Anders

'J kwam vanochtend erg gespannen binnen. Hij is tijdens de rekenlessen in het speellokaal geweest om te spelen met de matten. Dit deed hem zichtbaar goed. De rest vd dag ging prima.'

Dit was wat in zijn heen-en-weer schriftje stond toen hij uit school kwam.
Het was nieuw voor ons.
Nog niet eerder hoorden we dat er spanning werd gesignaleerd op school. Zeker niet al meteen bij binnenkomst.
Het was na de week dat we ervoor kozen hem wat extra rust te gunnen.

Het ging niet goed.
Van slecht slapen naar vroeg wakker, naar overprikkeld raken van vermoeidheid en daardoor weer slecht inslapen.
De neerwaartse spiraal was ingezet. Een paar weken na de zomervakantie.
Een vakantie waarin we zagen hoe opgewekt en ontspannen hij meestal was.
En daarna ging het dus mis. Er was spanning in huis.
Slecht luisteren, heel veel onrust. Meer agressie, minder van zichzelf.

De rust brachten we door hem een paar keer zelf te brengen en halen, ipv een taxirit. Eerder uit school halen en een ochtend helemaal thuis.
Ik zag dat hij iets nodig had om die neerwaartse spiraal te doorbreken.
Daarna ging het beter en zag ik mijn keuze voor het thuishouden bevestigd.

Blijkbaar zette dit de leerkracht ook aan het denken.
Ze begon op kleinere signalen te letten omdat ze op het eerste oog niet kon zien dat hij het blijkbaar zo zwaar had gehad die eerste weken. Ze leerde hem kennen en zijn spanning te signaleren. Hem op dat moment wat rust te gunnen zodat overvraging minder op de loer ligt.
En dat deed ze dus ook op die ochtend.

Maar ik kon de spanning niet verklaren en we probeerden te ontdekken waar die vandaan kwam.
Overdag waren er de standaard antwoorden; Wil ik niet vertellen, weet ik niet, ik ben moe.
's Avonds vond ik de opening. En sprak hij over muziekles.
De meester die een week eerder had aangekondigd die dag zijn accordeon mee te zullen nemen.
Hij wilde de meester zoveel vragen!
Over hoe dat dan moest met de knopjes. En welk geluid er uit zou komen.
Het was nieuw, anders. Dus spannend. Niet persé negatief. Wel opwindend en onbekend.
En hij had het fantastisch gevonden. Natuurlijk!
Genieten kan hij wel. Intens.
Intens genieten. Intense angst. Intense spanning. Intense boosheid.

Ik dacht dat het daarmee af was. Met die spanning.
Opgelucht vertelde ik hem dat hij morgen niet meer gespannen hoefde te zijn.
Het zou immers een gewone dag worden.
'Maar ik vind het wel spannend,'  zei hij, 'want morgen heb ik gym.'
'Je hebt toch elke week gym?' vroeg ik hem verbaasd.

En het antwoord wat hij toen gaf was voor mij zo simpel en verbazend tegelijk.
Het maakte me in 1 klap weer zo ontzettend alert.
Dat er geen tijd is om achterover te leunen. Dat er voor hem zoveel dingen in de wereld niet vanzelfsprekend zijn.
Hij antwoordde, alsof het voor hem volstrekt logisch was:
'Bij gym doen we toch elke keer weer wat anders!'
En daarmee kwam ik weer een klein stukje dichterbij.

Kast met vrolijke dingen

Het is alweer laat wanneer J bij ons in bed kruipt omdat hij de slaap maar niet kan vatten. Het is een regelmatig terugkerend probleem. Ik schreef er al eerder over in het blog ssslapen!
Sinds J is geopereerd verlopen de avonden meestal weer erg moeizaam. Soms met strijd en huilen maar hij is ook vaak hele avonden druk in zijn kamer aan het spelen. Liedjes zingen, boekjes lezen en wachten tot wij naar bed komen. Deze avond had hij dat ook gedaan. Op de een of andere manier is het na zo'n avond makkelijker om te zeggen: "Kom maar even bij ons liggen", dan wanneer je de hele avond strijd hebt vanwege allerlei kleine smoesjes. Gek genoeg weten we dat de oorzaak in beide gevallen dezelfde is; de slaap niet kunnen vatten door een druk hoofd.

Als hij dan bij ons komt liggen merken we hoe onrustig hij is. Hij kriebelt aan zijn neus, zijn been schuift onophoudelijk heen en weer, hij zucht en smakt en slikt....

Papa vraagt: "Waar denk je dan allemaal aan, dat je niet kunt slapen?".
J: "Aan werken op school en spelen".
Papa: "Maar wordt je hoofd daar dan druk van? Wat zit er nog meer in je hoofd?".
J: "Een heleboel drukke mensen".
Papa: "Wat zijn ze aan het doen?".
J: "De hele aarde staat in brand en alle mensen doen druk met hun huizen".

Ik lig stilletjes aan de andere kant van het bed en slik even een klein brokje weg.

J vertelt daarna over hoe de huizen branden en de mensen eromheen bezig zijn hun spullen veilig te stellen. Papa zegt dat de brandweer toch wel komt om de brand te blussen. J heeft er hele duidelijke beelden bij. Dat de brand van het ene huis naar het andere gaat en dat er overal vuur is. De mensen kunnen er niets aan doen.

Vuur is een terugkerende angst voor hem. Hoe kan het toch dat dit hem bezig houdt?

Papa vraagt of J de kast nog in zijn hoofd heeft. Die met die laatjes waar hij dingen in kan stoppen waar hij niet aan wil denken. Samen stoppen ze het vuur erin. En de drukke mensen. Ze doen de kast dicht en openen een laatje uit de blijde kast. Iets leuks om aan te denken. Vakantie! Dat laatje wil hij wel.

De mannen liggen even stilzwijgend naast elkaar. J verstrengeld in de stevige armen van papa. Dan vraagt papa of J gaat slapen. Hij brengt J zonder mokken terug naar zijn bedje. J zoekt zijn favoriete slaaphouding. Zucht eens diep. Zegt "welterusten papa". En valt vredig in slaap.

sssslapen!

Vrijdagavond 22.30 uur. Ik hoor J in zijn bed rommelen, jammeren, met zijn been schuiven. Hij heeft al vroeg in de avond gevraagd wanneer wij nou naar bed gaan en of hij dan bij ons mag liggen. J draait zich nog eens om, zijn bed kraakt en zijn onrust is tot in onze slaapkamer te voelen. Ik roep hem, hij klimt uit zijn hoogslaper en stampt over de gang. Opgelucht kruipt hij bij mij in bed, duwt zich helemaal tegen me aan, mijn armen omsluiten hem en drukken zijn onrust uit zijn lijfje. Na een uurtje van hazeslaapjes, 100 keer zijn neus ophalen en kriebelen (terwijl hij niet verkouden is) vraag ik of hij terug kan naar zijn eigen bedje. Ja, hij kan nu wel rustig gaan slapen. Hij loopt zelf terug, ik hoor hem zijn favoriete houding zoeken, op zijn linkerzij, helemaal weggedoken onder zijn dekbed en zijn linkerbeen buitenboord, nog 1 diepe zucht en dan is het stil.

Dit is zo'n beetje een ritueel geworden het laatste jaar. Niet een dagelijks ritueel. Misschien is het wekelijks, soms 2 dagen na elkaar. In ieder geval als er onrust heerst, er gebeurtenissen zijn die veel van hem vragen of activiteiten van die dag die door zijn hoofd blijven spelen.

J is altijd al een moeilijke slaper geweest. Al vanaf de kraamtijd. Er kwam geen ritme, de slaapjes waren of heel kort of juist heel lang (meestal als er visite was, die dan niet snapten waarom ik er zo verlopen bij zat). De reden was toen dat hij veel huilde. Ik hoor de kraamhulp nòg zeggen dat ik vanzelf de huiltjes zou gaan leren herkennen. Maar J huilde niet op verschillende manieren. Hij kon alleen maar krijsen en dat ging van niks naar oorverdovend. Alles probeerde we om hem goed te laten slapen in die tijd. Alles wat volgens de boekjes zou moeten helpen maar niets hielp. Pas toen we hem gingen inbakeren kwam er meer ritme. Slaapjes duurde altijd 45 minuten. In die tijd probeerde ik dan als een gek te doen wat ik kon doen want prompt na 45 minuten werd hij krijsend wakker en was ik alleen nog maar bezig met hem. Dit duurde dan meestal 2 dagen om de derde dag ineens veel te slapen om alles in te halen. Ik voelde me in die tijd super onzeker, dacht dat ik faalde als moeder, waarom kon ik mijn kind niet begrijpen? Waarom snapte ik niet wat hij nodig had, waarom kreeg ik het niet voor elkaar? Nog moeilijker was het dan als anderen zeiden dat het huilen erbij hoorde, dat alle baby's dat hebben. Het maakte van mijn onzekerheid over mezelf als moeder ook nog een aansteller, iemand die het niet aan kon. Te negatief.  Pas toen mijn tweede werd geboren 2 jaar later wist ik dat J het niet had gedaan zoals alle baby's. Zus had vanaf de eerste dag een ritme, sliep netjes in blokken van 3-4 uur en bij haar hoorde ik wèl verschil in huilen. Zus kon ook rustig in de box in slaap vallen, die bracht ik wakker naar bed, hoorde ik nog wat rommelen en viel dan uit zichzelf in slaap. Pas tijdens deze kraamweek kon ik het eerste jaar met J een beetje verwerken. Toen pas realiseerde ik mij wat dat eerste jaar voor ons betekend had. En dat het niet aan mij had gelegen. Maar na het eerste jaar bleef slapen een 'item' voor hem. Dan weer waren er periodes waarbij het inslapen niet ging, dan weer sliep hij de nacht niet door. En altijd gingen de problemen gepaard met veel krijsen, schreeuwen, heftige emoties. Bij hem, maar uiteindelijk ook bij ons. Die uitspraken over dat ouders van kinderen met autisme zoveel stress ervaren als soldaten aan de frontlinie, die stress heb ik op die momenten gevoeld. Het zoog je leeg, kostte zo enorm veel geduld en energie. En het resultaat was altijd nihil. Ik wilde het zo graag goed doen maar heb dat altijd te veel in de weg laten staan van mijn gevoel. Ik wilde hem in bed nemen en laten weten dat ik er voor hem was. We deden dat ook soms. Maar we waren altijd bang dat het een patroon zou worden en dat we hem vervolgens nooit meer ons bed uit zouden krijgen. Vanaf een bepaald moment kwam er wel een soort omslag. Ik kan me de periode herinneren tijdens de zwangerschap van Zus. Ik zat 's nachts tijdenlang met mijn dikke buik bij hem op zijn kamer op de koude vloer. Toen hebben we besloten om zijn matrasje naast ons bed te leggen zodat ik toch mijn rust kon pakken. J wilde dan contact houden, dus hield ik mijn hand buiten boord zodat ik hem aan kon blijven raken.

Altijd ging het na een periode weer een poos goed. En dan kwam er ineens weer een periode waarin het niet lukte, de manieren die we dan voorheen hadden toegepast werkten vervolgens niet meer en moesten we weer wat anders uit de kast trekken. We ontdekten dat hij heel licht slaapt en van elk geluidje wakker wordt. Dus doen we 's avonds niets meer boven en zijn we heel zachtjes. Mensen die zeggen dat dit een kwestie van wennen is hebben het fout. Hij wordt niet wakker omdat hij het niet gewend is. Wij zijn ons gaan aanpassen òmdat hij niet sliep. Als je kind uren huilt en niet tot slapen komt dan wil je wel zachtjes doen als hij de slaap eindelijk te pakken heeft. We hebben nu standaard oorkappen bij zijn bed, die hij zelf opzet als hij te veel geluiden hoort. Hij ligt al wakker van het tikken van de regen op het raam. In de zomer moet zijn raam dicht van de buitengeluiden en je hoeft niet te proberen het stiekem open te laten staan. Hij heeft dat meteen door. Ook kwamen er superverduisterende gordijnen. Deze niet volledig dicht doen hindert hem meteen. Geen streepje licht erdoor. Zodra Zus 's nachts huilt of een nachtmerrie heeft is J wakker en zo kan ik nog wel even doorgaan. Er is altijd wel wat. Maar ik ben de strijd en de drama's zat. Ik durf eindelijk veel meer toe te geven aan mijn gevoel. Maling aan hoe het hoort maar doen hoe ik denk dat ik mijn kind het beste help. En dat is bij hem zijn en over zijn been wrijven bijvoorbeeld maar dus ook in bed nemen als hij niet kan slapen. Hij heeft dat nodig. Er is zoveel onrust in dat hoofdje, in dat hele lijfje, van hem. Eindelijk, sinds een poosje, gaat hij niet meer van niks naar oorverdovend krijsen. Nu pas laat hij verschillende huiltjes en manieren van roepen om hulp horen. Dat is nog steeds zwaar. Hij ligt niet stil in zijn bed op zijn slaap te wachten, hij doet dan een enorm groot beroep op ons op een energievretende manier (zeurend, huilend, claimend). En meestal in het weekend. Maar omdat ik hem beter begrijp kan ik hem daar steeds beter bij helpen. En hij doet daar zelf ook zijn best voor want hij kan steeds beter vertellen wat hem bezig houdt.
Eigenlijk heeft hij nu nog steeds nodig wat hij als baby al fijn vond. De inbakerzak heeft hij ingeruild voor de armen van zijn moeder. Een inbakerzak van onschatbare waarde. En iedereen denkt daar maar lekker van wat ie wil.