Natnek!

De eerste keer dat het gebeurde hadden we het niet door. J stond onder de douche en ik zag ineens allemaal rode strepen over zijn gezicht. Ik vroeg me af hoe hij daar nou aan kwam, hij heeft in het verleden wel eens vaker een gevoelige huid reactie gehad, maar al snel wist ik dat hij aan de douchekraan had gezeten. Dat ding stond gloeiend heet! Het manneke stond zich te verbranden zonder het door te hebben. We hebben weliswaar een thermostaatkraan maar hij is inmiddels zo groot dat hij daar zelf bij kan. Hij vraagt wel eerst of het wat warmer mag. Dat is op zich geen probleem, ik hou er ook wel van om lekker warm te douchen. Maar daarna kan hij er natuurlijk zo aan draaien en dat doet hij dan ook, zonder dat wij het doorhebben. Gisteren had hij er weer aan gezeten. Ik heb meteen de douche uitgezet waarop hij uiterst vrolijk zei: "Kijk 's! Wat grappig mijn benen zijn helemaal rood". Dus weer streng toegesproken (wat geen zin heeft eigenlijk want hij snapt geen 'strenge toon', maar dat terzijde) en uitgelegd wat er kan gebeuren. Ik ben bang dat we er nu tijdens het douchen constant bij moeten blijven.
Dit is 1 van de vreemde dingen van autisme, voor dezelfde zintuigen tegelijk over -en ondergevoelig zijn. Zo kan J goed tegen pijn bij vallen (of een hete douche dus!) maar zit hij te piepen als zijn nagels geknipt moeten worden. Aan de andere kant kan hij zonder erg net zo lang aan een muggenbult krabben en pulken tot er grotere ontstoken wondjes ontstaan die weken open gekrabt blijven worden en waar hij dan lelijke littekens aan overhoud. Maar O wee, als het water uit de kraan te koud is, dan wordt er gepiept.

Maar niet alleen op het gebied van tast komt dit soort verwarring voor. J staat er binnen onze omgeving om bekend een 'Natnek' te zijn. Al van baby af aan drinkt hij zijn flesjes en bekers in 1 teug leeg. Er blijft nooit een druppel over. Ik hoefde me nooit druk te maken om zuigflecarriers want er was immers maar 1 keer een zuuraanval op de tanden. Maar met hetzelfde gemak als hij zijn beker leegdrinkt kan hij om nog een beker vragen....en nog een. "Ik heb nog dorst mama!". Dat hij eigenlijk geen dorst heeft maar dat er een andere prikkel aan de orde is dat kan hij niet signaleren. De laatste tijd is het heel gewoon dat hij na een volledige maaltijd blijft volhouden nog honger te hebben. Wij kunnen hem dan maar moeilijk duidelijk maken dat hij geen honger kan voelen omdat zijn buikje al vol zit en dat er sprake moet zijn van een ander gevoel. Maar ja, wat dat voor gevoel is....? Hij kan het zelf niet vertellen. Er zijn periodes geweest dat wij zeiden dat hij at om rustig te worden. Tijdens het eten en voor de tv waren de enige momenten waarop hij even niet hyper was.

Op het gebied van het gehoor is er veel overgevoeligheid (even lekker de boxen eruit knallen in de auto zit er niet in met hem erbij) maar zijn eigen liedjes of tv programma's mogen gerust zo hard mogelijk gezet worden. Trommelen en muziek maken zijn gewoon favoriet. Geluiden die wij niet waarnemen komen bij hem wel binnen en elders op dit blog heb je al kunnen lezen wat vuurwerk met hem doet. Maar ons jaarlijks uitje naar de kermis in Tilburg is 1 groot feest.

J is ondergevoelig voor prikkels in het evenwichtsorgaan. Een van de redenen (denk ik) dat hij kickt op de Python, Joris en de draak en Vogelrok in de Efteling. Maar ga niet met hem in de Vliegende Hollander. Het onweer dat je hoort als je in de rij staat jaagt hem heel veel angst aan.

Verder is er niet voldoende lichaamsbesef. Zo kan hij zichzelf niet altijd goed in de ruimte/wereld plaatsen en dit kan zorgen voor onhandige situaties. Hij kan zijn krachten niet goed doseren wat ervoor zorgt dat hij moeite heeft met zijn motoriek maar ook dat er vaak onbedoeld speelgoed kapot gaat omdat hij net effe te hard probeert iets uit elkaar te halen of juist ìn elkaar te zetten. Ondergevoeligheid voor tast zorgt er ook voor dat hij 'kijkt met zijn handen'. Wij proberen het altijd zo uit te leggen, vòòr dat zijn ogen het hebben gezien hebben zijn vingers het al gevoeld. Dat tempo is vaak niet bij te houden en als peuter was dat wel eens iets om gek van te worden. Voordat jij iets uit zijn handen had gepakt en weg gelegd had hij al weer iets nieuws te pakken.

Visueel gezien heeft hij niet veel overgevoeligheid. Hij heeft wel oog voor detail en dat zorgde er voor dat hij als peutertje zijn leidster al 'complimenten' gaf als ze eens een rok aan had of oorbellen droeg. Hilarisch was dat. Hij ziet het ook als ik nieuwe kleren draag of als er in huis iets is veranderd (ook al is het een klein fotolijstje).

Ik kan zo nog wel een tijdje doorgaan en je kunt je wel voorstellen wat al deze dingen betekenen voor hoe J de dag doorkomt maar ook hoeveel sturing en begeleiding hij (vaak) nodig heeft. Vandaag, toen hij weer honger had na een maaltijd, vroeg ik me even geschrokken af hoe dat moet als hij ooit zelfstandig gaat worden (als dat überhaupt gaat gebeuren). Hij zou zich tonnetje rond eten, een gevaar voor zichzelf zijn. Maar ik heb die zorg maar snel van me af geschud. Het is nog zo ver weg, en wij kunnen nog zo veel voor hem betekenen tot dat moment aanbreekt.
Nee, nu probeer ik er maar de voordelen van in te zien; We hoeven in ieder geval nooit bang te zijn dat hij door de medicatie groeiproblemen of ondergewicht zal creëren wegens het afnemen van zijn eetlust.