.

En dan ontstaat er iets moois.
Een gesprek tussen ons.
Ik stel mijn vragen net een beetje anders. Open. En neutraal.
En mijn mond valt open van verbazing als ik hoor wat dit ventje allemaal kan vertellen als antwoord op mijn vragen.
Dat hij zo boos is. Boos als wij boos op hem zijn. Dat hij op school ook boos wordt maar dat hij zich daar in kan houden. Dat zijn boosheid dan in zijn benen gaat zitten. En dat hij halverwege zijn buik een deurtje heeft om de boosheid op te sluiten.
Samen komen we tot de conclusie dat die boosheid er dan thuis uit komt. Hij zegt dat de boosheid vervolgens in een bakje op zijn hoofd zit.
Ik vertel dat iedereen wel eens boos is. Maar dat mensen er op een andere manier mee omgaan.
Ik vertel van een situatie waarin ik zelf boos werd en wat ik deed om die boosheid kwijt te raken. Hij is verbaasd als ik zeg dat de boosheid nu weg is. Weggewaaid.
Soms kan het helpen om gewoon te zeggen, ik ben boos!
Ik vertel hem ook dat ik graag zou willen nadenken over hoe we zijn boosheid kunnen laten wegwaaien. Maar dat ik het niet meteen weet. Dat ik er over na zal denken en hem erbij zal helpen. Omdat ik zie dat hij het graag anders wil.

Zijn boosheid van vandaag komt door de tandarts. Hij is boos omdat hij naar de tandarts moest. We vinden samen uit dat hij niet naar de tandarts wilde omdat hij het spannend vond. Dan begint hij na een vraag weer over het apparaatje. Dat de tandarts dat de laatste keer heeft gebruikt. Het was een slangetje en smaakte naar tandpasta. Hij vond het vervelend.
Meer dan vervelend, blijkbaar.
We bespreken samen hoe of wat en ik stel voor om een nieuwe afspraak met de tandarts te maken. En dat we hem zeggen dat hij geen apparaatje of vingers gebruikt en dat J bij mij op schoot wil zitten. .
Ik weet zeker dat de tandarts dat goed vindt. J vindt het een goed idee. Is zichtbaar opgelucht.
Daarna volgt stilte. Beide best moe van dit intensieve gesprek.

En ik bedenk hoe prachtig dit is. Hoeveel verbinding hier tot stand kwam. Hoeveel waardevolle informatie hij me gaf. Informatie waar ik mee aan de slag kan gaan. Om hem te helpen. Hem te helpen het goed te doen.
En ik bedenk hoe fijn het is dat een dag die zo moeizaam verliep zo'n mooi gouden randje kreeg.

"Wat jij ziet en wat ik voel" door een 6-jarige.

(ook ingezonden voor soebar.nl)
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.

J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.

Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.

Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!

Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!

Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html