Gewoon heel lekker

Marjolein (@levenmetassadhd) heeft getweet op 7:44 PM on ma, sep. 23, 2013:
Ik probeerde een blog te schrijven maar heb geen inspiratie. Zou het heel toevallig zijn dat het op het moment ook gewoon heel lekker gaat?

Ik zette deze tweet ongeveer 2 weken geleden op twitter.
En eigenlijk gaat het nog steeds "gewoon heel lekker".
Andere moeders van kinderen met autisme weten dat "gewoon heel lekker" in onze gezinnen niet betekent dat we achterover kunnen leunen en alles zijn gangetje gaat.
Dat "gewoon heel lekker" nog steeds betekent dat het heel hard werken is om door (bepaalde momenten van) de dag heen te komen.

Omdat je 's morgens een strak regime nodig hebt om je zoon op tijd in de taxibus te krijgen.
Dat je niet kan vergeten kleren klaar te leggen omdat je geen kans krijgt dat te doen waar hij bij is. Dat je hem geen seconde uit het ook mag verliezen op de momenten dat zijn medicatie nog niet werkt of al uitgewerkt is.
Dat je moet opletten dat je al je spullen opruimt omdat hij het door zijn handen laat gaan en het dan kapot is.
En dat je er soms een verdrietige Zus bij hebt omdat haar spullen ook wel eens sneuvelen.
Of een Zus overstuur omdat ze van hem een beker water over zich heen krijgt terwijl ze al in bed ligt.
Dat je alert moet zijn op agressieve uitbarstingen.
Ze zijn er momenteel minder, dat zeker. Maar ze blijven sluimeren net onder de oppervlakte. En kunnen er toch ineens zijn.
Volop.

"Gewoon heel lekker" is voor ons nog steeds heel hard werken.
Werken voor goede begeleiding, mogelijkheden voor ontwikkeling. Zoeken naar geschikte oppas, contacten met psychiater, instellingen, aanvraag indicaties.

"Gewoon heel lekker" is nog steeds keihard knokken voor onze kinderen.
Is het groeiende besef dat bepaalde dingen steeds moeilijker zullen gaan voor hem.
Dat bepaalde uitstapjes niet meer (op dezelfde manier) kunnen naarmate hij ouder wordt.
Is de zorg over de komende wintermaanden met de knallen van het vuurwerk en de bijkomende heftige angsten. Is het in juli regelen van een vrije dag voor oud en nieuw zodat je er als ouders met zijn tweeën bij kunt zijn.
Is de zorg over Zus die opgroeit als brus en die je daarin zo goed mogelijk wilt ondersteunen.
Maar waarin je voelt dat je faalt omdat je haar nooit die aandacht kan geven die ze gehad zou hebben als niet-brus.

Achterover leunen en rustig in je ritme blijven? Nee, dat zit er niet in.
Er is een last van onze schouders. Zeker!
Al die zorgen die we hadden om zijn school, zijn geluk, zijn vermoeidheid en overprikkeling.
Heerlijk dat we dat nu niet meer hebben.
Dat hij vrolijk de taxibus in stapt en opgewekt zwaait.
Dàt zijn de mooie momenten.
En dat is gewoon....... heel lekker.

Mijn kind heeft een label

Ik denk het wel eens.
Heel soms.
Als hij een goede middag heeft.
Op die momenten dat hij rustig zit te spelen en er een bepaalde kalmte in het huis naar beneden daalt. Dat iedereen even met zichzelf kan zijn en niet hoeft op te letten of spullen door de kamer worden gegooid, niemand wordt pijn gedaan.

Dan denk ik wel eens:
 "Misschien is het niet zo. Misschien heeft hij helemaal geen autisme. Omdat dit jongetje zo heerlijk zit te spelen. Omdat hij zo makkelijk vriendjes maakt. Misschien hoort hij helemaal niet thuis tussen de kinderen op zijn nieuwe school. Misschien overdrijven we te veel. Zijn we toch overbezorgde ouders. Te negatief. Misschien komen zijn problemen wel door mij. Omdat ik te vaak mijn geduld verlies. Omdat we, toen hij nog jonger was, zo veel dingen 'verkeerd' hebben gedaan in zijn opvoeding. Zijn wij dan ouders die zo graag een "gelabeld" kind wilden hebben?
Misschien zitten ze er wel gewoon naast. Die pedagogen in het diagnostisch centrum. En de psychiaters in het Universitair ziekenhuis. En de opvoedondersteuning. En de medewerkers van stichting MEE. En de indicatiecommissie. En de toelatingscommissie van de cluster 4 school. En bureau jeugdzorg........"

Onnodig label?

Ik denk het heel soms, heel even. Maar het duurt nooit zo lang. Met de jaren worden de twijfels steeds minder sterk.

Want ik hoef maar heel even achterom te kijken.
Naar de recente medicatie-vrije dagen, waarover ik geblogd heb. (Hij kan niet zonder)
Naar de manier waarop we onze vakanties beleven. Ook over geblogd. (Op vakantie)
Naar de machteloosheid en wanhoop die we de laatste jaren zo vaak hebben gevoeld.
Naar de moeilijke tijd die we hebben gehad. Een tijd waarin we niet meer wisten hoe het verder moest. Waarin we als gezin aan het overleven waren. De dag probeerde door te komen.
Naar de momenten waarop ik huilend naar mijn werk reed omdat ik het huis in grote onrust achter moest laten. Of de momenten waarop ik eigenlijk liever niet naar huis ging omdat ik wist wat voor avond ik tegemoet zou gaan.
En ik besef ook dat die momenten dat hij rustig speelt niet vanzelf gekomen zijn.
Dat we daarvoor veel structuur bieden. In de vorm van pictogrammen. Een strakke opvoeding. Veel begeleiding. Gesprekken. Zorg.
Dan is het niet zo dat hij problemen laat zien omdat wij iets hebben laten liggen. Dan komt het door ons dat hij het juist zo goed doet!

Daar hebben we het label voor nodig (gehad). Door het label is kennis ontstaan. Zijn we ons kind beter gaan begrijpen, kunnen gaan helpen en ondersteunen. Kunnen gaan bieden wat hij nodig heeft. Zonder dat label zouden hij en wij reddeloos verloren zijn geweest.

Laat dat label voor deze kinderen dan alstublieft blijven. En laten we gebruik maken van onze kennis over die labels. Want van deze kinderen wordt straks wel verwacht dat ze deelnemen aan de maatschappij. Een rol van betekenis spelen. Hun eigen inkomen verdienen. Laten we ze daarbij helpen.

Dus ik omarm die momenten van kalmte en rust. Dat je 'het' niet ziet. En ik gebruik het label om te zorgen dat ze meer dan af en toe voor komen.
Zullen we dat met zijn allen doen? Daar heeft iedereen baat bij.

Op vakantie

Op vakantie is alles anders.

De geluiden, de geuren en de omgeving zijn anders.

Je bed is anders, de wc, de badkamer en vaak het eten ook.

De mensen die je ziet, je vriendjes, de activiteiten en de dingen die je onderneemt. Allemaal anders.

Dat ándere is voor veel mensen fijn, geeft het ware vakantiegevoel. Even helemaal uit de eigen omgeving zijn is ontspannend. Even helemaal niets hoeven, leven bij de dag. Niets hoeven plannen. Dat is zoals we vakantie graag zien. Alles een tandje lager. Zorgen even thuis laten. Geen stress. 

Maar wat nou als je die zorg niet thuis kunt laten? Omdat die zorg gaat over je eigen kind? En je kind vanwege zijn autisme helemaal niet houdt van al die veranderingen?

Dan nemen we dus zoveel mogelijk vertrouwde spullen mee van thuis.

Het muziekdoosje, zijn knuffelberen, de aapjeswekker, boekjes, speelgoed, zijn time timer.

En houden we zoveel mogelijk rekening met hetzelfde eten, dezelfde rituelen, dezelfde structuur.

Ja, zelfs hetzelfde vakantieadres als vorig jaar. Voor zoveel mogelijk herkenbaarheid. Èn omdat het toen zo goed bevallen was.

En we hebben zijn pictogrammen meegenomen. Met alle goede bedoelingen.

Maar er zijn zoveel momenten dat we niet precies weten hoe de dag eruit ziet ondanks alle structuur die we proberen te handhaven. Dus is er de eerste dag volledige ontreddering bij hem te zien. De hele omgeving lijkt op hem af te komen. Hij is totaal verloren in zijn nieuwe wereld. Dat vraagt van ons geduld en begrip en geeft zorg en een bepaalde mate van stress.

En als er dan geslapen moet worden en dat thuis al een probleem is? Ja, dan wordt het wel een lastig verhaal. En we waren zo goed voorbereid. We hadden vuilniszakken mee om zijn ramen te blinderen tegen invallend zonlicht. We hadden voldoende melatonine en hanteerden hetzelfde bedritueel. Het kon allemaal niet voorkomen dat we avond na avond druk waren om te zorgen dat hij de slaap zou pakken die hij zo hard nodig heeft. Hij bleef vaak wakker tot middernacht of later. Ik gunde hem dan een plek naast papa door in zijn bed te gaan liggen of papa lag eerst een uurtje bij hem. En dan waren we ’s morgens zoekende naar een balans tussen uitslapen of wakker maken voor zijn medicatie. Tot we erachter kwamen dat daar het verschil niet in zit. En uitslapen duurt bij hem overigens ook nooit zo lang.

Dat slaaptekort ging  zich natuurlijk al snel wreken. Dus ging alles fijn en gezellig zolang we hem zijn gang lieten gaan. Zo lang hij kon struinen over de camping met Zus of op zoek kon naar vriendjes. Maar o wee, als er iets niet ging zoals hij dat wilde. Alles wat hem gevraagd werd was een NEE! met vaak een, “Ik ga je slaan.” erachter aan. Soms probeerde hij dat laatste ook wel eens bij ons. Vaker sloeg hij zijn zus. Er waren heftige en overdreven huilbuien om kleine teleurstellingen en agressieve uitspattingen om ogenschijnlijk onbelangrijke redenen. Er waren dus veel ongezellige momenten. Veel redenen tot zorg. Zorg die niet thuis gelaten kon worden. 

Hebben we dan een rotvakantie gehad? Echt niet! Het was heerlijk. De kinderen hadden het allebei erg fijn. Hoewel er vaak werd gezegd dat ze toch wel erg verlangden naar hun eigen bedje. Maar het was super om te zien hoe snel ze allebei vriendjes maakten en daar allebei op hun eigen manier mee om gingen. En ze speelden veel op de camping dus was er echt wel tijd voor papa en mama. Voor een boek of even helemaal niets. Het weer zat ons voor de verandering eens mee. Dat maakte ook veel verschil.  

En ik besef ook heel goed dat er veel gezinnen zijn waar op vakantie gaan helemaal niet kan. Juist omdat die veranderende omgeving zoveel invloed heeft op het gedrag. Omdat het niet haalbaar is. Wij hebben het ook besproken. Ons afgevraagd wie we hier nu een plezier mee doen. Maar hij geniet tussen al die frustratie door ook enorm van alle leuke dingen en daarom is het wel goed zo.  

Dus ik klaag niet. Ik geniet!

En ik probeer de zorgen tijdens deze vakantie een plekje te geven. Te accepteren dat dit dus eenmaal zo is. Net zoals we dat de afgelopen jaren al met zoveel andere dingen hebben gedaan. Accepteren dat hij naar een andere school gaat. Accepteren dat hij met peuterspeelgoed speelt.

Accepteren dat hij bij bepaalde vaardigheden blijvend geholpen moet worden. Accepteren dat hij niet zonder medicatie kan.

Accepteren, accepteren, accepteren…

En ik bedenk dat we trots mogen zijn dat we twee mooie spontane kinderen aan het grootbrengen zijn. Hoe moeilijk dat vaak ook is.

Zèlfs (of juist!) op vakantie.

 

 

 

 

 

Oordopjes aanmeten.

J heeft afgelopen december buisjes in zijn oren geplaatst gekregen. Dit zijn niet de eerste buisjes. Vorig jaar zijn ze ook al eens geplaatst en nog eerder is zijn neusamandel verwijderd. (Waarom dat laatste niet meteen met het plaatsen van buisjes gecombineerd had kunnen worden is mij nog steeds een raadsel, maar dat even terzijde). Waarom de eerste buisjes niet hebben gewerkt weet ik niet zeker, het schijnt heel normaal te zijn dat het niet meteen afdoende is, maar het feit dat J nogal een waterrat is zou er best eens mee te maken kunnen hebben. J was al zeer vroeg 'watervrij' en zit nu bijna 1,5 jaar op zwemles. Het aanleren van de schoolslag kost hem veel inspanning en doorzettingsvermogen en daarom mag hij bij deze zwemschool ook veelvuldig van de duikplank. Zo blijft het zwemmen voor de kinderen leuk. Als J van de duikplank gaat schiet hij als een potlood het water in, naar de bodem, om heerlijk rustig boven te komen drijven, iets wat manlief in het begin zowat een hartverzakking kostte. Maar het zwemmen is onder begeleiding van papa of mama dus ik lette er natuurlijk op dat er niets fout ging. De KNO arts vertelde mij na de operatie dat het dan wel eens verstandig zou zijn om met oordoppen te gaan zwemmen. Wij hebben toen op internet gezocht naar oordoppen op maat maar kwamen steeds uit bij een soort van plugjes. Tot ik met mijn vriendin zat te praten en zij oordopjes had laten aanmeten voor haar dochter, gewoon bij de hoorwinkel. Natuurlijk! Dat ik daar niet eerder aan had gedacht.
Dus op de eerstvolgende vrije dag ging ik met J naar de hoorwinkel. Achteraf had ik kunnen merken dat hij daar ietwat onzeker over was, maar ja, achteraf is altijd makkelijk praten. Ik wist zelf eigenlijk ook niet wat het precies inhield en was in mijn enthousiasme om het snel te willen regelen voorbij gegaan aan het feit dat het wel eens 'een dingetje' zou kunnen zijn. Toen we in de winkel waren en ik met de verkoper stond te praten, bleek dat we het nu wel eventjes konden doen. Dat vond ik een goed idee en ik riep J om samen met de meneer en mama mee te lopen. J reageerde afwijzend, ging boos in de hoek staan en zijn hele houding kreeg iets over zich wat ik maar al te goed herken inmiddels. In een splitsecond realiseerde ik mij dat ik niet slim bezig was geweest om hem niet beter voor te bereiden op wat er komen ging. Bij de ziekenhuisbezoeken in december hadden we iedere keer een hele pictostrip gemaakt en deze van te voren door genomen, afleiding èn beloning meegenomen bovendien. Hoe kon ik ook bedenken dat we dit 'eventjes' zouden gaan doen?
Ik maakte vervolgens nog een fout, ik vroeg J of hij het nu wilde doen of dat we een afspraak moesten maken. Ik had moeten weten dat J helemaal geen keuzes kan maken. Hij vind het al moeilijk om te kiezen wat hij op zijn brood moet, of welk boekje hij voorgelezen wil hebben. Hem in deze onoverzichtelijke, onaangekondigde situatie een keuze te laten maken waar hij zelf niet eens wist waar hij precies voor zou kiezen was onmogelijk. Allemaal makkelijk praten achteraf. Op dat moment ging het niet goed. J wordt boos, nijdig, gaat compleet uit zijn dak en begint mij te slaan. Ik blijf rustig en probeer maling te hebben aan wat de verkoper waarschijnlijk over mijn kind en mijn opvoeding zal denken. Uiteindelijk , na even heen en weer gesteggel,  besluit ik dat het beter is om een afspraak te maken, wat trouwens ook niet in goede aarde valt bij J. Met een afspraak op zak voor over 2 dagen lopen we de winkel uit. Ik ben opgelucht en teleurgesteld tegelijk. Teleurgesteld in mezelf dat ik dit had kunnen zien aankomen, had kunnen voorkómen. Opgelucht en toch ook een beetje trots op mezelf dat ik wèl meteen signaleerde wat er mis was en er geen toestand van maakte. Dat ik rustig bleef en niet tegenover de verkoper een ouder wilde laten zien die optreedt op het moment dat haar kind haar te lijf gaat. Ik weet inmiddels dat dit de overprikkeling van J alleen maar erger had gemaakt. Hoe anders was dat een jaar geleden.
Ik was nog zo slim geweest om aan de verkoper te vragen wat er precies zou gaan gebeuren met het aanmeten zodat ik hem kon voorbereiden. De volgende twee dagen heb ik dat gedaan. Zonder pictogrammen, daar was het te kort dag voor en het was overzichtelijk genoeg om het zonder te proberen.

Twee dagen later stapten we opnieuw binnen in de hoorwinkel. Zus was mee, J had zijn DS onder zijn arm. Ik had ze een verassingsei beloofd als het goed zou gaan. We werden in het kantoor van de verkoper binnen gelaten en J was helemaal bezig met zijn DS. Hij heeft 10 minuten op zijn stoel gezeten en vond alles wel best. Zijn DS was belangrijker dan het gefriemel aan zijn oor. Ik had de time timer meegenomen om de tijd aan te geven dat hij even niet mocht praten en de pasta in zijn oor moest blijven zitten. Dit was heel prettig voor hem. Na ongeveer 20 minuten stonden we met 2 hele mooie oordoppen en wat lekkere snoepjes (ook van de verkoper kregen ze wat lekkers) buiten. Alledrie volledig ontspannen, vrolijk en tevreden. Wat een verschil met twee dagen geleden, toen zijn wereld even niet meer onder controle leek te zijn. En die controle over zijn wereld....? Daar moeten wij voorlopig voor zorgen.

Mijn stoere, sociale ventje.

Gisteren hadden we een gezellige dag met vrienden op de ijsbaan. In totaal waren we met 5 kinderen. J is daar met zijn 6 jaar de oudste van. De andere kinderen zijn bijna 6, net 5 en 4 jaar en 2 jaar. De kinderen zijn met elkaar opgegroeid vanaf de babytijd. Dat maakt het contact bijzonder. Ze zijn erg met elkaar vertrouwd. Aan J is net als bij veel andere kinderen met autisme niet direct iets 'anders' te zien. In tegendeel; J is een ontzettende lieverd en heel sociaal. Hij deelt makkelijk en is erg gericht op andere kinderen of volwassenen. De laatste jaren zien we wel een verschuiving. Voorheen kon hij zich echt vastklampen aan een van de andere kinderen om die vervolgens niet meer los te laten. Zo was het vriendinnetje van bijna 6 echt zijn vriendinnetje maar zien we de laatste tijd dat zij meer naar Zus van 4 jaar toe trekt. Zij merkt (onbewust) dat het contact met Zus makkelijker en meer in evenwicht verloopt. J richt zich in gezelschap van andere volwassenen in zo'n geval op hen. Hij verkiest een van mijn vriendinnen of oma's tot vertrouwd baken en zoekt die dan steeds op. Zelfs als ik in de buurt ben kom ik nog nauwelijks in beeld. Willen wij als gezin een gezellige dag beleven dan moeten we niemand mee nemen want doen we dat wel dan passen wij die dag nauwelijks in zijn wereldje. Het is iets waar vriendinnen en oma's in de regel logischerwijs geen moeite mee hebben, maar ik merk op zo'n moment wel degelijk dat dit bijzonder is.
Gisteren hielp ik de dochter van mijn vriendin nadat ze gevallen was op het ijs. J zei toen: nu ben jij een beetje haar moeder toch? Heel logisch bekeken want een moeder verzorgt en geeft liefde, maar dat die liefde voor een ander kindje op een andere manier gegeven wordt, dat ziet hij niet. Hij vindt alle moeders dan ook even lief als zijn eigen moeder, vroeg zich laatst af of ons nieuwe neefje nog wel bij zijn ouders was, want als ze hem niet meer wilden konden ze hem toch weg doen? Wij leggen op die momenten veel uit hoe het zit, hoe het hoort te zijn. Beetje bij beetje begint hij dat toch te begrijpen, hebben we het idee.
Heerlijk sociaal is hij dus, soms zouden we willen dat hij wat meer van zich afbijt, maar het maakt J wel tot het liefste jongetje van de klas. Iedereen (tot alle juffen toe) is dol op hem, kinderen helpen hem graag.
Op het ijs is hij bovendien een echte bikkel. Hij maakte enorme smakken op zijn heupen, billen en benen maar hij vertrekt geen spier. Bij de hardste uitglijders kijkt hij me soms even pijnlijk aan maar staat vervolgens op en gaat door. Dit komt deels door onze reactie bij ongelukjes van jongs af aan. Niet meteen toesnellen, even laten gaan en pas als er echte tranen komen even troosten. Anderzijds heeft hij gewoon een hoge pijngrens voor bepaalde dingen. Ja, voor bepaalde dingen. Onder de douche moeten we bijvoorbeeld opletten dat hij van de kraan afblijft omdat hij zichzelf zonder erg onder de hete douche kan verbranden, maar zijn nagels knippen vindt hij pijnlijk. Zo zijn er wel meer voorbeelden. Als J valt en toch gaat huilen weten wij dat het wel echt pijn moet doen.

En zo "gleden" we de namiddag en avond in. Na het schaatsen was er even paniek. Het was voor ons nog even onduidelijk wat we met het eten zouden doen. Waar en met wie? Dan komt de "bijzondere" J naar boven. Non stop hard vragen wat we gaan doen, niet kunnen afwachten tot ik klaar ben met het uittrekken van mijn schaatsen en de andere organisatorische zaken. Zijn wereld was op dat moment niet meer te overzien en dat is precies waar een kind met autisme door van slag raakt. Als wij dan zelf duidelijkheid kunnen geven is het gevraag over en is er weer "rust" bij hem.
Aan het eind van het eten ging het even "mis". De overprikkeling had zich opgeladen (totaal niet vreemd na zo'n dag) en de ontlading vindt dan meestal plaats gericht tegen de vertrouwde mensen (zus en/of mama). Maar zoals een echte moeder van een kind met autisme dat hoort te doen, blijf ik rustig en haal hem even uit de situatie. Wij weten inmiddels dat boos worden in zo'n situatie werkt als een rode lap op een stier, waardoor de boodschap niet meer overkomt en de overprikkeling blijft of zelfs nog meer toeneemt. J schrikt zelf ook altijd van zijn uitspattingen en voelt zich daar dan schuldig over. Soms weet hij zelfs niet eens meer dat hij iets heeft gedaan.
Voor omstanders kan dit misschien onbegrijpelijk zijn. Zeker omdat J niet vaak dit gedrag laat zien waar anderen bij zijn, kan dit nieuw zijn. Dit realiseerden wij ons vorige week toen J door overprikkeling even kort alles uit zijn lijf schreeuwde en een goede vriendin die daar bij was zei dat ze J nog nooit zo had gezien. Zo vreemd als het voor anderen is om J zo te zien, zo vreemd is het voor ons om te realiseren dat het beeld wat ze van J hebben zo vertekend is. En maar goed ook!

Een moeder van een schoolvriendje was verbaasd toen ik vertelde over zijn autisme. "je merkt helemaal niets aan hem", was haar reactie, waarop een andere moeder die daarbij was en zelf ook kinderen met autisme heeft zei: "maar dat betekent alleen maar hoe hard er thuis gewerkt wordt". Ik weet niet of die opmerking geldt voor alle kinderen en gezinnen waar autisme voor komt maar voor ons was die opmerking heel treffend. Het is nauwelijks aan anderen uit te leggen waar wij thuis tegen aan lopen, met wat voor problemen we te maken krijgen, hoe moeilijk het kan zijn en hoe het niet te vergelijken is met een gezin waarin geen autisme voorkomt.
We weten dat er om ons heen soms vreemd naar ons gekeken wordt, hoe streng wij kunnen zijn in regels (en soms ook juist helemaal niet), hoe kort wij J houden als het gaat om structuur en ritme, hoe saai wij soms zijn als het gaat om uitspattingen op verjaardagen of het inplannen van rustige dagen in drukke periodes. Maar ik zie dat hij het daar goed op doet, dat hij dat nodig heeft om naar de buitenwereld, en ook vaak naar ons, dat mooie, lieve, sociale maar ook bijzondere jongetje te zijn.
Dat jongetje is onze zoon en we zijn trots op hem!