Gouden randje

Het was mis vandaag. Heel erg mis.
Niet benaderbaar. Niets willen. Druk. Ongeleid. Ongeconcentreerd.

Achteraf gezien begon het al op zondag toen we naar de bioscoop waren geweest. Al meteen daarna wisten we dat dit voorlopig de laatste keer zou zijn.
Te lang moeten zitten, te veel prikkels.
Op de terugweg trapte hij bijna de achterkant van de bestuurdersstoel kapot.
De volgende dag was er meteen school, na een week vakantie. En aansluitend activiteit op de groep.
Gisteren was hij eigenlijk al moe. Zat hij langere tijd in 'rood'.

Vandaag moest hij naar de tandarts. Dit ging tot nu toe altijd goed.
Niets moet. Tandarts doet het goed. Geen dwang.
De laatste keer ging hij ook weer op de stoel liggen. Mondje open. Tandarts kijkt alleen. Doet verder niets.
Alleen prijzen. Voor zijn moed. Dat natuurlijk wel.

Maar bij het vooruitzicht van de tandarts was er meteen niets meer met hem te doen. De begeleidster van Handje Helpen kreeg hem tot niets. Het lukte papa ook niet.
Papa vertelt hem precies wat er gaat gebeuren bij de tandarts. Net als de vorige keer.
Je hoeft niet als je niet wil.
Het helpt niets. Hij blijft in 'rood'. De hele middag.
Bij de tandarts blijft hij zitten. Zus gaat en papa gaat. Maar J niet.
Hij wijst naar een instrument op het paneel. Dat de tandarts dat de vorige keer gebruikte en hij dat niet fijn vond.
De tandarts herinnert het zich niet. Papa evenmin.

Na het bezoek is hij even terug in oranje. De televisie helpt. Hij rommelt wat rond.
Maar bij het eten schiet hij weer in rood. Zijn zelf gekozen spinazie is niet in trek. Hij gooit met spullen, zegt onaardige dingen.
Hij heeft het zo moeilijk!
Ik zeg tegen hem dat ik zie dat het niet lukt. En dat er dingen gebeuren die hij niet wil.
Ik vraag wat hem kan helpen bij het eten. Hij heeft zelf voor spinazie gekozen en bovendien wil hij wel graag een toetje verdienen. Hij wil eten bij mij. Bij mij op schoot. Ik vind het best.
Hij komt bij me zitten en ik voel hoe hij rustig wordt.
Samen eten we onze spinazie.

En dan ontstaat er iets moois.
Een gesprek tussen ons.
Ik stel mijn vragen net een beetje anders. Open. En neutraal.
En mijn mond valt open van verbazing als ik hoor wat dit ventje allemaal kan vertellen als antwoord op mijn vragen.
Dat hij zo boos is. Boos als wij boos op hem zijn. Dat hij op school ook boos wordt maar dat hij zich daar in kan houden. Dat zijn boosheid dan in zijn benen gaat zitten. En dat hij halverwege zijn buik een deurtje heeft om de boosheid op te sluiten.
Samen komen we tot de conclusie dat die boosheid er dan thuis uit komt. Hij zegt dat de boosheid vervolgens in een bakje op zijn hoofd zit.
Ik vertel dat iedereen wel eens boos is. Maar dat mensen er op een andere manier mee omgaan.
Ik vertel van een situatie waarin ik zelf boos werd en wat ik deed om die boosheid kwijt te raken. Hij is verbaasd als ik zeg dat de boosheid nu weg is. Weggewaaid.
Soms kan het helpen om gewoon te zeggen, ik ben boos!
Ik vertel hem ook dat ik graag zou willen nadenken over hoe we zijn boosheid kunnen laten wegwaaien. Maar dat ik het niet meteen weet. Dat ik er over na zal denken en hem erbij zal helpen. Omdat ik zie dat hij het graag anders wil.

Zijn boosheid van vandaag komt door de tandarts. Hij is boos omdat hij naar de tandarts moest. We vinden samen uit dat hij niet naar de tandarts wilde omdat hij het spannend vond. Dan begint hij na een vraag weer over het apparaatje. Dat de tandarts dat de laatste keer heeft gebruikt. Het was een slangetje en smaakte naar tandpasta. Hij vond het vervelend.
Meer dan vervelend, blijkbaar.
We bespreken samen hoe of wat en ik stel voor om een nieuwe afspraak met de tandarts te maken. En dat we hem zeggen dat hij geen apparaatje of vingers gebruikt en dat J bij mij op schoot wil zitten. .
Ik weet zeker dat de tandarts dat goed vindt. J vindt het een goed idee. Is zichtbaar opgelucht.
Daarna volgt stilte. Beide best moe van dit intensieve gesprek.

En ik bedenk hoe prachtig dit is. Hoeveel verbinding hier tot stand kwam. Hoeveel waardevolle informatie hij me gaf. Informatie waar ik mee aan de slag kan gaan. Om hem te helpen. Hem te helpen het goed te doen.
En ik bedenk hoe fijn het is dat een dag die zo moeizaam verliep zo'n mooi gouden randje kreeg.

"Wat jij ziet en wat ik voel" door een 6-jarige.

(ook ingezonden voor soebar.nl)
Een poosje geleden kocht ik het boek: "Wat jij ziet en wat ik voel", de binnenkant van autisme, van Kathy Hoopmann. Voor de mensen die het niet kennen (de meeste waarschijnlijk): Kathy maakte heel bijzondere foto's van dieren waarmee zij heel beeldend laat zien wat de verschillende aspecten van autisme voor die persoon betekenen.
Toen ik het boek binnen kreeg heb ik het J een keertje voorgelezen, maar hij leek er weinig aandacht aan te besteden. Vervolgens stond het hier een poos op de kast tot hij zondag ineens vroeg of ik dat boek wilde voorlezen voor het slapen gaan. Ik vroeg me toen af of hij dat boek ineens zag en dacht: Er staat een leuke giraffe op de voorkant, of dat hij nog wist wat de inhoud van het boek was.

J weet namelijk sinds kort dat hij autisme heeft. Hij wordt steeds ouder en hij hoort het woord autisme toch wel geregeld vallen. Nu kun je je natuurlijk afvragen of je je kind dat stempel al mee moet geven en ik heb daar uiteraard goed over nagedacht. J is niet gek verklaard en hij heeft zelf heel goed in de gaten dat bepaalde dingen hem niet goed afgaan, meer moeite kosten. Een van de grootste oorzaken van zijn frustratie is dat besef dat het hem niet lukt, dingen hem overkomen. Op het moment dat daar over gesproken kan worden ben ik van mening dat dingen een plaatsje kunnen krijgen en er minder snel een gevoel zal heersen dat hij slecht is of stom omdat dingen hem niet lukken. Het gaat er dan natuurlijk wel om hoe je het brengt. Ik kwam ergens een uitleg tegen die ik heel mooi vond (ook door een kind verteld trouwens): In je hersenen zitten draadjes die alles met elkaar verbinden. Dat zorgt ervoor dat alles werkt zoals het werkt. Bij kinderen met autisme zitten die draadjes anders, waardoor zij sommige dingen juist heel goed kunnen, maar met andere dingen meer moeite hebben. Kinderen met autisme zijn dus niet anders, maar voor hen werkt het soms wel op een andere manier.
Deze uitleg maakt het voor Zus ook verklaarbaar dat J haar soms pijn doet, op bepaalde momenten meer aandacht vraagt. Zus is van de pientere dus die heeft dat ook haarfijn door. Enfin, de laatste tijd komen de draadjes in onze hersenen dus wat vaker ter sprake, waarop Zus de vorige keer precies kon vertellen wat er met J aan de hand is: "Ja, want bij J zitten alle draadjes los!"
Oeps, iets meer uitleg was dus toch wel op zijn plaats.

Terug naar het boek. Ik begon het boek voor te lezen en het was voor mij erg bijzonder wat er toen gebeurde. Er was herkenning bij J. Over de vreemde samenstelling van eten, waardoor dit vies gevonden wordt, over bepaalde geluiden die ze erg naar vinden en sommige juist niet. Dat als ze zelf geluid kunnen regelen dat het dan helemaal niet storend is. Maar hij zei het ook als hij dingen niet herkende, zoals bijvoorbeeld de gevoeligheid voor geuren. Dit klopt ook inderdaad, zijn reukorgaan is niet over-of ondergevoelig. Last van knipperend of fel licht? Neeee, dat was ook niet zo. Kleren die irriteren? "Nee", zei hij, "alleen als ze nieuw zijn". En er was herkenning over de geluiden die ze horen als ze naar buiten gaan. Duidelijk! Ik vertelde dat dit bij mensen zonder autisme niet zo werkt. Dat wij geluiden die niet belangrijk zijn niet horen en het daardoor minder druk is buiten. J zat aandachtig te luisteren en ik zag zijn hersentjes werken. Enfin, zo ging het nog even door en ik was ontroerd door dit mooie moment. Zus werd natuurlijk ook bij het verhaal betrokken. Maar je merkte gewoon dat er voor haar minder herkenning was.Toen kwamen we bij het onderdeel over het herkennen van emoties bij anderen. Dit was een interessante. Vorige week gooide J een keer het portier van de auto heel hard dicht. Ik was daar boos over en zei tegen hem: "Tjonge waarom doe je dat nou? Laat papa dat maar niet zien". (Mijn man is nogal zuinig op zijn auto. En terecht! Er zitten een hoop spaarcenten in.) Waarop J vroeg waarom ik niet boos was. Ik zei hem dat ik wel degelijk boos was. Maar J kon dat niet merken. "Wanneer merk je dan dat ik boos ben", vroeg ik hem vervolgens. "Als je heel hard schreeuwt", zei hij toen. Toen legde ik hem uit dat als ik schreeuw ik eigenlijk al ver voorbij boosheid ben, ik ben dan al woedend. Je zàg hem denken! Dus nu we het er weer over hadden aan de hand van het boek, bevestigden we dat ook dit herkenbaar was. Niet kunnen zien aan mensen of ze vriendelijk of bedreigend zijn. "Hoe kijk ik dan als ik boos ben?" vroeg ik hem. J wist het niet. Zus des te beter. Ik vroeg haar J te laten zien hoe ik kijk als ik boos ben en we kregen een gezicht te zien wat zich ergens tussen een scheelkijkende clown en het ochtendhumeur van mama verhoudt.
Een heel hilarisch en vertederend moment. Maar ook waardevolle informatie tegelijkertijd. Dit verklaart zoveel. Waarom Zus genoeg heeft aan een boze blik om te luisteren (meestal), waarom J je geduld blijft tarten en niet gevoelig lijkt te zijn voor jouw boosheid. De reden dat hij vaak doorgaat tot het gaatje en inderdaad uiteindelijk de bom barst. Het mooie verschil tussen die 2 is ook dat Zus het vervolgens heel belangrijk vindt om de relatie te herstellen, het moet weer goed gemaakt worden anders wordt ze niet rustig. (zal wel een meidendingetje zijn, ik herken het van mezelf) J huilt een poosje in zijn bed om dan abrupt te stoppen, zich om te draaien en dan te gaan slapen. Jij zit dan zelf nog in alle staten beneden, verdrietig en teleurgesteld omdat je niet geduldig bent gebleven en nog met de adrenaline van de boosheid, machteloosheid en wanhoop in je lijf. Moeders van kinderen met autisme zullen precies weten wat voor gevoel ik hier probeer te omschrijven.

Tot slot vroeg ik nog of J het prettig vond om het boek te lezen. Ja! Zei hij en vervolgens helemaal uit zichzelf: "Want dan weet ik beter hoe ik me moet gedragen"....Slik!

Ik heb mijn beide kinderen stevig vast gepakt en ze verteld hoe ongelooflijk veel ik van ze hou. En dat ze het allerliefste meisje en jongetje van de hele wereld zijn. Waarop Zus ontsteld uitriep: Maar dat kàn toch helemaal niet! Ja zeker, meis. Dat kan wèl!

Met speciale dank aan Kathy Hoopmann, voor dit prachtige boek. Een echte aanrader!
http://autismewatnu.blogspot.nl/2012/12/wat-jij-ziet-en-wat-ik-voel.html

Oordopjes aanmeten.

J heeft afgelopen december buisjes in zijn oren geplaatst gekregen. Dit zijn niet de eerste buisjes. Vorig jaar zijn ze ook al eens geplaatst en nog eerder is zijn neusamandel verwijderd. (Waarom dat laatste niet meteen met het plaatsen van buisjes gecombineerd had kunnen worden is mij nog steeds een raadsel, maar dat even terzijde). Waarom de eerste buisjes niet hebben gewerkt weet ik niet zeker, het schijnt heel normaal te zijn dat het niet meteen afdoende is, maar het feit dat J nogal een waterrat is zou er best eens mee te maken kunnen hebben. J was al zeer vroeg 'watervrij' en zit nu bijna 1,5 jaar op zwemles. Het aanleren van de schoolslag kost hem veel inspanning en doorzettingsvermogen en daarom mag hij bij deze zwemschool ook veelvuldig van de duikplank. Zo blijft het zwemmen voor de kinderen leuk. Als J van de duikplank gaat schiet hij als een potlood het water in, naar de bodem, om heerlijk rustig boven te komen drijven, iets wat manlief in het begin zowat een hartverzakking kostte. Maar het zwemmen is onder begeleiding van papa of mama dus ik lette er natuurlijk op dat er niets fout ging. De KNO arts vertelde mij na de operatie dat het dan wel eens verstandig zou zijn om met oordoppen te gaan zwemmen. Wij hebben toen op internet gezocht naar oordoppen op maat maar kwamen steeds uit bij een soort van plugjes. Tot ik met mijn vriendin zat te praten en zij oordopjes had laten aanmeten voor haar dochter, gewoon bij de hoorwinkel. Natuurlijk! Dat ik daar niet eerder aan had gedacht.
Dus op de eerstvolgende vrije dag ging ik met J naar de hoorwinkel. Achteraf had ik kunnen merken dat hij daar ietwat onzeker over was, maar ja, achteraf is altijd makkelijk praten. Ik wist zelf eigenlijk ook niet wat het precies inhield en was in mijn enthousiasme om het snel te willen regelen voorbij gegaan aan het feit dat het wel eens 'een dingetje' zou kunnen zijn. Toen we in de winkel waren en ik met de verkoper stond te praten, bleek dat we het nu wel eventjes konden doen. Dat vond ik een goed idee en ik riep J om samen met de meneer en mama mee te lopen. J reageerde afwijzend, ging boos in de hoek staan en zijn hele houding kreeg iets over zich wat ik maar al te goed herken inmiddels. In een splitsecond realiseerde ik mij dat ik niet slim bezig was geweest om hem niet beter voor te bereiden op wat er komen ging. Bij de ziekenhuisbezoeken in december hadden we iedere keer een hele pictostrip gemaakt en deze van te voren door genomen, afleiding èn beloning meegenomen bovendien. Hoe kon ik ook bedenken dat we dit 'eventjes' zouden gaan doen?
Ik maakte vervolgens nog een fout, ik vroeg J of hij het nu wilde doen of dat we een afspraak moesten maken. Ik had moeten weten dat J helemaal geen keuzes kan maken. Hij vind het al moeilijk om te kiezen wat hij op zijn brood moet, of welk boekje hij voorgelezen wil hebben. Hem in deze onoverzichtelijke, onaangekondigde situatie een keuze te laten maken waar hij zelf niet eens wist waar hij precies voor zou kiezen was onmogelijk. Allemaal makkelijk praten achteraf. Op dat moment ging het niet goed. J wordt boos, nijdig, gaat compleet uit zijn dak en begint mij te slaan. Ik blijf rustig en probeer maling te hebben aan wat de verkoper waarschijnlijk over mijn kind en mijn opvoeding zal denken. Uiteindelijk , na even heen en weer gesteggel,  besluit ik dat het beter is om een afspraak te maken, wat trouwens ook niet in goede aarde valt bij J. Met een afspraak op zak voor over 2 dagen lopen we de winkel uit. Ik ben opgelucht en teleurgesteld tegelijk. Teleurgesteld in mezelf dat ik dit had kunnen zien aankomen, had kunnen voorkómen. Opgelucht en toch ook een beetje trots op mezelf dat ik wèl meteen signaleerde wat er mis was en er geen toestand van maakte. Dat ik rustig bleef en niet tegenover de verkoper een ouder wilde laten zien die optreedt op het moment dat haar kind haar te lijf gaat. Ik weet inmiddels dat dit de overprikkeling van J alleen maar erger had gemaakt. Hoe anders was dat een jaar geleden.
Ik was nog zo slim geweest om aan de verkoper te vragen wat er precies zou gaan gebeuren met het aanmeten zodat ik hem kon voorbereiden. De volgende twee dagen heb ik dat gedaan. Zonder pictogrammen, daar was het te kort dag voor en het was overzichtelijk genoeg om het zonder te proberen.

Twee dagen later stapten we opnieuw binnen in de hoorwinkel. Zus was mee, J had zijn DS onder zijn arm. Ik had ze een verassingsei beloofd als het goed zou gaan. We werden in het kantoor van de verkoper binnen gelaten en J was helemaal bezig met zijn DS. Hij heeft 10 minuten op zijn stoel gezeten en vond alles wel best. Zijn DS was belangrijker dan het gefriemel aan zijn oor. Ik had de time timer meegenomen om de tijd aan te geven dat hij even niet mocht praten en de pasta in zijn oor moest blijven zitten. Dit was heel prettig voor hem. Na ongeveer 20 minuten stonden we met 2 hele mooie oordoppen en wat lekkere snoepjes (ook van de verkoper kregen ze wat lekkers) buiten. Alledrie volledig ontspannen, vrolijk en tevreden. Wat een verschil met twee dagen geleden, toen zijn wereld even niet meer onder controle leek te zijn. En die controle over zijn wereld....? Daar moeten wij voorlopig voor zorgen.

De waarheid achter medicatie.

Dit blog wordt ook geplaatst op www.soebar.nl.

Zo eens in de zoveel tijd laait de discussie over medicijngebruik bij kinderen weer flink op. Afgelopen maand kwam er plots een bericht in de media dat ook medicijnen voor psychische klachten steeds vaker worden voorgeschreven. De deskundigen buitelen in zo’n geval over elkaar heen om er iets over te zeggen, journalisten schrijven stukken waar ik soms nogal wat sensatie in proef en op televisie worden ervaringsdeskundigen onderworpen aan een waar “diepte-interview”.( “Waarom slik jij eigenlijk medicijnen?”, “Omdat het moet van mijn moeder”.) Ik vraag mij af wanneer er in zo’n geval nu eindelijk eens een reëel beeld gegeven wordt van het medicijngebruik onder kinderen. Wat mensen ertoe brengt hun kind medicatie te geven, dat het niet zo makkelijk is als de media je doen laten geloven. Dat leraren niet het recht mogen hebben om kinderen en ouders tot medicijngebruik te “dwingen”. Tenenkrommend vind ik dat soort verhalen.
Daarom wil ik hier wat vertellen over waarom wij ons kind toch zo ‘vervuilen met die giftige pillen’, hoe ongelooflijk moeilijk dat is. Waarom wij (nog) niet overgaan op alternatieven, die zoveel beter zouden zijn voor ons kind.

J was altijd al een onrustig en druk manneke. We begonnen ons pas echt zorgen te maken toen Zus geboren was. J ging slechter luisteren, had heftige emoties en sliep slecht. Naarmate de kinderen ouder werden begon J zich ook meer fysiek te ontladen. Dat hield in dat hij erop los begon te slaan. Nooit hebben wij geweld in ons gezin getolereerd maar wat we ook probeerden, zelfs met de ouderbegeleiding lukte het ons niet de agressie te verminderen. Het werd eigenlijk alleen maar erger. Hij was onvoorspelbaar en we waren echt bang dat hij Zus een keer iets aan zou doen. De enige manier om het te doen stoppen was als we er zelf naar toe gingen om hem uit de situatie te halen. Buiten de agressie luisterde J slecht, was hij vaak enorm boos en hadden we veel strijd. Ook het zelfstandig spelen kwam niet op gang. Hij had de rust niet om tot spel te komen, had altijd iemand naast zich nodig. Ondanks een jaar gezinsbegeleiding (we wisten toen nog niet dat hij autisme had) zat er geen verbetering in de situatie. Eerder werd het erger. Het slechte luisteren van J, het niet kunnen spelen, de agressie richting Zus en de continue strijd die we dagelijks hadden, trokken op gegeven moment een sterke wissel op ons gezin. In die periode kwam langzaam het besef naar boven borrelen dat medicatie wellicht een stuk zou kunnen helpen. J kreeg in die periode ook PMT maar hij was zo vluchtig en ongeconcentreerd in zijn gedrag dat het gewenste effect uit bleef. We hebben ons wel degelijk verdiept in neurofeedback en een speciaal dieet. Maar er was inmiddels een noodsituatie ontstaan in ons gezin en er moest heel snel iets gebeuren. Op een dag hadden we een activiteit in het buurthuis met een djembé drumband. De kinderen mochten zelf mee doen. Ik dacht dat we aan het genieten waren van een gezellige activiteit tot J ineens met het trommelstokje vol op mijn neus sloeg. Achteraf kan ik precies verklaren waarom het gebeurde maar toen zag ik het niet aankomen. Ik brak bijna mijn neus door deze actie en de schaamte, het verdriet, de onmacht die je op zo’n moment voelt: het was verschrikkelijk. Op dat moment wist ik definitief: ik wil hem aan de medicatie. Dit kan zo niet langer!

Gedurende het onderzoek werd ons eens nadrukkelijk de vraag gesteld hoe vaak de agressie voor kwam. Wij begrepen niet waarom ze dat wilden weten. Moesten we gaan turven ofzo? Maar toen zei ze:”Is het bijvoorbeeld 5 keer per week of per maand?”.” Nee, mevrouw wel 15 keer per dag!”. Daarmee was alles gezegd.
Toen we dan eindelijk op een vrijdag bij de psychiater zaten om de medicatie te bespreken (ik zat daar toen nog met een blauwe neus van het djembé incident) was ik teleurgesteld dat we eerst een poos een vragenlijst moesten bij houden, alvorens we konden starten. De psychiater vroeg toen: “Oh, wilde u maandag al starten?” Waarop mijn antwoord was: “NEE! MORGEN!” Er zat blijkbaar zoveel emotie en duidelijkheid in dat antwoord dat ik het recept meteen mee kreeg en we inderdaad de volgende dag methylfenidaat konden geven. Wat er toen gebeurde was ronduit wonderlijk en onwezenlijk tegelijk. Wonderlijk omdat J uit zichzelf begon te spelen! J werd rustiger en vroeg soms zelfs aan Zus of hij met rust gelaten kon worden. Zelfs op visite pakte hij zijn speelgoed en begon te spelen. De agressie verminderde drastisch. Onwezenlijk omdat het vreemd is om te beseffen dat medicatie dit dus met je kind doet. En dat is best even slikken.

We zijn inmiddels bijna een jaar verder en de medicatie heeft ons echt uit een heel diep dal gehaald. J heeft door de rust die hij nu ervaart ongelooflijk grote sprongen in zijn ontwikkeling doorgemaakt. Met de medicatie blijft het steeds zoeken naar de juiste balans. Hoeveel bijwerkingen vinden wij nog acceptabel, afgezet tegen de voordelen die het medicijn geeft? Het blijft steeds wikken en wegen. De beslissing om je kind medicijnen te geven en vervolgens te zien wat het met je kind doet is ongelooflijk moeilijk. J heeft autisme met ADHD kenmerken en we zullen blijven zoeken naar de beste manieren om hem te begeleiden en ondersteunen. Voorlopig is dat nog met medicatie. Zodra wij het idee hebben dat het zonder medicatie kan zullen we onmiddellijk stoppen. Maar laat niemand mij vertellen wat ik had moeten doen toen de problemen te groot werden. Laat niemand mij vertellen dat ik te makkelijk naar medicatie heb gegrepen, dat ik het louter uit eigenbelang doe of vanwege een zogenaamde hype. Als ik zie dat het aantal keren dat J zijn zus pijn doet met medicatie is verminderd van 15 keer per dag naar ongeveer 5 keer per week dan weet ik dat starten met medicatie de beste keus voor ons gezin is geweest. Als ik zie dat J zich ’s morgens geen raad weet met zichzelf en hij na een half uurtje, als de pil begint te werken, terug komt op aarde weet ik dat medicatie voor hem het leven vele malen beter maakt. Ouders gaan niet lichtzinnig om met medicatie. Ouders gaan door een proces en dat proces is lastig, een gevecht tegen de buitenwereld bovendien.
Dàt is de waarheid achter medicatie!

Mijn stoere, sociale ventje.

Gisteren hadden we een gezellige dag met vrienden op de ijsbaan. In totaal waren we met 5 kinderen. J is daar met zijn 6 jaar de oudste van. De andere kinderen zijn bijna 6, net 5 en 4 jaar en 2 jaar. De kinderen zijn met elkaar opgegroeid vanaf de babytijd. Dat maakt het contact bijzonder. Ze zijn erg met elkaar vertrouwd. Aan J is net als bij veel andere kinderen met autisme niet direct iets 'anders' te zien. In tegendeel; J is een ontzettende lieverd en heel sociaal. Hij deelt makkelijk en is erg gericht op andere kinderen of volwassenen. De laatste jaren zien we wel een verschuiving. Voorheen kon hij zich echt vastklampen aan een van de andere kinderen om die vervolgens niet meer los te laten. Zo was het vriendinnetje van bijna 6 echt zijn vriendinnetje maar zien we de laatste tijd dat zij meer naar Zus van 4 jaar toe trekt. Zij merkt (onbewust) dat het contact met Zus makkelijker en meer in evenwicht verloopt. J richt zich in gezelschap van andere volwassenen in zo'n geval op hen. Hij verkiest een van mijn vriendinnen of oma's tot vertrouwd baken en zoekt die dan steeds op. Zelfs als ik in de buurt ben kom ik nog nauwelijks in beeld. Willen wij als gezin een gezellige dag beleven dan moeten we niemand mee nemen want doen we dat wel dan passen wij die dag nauwelijks in zijn wereldje. Het is iets waar vriendinnen en oma's in de regel logischerwijs geen moeite mee hebben, maar ik merk op zo'n moment wel degelijk dat dit bijzonder is.
Gisteren hielp ik de dochter van mijn vriendin nadat ze gevallen was op het ijs. J zei toen: nu ben jij een beetje haar moeder toch? Heel logisch bekeken want een moeder verzorgt en geeft liefde, maar dat die liefde voor een ander kindje op een andere manier gegeven wordt, dat ziet hij niet. Hij vindt alle moeders dan ook even lief als zijn eigen moeder, vroeg zich laatst af of ons nieuwe neefje nog wel bij zijn ouders was, want als ze hem niet meer wilden konden ze hem toch weg doen? Wij leggen op die momenten veel uit hoe het zit, hoe het hoort te zijn. Beetje bij beetje begint hij dat toch te begrijpen, hebben we het idee.
Heerlijk sociaal is hij dus, soms zouden we willen dat hij wat meer van zich afbijt, maar het maakt J wel tot het liefste jongetje van de klas. Iedereen (tot alle juffen toe) is dol op hem, kinderen helpen hem graag.
Op het ijs is hij bovendien een echte bikkel. Hij maakte enorme smakken op zijn heupen, billen en benen maar hij vertrekt geen spier. Bij de hardste uitglijders kijkt hij me soms even pijnlijk aan maar staat vervolgens op en gaat door. Dit komt deels door onze reactie bij ongelukjes van jongs af aan. Niet meteen toesnellen, even laten gaan en pas als er echte tranen komen even troosten. Anderzijds heeft hij gewoon een hoge pijngrens voor bepaalde dingen. Ja, voor bepaalde dingen. Onder de douche moeten we bijvoorbeeld opletten dat hij van de kraan afblijft omdat hij zichzelf zonder erg onder de hete douche kan verbranden, maar zijn nagels knippen vindt hij pijnlijk. Zo zijn er wel meer voorbeelden. Als J valt en toch gaat huilen weten wij dat het wel echt pijn moet doen.

En zo "gleden" we de namiddag en avond in. Na het schaatsen was er even paniek. Het was voor ons nog even onduidelijk wat we met het eten zouden doen. Waar en met wie? Dan komt de "bijzondere" J naar boven. Non stop hard vragen wat we gaan doen, niet kunnen afwachten tot ik klaar ben met het uittrekken van mijn schaatsen en de andere organisatorische zaken. Zijn wereld was op dat moment niet meer te overzien en dat is precies waar een kind met autisme door van slag raakt. Als wij dan zelf duidelijkheid kunnen geven is het gevraag over en is er weer "rust" bij hem.
Aan het eind van het eten ging het even "mis". De overprikkeling had zich opgeladen (totaal niet vreemd na zo'n dag) en de ontlading vindt dan meestal plaats gericht tegen de vertrouwde mensen (zus en/of mama). Maar zoals een echte moeder van een kind met autisme dat hoort te doen, blijf ik rustig en haal hem even uit de situatie. Wij weten inmiddels dat boos worden in zo'n situatie werkt als een rode lap op een stier, waardoor de boodschap niet meer overkomt en de overprikkeling blijft of zelfs nog meer toeneemt. J schrikt zelf ook altijd van zijn uitspattingen en voelt zich daar dan schuldig over. Soms weet hij zelfs niet eens meer dat hij iets heeft gedaan.
Voor omstanders kan dit misschien onbegrijpelijk zijn. Zeker omdat J niet vaak dit gedrag laat zien waar anderen bij zijn, kan dit nieuw zijn. Dit realiseerden wij ons vorige week toen J door overprikkeling even kort alles uit zijn lijf schreeuwde en een goede vriendin die daar bij was zei dat ze J nog nooit zo had gezien. Zo vreemd als het voor anderen is om J zo te zien, zo vreemd is het voor ons om te realiseren dat het beeld wat ze van J hebben zo vertekend is. En maar goed ook!

Een moeder van een schoolvriendje was verbaasd toen ik vertelde over zijn autisme. "je merkt helemaal niets aan hem", was haar reactie, waarop een andere moeder die daarbij was en zelf ook kinderen met autisme heeft zei: "maar dat betekent alleen maar hoe hard er thuis gewerkt wordt". Ik weet niet of die opmerking geldt voor alle kinderen en gezinnen waar autisme voor komt maar voor ons was die opmerking heel treffend. Het is nauwelijks aan anderen uit te leggen waar wij thuis tegen aan lopen, met wat voor problemen we te maken krijgen, hoe moeilijk het kan zijn en hoe het niet te vergelijken is met een gezin waarin geen autisme voorkomt.
We weten dat er om ons heen soms vreemd naar ons gekeken wordt, hoe streng wij kunnen zijn in regels (en soms ook juist helemaal niet), hoe kort wij J houden als het gaat om structuur en ritme, hoe saai wij soms zijn als het gaat om uitspattingen op verjaardagen of het inplannen van rustige dagen in drukke periodes. Maar ik zie dat hij het daar goed op doet, dat hij dat nodig heeft om naar de buitenwereld, en ook vaak naar ons, dat mooie, lieve, sociale maar ook bijzondere jongetje te zijn.
Dat jongetje is onze zoon en we zijn trots op hem!