Gewoon heel lekker

Marjolein (@levenmetassadhd) heeft getweet op 7:44 PM on ma, sep. 23, 2013:
Ik probeerde een blog te schrijven maar heb geen inspiratie. Zou het heel toevallig zijn dat het op het moment ook gewoon heel lekker gaat?

Ik zette deze tweet ongeveer 2 weken geleden op twitter.
En eigenlijk gaat het nog steeds "gewoon heel lekker".
Andere moeders van kinderen met autisme weten dat "gewoon heel lekker" in onze gezinnen niet betekent dat we achterover kunnen leunen en alles zijn gangetje gaat.
Dat "gewoon heel lekker" nog steeds betekent dat het heel hard werken is om door (bepaalde momenten van) de dag heen te komen.

Omdat je 's morgens een strak regime nodig hebt om je zoon op tijd in de taxibus te krijgen.
Dat je niet kan vergeten kleren klaar te leggen omdat je geen kans krijgt dat te doen waar hij bij is. Dat je hem geen seconde uit het ook mag verliezen op de momenten dat zijn medicatie nog niet werkt of al uitgewerkt is.
Dat je moet opletten dat je al je spullen opruimt omdat hij het door zijn handen laat gaan en het dan kapot is.
En dat je er soms een verdrietige Zus bij hebt omdat haar spullen ook wel eens sneuvelen.
Of een Zus overstuur omdat ze van hem een beker water over zich heen krijgt terwijl ze al in bed ligt.
Dat je alert moet zijn op agressieve uitbarstingen.
Ze zijn er momenteel minder, dat zeker. Maar ze blijven sluimeren net onder de oppervlakte. En kunnen er toch ineens zijn.
Volop.

"Gewoon heel lekker" is voor ons nog steeds heel hard werken.
Werken voor goede begeleiding, mogelijkheden voor ontwikkeling. Zoeken naar geschikte oppas, contacten met psychiater, instellingen, aanvraag indicaties.

"Gewoon heel lekker" is nog steeds keihard knokken voor onze kinderen.
Is het groeiende besef dat bepaalde dingen steeds moeilijker zullen gaan voor hem.
Dat bepaalde uitstapjes niet meer (op dezelfde manier) kunnen naarmate hij ouder wordt.
Is de zorg over de komende wintermaanden met de knallen van het vuurwerk en de bijkomende heftige angsten. Is het in juli regelen van een vrije dag voor oud en nieuw zodat je er als ouders met zijn tweeën bij kunt zijn.
Is de zorg over Zus die opgroeit als brus en die je daarin zo goed mogelijk wilt ondersteunen.
Maar waarin je voelt dat je faalt omdat je haar nooit die aandacht kan geven die ze gehad zou hebben als niet-brus.

Achterover leunen en rustig in je ritme blijven? Nee, dat zit er niet in.
Er is een last van onze schouders. Zeker!
Al die zorgen die we hadden om zijn school, zijn geluk, zijn vermoeidheid en overprikkeling.
Heerlijk dat we dat nu niet meer hebben.
Dat hij vrolijk de taxibus in stapt en opgewekt zwaait.
Dàt zijn de mooie momenten.
En dat is gewoon....... heel lekker.

Mijn kind heeft een label

Ik denk het wel eens.
Heel soms.
Als hij een goede middag heeft.
Op die momenten dat hij rustig zit te spelen en er een bepaalde kalmte in het huis naar beneden daalt. Dat iedereen even met zichzelf kan zijn en niet hoeft op te letten of spullen door de kamer worden gegooid, niemand wordt pijn gedaan.

Dan denk ik wel eens:
 "Misschien is het niet zo. Misschien heeft hij helemaal geen autisme. Omdat dit jongetje zo heerlijk zit te spelen. Omdat hij zo makkelijk vriendjes maakt. Misschien hoort hij helemaal niet thuis tussen de kinderen op zijn nieuwe school. Misschien overdrijven we te veel. Zijn we toch overbezorgde ouders. Te negatief. Misschien komen zijn problemen wel door mij. Omdat ik te vaak mijn geduld verlies. Omdat we, toen hij nog jonger was, zo veel dingen 'verkeerd' hebben gedaan in zijn opvoeding. Zijn wij dan ouders die zo graag een "gelabeld" kind wilden hebben?
Misschien zitten ze er wel gewoon naast. Die pedagogen in het diagnostisch centrum. En de psychiaters in het Universitair ziekenhuis. En de opvoedondersteuning. En de medewerkers van stichting MEE. En de indicatiecommissie. En de toelatingscommissie van de cluster 4 school. En bureau jeugdzorg........"

Onnodig label?

Ik denk het heel soms, heel even. Maar het duurt nooit zo lang. Met de jaren worden de twijfels steeds minder sterk.

Want ik hoef maar heel even achterom te kijken.
Naar de recente medicatie-vrije dagen, waarover ik geblogd heb. (Hij kan niet zonder)
Naar de manier waarop we onze vakanties beleven. Ook over geblogd. (Op vakantie)
Naar de machteloosheid en wanhoop die we de laatste jaren zo vaak hebben gevoeld.
Naar de moeilijke tijd die we hebben gehad. Een tijd waarin we niet meer wisten hoe het verder moest. Waarin we als gezin aan het overleven waren. De dag probeerde door te komen.
Naar de momenten waarop ik huilend naar mijn werk reed omdat ik het huis in grote onrust achter moest laten. Of de momenten waarop ik eigenlijk liever niet naar huis ging omdat ik wist wat voor avond ik tegemoet zou gaan.
En ik besef ook dat die momenten dat hij rustig speelt niet vanzelf gekomen zijn.
Dat we daarvoor veel structuur bieden. In de vorm van pictogrammen. Een strakke opvoeding. Veel begeleiding. Gesprekken. Zorg.
Dan is het niet zo dat hij problemen laat zien omdat wij iets hebben laten liggen. Dan komt het door ons dat hij het juist zo goed doet!

Daar hebben we het label voor nodig (gehad). Door het label is kennis ontstaan. Zijn we ons kind beter gaan begrijpen, kunnen gaan helpen en ondersteunen. Kunnen gaan bieden wat hij nodig heeft. Zonder dat label zouden hij en wij reddeloos verloren zijn geweest.

Laat dat label voor deze kinderen dan alstublieft blijven. En laten we gebruik maken van onze kennis over die labels. Want van deze kinderen wordt straks wel verwacht dat ze deelnemen aan de maatschappij. Een rol van betekenis spelen. Hun eigen inkomen verdienen. Laten we ze daarbij helpen.

Dus ik omarm die momenten van kalmte en rust. Dat je 'het' niet ziet. En ik gebruik het label om te zorgen dat ze meer dan af en toe voor komen.
Zullen we dat met zijn allen doen? Daar heeft iedereen baat bij.