Posts tonen met het label overprikkeling. Alle posts tonen
Posts tonen met het label overprikkeling. Alle posts tonen

zondag 26 mei 2013

Daglicht, de film.


“Waarom kun je nou nooit eens  normaal doen?”. Dat waren de woorden van moeder Iris tegen haar autistische zoon in de film Daglicht. Woorden vol wanhoop en frustratie.
“Omdat ik niet weet hoe dat moet……”, was het antwoord van zoon Aron daarop. Een antwoord vol onmacht en verdriet.

Moeder en zoon, beide worstelend met de problemen waar ze tegen aan lopen. De angsten, de overprikkelingen. Die zich uiten in agressie. Maar ook het onbegrip uit de omgeving. Het heen en weer geslingerd worden tussen dat wat je denkt dat goed is en de meningen en oordelen van de mensen eromheen. De druk die school kan leggen. Het heeft maar minimale aandacht in de film maar ouders van kinderen met autisme pikken deze momenten er feilloos uit. Voelen de strijd.
Het is zó waar!

Natuurlijk is het beeld wat neergezet wordt geen totaalbeeld. Ik zou mijn zoon nooit zo de hele dag mee kunnen zeulen naar mijn werk. Hem uren in een hoek kunnen zetten met een puzzel. Mijn zoon kàn niet eens goed puzzelen. Maar dat wordt ondervangen door wat Bo zegt in de snackbar.
“Geen kind met autisme is hetzelfde”.

Een kind ìs niet autistisch. Dat suggereert dat er één autisme bestaat. Eén manier van gedragen. Eén manier van zijn. Nee, beter is het om te zeggen: Het kind hééft autisme. Ieder kind uniek.
Moeder en zoon, beide worstelend met die onmacht. En hoe dan alles op zijn plaats valt als hen wordt uitgelegd hoe het werkt bij hem. Dat hij continue aan het werk is om prikkels te verwerken die allemaal even hard binnen komen. Hier worden alleen de prikkels genoemd die binnenkomen via oren en ogen. In werkelijkheid kunnen mensen met autisme ook te maken hebben met een verstoring van de prikkels die binnenkomen via tast, evenwichtsorgaan en spieren. Prikkels binnen de sociale interactie. Gevoelens. Het is bijna niet te overzien hoe dat van invloed is op zo’n beetje alles.

Wat deze uitleg voor moeder Iris betekent kun je vooral aflezen aan haar gezicht. In de praktijk betekent zo’n uitleg zo ontzettend veel voor die onmacht en wanhoop. Zo’n uitleg geeft het begrip wat nodig is om het kind juist dat te bieden wat hij nodig heeft. En dat is vaak heel iets anders dan wat gemiddelde kinderen nodig hebben.
Dat is dus nou juist de reden waarom het geven van een ‘etiket’ in sommige gevallen noodzakelijk is voor het welzijn van kind en gezin. Waarom het geven van een etiket in sommige gevallen(of misschien wel de meeste) géén modegril is.

En wat zou een etiket betekent kunnen hebben voor Ray? Zou hij dan ook zo opgesloten zijn geweest? In letterlijke zin maar ook in zichzelf? Hoeveel onmacht zien we niet bij hem en zijn begeleiders? Niet wetende hoe met hem om te gaan. Steeds verder afglijdend in agressie, repetatieve handelingen, onrust. Hoe fijn is het voor hem iemand te ontmoeten die hem begrijpt en geeft wat hij nodig heeft?
De film Daglicht. Ga hem zien! Want het is ook gewoon een héle goede film.

 

donderdag 2 mei 2013

Veilige plek

Wij hebben hier thuis voor J een 'veilige plek'. Die plek is lang geleden gecreeërd in een poging om hem een plekje in huis te geven om te kunnen ontprikkelen. Ik geloof dat we ooit zijn getipt door de SI-therapeut. Een grote zitzak zou hem rust kunnen geven. Het kussen lag een poosje in zijn slaapkamer, in de hoop dat hij daar de stilte zou op zoeken als hij te druk zou worden. Maar J is niet graag alleen in een ruimte dus gaat hij ook nooit vrijwillig naar boven. Bovendien kan J nog geen minuut stil zitten of liggen, laat staan dat hij uit zichzelf gaat liggen ontspannen op een kussen. Utopie!
Naast de onrust en overprikkeling van J ontstond op bepaald moment ook agressie. Het begon met af en toe bijten of slaan. Je reageert als ouder zoals je denkt dat je moet doen. Je zegt hem dat het niet mag en probeert hem te laten zien hoe je zachtjes om gaat met een ander. "Lief doen", was in die tijd een veel gebruikte kreet. Maar als je merkt dat het niet helpt of zelfs erger wordt ga je allerlei andere manieren uit de kast trekken om het gedrag af te leren. We hebben immers in huis nooit fysiek geweld willen tolereren. Dus je probeert negeren, een keer een gedoseerde tik terug geven (ja, je leest en probeert de gekste dingen) in de hoek, op de trap, op zijn kamer. Maar al wat we ook probeerden de agressie werd alleen maar erger. De agressie onstaat (weten we nu) als J overprikkelt is. Dat kan om de kleinste dingen gaan, teleurstelling, onverwachte veranderingen, iets van hem vragen waar hij op dat moment niet aan toe is, discussie met Zus etc. Soms zien we het aankomen, vaak ook niet. En als we het aan zien komen zijn we toch vaak te laat. Dan ramt hij Zus hard op haar rug, gooit met spullen of slaat, bijt of knijpt mij. J is op afstand dan niet te corrigeren. Niet op het moment dat hij zijn agressie uit, maar ook niet als wij de agressie op zien komen. Dat betekent dat je altijd scherp moet blijven als hij in de buurt is, zeker als hij met Zus speelt. Zus is verbaal erg sterk en daar is hij meestal niet tegen opgewassen. Ze spelen graag samen maar het wordt J soms gewoon te veel. We moeten er dan echt invliegen om erger te voorkomen. Als je in je gezin te maken hebt met een wandelende tijdbom trekt dat een grote wissel op alle gezinsleden. Er waren periodes dat we hele dagen bezig waren om de agressie van J te beteugelen en te bestraffen. Op bepaald moment hadden we de afspraak: bij agressie 2 minuten in de hoek, blijft hij daar niet rustig dan naar de trap, gaat het daar niet goed, naar zijn kamer. Meestal eindigde hij op zijn kamer omdat hij nooit rustig op de andere plekken bleef. Hij schreeuwde en huilde, uitte zijn boosheid. Je kunt je voorstellen dat als J in die periode ongeveer 10 keer per dag agressie vertoonde wij aan niet veel andere dingen toe kwamen.

Wij twijfelden ondertussen wel of dit de juiste manier was. J schrikt namelijk altijd als hij iemand pijn heeft gedaan. Vaak zegt hij meteen sorry en komt een knuffel geven. En buitenshuis is hij helemaal niet agressief. Hij zou nooit een ander kindje opzettelijk pijn doen, zelfs niet als iemand anders hem pijn doet. Maar we wisten niet hoe we er anders mee om moesten gaan. We konden het ook niet tolereren, wat zou dat voor beeld geven naar Zus? Dat slaan is toegestaan?
We bespraken dit met de gezinsbegeleiding (inmiddels in ons gezin) en zij was het met ons eens. Wat is het nut van straffen? Je wilt een kind daarmee leren dat hij ongewenst gedrag vertoont. Moet J leren dat slaan ongewenst is? Nee, dat weet hij  heel goed. Hij doet het ook niet opzettelijk. Het overkomt hem. Het verdriet van Zus of mama is voor hem al straf genoeg. Dus kwam de veilige plek in beeld. We gingen hem een alternatief bieden voor zijn frustratie (die de oorzaak is van zijn agressie). We hingen een knuffelkaart op (omdat hij vaak knuffelde als hij de frustratie op voelde komen of agressie had laten zien) waarop een sticker kwam als hij het een halve dag goed zou doen. En als hij frustratie of agressie liet zien moest hij naar zijn veilige plek om daar te ontladen.
Nou ja, en toen waren we hem dus meerdere keren per dag naar zijn veilige plek aan het slepen. Want je dacht toch niet dat hij daar vanzelf naar toe zou gaan? Stickers werden nauwelijks verdiend en de veilige plek werd een plek om vooral veel strijd over te voeren met papa en mama.

Inmiddels was J ook aan de medicatie en dat zorgde ervoor dat de agressie stukken minder werd en niet meer zo'n weerslag gaf op ons gezin. Ondertussen leerden wij meer over autisme en over de fasen van overprikkeling. Eigenlijk werd bevestigd wat wij al wisten, het is iets wat hem overkomt. Hij heeft zichzelf niet meer in de hand als hij op de toppen van zijn kunnen functioneert. Met die wetenschap konden we hem ook wat anders bieden. Namelijk laten uitrazen en er verder geen al te groot punt van maken, behalve natuurlijk als hij Zus erg pijn doet. Dat blijft een heikel punt waarmee hij ons nog steeds erg boos kan maken. Ondanks dat wij weten dat laten uitrazen het beste voor hem werkt is dit toch heel moeilijk als hij zijn agressie toont op bijvoorbeeld het schoolplein of op visite. Je voelt je ten eerste toch vernedert omdat je wordt geslagen door je kind, het enige wat je kunt doen is hem vast pakken, hem van je af houden. Aan de andere kant schaam je je voor de blikken van anderen. Ik wéét wat ze denken, ik zou dat ook gedacht hebben 6 jaar geleden, toen ik nog zo weinig van opvoeden wist. Je voelt de afkeuring, de oordelen. Ik moet er maling aan hebben, ik weet het. Ik leer dat steeds beter maar het zal altijd lastig blijven.

Enfin, de laatste maanden neemt de agressie weer toe. De druk op school is groot en daardoor is er thuis meer ontlading. Met de nieuwe  gezinsbegeleiding (dit keer van stichting MEE) bespreken we hoe we het vorig jaar aanpakten en bekijken we wat beter kan. De knuffelkaart komt terug, nu geven we eerder een sticker waardoor de succeservaring groter is. De route naar het kussen wordt besproken ahv een pictogrammenstrip. De tijd die hij op het kussen zit wordt aangegeven met de time timer én hij krijgt een compliment als hij daar rustig blijft zitten en achteraf zijn excuses aanbiedt.
We bespreken dit met hem omdat hij 'het toch ook vervelend vindt wat er gebeurt? En hij wil toch ook liever zijn zus niet pijn doen?'. Hij knikt volmondig en we gaan het vol goede moed proberen. De knuffelkaart hangt nu een paar weken. Er zitten al een hoop stickers op. Omdat hij hele periodes niet gefrustreerd raakt. En als hij wel agressie laat zien dan gaat hij gedwee op het kussen en wacht tot het piepje van de time timer klinkt. Meestal.

En dan ineens laat hij een grote sprong voorwaarts zien. 's Morgens doet hij Zus pijn. Maar zonder iets te zeggen rent hij naar zijn kussen. 'mama, je moet het klokje zetten!'. Ik geef hem natuurlijk een groot compliment voor de manier waarop hij het oplost. Maar dan 's middags! Ruzie in de zandbak. We zijn te laat om er in te vliegen. Zus duwt J heel venijnig met de kinderbezem. En wat doet J? Hij komt met zijn lijf vol zand naar de openstaande tuindeur en roept vertwijfeld: "Mama, hoe moet ik nou naar mijn veilige plek lopen met al dat zand?" Ik wijs hem naar een plekje aan de picknicktafel. Papa praat een stevig woordje met Zus en we zeggen J daarna hoe trots we op hem zijn. Al die strubbelingen, al die energie en frustraties.....zouden we daar dan toch eindelijk wat van terug gaan zien?