"Slikken van foliumzuur tijdens zwangerschap verkleint kans op het krijgen van een kind met autisme."
"Wonen langs een drukke snelweg vergroot kans op het krijgen van een kind met autisme."
"Griep tijdens de zwangerschap vergroot kans op krijgen van een kind met autisme."
Zomaar wat onderzoekjes van de laatste tijd.
Bij het lezen van die onderzoeken begint er altijd wat te borrelen. Het zijn dubbele gevoelens maar in eerste instantie is er een schuldgevoel. Had ik het dan anders moeten doen tijdens mijn zwangerschap? Is het mijn schuld dat mijn zoon anders geboren is? (hoewel ik gewoon foliumzuur heb geslikt, nooit griep heb gehad en ach sorry, ik woon toevallig wel in de buurt van een drukke snelweg). Ik weet dat veel moeders ook dit soort gedachten hebben bij het lezen van weer zo'n bericht. Maar de laatste tijd raak ik er ook steeds vaker door geïrriteerd. Waarom moet er toch iedere keer onderzoek gedaan worden hoe autisme voorkomen kan worden? Is het zo verschrikkelijk om een kind met autisme te hebben?
Ja, deze kinderen hebben veel begeleiding nodig, leggen een zware druk op gezin en omgeving. En ja, 'ze' kosten de maatschappij geld. Hulpverlening, medicatie, speciale scholen. Sommige van deze kinderen zullen niet zelfstandig kunnen wonen, geen medicijn tegen kanker uitvinden, of ons land verdedigen tijdens een oorlog. Maar wordt het niet eens tijd dat we kijken naar de kwaliteiten van deze kinderen? Kinderen met autisme hebben een andere kijk op de wereld. Ze zien niet alleen de dingen anders, ze hebben ook een uitzonderlijk goed gehoor en zijn daardoor vaak enorm muzikaal. Ze kunnen erg analytisch denken en zijn erg gevoelig. Recente onderzoeken (die onderzoeken die wel nut hebben) tonen aan dat kinderen met autisme niet per definitie een stoornis hebben maar dat er eerder sprake is van een vertraagde ontwikkeling. Dit komt ook overeen met onderzoeken die aantonen dat op latere leeftijd bepaalde symptomen van autisme minder worden of zelfs helemaal verdwijnen. Kijk, de meest belangrijke personen uit de geschiedenis zijn diegene die op een andere manier konden kijken, denken, dingen vanuit een ander perspectief konden benaderen. Waarom deze mensen proberen te elimineren van ons DNA?
Zouden we er niet veel verstandiger aan doen om al dat geld van die onderzoeken eens te stoppen in onderzoek naar hoe we deze kinderen beter kunnen helpen? Hoe we ervoor kunnen zorgen dat ze zich met hun mooie kanten kunnen ontwikkelen en de uitzonderingen kunnen zijn die onze maatschappij nodig heeft? Dat we ze niet veroordelen vanwege het feit dat ze niet zijn zoals dat in ons plaatje past. Maar dat we ze de kans geven om te kunnen zijn wie ze wìllen zijn. Dwars tegen de prestatiemaatschappij en de norm in.
En als we nou eens afstappen van die norm en die verwachting, wat zie ik dan? Ik zie mijn zoon, een prachtig klein spontaan mens. En ik bedenk wat hij me heeft gebracht in de 6 jaar dat dit ventje op de wereld rond loopt. En nu eens niet het niet uitkomen van verwachtingen, dromen die ik had toen ik aan kinderen begon. Of hoe moeilijk het is om het ideaalplaatje los te laten, accepteren dat het anders loopt, de moeilijke tijd die we gekend hebben en de problemen waar we nog voor komen te staan. Nee, ik kijk vooral naar wat hij voor mij betekent heeft op een positieve manier. Door hem ben ik anders gaan kijken, vooroordelen steeds meer aan het loslaten. Ik heb hele mooie mensen ontmoet die ik anders nooit gekend had, ik ben een betere juf geworden op school omdat ik niet alleen anders kijk naar hem maar ook anders naar de kinderen in mijn klas. Ik laat verwachtingen en prestaties steeds beter los en begin steeds meer maling te hebben aan wat een ander ervan vindt. Dit doet hij niet alleen met mij, ook met de gezinsleden en in mindere mate ook met familieleden. Tot nu toe hebben zowel zijn school, als zijn zwemleraar àls zijn judoleraar aangegeven het een uitdaging te vinden om het zo goed mogelijk voor hem te organiseren. Ook zij leren anders te kijken, ruimte te maken voor ontwikkeling.
Nee, ik heb geen kind op de wereld gezet dat het medicijn tegen kanker gaat uitvinden. Ik heb een kind op de wereld gezet dat op een andere manier zijn bijdrage kan leveren aan deze maatschappij. Ik heb een heel mooi, lief en prachtig persoon op de wereld gezet waar we ontzettend veel van houden. Een kind dat van mij een beter mens heeft gemaakt.
Onderzoek om autisme te voorkomen? Liever niet!
Posts tonen met het label beeldvorming. Alle posts tonen
Posts tonen met het label beeldvorming. Alle posts tonen
zaterdag 23 februari 2013
maandag 28 januari 2013
Vriendje!
Zomaar een zondagmiddag, zomaar een zwembad. Twee jongetjes, allebei 'anders'. Bij de een zie je het aan de buitenkant, bij de ander zie je het alleen als je goed kijkt. Ze spelen samen en hebben plezier. Geen oog voor elkaars 'anders zijn', geen oog voor wat er om hen heen gebeurt.
J zit op zwemles. Het is niet de standaard zwemles die de meeste mensen kennen. Daar is hij wel begonnen, zeker. Maar al na een paar maanden had hij 'achterstand', begon de meester hem steeds vervelender te vinden. J deed immers niets zodra meester zich omdraaide. J heeft die lessen heel wat af gehuppeld, heen en weer, tot de lijn en weer terug. Jammer, want hij was al heel vroeg watervrij. Springt zo het water in. Dus na een paar maanden zijn we overgestapt naar een andere zwemschool. Individuele aanpak, geen druk, tempo naar kunnen (dus niet eindeloos in een groepje) en vooral veel plezier. Het oefenen gaat in fasen. Eerst in een klein groepje in een klein bad, daarna meters maken met een ouder in het water erbij. Afgewisseld met de glijbaan of de duikplank. Al na twee lessen zonder zwembandjes en de diploma-eisen zoals vroeger. Ideaal! Niet dat het nu sneller gaat, hij is incl. de vorige zwemschool nu 17 maanden bezig en er is nog geen diplomazwemmen in zicht. Maar dat ligt niet aan de zwemschool. Was hij bij die andere gebleven dan zat hij nu nog steeds in het ondiepe. J kan nu redelijk zelfstandig boven blijven en zich redden mocht hij ergens te water raken. Dat is het belangrijkste. Te samen met het plezier dat hij eraan beleeft.
De zwemschool, zul je begrijpen, trekt met deze aanpak allerlei soorten kinderen aan. Kinderen die het in het reguliere niet redden, of broertjes en zusjes daarvan (Zus begint in maart ook bij deze zwemschool, terwijl zij het in het regulier best zal redden. Maar ik ben gewoon erg tevreden). Zo is er ook een jongetje met het syndroom van Down. Het is een guitig joch dat nogal eens de boel op stelten zet door de badmeester in het water te gooien oid. Een poosje geleden kwamen J en dat jongetje elkaar toevallig tegen op de glijbaan. J, moet je weten, is dol op vriendjes. Al van jongs af aan is hij erg gericht op andere kinderen en maakt hij makkelijk contact. Hij is heel sociaal, kan makkelijk delen. Hij heeft wel wat eigenaardigheden daarbij. Hij kan een kindje erg claimen. Zodra hij een vriendje heeft laat hij dat niet meer los. Wat zo'n vriendje op gegeven moment natuurlijk wel benauwd. We zijn al jaren bezig J uit te leggen dat kinderen ook hun eigen ruimte nodig hebben en dat je een vriendje ook soms zijn eigen gang moet laten gaan.
J maakt het niet zo veel uit aan wie hij zich bindt. Als hij besluit bij iemand te gaan spelen dan gaat hij zijn hele klas af net zo lang tot hij iemand gevonden heeft die kan en wil. In de kleuterklas had hij nog wel vaste vriendjes, die zijn hem aan het ontgroeien. Ze willen niet meer. Van juf hoorde in onlangs dat J in de pauze vaak alleen speelt. Mensen die J kennen weten dat dit niet vrijwillig is, toen ik dit van juf hoorde deed dit me dan ook erg veel pijn. Er zijn steeds minder kindjes die J vragen voor een speelafspraakje en zijn laatste kinderfeestje is alweer een poos geleden. J vindt iedereen lief. Ziet niets aan kinderen die stiekem of gemeen zijn. Alleen de kindjes die hem pijn doen zijn de kindjes die niet aardig zijn (en dat zijn er in zijn klas gelukkig niet veel).
Enfin, sinds J dus met het jongetje in de glijbaan is geweest is er contact ontstaan tussen die twee. J heeft dus nu een vriendje zegt hij. Hij heeft het voorafgaand aan het zwemmen al een paar dagen over zijn nieuwe vriendje. Hij kijkt er steeds naar uit om met hem te spelen. Gisteren trok hij Vriendje bijna uit de 'zwemles'. Vriendje moest nog een baantje. Vader, meester en ik stonden erbij maar dat deerde J niet Vriendje te vragen mee te gaan van de glijbaan. Hij zou het wel effe regelen. Zich niets aantrekkend van de volwassenen eromheen. Uiteindelijk moest Vriendje nog een baantje en natuurlijk ging J dan ook mee (terwijl hij net stellig was, hij zou niet meer gaan). Daarna hebben die twee erg leuk met elkaar gespeeld. Vader en ik eromheen, toekijkend of alles wel goed verloopt. Vriendje is namelijk erg groot en stevig en sterk. J is onhandig en wild. Maar het gaat wonderwel goed. En ze hebben plezier!
Ik heb J de vorige keer gevraagd of hij iets ziet aan Vriendje. Of hij anders praat of doet. Maar J ziet in hem gewoon een vriendje, gewoon een jongetje zoals elk ander jongetje. Ik weet niet vanaf welke leeftijd ongeveer het besef bij kinderen komt dat er ook kinderen zijn die 'anders' zijn, zoals dit vriendje. Een leerling van mij heeft een gehandicapte broer en de kinderen in de groep zijn zich daar wel degelijk van bewust,vinden hem raar. En dat zijn kinderen van 7-8 jaar. J is 6 en zijn ontwikkeling is op veel punten niet naar zijn kalenderleeftijd maar (veel) jonger. Dat zorgt voor problemen op allerlei gebieden. Maar laat dit dan zo'n 'achterstand' zijn die hem zoveel meer geeft. Want wat betekent dit voor Vriendje? Het feit dat J hem ziet als een jongetje met wie hij gewoon kan spelen, zonder iets over hem te denken of vinden? En andersom! En wat geeft dat J voor rol in de samenleving? Dat is toch iets om te koesteren, om blij mee te zijn! Deze twee kinderen geven elkaar iets wat van onschatbare waarde is en waar veel mensen vandaag de dag ontzettend veel van zouden kunnen leren. Open staan voor elkaar zonder oordeel of mening. Dus waar Martine Delfos beschrijft hoe je kunt omgaan met vertraging op verschillende ontwikkelingsgebieden, hoop ik dat J dìt vasthoudt. Dat hij dan naar andere mensen en kinderen misschien naïef zal zijn, maar dat dit de andere kant is. En die is zoveel mooier!
Zomaar een zondagmiddag, zomaar een zwembad. Twee jongetjes die zich niets aan trekken van elkaars anders zijn. Ze hebben plezier zoals vriendjes dat kunnen hebben. En ik aanschouw en gloei van trots en warmte! Hij heeft nog zoveel moois te bieden.
J zit op zwemles. Het is niet de standaard zwemles die de meeste mensen kennen. Daar is hij wel begonnen, zeker. Maar al na een paar maanden had hij 'achterstand', begon de meester hem steeds vervelender te vinden. J deed immers niets zodra meester zich omdraaide. J heeft die lessen heel wat af gehuppeld, heen en weer, tot de lijn en weer terug. Jammer, want hij was al heel vroeg watervrij. Springt zo het water in. Dus na een paar maanden zijn we overgestapt naar een andere zwemschool. Individuele aanpak, geen druk, tempo naar kunnen (dus niet eindeloos in een groepje) en vooral veel plezier. Het oefenen gaat in fasen. Eerst in een klein groepje in een klein bad, daarna meters maken met een ouder in het water erbij. Afgewisseld met de glijbaan of de duikplank. Al na twee lessen zonder zwembandjes en de diploma-eisen zoals vroeger. Ideaal! Niet dat het nu sneller gaat, hij is incl. de vorige zwemschool nu 17 maanden bezig en er is nog geen diplomazwemmen in zicht. Maar dat ligt niet aan de zwemschool. Was hij bij die andere gebleven dan zat hij nu nog steeds in het ondiepe. J kan nu redelijk zelfstandig boven blijven en zich redden mocht hij ergens te water raken. Dat is het belangrijkste. Te samen met het plezier dat hij eraan beleeft.
De zwemschool, zul je begrijpen, trekt met deze aanpak allerlei soorten kinderen aan. Kinderen die het in het reguliere niet redden, of broertjes en zusjes daarvan (Zus begint in maart ook bij deze zwemschool, terwijl zij het in het regulier best zal redden. Maar ik ben gewoon erg tevreden). Zo is er ook een jongetje met het syndroom van Down. Het is een guitig joch dat nogal eens de boel op stelten zet door de badmeester in het water te gooien oid. Een poosje geleden kwamen J en dat jongetje elkaar toevallig tegen op de glijbaan. J, moet je weten, is dol op vriendjes. Al van jongs af aan is hij erg gericht op andere kinderen en maakt hij makkelijk contact. Hij is heel sociaal, kan makkelijk delen. Hij heeft wel wat eigenaardigheden daarbij. Hij kan een kindje erg claimen. Zodra hij een vriendje heeft laat hij dat niet meer los. Wat zo'n vriendje op gegeven moment natuurlijk wel benauwd. We zijn al jaren bezig J uit te leggen dat kinderen ook hun eigen ruimte nodig hebben en dat je een vriendje ook soms zijn eigen gang moet laten gaan.
J maakt het niet zo veel uit aan wie hij zich bindt. Als hij besluit bij iemand te gaan spelen dan gaat hij zijn hele klas af net zo lang tot hij iemand gevonden heeft die kan en wil. In de kleuterklas had hij nog wel vaste vriendjes, die zijn hem aan het ontgroeien. Ze willen niet meer. Van juf hoorde in onlangs dat J in de pauze vaak alleen speelt. Mensen die J kennen weten dat dit niet vrijwillig is, toen ik dit van juf hoorde deed dit me dan ook erg veel pijn. Er zijn steeds minder kindjes die J vragen voor een speelafspraakje en zijn laatste kinderfeestje is alweer een poos geleden. J vindt iedereen lief. Ziet niets aan kinderen die stiekem of gemeen zijn. Alleen de kindjes die hem pijn doen zijn de kindjes die niet aardig zijn (en dat zijn er in zijn klas gelukkig niet veel).
Enfin, sinds J dus met het jongetje in de glijbaan is geweest is er contact ontstaan tussen die twee. J heeft dus nu een vriendje zegt hij. Hij heeft het voorafgaand aan het zwemmen al een paar dagen over zijn nieuwe vriendje. Hij kijkt er steeds naar uit om met hem te spelen. Gisteren trok hij Vriendje bijna uit de 'zwemles'. Vriendje moest nog een baantje. Vader, meester en ik stonden erbij maar dat deerde J niet Vriendje te vragen mee te gaan van de glijbaan. Hij zou het wel effe regelen. Zich niets aantrekkend van de volwassenen eromheen. Uiteindelijk moest Vriendje nog een baantje en natuurlijk ging J dan ook mee (terwijl hij net stellig was, hij zou niet meer gaan). Daarna hebben die twee erg leuk met elkaar gespeeld. Vader en ik eromheen, toekijkend of alles wel goed verloopt. Vriendje is namelijk erg groot en stevig en sterk. J is onhandig en wild. Maar het gaat wonderwel goed. En ze hebben plezier!
Ik heb J de vorige keer gevraagd of hij iets ziet aan Vriendje. Of hij anders praat of doet. Maar J ziet in hem gewoon een vriendje, gewoon een jongetje zoals elk ander jongetje. Ik weet niet vanaf welke leeftijd ongeveer het besef bij kinderen komt dat er ook kinderen zijn die 'anders' zijn, zoals dit vriendje. Een leerling van mij heeft een gehandicapte broer en de kinderen in de groep zijn zich daar wel degelijk van bewust,vinden hem raar. En dat zijn kinderen van 7-8 jaar. J is 6 en zijn ontwikkeling is op veel punten niet naar zijn kalenderleeftijd maar (veel) jonger. Dat zorgt voor problemen op allerlei gebieden. Maar laat dit dan zo'n 'achterstand' zijn die hem zoveel meer geeft. Want wat betekent dit voor Vriendje? Het feit dat J hem ziet als een jongetje met wie hij gewoon kan spelen, zonder iets over hem te denken of vinden? En andersom! En wat geeft dat J voor rol in de samenleving? Dat is toch iets om te koesteren, om blij mee te zijn! Deze twee kinderen geven elkaar iets wat van onschatbare waarde is en waar veel mensen vandaag de dag ontzettend veel van zouden kunnen leren. Open staan voor elkaar zonder oordeel of mening. Dus waar Martine Delfos beschrijft hoe je kunt omgaan met vertraging op verschillende ontwikkelingsgebieden, hoop ik dat J dìt vasthoudt. Dat hij dan naar andere mensen en kinderen misschien naïef zal zijn, maar dat dit de andere kant is. En die is zoveel mooier!
Zomaar een zondagmiddag, zomaar een zwembad. Twee jongetjes die zich niets aan trekken van elkaars anders zijn. Ze hebben plezier zoals vriendjes dat kunnen hebben. En ik aanschouw en gloei van trots en warmte! Hij heeft nog zoveel moois te bieden.
zondag 30 december 2012
De waarheid achter medicatie.
Dit blog wordt ook geplaatst op www.soebar.nl.
Zo eens in de zoveel tijd laait de discussie over medicijngebruik bij kinderen weer flink op. Afgelopen maand kwam er plots een bericht in de media dat ook medicijnen voor psychische klachten steeds vaker worden voorgeschreven. De deskundigen buitelen in zo’n geval over elkaar heen om er iets over te zeggen, journalisten schrijven stukken waar ik soms nogal wat sensatie in proef en op televisie worden ervaringsdeskundigen onderworpen aan een waar “diepte-interview”.( “Waarom slik jij eigenlijk medicijnen?”, “Omdat het moet van mijn moeder”.) Ik vraag mij af wanneer er in zo’n geval nu eindelijk eens een reëel beeld gegeven wordt van het medicijngebruik onder kinderen. Wat mensen ertoe brengt hun kind medicatie te geven, dat het niet zo makkelijk is als de media je doen laten geloven. Dat leraren niet het recht mogen hebben om kinderen en ouders tot medicijngebruik te “dwingen”. Tenenkrommend vind ik dat soort verhalen.
Daarom wil ik hier wat vertellen over waarom wij ons kind toch zo ‘vervuilen met die giftige pillen’, hoe ongelooflijk moeilijk dat is. Waarom wij (nog) niet overgaan op alternatieven, die zoveel beter zouden zijn voor ons kind.
J was altijd al een onrustig en druk manneke. We begonnen ons pas echt zorgen te maken toen Zus geboren was. J ging slechter luisteren, had heftige emoties en sliep slecht. Naarmate de kinderen ouder werden begon J zich ook meer fysiek te ontladen. Dat hield in dat hij erop los begon te slaan. Nooit hebben wij geweld in ons gezin getolereerd maar wat we ook probeerden, zelfs met de ouderbegeleiding lukte het ons niet de agressie te verminderen. Het werd eigenlijk alleen maar erger. Hij was onvoorspelbaar en we waren echt bang dat hij Zus een keer iets aan zou doen. De enige manier om het te doen stoppen was als we er zelf naar toe gingen om hem uit de situatie te halen. Buiten de agressie luisterde J slecht, was hij vaak enorm boos en hadden we veel strijd. Ook het zelfstandig spelen kwam niet op gang. Hij had de rust niet om tot spel te komen, had altijd iemand naast zich nodig. Ondanks een jaar gezinsbegeleiding (we wisten toen nog niet dat hij autisme had) zat er geen verbetering in de situatie. Eerder werd het erger. Het slechte luisteren van J, het niet kunnen spelen, de agressie richting Zus en de continue strijd die we dagelijks hadden, trokken op gegeven moment een sterke wissel op ons gezin. In die periode kwam langzaam het besef naar boven borrelen dat medicatie wellicht een stuk zou kunnen helpen. J kreeg in die periode ook PMT maar hij was zo vluchtig en ongeconcentreerd in zijn gedrag dat het gewenste effect uit bleef. We hebben ons wel degelijk verdiept in neurofeedback en een speciaal dieet. Maar er was inmiddels een noodsituatie ontstaan in ons gezin en er moest heel snel iets gebeuren. Op een dag hadden we een activiteit in het buurthuis met een djembé drumband. De kinderen mochten zelf mee doen. Ik dacht dat we aan het genieten waren van een gezellige activiteit tot J ineens met het trommelstokje vol op mijn neus sloeg. Achteraf kan ik precies verklaren waarom het gebeurde maar toen zag ik het niet aankomen. Ik brak bijna mijn neus door deze actie en de schaamte, het verdriet, de onmacht die je op zo’n moment voelt: het was verschrikkelijk. Op dat moment wist ik definitief: ik wil hem aan de medicatie. Dit kan zo niet langer!
Gedurende het onderzoek werd ons eens nadrukkelijk de vraag gesteld hoe vaak de agressie voor kwam. Wij begrepen niet waarom ze dat wilden weten. Moesten we gaan turven ofzo? Maar toen zei ze:”Is het bijvoorbeeld 5 keer per week of per maand?”.” Nee, mevrouw wel 15 keer per dag!”. Daarmee was alles gezegd.
Toen we dan eindelijk op een vrijdag bij de psychiater zaten om de medicatie te bespreken (ik zat daar toen nog met een blauwe neus van het djembé incident) was ik teleurgesteld dat we eerst een poos een vragenlijst moesten bij houden, alvorens we konden starten. De psychiater vroeg toen: “Oh, wilde u maandag al starten?” Waarop mijn antwoord was: “NEE! MORGEN!” Er zat blijkbaar zoveel emotie en duidelijkheid in dat antwoord dat ik het recept meteen mee kreeg en we inderdaad de volgende dag methylfenidaat konden geven. Wat er toen gebeurde was ronduit wonderlijk en onwezenlijk tegelijk. Wonderlijk omdat J uit zichzelf begon te spelen! J werd rustiger en vroeg soms zelfs aan Zus of hij met rust gelaten kon worden. Zelfs op visite pakte hij zijn speelgoed en begon te spelen. De agressie verminderde drastisch. Onwezenlijk omdat het vreemd is om te beseffen dat medicatie dit dus met je kind doet. En dat is best even slikken.
We zijn inmiddels bijna een jaar verder en de medicatie heeft ons echt uit een heel diep dal gehaald. J heeft door de rust die hij nu ervaart ongelooflijk grote sprongen in zijn ontwikkeling doorgemaakt. Met de medicatie blijft het steeds zoeken naar de juiste balans. Hoeveel bijwerkingen vinden wij nog acceptabel, afgezet tegen de voordelen die het medicijn geeft? Het blijft steeds wikken en wegen. De beslissing om je kind medicijnen te geven en vervolgens te zien wat het met je kind doet is ongelooflijk moeilijk. J heeft autisme met ADHD kenmerken en we zullen blijven zoeken naar de beste manieren om hem te begeleiden en ondersteunen. Voorlopig is dat nog met medicatie. Zodra wij het idee hebben dat het zonder medicatie kan zullen we onmiddellijk stoppen. Maar laat niemand mij vertellen wat ik had moeten doen toen de problemen te groot werden. Laat niemand mij vertellen dat ik te makkelijk naar medicatie heb gegrepen, dat ik het louter uit eigenbelang doe of vanwege een zogenaamde hype. Als ik zie dat het aantal keren dat J zijn zus pijn doet met medicatie is verminderd van 15 keer per dag naar ongeveer 5 keer per week dan weet ik dat starten met medicatie de beste keus voor ons gezin is geweest. Als ik zie dat J zich ’s morgens geen raad weet met zichzelf en hij na een half uurtje, als de pil begint te werken, terug komt op aarde weet ik dat medicatie voor hem het leven vele malen beter maakt. Ouders gaan niet lichtzinnig om met medicatie. Ouders gaan door een proces en dat proces is lastig, een gevecht tegen de buitenwereld bovendien.
Dàt is de waarheid achter medicatie!
Zo eens in de zoveel tijd laait de discussie over medicijngebruik bij kinderen weer flink op. Afgelopen maand kwam er plots een bericht in de media dat ook medicijnen voor psychische klachten steeds vaker worden voorgeschreven. De deskundigen buitelen in zo’n geval over elkaar heen om er iets over te zeggen, journalisten schrijven stukken waar ik soms nogal wat sensatie in proef en op televisie worden ervaringsdeskundigen onderworpen aan een waar “diepte-interview”.( “Waarom slik jij eigenlijk medicijnen?”, “Omdat het moet van mijn moeder”.) Ik vraag mij af wanneer er in zo’n geval nu eindelijk eens een reëel beeld gegeven wordt van het medicijngebruik onder kinderen. Wat mensen ertoe brengt hun kind medicatie te geven, dat het niet zo makkelijk is als de media je doen laten geloven. Dat leraren niet het recht mogen hebben om kinderen en ouders tot medicijngebruik te “dwingen”. Tenenkrommend vind ik dat soort verhalen.
Daarom wil ik hier wat vertellen over waarom wij ons kind toch zo ‘vervuilen met die giftige pillen’, hoe ongelooflijk moeilijk dat is. Waarom wij (nog) niet overgaan op alternatieven, die zoveel beter zouden zijn voor ons kind.
J was altijd al een onrustig en druk manneke. We begonnen ons pas echt zorgen te maken toen Zus geboren was. J ging slechter luisteren, had heftige emoties en sliep slecht. Naarmate de kinderen ouder werden begon J zich ook meer fysiek te ontladen. Dat hield in dat hij erop los begon te slaan. Nooit hebben wij geweld in ons gezin getolereerd maar wat we ook probeerden, zelfs met de ouderbegeleiding lukte het ons niet de agressie te verminderen. Het werd eigenlijk alleen maar erger. Hij was onvoorspelbaar en we waren echt bang dat hij Zus een keer iets aan zou doen. De enige manier om het te doen stoppen was als we er zelf naar toe gingen om hem uit de situatie te halen. Buiten de agressie luisterde J slecht, was hij vaak enorm boos en hadden we veel strijd. Ook het zelfstandig spelen kwam niet op gang. Hij had de rust niet om tot spel te komen, had altijd iemand naast zich nodig. Ondanks een jaar gezinsbegeleiding (we wisten toen nog niet dat hij autisme had) zat er geen verbetering in de situatie. Eerder werd het erger. Het slechte luisteren van J, het niet kunnen spelen, de agressie richting Zus en de continue strijd die we dagelijks hadden, trokken op gegeven moment een sterke wissel op ons gezin. In die periode kwam langzaam het besef naar boven borrelen dat medicatie wellicht een stuk zou kunnen helpen. J kreeg in die periode ook PMT maar hij was zo vluchtig en ongeconcentreerd in zijn gedrag dat het gewenste effect uit bleef. We hebben ons wel degelijk verdiept in neurofeedback en een speciaal dieet. Maar er was inmiddels een noodsituatie ontstaan in ons gezin en er moest heel snel iets gebeuren. Op een dag hadden we een activiteit in het buurthuis met een djembé drumband. De kinderen mochten zelf mee doen. Ik dacht dat we aan het genieten waren van een gezellige activiteit tot J ineens met het trommelstokje vol op mijn neus sloeg. Achteraf kan ik precies verklaren waarom het gebeurde maar toen zag ik het niet aankomen. Ik brak bijna mijn neus door deze actie en de schaamte, het verdriet, de onmacht die je op zo’n moment voelt: het was verschrikkelijk. Op dat moment wist ik definitief: ik wil hem aan de medicatie. Dit kan zo niet langer!
Gedurende het onderzoek werd ons eens nadrukkelijk de vraag gesteld hoe vaak de agressie voor kwam. Wij begrepen niet waarom ze dat wilden weten. Moesten we gaan turven ofzo? Maar toen zei ze:”Is het bijvoorbeeld 5 keer per week of per maand?”.” Nee, mevrouw wel 15 keer per dag!”. Daarmee was alles gezegd.
Toen we dan eindelijk op een vrijdag bij de psychiater zaten om de medicatie te bespreken (ik zat daar toen nog met een blauwe neus van het djembé incident) was ik teleurgesteld dat we eerst een poos een vragenlijst moesten bij houden, alvorens we konden starten. De psychiater vroeg toen: “Oh, wilde u maandag al starten?” Waarop mijn antwoord was: “NEE! MORGEN!” Er zat blijkbaar zoveel emotie en duidelijkheid in dat antwoord dat ik het recept meteen mee kreeg en we inderdaad de volgende dag methylfenidaat konden geven. Wat er toen gebeurde was ronduit wonderlijk en onwezenlijk tegelijk. Wonderlijk omdat J uit zichzelf begon te spelen! J werd rustiger en vroeg soms zelfs aan Zus of hij met rust gelaten kon worden. Zelfs op visite pakte hij zijn speelgoed en begon te spelen. De agressie verminderde drastisch. Onwezenlijk omdat het vreemd is om te beseffen dat medicatie dit dus met je kind doet. En dat is best even slikken.
We zijn inmiddels bijna een jaar verder en de medicatie heeft ons echt uit een heel diep dal gehaald. J heeft door de rust die hij nu ervaart ongelooflijk grote sprongen in zijn ontwikkeling doorgemaakt. Met de medicatie blijft het steeds zoeken naar de juiste balans. Hoeveel bijwerkingen vinden wij nog acceptabel, afgezet tegen de voordelen die het medicijn geeft? Het blijft steeds wikken en wegen. De beslissing om je kind medicijnen te geven en vervolgens te zien wat het met je kind doet is ongelooflijk moeilijk. J heeft autisme met ADHD kenmerken en we zullen blijven zoeken naar de beste manieren om hem te begeleiden en ondersteunen. Voorlopig is dat nog met medicatie. Zodra wij het idee hebben dat het zonder medicatie kan zullen we onmiddellijk stoppen. Maar laat niemand mij vertellen wat ik had moeten doen toen de problemen te groot werden. Laat niemand mij vertellen dat ik te makkelijk naar medicatie heb gegrepen, dat ik het louter uit eigenbelang doe of vanwege een zogenaamde hype. Als ik zie dat het aantal keren dat J zijn zus pijn doet met medicatie is verminderd van 15 keer per dag naar ongeveer 5 keer per week dan weet ik dat starten met medicatie de beste keus voor ons gezin is geweest. Als ik zie dat J zich ’s morgens geen raad weet met zichzelf en hij na een half uurtje, als de pil begint te werken, terug komt op aarde weet ik dat medicatie voor hem het leven vele malen beter maakt. Ouders gaan niet lichtzinnig om met medicatie. Ouders gaan door een proces en dat proces is lastig, een gevecht tegen de buitenwereld bovendien.
Dàt is de waarheid achter medicatie!
Abonneren op:
Posts (Atom)