Hij kan niet zonder

2 dagen!
2 dagen hadden we nodig.
2 dagen hadden we nodig om te observeren, kijken, praten,  pijn, verdriet en onmacht te voelen.
2 dagen zonder medicatie.

Wat we hebben geobserveerd en gezien kun je HIER lezen. We zagen vooral een jongetje dat zichzelf kwijt was. Dat een andere blik in zijn ogen had. Dat zijn zus pijn deed. Dat zorgde voor grote chaos in huis. Een jongetje dat niet tot spelen kon komen omdat de puzzelstukjes en plankjes kapla door de kamer vlogen. Een jongetje dat zich op deze manier onmogelijk kan ontwikkelen.

En wij voelden pijn. Pijn om te zien hoe ons ventje is zonder pillen. Pijn om te zien wat medicatie voor invloed op hem heeft, ook al is dat positief. Pijn omdat we nu goed snappen waarom hij 's avonds zo lang wakker blijft.

Verdriet om hoe het is. Verdriet om Zus die opgroeit met een broer die haar pijn doet. Verdriet om het feit dat zij aangeeft dat J vandaag niet leuk speelt en alleen maar met spullen gooit. Verdriet om te beseffen dat J blijkbaar niet goed functioneert zonder medicatie.

Onmacht en een gevoel van falen. Mijn man die zich openlijk afvraagt waarom wij dit niet kunnen. Waarom wij onze zoon niet kunnen opvoeden zonder medicijnen. Ik met mijn antwoord: "Het is niet onze schuld. Het is de schuld van zijn autisme, zijn adhd".

En op de derde dag is hij jarig. En geven we hem die pil maar weer. Met dezelfde pijn in ons hart als een jaar geleden. Toen we ermee begonnen. En de blik in zijn ogen veranderd. Hij straalt rust en vrolijkheid uit. Hij speelt lange tijd met zijn nieuwe speelgoed. Hij kletst opgewekt tijdens het ontbijt. Hij houdt zich in als hij Zus met een stuk duplo wil slaan. En nu danst hij gezellig rond op muziek van de cd die hij zelf in de cd-speler heeft gestopt èn aangezet.

Ik ben er weer, voor een poosje, van overtuigd dat het geven van medicatie voor hem en ons de juiste weg is. Dat hij het nodig heeft voor zijn rust, zijn geluk, zijn ontwikkeling. Dat Zus het nodig heeft om in veiligheid op te groeien. Dat wij het nodig hebben om het opvoeden van een zorgintensief kind te kunnen volhouden.

Dat weet ik zeker maar doet wel pijn.
Want eigenlijk is het niet wat je wil.
Maar je kunt niet anders.
En over jaar ofzo, dan proberen we het gewoon weer.

Daglicht, de film.

“Waarom kun je nou nooit eens  normaal doen?”. Dat waren de woorden van moeder Iris tegen haar autistische zoon in de film Daglicht. Woorden vol wanhoop en frustratie.

“Omdat ik niet weet hoe dat moet……”, was het antwoord van zoon Aron daarop. Een antwoord vol onmacht en verdriet.

Moeder en zoon, beide worstelend met de problemen waar ze tegen aan lopen. De angsten, de overprikkelingen. Die zich uiten in agressie. Maar ook het onbegrip uit de omgeving. Het heen en weer geslingerd worden tussen dat wat je denkt dat goed is en de meningen en oordelen van de mensen eromheen. De druk die school kan leggen. Het heeft maar minimale aandacht in de film maar ouders van kinderen met autisme pikken deze momenten er feilloos uit. Voelen de strijd.

Het is zó waar!

Natuurlijk is het beeld wat neergezet wordt geen totaalbeeld. Ik zou mijn zoon nooit zo de hele dag mee kunnen zeulen naar mijn werk. Hem uren in een hoek kunnen zetten met een puzzel. Mijn zoon kàn niet eens goed puzzelen. Maar dat wordt ondervangen door wat Bo zegt in de snackbar.

“Geen kind met autisme is hetzelfde”.

Een kind ìs niet autistisch. Dat suggereert dat er één autisme bestaat. Eén manier van gedragen. Eén manier van zijn. Nee, beter is het om te zeggen: Het kind hééft autisme. Ieder kind uniek.

Moeder en zoon, beide worstelend met die onmacht. En hoe dan alles op zijn plaats valt als hen wordt uitgelegd hoe het werkt bij hem. Dat hij continue aan het werk is om prikkels te verwerken die allemaal even hard binnen komen. Hier worden alleen de prikkels genoemd die binnenkomen via oren en ogen. In werkelijkheid kunnen mensen met autisme ook te maken hebben met een verstoring van de prikkels die binnenkomen via tast, evenwichtsorgaan en spieren. Prikkels binnen de sociale interactie. Gevoelens. Het is bijna niet te overzien hoe dat van invloed is op zo’n beetje alles.

Wat deze uitleg voor moeder Iris betekent kun je vooral aflezen aan haar gezicht. In de praktijk betekent zo’n uitleg zo ontzettend veel voor die onmacht en wanhoop. Zo’n uitleg geeft het begrip wat nodig is om het kind juist dat te bieden wat hij nodig heeft. En dat is vaak heel iets anders dan wat gemiddelde kinderen nodig hebben.

Dat is dus nou juist de reden waarom het geven van een ‘etiket’ in sommige gevallen noodzakelijk is voor het welzijn van kind en gezin. Waarom het geven van een etiket in sommige gevallen(of misschien wel de meeste) géén modegril is.

En wat zou een etiket betekent kunnen hebben voor Ray? Zou hij dan ook zo opgesloten zijn geweest? In letterlijke zin maar ook in zichzelf? Hoeveel onmacht zien we niet bij hem en zijn begeleiders? Niet wetende hoe met hem om te gaan. Steeds verder afglijdend in agressie, repetatieve handelingen, onrust. Hoe fijn is het voor hem iemand te ontmoeten die hem begrijpt en geeft wat hij nodig heeft?

De film Daglicht. Ga hem zien! Want het is ook gewoon een héle goede film.