Mijn kind heeft een label

Ik denk het wel eens.
Heel soms.
Als hij een goede middag heeft.
Op die momenten dat hij rustig zit te spelen en er een bepaalde kalmte in het huis naar beneden daalt. Dat iedereen even met zichzelf kan zijn en niet hoeft op te letten of spullen door de kamer worden gegooid, niemand wordt pijn gedaan.

Dan denk ik wel eens:
 "Misschien is het niet zo. Misschien heeft hij helemaal geen autisme. Omdat dit jongetje zo heerlijk zit te spelen. Omdat hij zo makkelijk vriendjes maakt. Misschien hoort hij helemaal niet thuis tussen de kinderen op zijn nieuwe school. Misschien overdrijven we te veel. Zijn we toch overbezorgde ouders. Te negatief. Misschien komen zijn problemen wel door mij. Omdat ik te vaak mijn geduld verlies. Omdat we, toen hij nog jonger was, zo veel dingen 'verkeerd' hebben gedaan in zijn opvoeding. Zijn wij dan ouders die zo graag een "gelabeld" kind wilden hebben?
Misschien zitten ze er wel gewoon naast. Die pedagogen in het diagnostisch centrum. En de psychiaters in het Universitair ziekenhuis. En de opvoedondersteuning. En de medewerkers van stichting MEE. En de indicatiecommissie. En de toelatingscommissie van de cluster 4 school. En bureau jeugdzorg........"

Onnodig label?

Ik denk het heel soms, heel even. Maar het duurt nooit zo lang. Met de jaren worden de twijfels steeds minder sterk.

Want ik hoef maar heel even achterom te kijken.
Naar de recente medicatie-vrije dagen, waarover ik geblogd heb. (Hij kan niet zonder)
Naar de manier waarop we onze vakanties beleven. Ook over geblogd. (Op vakantie)
Naar de machteloosheid en wanhoop die we de laatste jaren zo vaak hebben gevoeld.
Naar de moeilijke tijd die we hebben gehad. Een tijd waarin we niet meer wisten hoe het verder moest. Waarin we als gezin aan het overleven waren. De dag probeerde door te komen.
Naar de momenten waarop ik huilend naar mijn werk reed omdat ik het huis in grote onrust achter moest laten. Of de momenten waarop ik eigenlijk liever niet naar huis ging omdat ik wist wat voor avond ik tegemoet zou gaan.
En ik besef ook dat die momenten dat hij rustig speelt niet vanzelf gekomen zijn.
Dat we daarvoor veel structuur bieden. In de vorm van pictogrammen. Een strakke opvoeding. Veel begeleiding. Gesprekken. Zorg.
Dan is het niet zo dat hij problemen laat zien omdat wij iets hebben laten liggen. Dan komt het door ons dat hij het juist zo goed doet!

Daar hebben we het label voor nodig (gehad). Door het label is kennis ontstaan. Zijn we ons kind beter gaan begrijpen, kunnen gaan helpen en ondersteunen. Kunnen gaan bieden wat hij nodig heeft. Zonder dat label zouden hij en wij reddeloos verloren zijn geweest.

Laat dat label voor deze kinderen dan alstublieft blijven. En laten we gebruik maken van onze kennis over die labels. Want van deze kinderen wordt straks wel verwacht dat ze deelnemen aan de maatschappij. Een rol van betekenis spelen. Hun eigen inkomen verdienen. Laten we ze daarbij helpen.

Dus ik omarm die momenten van kalmte en rust. Dat je 'het' niet ziet. En ik gebruik het label om te zorgen dat ze meer dan af en toe voor komen.
Zullen we dat met zijn allen doen? Daar heeft iedereen baat bij.

Hij kan niet zonder

2 dagen!
2 dagen hadden we nodig.
2 dagen hadden we nodig om te observeren, kijken, praten,  pijn, verdriet en onmacht te voelen.
2 dagen zonder medicatie.

Wat we hebben geobserveerd en gezien kun je HIER lezen. We zagen vooral een jongetje dat zichzelf kwijt was. Dat een andere blik in zijn ogen had. Dat zijn zus pijn deed. Dat zorgde voor grote chaos in huis. Een jongetje dat niet tot spelen kon komen omdat de puzzelstukjes en plankjes kapla door de kamer vlogen. Een jongetje dat zich op deze manier onmogelijk kan ontwikkelen.

En wij voelden pijn. Pijn om te zien hoe ons ventje is zonder pillen. Pijn om te zien wat medicatie voor invloed op hem heeft, ook al is dat positief. Pijn omdat we nu goed snappen waarom hij 's avonds zo lang wakker blijft.

Verdriet om hoe het is. Verdriet om Zus die opgroeit met een broer die haar pijn doet. Verdriet om het feit dat zij aangeeft dat J vandaag niet leuk speelt en alleen maar met spullen gooit. Verdriet om te beseffen dat J blijkbaar niet goed functioneert zonder medicatie.

Onmacht en een gevoel van falen. Mijn man die zich openlijk afvraagt waarom wij dit niet kunnen. Waarom wij onze zoon niet kunnen opvoeden zonder medicijnen. Ik met mijn antwoord: "Het is niet onze schuld. Het is de schuld van zijn autisme, zijn adhd".

En op de derde dag is hij jarig. En geven we hem die pil maar weer. Met dezelfde pijn in ons hart als een jaar geleden. Toen we ermee begonnen. En de blik in zijn ogen veranderd. Hij straalt rust en vrolijkheid uit. Hij speelt lange tijd met zijn nieuwe speelgoed. Hij kletst opgewekt tijdens het ontbijt. Hij houdt zich in als hij Zus met een stuk duplo wil slaan. En nu danst hij gezellig rond op muziek van de cd die hij zelf in de cd-speler heeft gestopt èn aangezet.

Ik ben er weer, voor een poosje, van overtuigd dat het geven van medicatie voor hem en ons de juiste weg is. Dat hij het nodig heeft voor zijn rust, zijn geluk, zijn ontwikkeling. Dat Zus het nodig heeft om in veiligheid op te groeien. Dat wij het nodig hebben om het opvoeden van een zorgintensief kind te kunnen volhouden.

Dat weet ik zeker maar doet wel pijn.
Want eigenlijk is het niet wat je wil.
Maar je kunt niet anders.
En over jaar ofzo, dan proberen we het gewoon weer.

Zonder pil

Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!

Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.

Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.

Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.

Mijn hemel! Het is pas 12 uur!

We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.

De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.

En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.

En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?

En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.

En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.

5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........

Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen 

Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879

Natnek!

De eerste keer dat het gebeurde hadden we het niet door. J stond onder de douche en ik zag ineens allemaal rode strepen over zijn gezicht. Ik vroeg me af hoe hij daar nou aan kwam, hij heeft in het verleden wel eens vaker een gevoelige huid reactie gehad, maar al snel wist ik dat hij aan de douchekraan had gezeten. Dat ding stond gloeiend heet! Het manneke stond zich te verbranden zonder het door te hebben. We hebben weliswaar een thermostaatkraan maar hij is inmiddels zo groot dat hij daar zelf bij kan. Hij vraagt wel eerst of het wat warmer mag. Dat is op zich geen probleem, ik hou er ook wel van om lekker warm te douchen. Maar daarna kan hij er natuurlijk zo aan draaien en dat doet hij dan ook, zonder dat wij het doorhebben. Gisteren had hij er weer aan gezeten. Ik heb meteen de douche uitgezet waarop hij uiterst vrolijk zei: "Kijk 's! Wat grappig mijn benen zijn helemaal rood". Dus weer streng toegesproken (wat geen zin heeft eigenlijk want hij snapt geen 'strenge toon', maar dat terzijde) en uitgelegd wat er kan gebeuren. Ik ben bang dat we er nu tijdens het douchen constant bij moeten blijven.
Dit is 1 van de vreemde dingen van autisme, voor dezelfde zintuigen tegelijk over -en ondergevoelig zijn. Zo kan J goed tegen pijn bij vallen (of een hete douche dus!) maar zit hij te piepen als zijn nagels geknipt moeten worden. Aan de andere kant kan hij zonder erg net zo lang aan een muggenbult krabben en pulken tot er grotere ontstoken wondjes ontstaan die weken open gekrabt blijven worden en waar hij dan lelijke littekens aan overhoud. Maar O wee, als het water uit de kraan te koud is, dan wordt er gepiept.

Maar niet alleen op het gebied van tast komt dit soort verwarring voor. J staat er binnen onze omgeving om bekend een 'Natnek' te zijn. Al van baby af aan drinkt hij zijn flesjes en bekers in 1 teug leeg. Er blijft nooit een druppel over. Ik hoefde me nooit druk te maken om zuigflecarriers want er was immers maar 1 keer een zuuraanval op de tanden. Maar met hetzelfde gemak als hij zijn beker leegdrinkt kan hij om nog een beker vragen....en nog een. "Ik heb nog dorst mama!". Dat hij eigenlijk geen dorst heeft maar dat er een andere prikkel aan de orde is dat kan hij niet signaleren. De laatste tijd is het heel gewoon dat hij na een volledige maaltijd blijft volhouden nog honger te hebben. Wij kunnen hem dan maar moeilijk duidelijk maken dat hij geen honger kan voelen omdat zijn buikje al vol zit en dat er sprake moet zijn van een ander gevoel. Maar ja, wat dat voor gevoel is....? Hij kan het zelf niet vertellen. Er zijn periodes geweest dat wij zeiden dat hij at om rustig te worden. Tijdens het eten en voor de tv waren de enige momenten waarop hij even niet hyper was.

Op het gebied van het gehoor is er veel overgevoeligheid (even lekker de boxen eruit knallen in de auto zit er niet in met hem erbij) maar zijn eigen liedjes of tv programma's mogen gerust zo hard mogelijk gezet worden. Trommelen en muziek maken zijn gewoon favoriet. Geluiden die wij niet waarnemen komen bij hem wel binnen en elders op dit blog heb je al kunnen lezen wat vuurwerk met hem doet. Maar ons jaarlijks uitje naar de kermis in Tilburg is 1 groot feest.

J is ondergevoelig voor prikkels in het evenwichtsorgaan. Een van de redenen (denk ik) dat hij kickt op de Python, Joris en de draak en Vogelrok in de Efteling. Maar ga niet met hem in de Vliegende Hollander. Het onweer dat je hoort als je in de rij staat jaagt hem heel veel angst aan.

Verder is er niet voldoende lichaamsbesef. Zo kan hij zichzelf niet altijd goed in de ruimte/wereld plaatsen en dit kan zorgen voor onhandige situaties. Hij kan zijn krachten niet goed doseren wat ervoor zorgt dat hij moeite heeft met zijn motoriek maar ook dat er vaak onbedoeld speelgoed kapot gaat omdat hij net effe te hard probeert iets uit elkaar te halen of juist ìn elkaar te zetten. Ondergevoeligheid voor tast zorgt er ook voor dat hij 'kijkt met zijn handen'. Wij proberen het altijd zo uit te leggen, vòòr dat zijn ogen het hebben gezien hebben zijn vingers het al gevoeld. Dat tempo is vaak niet bij te houden en als peuter was dat wel eens iets om gek van te worden. Voordat jij iets uit zijn handen had gepakt en weg gelegd had hij al weer iets nieuws te pakken.

Visueel gezien heeft hij niet veel overgevoeligheid. Hij heeft wel oog voor detail en dat zorgde er voor dat hij als peutertje zijn leidster al 'complimenten' gaf als ze eens een rok aan had of oorbellen droeg. Hilarisch was dat. Hij ziet het ook als ik nieuwe kleren draag of als er in huis iets is veranderd (ook al is het een klein fotolijstje).

Ik kan zo nog wel een tijdje doorgaan en je kunt je wel voorstellen wat al deze dingen betekenen voor hoe J de dag doorkomt maar ook hoeveel sturing en begeleiding hij (vaak) nodig heeft. Vandaag, toen hij weer honger had na een maaltijd, vroeg ik me even geschrokken af hoe dat moet als hij ooit zelfstandig gaat worden (als dat überhaupt gaat gebeuren). Hij zou zich tonnetje rond eten, een gevaar voor zichzelf zijn. Maar ik heb die zorg maar snel van me af geschud. Het is nog zo ver weg, en wij kunnen nog zo veel voor hem betekenen tot dat moment aanbreekt.
Nee, nu probeer ik er maar de voordelen van in te zien; We hoeven in ieder geval nooit bang te zijn dat hij door de medicatie groeiproblemen of ondergewicht zal creëren wegens het afnemen van zijn eetlust.

De waarheid achter medicatie.

Dit blog wordt ook geplaatst op www.soebar.nl.

Zo eens in de zoveel tijd laait de discussie over medicijngebruik bij kinderen weer flink op. Afgelopen maand kwam er plots een bericht in de media dat ook medicijnen voor psychische klachten steeds vaker worden voorgeschreven. De deskundigen buitelen in zo’n geval over elkaar heen om er iets over te zeggen, journalisten schrijven stukken waar ik soms nogal wat sensatie in proef en op televisie worden ervaringsdeskundigen onderworpen aan een waar “diepte-interview”.( “Waarom slik jij eigenlijk medicijnen?”, “Omdat het moet van mijn moeder”.) Ik vraag mij af wanneer er in zo’n geval nu eindelijk eens een reëel beeld gegeven wordt van het medicijngebruik onder kinderen. Wat mensen ertoe brengt hun kind medicatie te geven, dat het niet zo makkelijk is als de media je doen laten geloven. Dat leraren niet het recht mogen hebben om kinderen en ouders tot medicijngebruik te “dwingen”. Tenenkrommend vind ik dat soort verhalen.
Daarom wil ik hier wat vertellen over waarom wij ons kind toch zo ‘vervuilen met die giftige pillen’, hoe ongelooflijk moeilijk dat is. Waarom wij (nog) niet overgaan op alternatieven, die zoveel beter zouden zijn voor ons kind.

J was altijd al een onrustig en druk manneke. We begonnen ons pas echt zorgen te maken toen Zus geboren was. J ging slechter luisteren, had heftige emoties en sliep slecht. Naarmate de kinderen ouder werden begon J zich ook meer fysiek te ontladen. Dat hield in dat hij erop los begon te slaan. Nooit hebben wij geweld in ons gezin getolereerd maar wat we ook probeerden, zelfs met de ouderbegeleiding lukte het ons niet de agressie te verminderen. Het werd eigenlijk alleen maar erger. Hij was onvoorspelbaar en we waren echt bang dat hij Zus een keer iets aan zou doen. De enige manier om het te doen stoppen was als we er zelf naar toe gingen om hem uit de situatie te halen. Buiten de agressie luisterde J slecht, was hij vaak enorm boos en hadden we veel strijd. Ook het zelfstandig spelen kwam niet op gang. Hij had de rust niet om tot spel te komen, had altijd iemand naast zich nodig. Ondanks een jaar gezinsbegeleiding (we wisten toen nog niet dat hij autisme had) zat er geen verbetering in de situatie. Eerder werd het erger. Het slechte luisteren van J, het niet kunnen spelen, de agressie richting Zus en de continue strijd die we dagelijks hadden, trokken op gegeven moment een sterke wissel op ons gezin. In die periode kwam langzaam het besef naar boven borrelen dat medicatie wellicht een stuk zou kunnen helpen. J kreeg in die periode ook PMT maar hij was zo vluchtig en ongeconcentreerd in zijn gedrag dat het gewenste effect uit bleef. We hebben ons wel degelijk verdiept in neurofeedback en een speciaal dieet. Maar er was inmiddels een noodsituatie ontstaan in ons gezin en er moest heel snel iets gebeuren. Op een dag hadden we een activiteit in het buurthuis met een djembé drumband. De kinderen mochten zelf mee doen. Ik dacht dat we aan het genieten waren van een gezellige activiteit tot J ineens met het trommelstokje vol op mijn neus sloeg. Achteraf kan ik precies verklaren waarom het gebeurde maar toen zag ik het niet aankomen. Ik brak bijna mijn neus door deze actie en de schaamte, het verdriet, de onmacht die je op zo’n moment voelt: het was verschrikkelijk. Op dat moment wist ik definitief: ik wil hem aan de medicatie. Dit kan zo niet langer!

Gedurende het onderzoek werd ons eens nadrukkelijk de vraag gesteld hoe vaak de agressie voor kwam. Wij begrepen niet waarom ze dat wilden weten. Moesten we gaan turven ofzo? Maar toen zei ze:”Is het bijvoorbeeld 5 keer per week of per maand?”.” Nee, mevrouw wel 15 keer per dag!”. Daarmee was alles gezegd.
Toen we dan eindelijk op een vrijdag bij de psychiater zaten om de medicatie te bespreken (ik zat daar toen nog met een blauwe neus van het djembé incident) was ik teleurgesteld dat we eerst een poos een vragenlijst moesten bij houden, alvorens we konden starten. De psychiater vroeg toen: “Oh, wilde u maandag al starten?” Waarop mijn antwoord was: “NEE! MORGEN!” Er zat blijkbaar zoveel emotie en duidelijkheid in dat antwoord dat ik het recept meteen mee kreeg en we inderdaad de volgende dag methylfenidaat konden geven. Wat er toen gebeurde was ronduit wonderlijk en onwezenlijk tegelijk. Wonderlijk omdat J uit zichzelf begon te spelen! J werd rustiger en vroeg soms zelfs aan Zus of hij met rust gelaten kon worden. Zelfs op visite pakte hij zijn speelgoed en begon te spelen. De agressie verminderde drastisch. Onwezenlijk omdat het vreemd is om te beseffen dat medicatie dit dus met je kind doet. En dat is best even slikken.

We zijn inmiddels bijna een jaar verder en de medicatie heeft ons echt uit een heel diep dal gehaald. J heeft door de rust die hij nu ervaart ongelooflijk grote sprongen in zijn ontwikkeling doorgemaakt. Met de medicatie blijft het steeds zoeken naar de juiste balans. Hoeveel bijwerkingen vinden wij nog acceptabel, afgezet tegen de voordelen die het medicijn geeft? Het blijft steeds wikken en wegen. De beslissing om je kind medicijnen te geven en vervolgens te zien wat het met je kind doet is ongelooflijk moeilijk. J heeft autisme met ADHD kenmerken en we zullen blijven zoeken naar de beste manieren om hem te begeleiden en ondersteunen. Voorlopig is dat nog met medicatie. Zodra wij het idee hebben dat het zonder medicatie kan zullen we onmiddellijk stoppen. Maar laat niemand mij vertellen wat ik had moeten doen toen de problemen te groot werden. Laat niemand mij vertellen dat ik te makkelijk naar medicatie heb gegrepen, dat ik het louter uit eigenbelang doe of vanwege een zogenaamde hype. Als ik zie dat het aantal keren dat J zijn zus pijn doet met medicatie is verminderd van 15 keer per dag naar ongeveer 5 keer per week dan weet ik dat starten met medicatie de beste keus voor ons gezin is geweest. Als ik zie dat J zich ’s morgens geen raad weet met zichzelf en hij na een half uurtje, als de pil begint te werken, terug komt op aarde weet ik dat medicatie voor hem het leven vele malen beter maakt. Ouders gaan niet lichtzinnig om met medicatie. Ouders gaan door een proces en dat proces is lastig, een gevecht tegen de buitenwereld bovendien.
Dàt is de waarheid achter medicatie!

Mijn stoere, sociale ventje.

Gisteren hadden we een gezellige dag met vrienden op de ijsbaan. In totaal waren we met 5 kinderen. J is daar met zijn 6 jaar de oudste van. De andere kinderen zijn bijna 6, net 5 en 4 jaar en 2 jaar. De kinderen zijn met elkaar opgegroeid vanaf de babytijd. Dat maakt het contact bijzonder. Ze zijn erg met elkaar vertrouwd. Aan J is net als bij veel andere kinderen met autisme niet direct iets 'anders' te zien. In tegendeel; J is een ontzettende lieverd en heel sociaal. Hij deelt makkelijk en is erg gericht op andere kinderen of volwassenen. De laatste jaren zien we wel een verschuiving. Voorheen kon hij zich echt vastklampen aan een van de andere kinderen om die vervolgens niet meer los te laten. Zo was het vriendinnetje van bijna 6 echt zijn vriendinnetje maar zien we de laatste tijd dat zij meer naar Zus van 4 jaar toe trekt. Zij merkt (onbewust) dat het contact met Zus makkelijker en meer in evenwicht verloopt. J richt zich in gezelschap van andere volwassenen in zo'n geval op hen. Hij verkiest een van mijn vriendinnen of oma's tot vertrouwd baken en zoekt die dan steeds op. Zelfs als ik in de buurt ben kom ik nog nauwelijks in beeld. Willen wij als gezin een gezellige dag beleven dan moeten we niemand mee nemen want doen we dat wel dan passen wij die dag nauwelijks in zijn wereldje. Het is iets waar vriendinnen en oma's in de regel logischerwijs geen moeite mee hebben, maar ik merk op zo'n moment wel degelijk dat dit bijzonder is.
Gisteren hielp ik de dochter van mijn vriendin nadat ze gevallen was op het ijs. J zei toen: nu ben jij een beetje haar moeder toch? Heel logisch bekeken want een moeder verzorgt en geeft liefde, maar dat die liefde voor een ander kindje op een andere manier gegeven wordt, dat ziet hij niet. Hij vindt alle moeders dan ook even lief als zijn eigen moeder, vroeg zich laatst af of ons nieuwe neefje nog wel bij zijn ouders was, want als ze hem niet meer wilden konden ze hem toch weg doen? Wij leggen op die momenten veel uit hoe het zit, hoe het hoort te zijn. Beetje bij beetje begint hij dat toch te begrijpen, hebben we het idee.
Heerlijk sociaal is hij dus, soms zouden we willen dat hij wat meer van zich afbijt, maar het maakt J wel tot het liefste jongetje van de klas. Iedereen (tot alle juffen toe) is dol op hem, kinderen helpen hem graag.
Op het ijs is hij bovendien een echte bikkel. Hij maakte enorme smakken op zijn heupen, billen en benen maar hij vertrekt geen spier. Bij de hardste uitglijders kijkt hij me soms even pijnlijk aan maar staat vervolgens op en gaat door. Dit komt deels door onze reactie bij ongelukjes van jongs af aan. Niet meteen toesnellen, even laten gaan en pas als er echte tranen komen even troosten. Anderzijds heeft hij gewoon een hoge pijngrens voor bepaalde dingen. Ja, voor bepaalde dingen. Onder de douche moeten we bijvoorbeeld opletten dat hij van de kraan afblijft omdat hij zichzelf zonder erg onder de hete douche kan verbranden, maar zijn nagels knippen vindt hij pijnlijk. Zo zijn er wel meer voorbeelden. Als J valt en toch gaat huilen weten wij dat het wel echt pijn moet doen.

En zo "gleden" we de namiddag en avond in. Na het schaatsen was er even paniek. Het was voor ons nog even onduidelijk wat we met het eten zouden doen. Waar en met wie? Dan komt de "bijzondere" J naar boven. Non stop hard vragen wat we gaan doen, niet kunnen afwachten tot ik klaar ben met het uittrekken van mijn schaatsen en de andere organisatorische zaken. Zijn wereld was op dat moment niet meer te overzien en dat is precies waar een kind met autisme door van slag raakt. Als wij dan zelf duidelijkheid kunnen geven is het gevraag over en is er weer "rust" bij hem.
Aan het eind van het eten ging het even "mis". De overprikkeling had zich opgeladen (totaal niet vreemd na zo'n dag) en de ontlading vindt dan meestal plaats gericht tegen de vertrouwde mensen (zus en/of mama). Maar zoals een echte moeder van een kind met autisme dat hoort te doen, blijf ik rustig en haal hem even uit de situatie. Wij weten inmiddels dat boos worden in zo'n situatie werkt als een rode lap op een stier, waardoor de boodschap niet meer overkomt en de overprikkeling blijft of zelfs nog meer toeneemt. J schrikt zelf ook altijd van zijn uitspattingen en voelt zich daar dan schuldig over. Soms weet hij zelfs niet eens meer dat hij iets heeft gedaan.
Voor omstanders kan dit misschien onbegrijpelijk zijn. Zeker omdat J niet vaak dit gedrag laat zien waar anderen bij zijn, kan dit nieuw zijn. Dit realiseerden wij ons vorige week toen J door overprikkeling even kort alles uit zijn lijf schreeuwde en een goede vriendin die daar bij was zei dat ze J nog nooit zo had gezien. Zo vreemd als het voor anderen is om J zo te zien, zo vreemd is het voor ons om te realiseren dat het beeld wat ze van J hebben zo vertekend is. En maar goed ook!

Een moeder van een schoolvriendje was verbaasd toen ik vertelde over zijn autisme. "je merkt helemaal niets aan hem", was haar reactie, waarop een andere moeder die daarbij was en zelf ook kinderen met autisme heeft zei: "maar dat betekent alleen maar hoe hard er thuis gewerkt wordt". Ik weet niet of die opmerking geldt voor alle kinderen en gezinnen waar autisme voor komt maar voor ons was die opmerking heel treffend. Het is nauwelijks aan anderen uit te leggen waar wij thuis tegen aan lopen, met wat voor problemen we te maken krijgen, hoe moeilijk het kan zijn en hoe het niet te vergelijken is met een gezin waarin geen autisme voorkomt.
We weten dat er om ons heen soms vreemd naar ons gekeken wordt, hoe streng wij kunnen zijn in regels (en soms ook juist helemaal niet), hoe kort wij J houden als het gaat om structuur en ritme, hoe saai wij soms zijn als het gaat om uitspattingen op verjaardagen of het inplannen van rustige dagen in drukke periodes. Maar ik zie dat hij het daar goed op doet, dat hij dat nodig heeft om naar de buitenwereld, en ook vaak naar ons, dat mooie, lieve, sociale maar ook bijzondere jongetje te zijn.
Dat jongetje is onze zoon en we zijn trots op hem!