2 dagen!
2 dagen hadden we nodig.
2 dagen hadden we nodig om te observeren, kijken, praten, pijn, verdriet en onmacht te voelen.
2 dagen zonder medicatie.
Wat we hebben geobserveerd en gezien kun je HIER lezen. We zagen vooral een jongetje dat zichzelf kwijt was. Dat een andere blik in zijn ogen had. Dat zijn zus pijn deed. Dat zorgde voor grote chaos in huis. Een jongetje dat niet tot spelen kon komen omdat de puzzelstukjes en plankjes kapla door de kamer vlogen. Een jongetje dat zich op deze manier onmogelijk kan ontwikkelen.
En wij voelden pijn. Pijn om te zien hoe ons ventje is zonder pillen. Pijn om te zien wat medicatie voor invloed op hem heeft, ook al is dat positief. Pijn omdat we nu goed snappen waarom hij 's avonds zo lang wakker blijft.
Verdriet om hoe het is. Verdriet om Zus die opgroeit met een broer die haar pijn doet. Verdriet om het feit dat zij aangeeft dat J vandaag niet leuk speelt en alleen maar met spullen gooit. Verdriet om te beseffen dat J blijkbaar niet goed functioneert zonder medicatie.
Onmacht en een gevoel van falen. Mijn man die zich openlijk afvraagt waarom wij dit niet kunnen. Waarom wij onze zoon niet kunnen opvoeden zonder medicijnen. Ik met mijn antwoord: "Het is niet onze schuld. Het is de schuld van zijn autisme, zijn adhd".
En op de derde dag is hij jarig. En geven we hem die pil maar weer. Met dezelfde pijn in ons hart als een jaar geleden. Toen we ermee begonnen. En de blik in zijn ogen veranderd. Hij straalt rust en vrolijkheid uit. Hij speelt lange tijd met zijn nieuwe speelgoed. Hij kletst opgewekt tijdens het ontbijt. Hij houdt zich in als hij Zus met een stuk duplo wil slaan. En nu danst hij gezellig rond op muziek van de cd die hij zelf in de cd-speler heeft gestopt èn aangezet.
Ik ben er weer, voor een poosje, van overtuigd dat het geven van medicatie voor hem en ons de juiste weg is. Dat hij het nodig heeft voor zijn rust, zijn geluk, zijn ontwikkeling. Dat Zus het nodig heeft om in veiligheid op te groeien. Dat wij het nodig hebben om het opvoeden van een zorgintensief kind te kunnen volhouden.
Dat weet ik zeker maar doet wel pijn.
Want eigenlijk is het niet wat je wil.
Maar je kunt niet anders.
En over jaar ofzo, dan proberen we het gewoon weer.
Posts tonen met het label zus. Alle posts tonen
Posts tonen met het label zus. Alle posts tonen
zondag 21 juli 2013
vrijdag 19 juli 2013
Zonder pil
Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!
Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.
Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.
Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.
Mijn hemel! Het is pas 12 uur!
We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.
De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.
En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.
En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?
En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.
En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.
5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........
Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen
Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879
Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.
Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.
Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.
Mijn hemel! Het is pas 12 uur!
We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.
De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.
En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.
En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?
En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.
En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.
5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........
Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen
Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879
zaterdag 4 mei 2013
Zus
Zus komt hier in de blogs regelmatig langs maar meer dan dat is het niet. Dat is ook prima. Ik ben dit blog niet gestart om over haar te praten maar ze hoort natuurlijk wel gewoon bij ons gezin. Ondanks dat hier thuis de meeste aandacht naar J uitgaat (zowel in gespreksonderwerp als in zorgen) eist het dametje wel haar aandacht op. Bovendien heeft ook zij mij het nodige gebracht. Zij wist me sterker te maken in mijn rol als moeder omdat ik bij haar terug krijg wat we erin stoppen en daardoor zien dat we het echt goed doen. Hoewel ik die bevestiging de laatste tijd niet meer zo nodig heb is dat tijdens haar eerste levenjaren wel degelijk heel belangrijk geweest. Door haar geboorte en kraamtijd wist ik dat ik geen aansteller was geweest bij de bevalling van J, dat de zorgen die ik om J had gehad tijdens de kraamtijd terecht waren geweest en dat ik echt wel kon genieten van een baby. Tijdens haar kraamtijd kwam er ruimte om over het eerste jaar van J opnieuw verdrietig te kunnen zijn en het zodoende een plekje te kunnen geven. Misschien was het 'fout' om alles met haar te vergelijken maar het maakte dat ik juìst meer kon genieten van haar ritme, haar tevredenheid en haar ontwikkeling. Want ontwikkelen deed ze (en doet ze nog steeds!). Er ging een wereld voor me open toen bleek dat Zus zich lange tijd alleen kon vermaken in de box, of als ze daar zelfs rustig in slaap viel. Hoe ze onderzoekend was naar haar speelgoed en er ècht mee speelde. Ze ontwikkelde fantasiespel en speelt rollen. Pas toen zij daarmee begon ging J dat ook laten zien. Daarmee ontwikkelde ze niet alleen zichzelf maar ook haar broer. Zus werd al heel snel bijna als vanzelf overdag zindelijk, niet veel later ook 's nachts. Maar Zus ontwikkelt ook haar 'mondje'. Want waar ze het af en toe vandaan haalt weet ik niet, maar ze kàn brutaal zijn! Maar ik ervaar met haar ook dat je echte gesprekjes kunt hebben. Ze houdt zich bezig met hoe dingen in de wereld werken en probeert ze te ontrafelen. Ze vroeg ooit eens aan mij met welke prins ik later wilde gaan trouwen en de laatste tijd is ze erg bezig met familierelaties. Hoe ik heette toen ik nog geen mama was bijvoorbeeld. Een ander fenomeen waar we al snel mee te maken kregen was het verkennen van haar grenzen. Bij haar zie je dat ze er bewust naar op zoek gaat. Hoe ver kan ik gaan? Hoe lang duurt het voor ik papa en mama boos heb? De mimiek op haar gezicht is daarbij niet te beschrijven. Dit alles was nieuw voor ons. J handelde altijd uit impulsiviteit, was nooit 'opzettelijk' ondeugend en mimiek in zijn gezicht zien we nauwelijks. Voor straf of beloning leek hij ongevoelig. 'Gelukkig' heeft hij dat later ruimschoots ingehaald. Maar goed, Zus zorgt ervoor dat we weer andere opvoedtrucjes uit de kast moeten halen en soms zijn we daarin zoekende maar altijd op een natuurlijke manier. We zien dat het na verloop van tijd werkt en dat het bij haar aankomt.
Zus krijgt ook steeds meer haar eigen karakter en ik herken daar veel in. Ze is twee dagen na mijn verjaardag geboren dus we hebben hetzelfde sterrenbeeld. Bovendien ben ik ook opgegroeid als brusje (broer of zus van een zorgintensief kind) en ik weet zeker dat dit je op een bepaalde manier vormt. Zus is net als ik gevoelig voor harmonie en sfeer, kan schrikken als je plots boos op haar bent en blijft verdrietig zolang een conflict niet wordt opgelost. We moeten het dan echt samen goed maken. Laatst hadden mijn man en ik ruzie en toen kwam zij ons weer bij elkaar brengen. Zus kan je een knuffel geven waar de liefde in te voelen is. Ze wil graag alles zelf doen, wat erin resulteert dat ze zich al vrij lang zelfstandig aankleedt maar ook een enorme strijd kan voeren om dat wat ze aan wil trekken. Ze is enorm eigenwijs en heeft een sterke wil. Ze heeft een gevoel van rechtvaardigheid en is competatief. Ze wil graag laten zien wat ze kan en houdt zich heel strikt aan regels, ook voor J. Ze bemoedert daarom graag, vertelt J heel bijdehand hoe hij dingen moet doen. Gelukkig kunnen broer en zus samen spelen. Zus neemt J mee in het rollenspel en in weekenden en op vakantiedagen moeten we af en toe echt verplichte tijd inplannen voor alleen spelen. Ze zijn erg druk met zijn tweeën en dat gaat op gegeven moment toch irriteren bij elkaar. Dat ze zo fijn samen spelen vind ik een enorme winst. Ik weet dat mijn broer en ik vroeger elkaar de hersens in sloegen.(nu niet meer hoor ;-)) Samenspelen was echt niet te doen. Het leeftijdsverschil was dan ook groter. Omdat J een vertraagde ontwikkeling heeft komt dat mooi samen met de ontwikkeling van Zus.
Het is soms moeilijk om de ontwikkeling van Zus niet te veel te benoemen ten opzichte van J. Zij is bij veel motorische of cognitieve vaardigheden verder dan haar broer. Ze gebruikt soms woorden of zinnen die ons echt doen verbazen en op het gebied van tellen en getalinzicht is ze J aan het voorbij streven. J leest wel als een trein en is daar (terecht) enorm trots op. Al het oefenen blijft haar natuurlijk niet onopgemerkt. Ook zij is nu met letters bezig en wil 's avonds 'zelf' lezen. Van de week haalden we nieuwe boekjes uit de bieb en zij wilde ook een leesboekje. We kozen een samenleesboekje van AVI start. Omdat ze vervolgens na het eten met mij wilden lezen maar ik nog even geen tijd had, zei ik ze dan maar samen te gaan lezen op de bank. Ik zou zo wel komen. Wat er toen gebeurde was zo ontroerend en mooi. J ging Zus helpen bij het lezen! Hij deed het echt heel schattig. Hij zat daar echt als grote broer, kleine zus naast hem. Hij hakte voor haar de woorden, wees ze aan en liet haar ze lezen. Ik mocht nog niet komen kijken, ze moesten eerst oefenen. Daarna lieten ze het aan me horen en ik was zooo trots op deze twee mooie kinderen. Ik praat hier altijd over hoeveel J mij gebracht heeft en in dit blog vertel ik dat dit ook voor Zus geldt. Maar wat hebben ze toch ook veel aan elkaar. Ik hoop dat ze deze band verder uitbreiden en ook in de toekomst op elkaar kunnen bouwen. Want ze hebben allebei een heel fijn karakter met heel mooie eigenschappen.
Dat zijn mijn twee kanjers!
Zus krijgt ook steeds meer haar eigen karakter en ik herken daar veel in. Ze is twee dagen na mijn verjaardag geboren dus we hebben hetzelfde sterrenbeeld. Bovendien ben ik ook opgegroeid als brusje (broer of zus van een zorgintensief kind) en ik weet zeker dat dit je op een bepaalde manier vormt. Zus is net als ik gevoelig voor harmonie en sfeer, kan schrikken als je plots boos op haar bent en blijft verdrietig zolang een conflict niet wordt opgelost. We moeten het dan echt samen goed maken. Laatst hadden mijn man en ik ruzie en toen kwam zij ons weer bij elkaar brengen. Zus kan je een knuffel geven waar de liefde in te voelen is. Ze wil graag alles zelf doen, wat erin resulteert dat ze zich al vrij lang zelfstandig aankleedt maar ook een enorme strijd kan voeren om dat wat ze aan wil trekken. Ze is enorm eigenwijs en heeft een sterke wil. Ze heeft een gevoel van rechtvaardigheid en is competatief. Ze wil graag laten zien wat ze kan en houdt zich heel strikt aan regels, ook voor J. Ze bemoedert daarom graag, vertelt J heel bijdehand hoe hij dingen moet doen. Gelukkig kunnen broer en zus samen spelen. Zus neemt J mee in het rollenspel en in weekenden en op vakantiedagen moeten we af en toe echt verplichte tijd inplannen voor alleen spelen. Ze zijn erg druk met zijn tweeën en dat gaat op gegeven moment toch irriteren bij elkaar. Dat ze zo fijn samen spelen vind ik een enorme winst. Ik weet dat mijn broer en ik vroeger elkaar de hersens in sloegen.(nu niet meer hoor ;-)) Samenspelen was echt niet te doen. Het leeftijdsverschil was dan ook groter. Omdat J een vertraagde ontwikkeling heeft komt dat mooi samen met de ontwikkeling van Zus.
Het is soms moeilijk om de ontwikkeling van Zus niet te veel te benoemen ten opzichte van J. Zij is bij veel motorische of cognitieve vaardigheden verder dan haar broer. Ze gebruikt soms woorden of zinnen die ons echt doen verbazen en op het gebied van tellen en getalinzicht is ze J aan het voorbij streven. J leest wel als een trein en is daar (terecht) enorm trots op. Al het oefenen blijft haar natuurlijk niet onopgemerkt. Ook zij is nu met letters bezig en wil 's avonds 'zelf' lezen. Van de week haalden we nieuwe boekjes uit de bieb en zij wilde ook een leesboekje. We kozen een samenleesboekje van AVI start. Omdat ze vervolgens na het eten met mij wilden lezen maar ik nog even geen tijd had, zei ik ze dan maar samen te gaan lezen op de bank. Ik zou zo wel komen. Wat er toen gebeurde was zo ontroerend en mooi. J ging Zus helpen bij het lezen! Hij deed het echt heel schattig. Hij zat daar echt als grote broer, kleine zus naast hem. Hij hakte voor haar de woorden, wees ze aan en liet haar ze lezen. Ik mocht nog niet komen kijken, ze moesten eerst oefenen. Daarna lieten ze het aan me horen en ik was zooo trots op deze twee mooie kinderen. Ik praat hier altijd over hoeveel J mij gebracht heeft en in dit blog vertel ik dat dit ook voor Zus geldt. Maar wat hebben ze toch ook veel aan elkaar. Ik hoop dat ze deze band verder uitbreiden en ook in de toekomst op elkaar kunnen bouwen. Want ze hebben allebei een heel fijn karakter met heel mooie eigenschappen.
Dat zijn mijn twee kanjers!
maandag 25 maart 2013
Zwaard van Damocles
Het was een bewuste keuze, zo'n 4 jaar geleden. Een kleine school temidden van al die grote fabrieken hier in de wijk. We dachten destijds nog dat J gewoon een wat meer dan gemiddeld gevoelig jongetje was en het voelde niet goed om hem naar zo'n grote school te laten gaan. Het Daltonschooltje had een gemiddelde groepsgrootte en de directeur zag het als een uitdaging om het dit gevoelige kereltje naar de zin te maken. Vanaf het moment dat hij in de kleuterklas begon had ik mijn zorgen. Ik zag thuis dat hij op verschillende gebieden wat achter liep in zijn ontwikkeling en inmiddels waren we het onderzoekstraject ingegaan. Ook op school begonnen ze te zien dat sommige dingen erg moeilijk waren voor hem. Een stoorzender werd het nooit. Op school konden ze zich niet voorstellen hoe hij thuis vaak de boel op stelten zet en zijn zus pijn doet. Iedereen, van kinderen tot leerkrachten tot ouders vindt J een lief en schattig kereltje. En dat is hij ook!
Alleen, het hard zijn best doen op school en naar de buitenwereld eist zijn tol thuis. Thuis kan hij zichzelf zijn en ontladen en is het gewoon op. Dat maakt het extra belastend voor ons. Met grote zorg ging J toch begin dit schooljaar naar groep 3. Zijn toetsresultaten waren niet goed genoeg maar ik was van mening dat hij in groep 3 beter tot zijn recht zou komen, meer structuur, rustiger omgeving. Ik was mij er, tentijde van die beslissing, niet van bewust dat groep 3 32 kinderen zou tellen waarin J niet de enige leerling met zorg was.
Vanaf het begin van het jaar namen de zorgen bij ons eigenlijk steeds meer toe. We hadden wel contact met de leerkracht maar dit ging niet vanzelf en we kregen eigenlijk niet zo heel veel te horen. Al na een paar weken besloten we thuis te gaan oefenen met lezen. Dagelijks voor het voorlezen leest J 10 minuten woordrijtjes of leesboekjes. Hij heeft hierbij het geluk dat ik zelf juf ben en ik precies weet wat ik hem aan moet bieden. Het lezen ging vanaf dat moment met sprongen vooruit en dat is het enige wat nu heel erg goed gaat. Verder heeft hij het vooral heel erg moeilijk met zo'n beetje alles. Met "rekenen" wordt hij nu voorbij gestreefd door Zus die 4 jaar oud is, het schrijven frustreert hem enorm en hij heeft constant de nabijheid van juf nodig.
Vorige week ging ik naar een gesprek met juf om het plan van aanpak te bespreken, dat we uiteindelijk sinds januari hadden opgesteld. Ik heb zelf eigenlijk al sinds de kleuters en de gestelde diagnoses het gevoel dat Speciaal onderwijs wellicht beter bij hem zou passen. Nu was dat gevoel sterker dan ooit en ik nam papieren mee voor een aanmelding bij een ambulante begeleidingsdienst. Zij kunnen dan meekijken wat J nodig heeft en wat een geschikte plek voor hem zal zijn.
Maar ik hield de papieren in mijn tas. Stel dat de juf zegt dat het nu met het plan heel goed werkt, dat ze het wel zien zitten met hem? Misschien een jaartje over doen maar dan haakt hij wel aan. Je hoopt dat al die zorgen van afgelopen jaren onterecht zijn geweest. Dat je toch de overbezorgde moeder bent die het allemaal verkeerd ziet. Je hoopt zo dat dit schooltje, waar je toen zo bewust voor gekozen hebt, kan zorgen voor een veilige plek tot aan groep 8.
Speciaal onderwijs heeft altijd als een soort zwaard van Damocles boven ons hoofd gehangen. Niet dat ik iets tegen het speciaal onderwijs heb. Maar het is niet waar je vanuit wil gaan. Je wilt dat je kind mee gaan in de stroom. Een normale schoolloopbaan zonder zorgen, vriendjes, vrolijkheid en geluk.
En nu was ik dus op het gesprek met juf en ik vroeg hoe het ging en tijdens het gesprek viel dat zwaard dan eindelijk toch op ons neer. Heel voorzichtig en eigenlijk leidde ik hem zelf in. Maar het zou beter zijn voor J als we op zoek gaan naar een andere plek. Het is niet wat je wilt horen, maar ik wist het natuurlijk al lang en is er ook wel een soort van berusting.
Het gaat met J niet goed op school en daardoor ook niet goed thuis. Op school is hij nog steeds geen stoorzender maar het kost hem zoveel moeite om zich daar staande te houden dat de koek gewoon op is als hij thuis komt.
De afgelopen jaren hebben we de omgeving altijd zoveel mogelijk aan J aangepast. Rust, structuur, pictogrammen etc. Alles grijpen we aan om te zorgen dat het voor hem behapbaar blijft. Hij staat als het ware in het moeras waarin hij dreigt weg te zakken en wij werken heel hard om te zorgen dat hij boven blijft. Maar de school trekt aan de onderkant aan zijn benen.Tot voor kort wonnen wij het van de school. Nu kunnen wij geen weerstand meer bieden en zakt hij met zijn koppie onder. Hij is aan het overleven. Ons gezonde verstand zegt dat het beter is, dat hij op een andere plek beter tot zijn recht komt. Maar potverdorie, daar moet je wel het een en ander aan gevoel voor opzij zetten. Vooral ook omdat we niet zo maar 1-2-3 een andere goede school hebben gevonden. Dat is best een proces kan ik je vertellen. Maar we komen er wel. We zullen er alles aan doen om hem weer uit het moeras te trekken en hem een plekje te geven waar hij het steviger heeft onder zijn voeten. En dat zou goed zijn voor ons allemaal in het gezin. Tenslotte heb ik nog een mooi wondertje rondlopen. En hoewel zij niet in het moeras staat wordt ze er soms wel in mee getrokken.
Alleen, het hard zijn best doen op school en naar de buitenwereld eist zijn tol thuis. Thuis kan hij zichzelf zijn en ontladen en is het gewoon op. Dat maakt het extra belastend voor ons. Met grote zorg ging J toch begin dit schooljaar naar groep 3. Zijn toetsresultaten waren niet goed genoeg maar ik was van mening dat hij in groep 3 beter tot zijn recht zou komen, meer structuur, rustiger omgeving. Ik was mij er, tentijde van die beslissing, niet van bewust dat groep 3 32 kinderen zou tellen waarin J niet de enige leerling met zorg was.
Vanaf het begin van het jaar namen de zorgen bij ons eigenlijk steeds meer toe. We hadden wel contact met de leerkracht maar dit ging niet vanzelf en we kregen eigenlijk niet zo heel veel te horen. Al na een paar weken besloten we thuis te gaan oefenen met lezen. Dagelijks voor het voorlezen leest J 10 minuten woordrijtjes of leesboekjes. Hij heeft hierbij het geluk dat ik zelf juf ben en ik precies weet wat ik hem aan moet bieden. Het lezen ging vanaf dat moment met sprongen vooruit en dat is het enige wat nu heel erg goed gaat. Verder heeft hij het vooral heel erg moeilijk met zo'n beetje alles. Met "rekenen" wordt hij nu voorbij gestreefd door Zus die 4 jaar oud is, het schrijven frustreert hem enorm en hij heeft constant de nabijheid van juf nodig.
Vorige week ging ik naar een gesprek met juf om het plan van aanpak te bespreken, dat we uiteindelijk sinds januari hadden opgesteld. Ik heb zelf eigenlijk al sinds de kleuters en de gestelde diagnoses het gevoel dat Speciaal onderwijs wellicht beter bij hem zou passen. Nu was dat gevoel sterker dan ooit en ik nam papieren mee voor een aanmelding bij een ambulante begeleidingsdienst. Zij kunnen dan meekijken wat J nodig heeft en wat een geschikte plek voor hem zal zijn.
Maar ik hield de papieren in mijn tas. Stel dat de juf zegt dat het nu met het plan heel goed werkt, dat ze het wel zien zitten met hem? Misschien een jaartje over doen maar dan haakt hij wel aan. Je hoopt dat al die zorgen van afgelopen jaren onterecht zijn geweest. Dat je toch de overbezorgde moeder bent die het allemaal verkeerd ziet. Je hoopt zo dat dit schooltje, waar je toen zo bewust voor gekozen hebt, kan zorgen voor een veilige plek tot aan groep 8.
Speciaal onderwijs heeft altijd als een soort zwaard van Damocles boven ons hoofd gehangen. Niet dat ik iets tegen het speciaal onderwijs heb. Maar het is niet waar je vanuit wil gaan. Je wilt dat je kind mee gaan in de stroom. Een normale schoolloopbaan zonder zorgen, vriendjes, vrolijkheid en geluk.
En nu was ik dus op het gesprek met juf en ik vroeg hoe het ging en tijdens het gesprek viel dat zwaard dan eindelijk toch op ons neer. Heel voorzichtig en eigenlijk leidde ik hem zelf in. Maar het zou beter zijn voor J als we op zoek gaan naar een andere plek. Het is niet wat je wilt horen, maar ik wist het natuurlijk al lang en is er ook wel een soort van berusting.
Het gaat met J niet goed op school en daardoor ook niet goed thuis. Op school is hij nog steeds geen stoorzender maar het kost hem zoveel moeite om zich daar staande te houden dat de koek gewoon op is als hij thuis komt.
De afgelopen jaren hebben we de omgeving altijd zoveel mogelijk aan J aangepast. Rust, structuur, pictogrammen etc. Alles grijpen we aan om te zorgen dat het voor hem behapbaar blijft. Hij staat als het ware in het moeras waarin hij dreigt weg te zakken en wij werken heel hard om te zorgen dat hij boven blijft. Maar de school trekt aan de onderkant aan zijn benen.Tot voor kort wonnen wij het van de school. Nu kunnen wij geen weerstand meer bieden en zakt hij met zijn koppie onder. Hij is aan het overleven. Ons gezonde verstand zegt dat het beter is, dat hij op een andere plek beter tot zijn recht komt. Maar potverdorie, daar moet je wel het een en ander aan gevoel voor opzij zetten. Vooral ook omdat we niet zo maar 1-2-3 een andere goede school hebben gevonden. Dat is best een proces kan ik je vertellen. Maar we komen er wel. We zullen er alles aan doen om hem weer uit het moeras te trekken en hem een plekje te geven waar hij het steviger heeft onder zijn voeten. En dat zou goed zijn voor ons allemaal in het gezin. Tenslotte heb ik nog een mooi wondertje rondlopen. En hoewel zij niet in het moeras staat wordt ze er soms wel in mee getrokken.
maandag 14 januari 2013
"Wat jij ziet en wat ik voel" door een 6-jarige.
(ook ingezonden voor soebar.nl)
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.
J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.
Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.
Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!
Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!
Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.
J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.
Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.
Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!
Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!
Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html
Abonneren op:
Posts (Atom)