Gewoon heel lekker

Marjolein (@levenmetassadhd) heeft getweet op 7:44 PM on ma, sep. 23, 2013:
Ik probeerde een blog te schrijven maar heb geen inspiratie. Zou het heel toevallig zijn dat het op het moment ook gewoon heel lekker gaat?

Ik zette deze tweet ongeveer 2 weken geleden op twitter.
En eigenlijk gaat het nog steeds "gewoon heel lekker".
Andere moeders van kinderen met autisme weten dat "gewoon heel lekker" in onze gezinnen niet betekent dat we achterover kunnen leunen en alles zijn gangetje gaat.
Dat "gewoon heel lekker" nog steeds betekent dat het heel hard werken is om door (bepaalde momenten van) de dag heen te komen.

Omdat je 's morgens een strak regime nodig hebt om je zoon op tijd in de taxibus te krijgen.
Dat je niet kan vergeten kleren klaar te leggen omdat je geen kans krijgt dat te doen waar hij bij is. Dat je hem geen seconde uit het ook mag verliezen op de momenten dat zijn medicatie nog niet werkt of al uitgewerkt is.
Dat je moet opletten dat je al je spullen opruimt omdat hij het door zijn handen laat gaan en het dan kapot is.
En dat je er soms een verdrietige Zus bij hebt omdat haar spullen ook wel eens sneuvelen.
Of een Zus overstuur omdat ze van hem een beker water over zich heen krijgt terwijl ze al in bed ligt.
Dat je alert moet zijn op agressieve uitbarstingen.
Ze zijn er momenteel minder, dat zeker. Maar ze blijven sluimeren net onder de oppervlakte. En kunnen er toch ineens zijn.
Volop.

"Gewoon heel lekker" is voor ons nog steeds heel hard werken.
Werken voor goede begeleiding, mogelijkheden voor ontwikkeling. Zoeken naar geschikte oppas, contacten met psychiater, instellingen, aanvraag indicaties.

"Gewoon heel lekker" is nog steeds keihard knokken voor onze kinderen.
Is het groeiende besef dat bepaalde dingen steeds moeilijker zullen gaan voor hem.
Dat bepaalde uitstapjes niet meer (op dezelfde manier) kunnen naarmate hij ouder wordt.
Is de zorg over de komende wintermaanden met de knallen van het vuurwerk en de bijkomende heftige angsten. Is het in juli regelen van een vrije dag voor oud en nieuw zodat je er als ouders met zijn tweeën bij kunt zijn.
Is de zorg over Zus die opgroeit als brus en die je daarin zo goed mogelijk wilt ondersteunen.
Maar waarin je voelt dat je faalt omdat je haar nooit die aandacht kan geven die ze gehad zou hebben als niet-brus.

Achterover leunen en rustig in je ritme blijven? Nee, dat zit er niet in.
Er is een last van onze schouders. Zeker!
Al die zorgen die we hadden om zijn school, zijn geluk, zijn vermoeidheid en overprikkeling.
Heerlijk dat we dat nu niet meer hebben.
Dat hij vrolijk de taxibus in stapt en opgewekt zwaait.
Dàt zijn de mooie momenten.
En dat is gewoon....... heel lekker.

Zwaard van Damocles

Het was een bewuste keuze, zo'n 4 jaar geleden. Een kleine school temidden van al die grote fabrieken hier in de wijk. We dachten destijds nog dat J gewoon een wat meer dan gemiddeld gevoelig jongetje was en het voelde niet goed om hem naar zo'n grote school te laten gaan. Het Daltonschooltje had een gemiddelde groepsgrootte en de directeur zag het als een uitdaging om het dit gevoelige kereltje naar de zin te maken. Vanaf het moment dat hij in de kleuterklas begon had ik mijn zorgen. Ik zag thuis dat hij op verschillende gebieden wat achter liep in zijn ontwikkeling en inmiddels waren we het onderzoekstraject ingegaan. Ook op school begonnen ze te zien dat sommige dingen erg moeilijk waren voor hem. Een stoorzender werd het nooit. Op school konden ze zich niet voorstellen hoe hij thuis vaak de boel op stelten zet en zijn zus pijn doet. Iedereen, van kinderen tot leerkrachten tot ouders vindt J een lief en schattig kereltje. En dat is hij ook!
Alleen, het hard zijn best doen op school en naar de buitenwereld eist zijn tol thuis. Thuis kan hij zichzelf zijn en ontladen en is het gewoon op. Dat maakt het extra belastend voor ons. Met grote zorg ging J toch begin dit schooljaar naar groep 3. Zijn toetsresultaten waren niet goed genoeg maar ik was van mening dat hij in groep 3 beter tot zijn recht zou komen, meer structuur, rustiger omgeving. Ik was mij er, tentijde van die beslissing, niet van bewust dat groep 3 32 kinderen zou tellen waarin J niet de enige leerling met zorg was.
Vanaf het begin van het jaar namen de zorgen bij ons eigenlijk steeds meer toe. We hadden wel contact met de leerkracht maar dit ging niet vanzelf en we kregen eigenlijk niet zo heel veel te horen. Al na een paar weken besloten we thuis te gaan oefenen met lezen. Dagelijks voor het voorlezen leest J 10 minuten woordrijtjes of leesboekjes. Hij heeft hierbij het geluk dat ik zelf juf ben en ik precies weet wat ik hem aan moet bieden. Het lezen ging vanaf dat moment met sprongen vooruit en dat is het enige wat nu heel erg goed gaat. Verder heeft hij het vooral heel erg moeilijk met zo'n beetje alles. Met "rekenen" wordt hij nu voorbij gestreefd door Zus die 4 jaar oud is, het schrijven frustreert hem enorm en hij heeft constant de nabijheid van juf nodig.
Vorige week ging ik naar een gesprek met juf om het plan van aanpak te bespreken, dat we uiteindelijk sinds januari hadden opgesteld. Ik heb zelf eigenlijk al sinds de kleuters en de gestelde diagnoses het gevoel dat Speciaal onderwijs wellicht beter bij hem zou passen. Nu was dat gevoel sterker dan ooit en ik nam papieren mee voor een aanmelding bij een ambulante begeleidingsdienst. Zij kunnen dan meekijken wat J nodig heeft en wat een geschikte plek voor hem zal zijn.
Maar ik hield de papieren in mijn tas. Stel dat de juf zegt dat het nu met het plan heel goed werkt, dat ze het wel zien zitten met hem? Misschien een jaartje over doen maar dan haakt hij wel aan. Je hoopt dat al die zorgen van afgelopen jaren onterecht zijn geweest. Dat je toch de overbezorgde moeder bent die het allemaal verkeerd ziet. Je hoopt zo dat dit schooltje, waar je toen zo bewust voor gekozen hebt, kan zorgen voor een veilige plek tot aan groep 8.
Speciaal onderwijs heeft altijd als een soort zwaard van Damocles boven ons hoofd gehangen. Niet dat ik iets tegen het speciaal onderwijs heb. Maar het is niet waar je vanuit wil gaan. Je wilt dat je kind mee gaan in de stroom. Een normale schoolloopbaan zonder zorgen, vriendjes, vrolijkheid en geluk.
En nu was ik dus op het gesprek met juf en ik vroeg hoe het ging en tijdens het gesprek viel dat zwaard dan eindelijk toch op ons neer. Heel voorzichtig en eigenlijk leidde ik hem zelf in. Maar het zou beter zijn voor J als we op zoek gaan naar een andere plek. Het is niet wat je wilt horen, maar ik wist het natuurlijk al lang en is er ook wel een soort van berusting.
Het gaat met J niet goed op school en daardoor ook niet goed thuis. Op school is hij nog steeds geen stoorzender maar het kost hem zoveel moeite om zich daar staande te houden dat de koek gewoon op is als hij thuis komt.

De afgelopen jaren hebben we de omgeving altijd zoveel mogelijk aan J aangepast. Rust, structuur,  pictogrammen etc. Alles grijpen we aan om te zorgen dat het voor hem behapbaar blijft. Hij staat als het ware in het moeras waarin hij dreigt weg te zakken en wij werken heel hard om te zorgen dat hij boven blijft. Maar de school trekt aan de onderkant aan zijn benen.Tot voor kort wonnen wij het van de school. Nu kunnen wij geen weerstand meer bieden en zakt hij met zijn koppie onder. Hij is aan het overleven. Ons gezonde verstand zegt dat het beter is, dat hij op een andere plek beter tot zijn recht komt. Maar potverdorie, daar moet je wel het een en ander aan gevoel voor opzij zetten. Vooral ook omdat we niet zo maar 1-2-3 een andere goede school hebben gevonden. Dat is best een proces kan ik je vertellen. Maar we komen er wel. We zullen er alles aan doen om hem weer uit het moeras te trekken en hem een plekje te geven waar hij het steviger heeft onder zijn voeten. En dat zou goed zijn voor ons allemaal in het gezin. Tenslotte heb ik nog een mooi wondertje rondlopen. En hoewel zij niet in het moeras staat wordt ze er soms wel in mee getrokken.