Op vakantie

Op vakantie is alles anders.

De geluiden, de geuren en de omgeving zijn anders.

Je bed is anders, de wc, de badkamer en vaak het eten ook.

De mensen die je ziet, je vriendjes, de activiteiten en de dingen die je onderneemt. Allemaal anders.

Dat ándere is voor veel mensen fijn, geeft het ware vakantiegevoel. Even helemaal uit de eigen omgeving zijn is ontspannend. Even helemaal niets hoeven, leven bij de dag. Niets hoeven plannen. Dat is zoals we vakantie graag zien. Alles een tandje lager. Zorgen even thuis laten. Geen stress. 

Maar wat nou als je die zorg niet thuis kunt laten? Omdat die zorg gaat over je eigen kind? En je kind vanwege zijn autisme helemaal niet houdt van al die veranderingen?

Dan nemen we dus zoveel mogelijk vertrouwde spullen mee van thuis.

Het muziekdoosje, zijn knuffelberen, de aapjeswekker, boekjes, speelgoed, zijn time timer.

En houden we zoveel mogelijk rekening met hetzelfde eten, dezelfde rituelen, dezelfde structuur.

Ja, zelfs hetzelfde vakantieadres als vorig jaar. Voor zoveel mogelijk herkenbaarheid. Èn omdat het toen zo goed bevallen was.

En we hebben zijn pictogrammen meegenomen. Met alle goede bedoelingen.

Maar er zijn zoveel momenten dat we niet precies weten hoe de dag eruit ziet ondanks alle structuur die we proberen te handhaven. Dus is er de eerste dag volledige ontreddering bij hem te zien. De hele omgeving lijkt op hem af te komen. Hij is totaal verloren in zijn nieuwe wereld. Dat vraagt van ons geduld en begrip en geeft zorg en een bepaalde mate van stress.

En als er dan geslapen moet worden en dat thuis al een probleem is? Ja, dan wordt het wel een lastig verhaal. En we waren zo goed voorbereid. We hadden vuilniszakken mee om zijn ramen te blinderen tegen invallend zonlicht. We hadden voldoende melatonine en hanteerden hetzelfde bedritueel. Het kon allemaal niet voorkomen dat we avond na avond druk waren om te zorgen dat hij de slaap zou pakken die hij zo hard nodig heeft. Hij bleef vaak wakker tot middernacht of later. Ik gunde hem dan een plek naast papa door in zijn bed te gaan liggen of papa lag eerst een uurtje bij hem. En dan waren we ’s morgens zoekende naar een balans tussen uitslapen of wakker maken voor zijn medicatie. Tot we erachter kwamen dat daar het verschil niet in zit. En uitslapen duurt bij hem overigens ook nooit zo lang.

Dat slaaptekort ging  zich natuurlijk al snel wreken. Dus ging alles fijn en gezellig zolang we hem zijn gang lieten gaan. Zo lang hij kon struinen over de camping met Zus of op zoek kon naar vriendjes. Maar o wee, als er iets niet ging zoals hij dat wilde. Alles wat hem gevraagd werd was een NEE! met vaak een, “Ik ga je slaan.” erachter aan. Soms probeerde hij dat laatste ook wel eens bij ons. Vaker sloeg hij zijn zus. Er waren heftige en overdreven huilbuien om kleine teleurstellingen en agressieve uitspattingen om ogenschijnlijk onbelangrijke redenen. Er waren dus veel ongezellige momenten. Veel redenen tot zorg. Zorg die niet thuis gelaten kon worden. 

Hebben we dan een rotvakantie gehad? Echt niet! Het was heerlijk. De kinderen hadden het allebei erg fijn. Hoewel er vaak werd gezegd dat ze toch wel erg verlangden naar hun eigen bedje. Maar het was super om te zien hoe snel ze allebei vriendjes maakten en daar allebei op hun eigen manier mee om gingen. En ze speelden veel op de camping dus was er echt wel tijd voor papa en mama. Voor een boek of even helemaal niets. Het weer zat ons voor de verandering eens mee. Dat maakte ook veel verschil.  

En ik besef ook heel goed dat er veel gezinnen zijn waar op vakantie gaan helemaal niet kan. Juist omdat die veranderende omgeving zoveel invloed heeft op het gedrag. Omdat het niet haalbaar is. Wij hebben het ook besproken. Ons afgevraagd wie we hier nu een plezier mee doen. Maar hij geniet tussen al die frustratie door ook enorm van alle leuke dingen en daarom is het wel goed zo.  

Dus ik klaag niet. Ik geniet!

En ik probeer de zorgen tijdens deze vakantie een plekje te geven. Te accepteren dat dit dus eenmaal zo is. Net zoals we dat de afgelopen jaren al met zoveel andere dingen hebben gedaan. Accepteren dat hij naar een andere school gaat. Accepteren dat hij met peuterspeelgoed speelt.

Accepteren dat hij bij bepaalde vaardigheden blijvend geholpen moet worden. Accepteren dat hij niet zonder medicatie kan.

Accepteren, accepteren, accepteren…

En ik bedenk dat we trots mogen zijn dat we twee mooie spontane kinderen aan het grootbrengen zijn. Hoe moeilijk dat vaak ook is.

Zèlfs (of juist!) op vakantie.

 

 

 

 

 

Het kaartenhuis

Dinsdagavond. Telefoon. Mijn man:"............en toen ben ik gevallen. Mijn arm doet pijn, ik weet niet wat er is maar het voelt niet goed. Ik weet niet of je straks nog wakker bent maar misschien kun je er dan even naar kijken."

Dus ik wacht tot hij rond een uur of 11 thuis is en ik zie meteen dat hij het niet heeft overdreven, net aan de telefoon. Hij ziet wit van de pijn en kan helemaal niets met zijn arm. Ik probeer functietesten maar ik hoef er maar naar te wijzen en hij zit tegen het plafond. We overwegen of we niet nu nog naar de eerste hulp moeten gaan. Het zou me niets verbazen als er ergens een breuk in zijn elleboog zit. Maar het is inmiddels 23.30 uur en hoe moeten we dat regelen zonder iemand uit bed te moeten bellen. Ik help hem zo goed en zo kwaad als dat gaat naar bed en hij zoekt naar een houding waarin de pijn te dragen is. Manlief ligt wakker van de pijn en ik lig wakker vanwege alle radartjes die gaan werken. Het is namelijk zo dat wij hier gedeelde zorg hebben, zoals ik dat altijd maar noem. Man heeft wisseldiensten en werkt bovendien 4x9. Dat zorgt ervoor dat hij door de week overdag veel thuis is en op woensdag heeft hij zijn vaste vrije dag. Op die dagen zorgt hij voor de kinderen, brengt ze naar school, doet boodschappen en kookt, draait wasjes en vouwt ze weg. Ja, ik heb het echt getroffen, dat realiseer ik me elke keer weer. Aan de andere kant zorgt dit er ook voor dat ik 3 dagen kan werken (staat gelijk aan 30 uur in het onderwijs) en dat doet mij dan weer goed. Maar ik ben niet echt flexibel in mijn werk en we willen niet te veel een beroep doen op opa's en oma's. Die moeten we vaak genoeg inschakelen. De zorg en het naar school brengen is hier altijd strak geregeld. Het is een fijn netwerk van afspraken en planning. Het loopt prima. Tot er dus een kink in de kabel komt, dan zakt de hele planning als een kaartenhuis in elkaar.

Die avond ligt toevalligerwijs J ook bij ons in bed omdat hij de slaap niet kan vatten. En J ziet zijn eigen kaartenhuis in elkaar zakken. Als het kaartenhuis van J in elkaar zakt is dat zijn hele wereld. Dus hij maakt zich meteen zorgen over wie hem naar school moet brengen omdat hij ons daarover hoort praten. Hij hoort ons over opa en oma, een bezoekje aan het ziekenhuis en alle andere regeldingen. Uiteindelijk heeft J in de gaten dat hij hier niet rustig kan slapen en kiest eieren voor zijn geld. Hij gaat terug naar zijn eigen bed.
Maar de volgende dag realiseert hij zich natuurlijk hoe onduidelijk de dag voor hem is geworden. Wie brengt hem nu naar school, wie moet er voor het eten zorgen, gaan ze bij oma spelen en hoe moet het nu met zijn speelafspraakje bij zijn vriendje? De antwoorden op dit soort vragen houden hem normaal gesproken overeind. Het geeft hem houvast om de wereld te begrijpen. Ik geef dan ook altijd geduldig antwoord op al zijn vragen. Alleen nu kan ik hem niet helpen om de simpele reden dat ik het zelf ook niet weet. Een planning maken op het pictobord gaat niet, ik kan hem niet vertellen wie hem komt ophalen. Zus heeft dit soort vragen ook maar haar wereldje gaat gewoon door, met haar eigen dingetjes. Het is voor haar minder belangrijk. J daarentegen is nu afhankelijk geworden van deze vragen en dat zorgt ervoor dat ze als een waterval komen, bijna neurotisch en in paniek.

Man belt zijn ouders, pa gaat mee als hij naar de dokter moet. Ik heb gelukkig toevallig vandaag klassenobservaties dus geen eigen groep. Ik kan de eerste observatie afzeggen en de kinderen aankleden en naar school brengen. Eerste obstakels opgelost. Maar dan belt Man de dokter en kan hij al om 8.10 uur terecht (het is inmiddels 7.55 uur). Ja, dat kunnen we nog redden. Dus gehaast de kinderen in de auto, wij brengen hem naar de dokter en pa haalt hem daar weer op. We bellen school dat het wat later wordt. Als we bij de dokter wegrijden komen we pa al tegen. J is ontzet; nu is oma helemaal alleen thuis! Wat zielig! Op mijn vraag of het niet zielig is dat papa heel veel pijn heeft reageert hij niet. Nee, dat oma alleen thuis is, dàt is pas erg.
Tijdens de rit naar school blijft vervolgens de vragenwaterval op mij neer komen. Hij vraagt zich af wanneer hij nu op school komt. Zitten ze vast al aan het tien uurtje? Hebben ze al gelezen? Zijn ze aan het buitenspelen? Het gaat zo maar door. Kan ik nog met T spelen? Wie komt ons halen? Ik zeg hem dat ik het niet weet. Als Man naar het ziekenhuis moet dan zal ik van mijn werk moeten komen om ze op te halen. Als dat niet nodig is kunnen opa en oma het doen.
Als we dichterbij school komen zie ik aan de tijd dat het mee zal vallen met dat te laat komen. Het zullen maar 5 minuutjes zijn. Het is nu 8.30 uur. Ik zeg tegen J dat nu de bel gaat op school. J vraagt aan mij hoe ik dat weet. J heeft geen flauw benul hoe dat werkt met de tijd. Dus ik leg hem het uit. Ik zeg hem ook dat hij maar heel eventjes te laat zal zijn. Hij is teleurgesteld. Hij klaagt de laatste tijd dat hij zo hard moet werken op school en hij realiseert zich dat hij nu gewoon mee kan doen. Bij school geef ik hem snel een afscheidskus. Van opa en oma hoor ik dat hij 's middags even haastig het plein afzocht om te kijken wie er om hem stond te wachten. Blijdschap bij het zien van opa en oma! Papa hoefde niet naar het ziekenhuis, niets gebroken. Pillen en rust en heel veel pijn. Dus opa en oma nemen de kinderen mee naar hun eigen huis en brengen ze 's middags weer bij ons. Als ik uit mijn werk kom haal ik voor het gemak frietjes. En opa en oma komen ook de volgende ochtend om te helpen met aankleden en naar school brengen.

We zijn nu een paar dagen verder en de rust is voor J weer terug. Het is weer duidelijk voor hem wat er gaat gebeuren, omdat het ook duidelijk is voor ons. Dus we kunnen gewoon een planning maken en zijn wereldje is weer op orde. Man zit nog een paar dagen thuis. Hij kan gelukkig steeds meer maar het blijft nog even behelpen. Dinsdag kan hij proberen weer te gaan autorijden, brengt hij de kinderen naar school. En dan hebben we het weer even gehad. Kan het kaartenhuis weer in elkaar gezet worden. Hopelijk voor lange tijd.
Want niet alleen moeders kunnen niet ziek zijn. Ook vaders zijn onmisbaar!