Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!
Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.
Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.
Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.
Mijn hemel! Het is pas 12 uur!
We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.
De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.
En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.
En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?
En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.
En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.
5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........
Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen
Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879
Zorg delen maakt het minder zwaar. Begrip voor elkaar zorgt voor vertrouwen om dat te kunnen doen.
Onmisbaar als je met autisme te maken hebt:
Posts tonen met het label druk. Alle posts tonen
Posts tonen met het label druk. Alle posts tonen
vrijdag 19 juli 2013
zondag 30 juni 2013
Kast met vrolijke dingen
Het is alweer laat wanneer J bij ons in bed kruipt omdat hij de slaap maar niet kan vatten. Het is een regelmatig terugkerend probleem. Ik schreef er al eerder over in het blog ssslapen!
Sinds J is geopereerd verlopen de avonden meestal weer erg moeizaam. Soms met strijd en huilen maar hij is ook vaak hele avonden druk in zijn kamer aan het spelen. Liedjes zingen, boekjes lezen en wachten tot wij naar bed komen. Deze avond had hij dat ook gedaan. Op de een of andere manier is het na zo'n avond makkelijker om te zeggen: "Kom maar even bij ons liggen", dan wanneer je de hele avond strijd hebt vanwege allerlei kleine smoesjes. Gek genoeg weten we dat de oorzaak in beide gevallen dezelfde is; de slaap niet kunnen vatten door een druk hoofd.
Als hij dan bij ons komt liggen merken we hoe onrustig hij is. Hij kriebelt aan zijn neus, zijn been schuift onophoudelijk heen en weer, hij zucht en smakt en slikt....
Papa vraagt: "Waar denk je dan allemaal aan, dat je niet kunt slapen?".
J: "Aan werken op school en spelen".
Papa: "Maar wordt je hoofd daar dan druk van? Wat zit er nog meer in je hoofd?".
J: "Een heleboel drukke mensen".
Papa: "Wat zijn ze aan het doen?".
J: "De hele aarde staat in brand en alle mensen doen druk met hun huizen".
Ik lig stilletjes aan de andere kant van het bed en slik even een klein brokje weg.
J vertelt daarna over hoe de huizen branden en de mensen eromheen bezig zijn hun spullen veilig te stellen. Papa zegt dat de brandweer toch wel komt om de brand te blussen. J heeft er hele duidelijke beelden bij. Dat de brand van het ene huis naar het andere gaat en dat er overal vuur is. De mensen kunnen er niets aan doen.
Vuur is een terugkerende angst voor hem. Hoe kan het toch dat dit hem bezig houdt?
Papa vraagt of J de kast nog in zijn hoofd heeft. Die met die laatjes waar hij dingen in kan stoppen waar hij niet aan wil denken. Samen stoppen ze het vuur erin. En de drukke mensen. Ze doen de kast dicht en openen een laatje uit de blijde kast. Iets leuks om aan te denken. Vakantie! Dat laatje wil hij wel.
De mannen liggen even stilzwijgend naast elkaar. J verstrengeld in de stevige armen van papa. Dan vraagt papa of J gaat slapen. Hij brengt J zonder mokken terug naar zijn bedje. J zoekt zijn favoriete slaaphouding. Zucht eens diep. Zegt "welterusten papa". En valt vredig in slaap.
Sinds J is geopereerd verlopen de avonden meestal weer erg moeizaam. Soms met strijd en huilen maar hij is ook vaak hele avonden druk in zijn kamer aan het spelen. Liedjes zingen, boekjes lezen en wachten tot wij naar bed komen. Deze avond had hij dat ook gedaan. Op de een of andere manier is het na zo'n avond makkelijker om te zeggen: "Kom maar even bij ons liggen", dan wanneer je de hele avond strijd hebt vanwege allerlei kleine smoesjes. Gek genoeg weten we dat de oorzaak in beide gevallen dezelfde is; de slaap niet kunnen vatten door een druk hoofd.
Als hij dan bij ons komt liggen merken we hoe onrustig hij is. Hij kriebelt aan zijn neus, zijn been schuift onophoudelijk heen en weer, hij zucht en smakt en slikt....
Papa vraagt: "Waar denk je dan allemaal aan, dat je niet kunt slapen?".
J: "Aan werken op school en spelen".
Papa: "Maar wordt je hoofd daar dan druk van? Wat zit er nog meer in je hoofd?".
J: "Een heleboel drukke mensen".
Papa: "Wat zijn ze aan het doen?".
J: "De hele aarde staat in brand en alle mensen doen druk met hun huizen".
Ik lig stilletjes aan de andere kant van het bed en slik even een klein brokje weg.
J vertelt daarna over hoe de huizen branden en de mensen eromheen bezig zijn hun spullen veilig te stellen. Papa zegt dat de brandweer toch wel komt om de brand te blussen. J heeft er hele duidelijke beelden bij. Dat de brand van het ene huis naar het andere gaat en dat er overal vuur is. De mensen kunnen er niets aan doen.
Vuur is een terugkerende angst voor hem. Hoe kan het toch dat dit hem bezig houdt?
Papa vraagt of J de kast nog in zijn hoofd heeft. Die met die laatjes waar hij dingen in kan stoppen waar hij niet aan wil denken. Samen stoppen ze het vuur erin. En de drukke mensen. Ze doen de kast dicht en openen een laatje uit de blijde kast. Iets leuks om aan te denken. Vakantie! Dat laatje wil hij wel.
De mannen liggen even stilzwijgend naast elkaar. J verstrengeld in de stevige armen van papa. Dan vraagt papa of J gaat slapen. Hij brengt J zonder mokken terug naar zijn bedje. J zoekt zijn favoriete slaaphouding. Zucht eens diep. Zegt "welterusten papa". En valt vredig in slaap.
Abonneren op:
Posts (Atom)