Zonder pil

Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!

Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.

Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.

Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.

Mijn hemel! Het is pas 12 uur!

We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.

De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.

En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.

En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?

En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.

En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.

5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........

Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen 

Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879

Oordopjes aanmeten.

J heeft afgelopen december buisjes in zijn oren geplaatst gekregen. Dit zijn niet de eerste buisjes. Vorig jaar zijn ze ook al eens geplaatst en nog eerder is zijn neusamandel verwijderd. (Waarom dat laatste niet meteen met het plaatsen van buisjes gecombineerd had kunnen worden is mij nog steeds een raadsel, maar dat even terzijde). Waarom de eerste buisjes niet hebben gewerkt weet ik niet zeker, het schijnt heel normaal te zijn dat het niet meteen afdoende is, maar het feit dat J nogal een waterrat is zou er best eens mee te maken kunnen hebben. J was al zeer vroeg 'watervrij' en zit nu bijna 1,5 jaar op zwemles. Het aanleren van de schoolslag kost hem veel inspanning en doorzettingsvermogen en daarom mag hij bij deze zwemschool ook veelvuldig van de duikplank. Zo blijft het zwemmen voor de kinderen leuk. Als J van de duikplank gaat schiet hij als een potlood het water in, naar de bodem, om heerlijk rustig boven te komen drijven, iets wat manlief in het begin zowat een hartverzakking kostte. Maar het zwemmen is onder begeleiding van papa of mama dus ik lette er natuurlijk op dat er niets fout ging. De KNO arts vertelde mij na de operatie dat het dan wel eens verstandig zou zijn om met oordoppen te gaan zwemmen. Wij hebben toen op internet gezocht naar oordoppen op maat maar kwamen steeds uit bij een soort van plugjes. Tot ik met mijn vriendin zat te praten en zij oordopjes had laten aanmeten voor haar dochter, gewoon bij de hoorwinkel. Natuurlijk! Dat ik daar niet eerder aan had gedacht.
Dus op de eerstvolgende vrije dag ging ik met J naar de hoorwinkel. Achteraf had ik kunnen merken dat hij daar ietwat onzeker over was, maar ja, achteraf is altijd makkelijk praten. Ik wist zelf eigenlijk ook niet wat het precies inhield en was in mijn enthousiasme om het snel te willen regelen voorbij gegaan aan het feit dat het wel eens 'een dingetje' zou kunnen zijn. Toen we in de winkel waren en ik met de verkoper stond te praten, bleek dat we het nu wel eventjes konden doen. Dat vond ik een goed idee en ik riep J om samen met de meneer en mama mee te lopen. J reageerde afwijzend, ging boos in de hoek staan en zijn hele houding kreeg iets over zich wat ik maar al te goed herken inmiddels. In een splitsecond realiseerde ik mij dat ik niet slim bezig was geweest om hem niet beter voor te bereiden op wat er komen ging. Bij de ziekenhuisbezoeken in december hadden we iedere keer een hele pictostrip gemaakt en deze van te voren door genomen, afleiding èn beloning meegenomen bovendien. Hoe kon ik ook bedenken dat we dit 'eventjes' zouden gaan doen?
Ik maakte vervolgens nog een fout, ik vroeg J of hij het nu wilde doen of dat we een afspraak moesten maken. Ik had moeten weten dat J helemaal geen keuzes kan maken. Hij vind het al moeilijk om te kiezen wat hij op zijn brood moet, of welk boekje hij voorgelezen wil hebben. Hem in deze onoverzichtelijke, onaangekondigde situatie een keuze te laten maken waar hij zelf niet eens wist waar hij precies voor zou kiezen was onmogelijk. Allemaal makkelijk praten achteraf. Op dat moment ging het niet goed. J wordt boos, nijdig, gaat compleet uit zijn dak en begint mij te slaan. Ik blijf rustig en probeer maling te hebben aan wat de verkoper waarschijnlijk over mijn kind en mijn opvoeding zal denken. Uiteindelijk , na even heen en weer gesteggel,  besluit ik dat het beter is om een afspraak te maken, wat trouwens ook niet in goede aarde valt bij J. Met een afspraak op zak voor over 2 dagen lopen we de winkel uit. Ik ben opgelucht en teleurgesteld tegelijk. Teleurgesteld in mezelf dat ik dit had kunnen zien aankomen, had kunnen voorkómen. Opgelucht en toch ook een beetje trots op mezelf dat ik wèl meteen signaleerde wat er mis was en er geen toestand van maakte. Dat ik rustig bleef en niet tegenover de verkoper een ouder wilde laten zien die optreedt op het moment dat haar kind haar te lijf gaat. Ik weet inmiddels dat dit de overprikkeling van J alleen maar erger had gemaakt. Hoe anders was dat een jaar geleden.
Ik was nog zo slim geweest om aan de verkoper te vragen wat er precies zou gaan gebeuren met het aanmeten zodat ik hem kon voorbereiden. De volgende twee dagen heb ik dat gedaan. Zonder pictogrammen, daar was het te kort dag voor en het was overzichtelijk genoeg om het zonder te proberen.

Twee dagen later stapten we opnieuw binnen in de hoorwinkel. Zus was mee, J had zijn DS onder zijn arm. Ik had ze een verassingsei beloofd als het goed zou gaan. We werden in het kantoor van de verkoper binnen gelaten en J was helemaal bezig met zijn DS. Hij heeft 10 minuten op zijn stoel gezeten en vond alles wel best. Zijn DS was belangrijker dan het gefriemel aan zijn oor. Ik had de time timer meegenomen om de tijd aan te geven dat hij even niet mocht praten en de pasta in zijn oor moest blijven zitten. Dit was heel prettig voor hem. Na ongeveer 20 minuten stonden we met 2 hele mooie oordoppen en wat lekkere snoepjes (ook van de verkoper kregen ze wat lekkers) buiten. Alledrie volledig ontspannen, vrolijk en tevreden. Wat een verschil met twee dagen geleden, toen zijn wereld even niet meer onder controle leek te zijn. En die controle over zijn wereld....? Daar moeten wij voorlopig voor zorgen.