zondag 21 juli 2013

Hij kan niet zonder

2 dagen!
2 dagen hadden we nodig.
2 dagen hadden we nodig om te observeren, kijken, praten,  pijn, verdriet en onmacht te voelen.
2 dagen zonder medicatie.

Wat we hebben geobserveerd en gezien kun je HIER lezen. We zagen vooral een jongetje dat zichzelf kwijt was. Dat een andere blik in zijn ogen had. Dat zijn zus pijn deed. Dat zorgde voor grote chaos in huis. Een jongetje dat niet tot spelen kon komen omdat de puzzelstukjes en plankjes kapla door de kamer vlogen. Een jongetje dat zich op deze manier onmogelijk kan ontwikkelen.

En wij voelden pijn. Pijn om te zien hoe ons ventje is zonder pillen. Pijn om te zien wat medicatie voor invloed op hem heeft, ook al is dat positief. Pijn omdat we nu goed snappen waarom hij 's avonds zo lang wakker blijft.

Verdriet om hoe het is. Verdriet om Zus die opgroeit met een broer die haar pijn doet. Verdriet om het feit dat zij aangeeft dat J vandaag niet leuk speelt en alleen maar met spullen gooit. Verdriet om te beseffen dat J blijkbaar niet goed functioneert zonder medicatie.

Onmacht en een gevoel van falen. Mijn man die zich openlijk afvraagt waarom wij dit niet kunnen. Waarom wij onze zoon niet kunnen opvoeden zonder medicijnen. Ik met mijn antwoord: "Het is niet onze schuld. Het is de schuld van zijn autisme, zijn adhd".

En op de derde dag is hij jarig. En geven we hem die pil maar weer. Met dezelfde pijn in ons hart als een jaar geleden. Toen we ermee begonnen. En de blik in zijn ogen veranderd. Hij straalt rust en vrolijkheid uit. Hij speelt lange tijd met zijn nieuwe speelgoed. Hij kletst opgewekt tijdens het ontbijt. Hij houdt zich in als hij Zus met een stuk duplo wil slaan. En nu danst hij gezellig rond op muziek van de cd die hij zelf in de cd-speler heeft gestopt èn aangezet.

Ik ben er weer, voor een poosje, van overtuigd dat het geven van medicatie voor hem en ons de juiste weg is. Dat hij het nodig heeft voor zijn rust, zijn geluk, zijn ontwikkeling. Dat Zus het nodig heeft om in veiligheid op te groeien. Dat wij het nodig hebben om het opvoeden van een zorgintensief kind te kunnen volhouden.

Dat weet ik zeker maar doet wel pijn.
Want eigenlijk is het niet wat je wil.
Maar je kunt niet anders.
En over jaar ofzo, dan proberen we het gewoon weer.

vrijdag 19 juli 2013

Zonder pil

Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!

Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.

Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.

Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.

Mijn hemel! Het is pas 12 uur!

We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.

De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.

En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.

En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?

En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.

En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.

5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........

Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen 

Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879

zaterdag 13 juli 2013

Eindelijk cluster 4

Hij is binnen. Eindelijk! De indicatie voor cluster 4 onderwijs. Het voelde als het wachten op een examenuitslag. Eentje die er om zou hangen. En het definitieve nieuws voelt als het behalen van dat examen. De vlag kan uit! Mijn zoon gaat eindelijk naar een school waar hij thuis hoort. De kans om zich te ontwikkelen. Te zijn wie hij is. Eindelijk! Want het was een proces van 3 jaar. Een traject van maanden.

En al die tijd wist hij van niets. Je kunt je zoon van 6 niet vertellen dat je bezig bent voor hem een nieuwe school te zoeken. Wat voor informatie kun je hem dan geven? Aan onzekerheid heeft hij niets. Bovendien kan hij niet overzien over welke termijn we praten. Een week vooruit denken lukt nog. Twee weken wordt al moeilijk. Laat staan 2/3 maanden.

Maar nu het dan definitief was konden we ons gaan concentreren op dat moment. Hoe gaan we dit brengen op zo'n manier dat hij er niet van schrikt? Te veel onzekerheid voelt? Angstig wordt voor wat komen gaat met als resultaat weerstand tegen de nieuwe situatie?

De dag van de rondleiding. Door ons zelf aangevraagd in overleg met de school. Een rondleiding met papa en mama een paar dagen voor de wenochtend (waarbij we hem alleen zullen moeten laten). Ik vertel hem 's morgens dat hij vandaag niet naar school hoeft. Onmiddellijk blijdschap. Dan hoeft hij niet te werken! Ik vertel hem dat we wat leuks gaan doen. Enthousiasme en gezonde spanning. Tot nu toe gaat het goed! Ik waag me aan uitleg over onze bestemming. "We gaan kijken op een school. Daar hebben ze dieren. Is dat niet leuk?" Ja, dat lijkt hem wel grappig.

Later in de auto doorbreekt hij plots de stilte door te zeggen: "We moeten wel lang rijden voor die school, zeg!".
Shit!
Slik!
"Ja jongen, het is wel wat verder weg".
Er is nog niet uitgesproken dat deze school ZIJN school wordt.

Bij binnenkomst is er veel spanning. Hij heeft zijn knuffel mee. Dat voelt fijn en wordt hier niet gek gevonden. In nieuwe situaties kruipt hij het liefst onder de grond. Hij kiest ervoor zich achter de benen van mama te verschuilen. Zijn hoofd weggedraaid en naar de grond gericht. Ik geef hem die ruimte. Weet dat hij vanzelf wel ontdooit. De coördinator die ons ontvangt snapt dat uiteraard. Dringt ook niet aan. Weet dat dat zinloos is.

We gaan eerst naar haar kantoor maar J geeft met een knikje aan dat hij liever wil rondkijken. Zijn ogen gericht op de vloer maar hij heeft ondertussen al genoeg gezien. In de klas waar hij komt kijkt hij rond. Ik besluit hem meteen te laten voelen hoe fijn het hier is. Ik toon hem de pictogrammen aan de muur, die hij vast wel kent. We hebben ze thuis ook. Ik vraag hem de kindjes in de klas te tellen. Hij komt tot 8. Met twee juffen!
"Wat is het hier rustig hè?!".
"En kijk, helemaal niet zo veel tafeltjes. Je kunt hier heel fijn spelen".
J komt heel langzaam achter mijn benen vandaan. Begint uit zichzelf rond te lopen. Friemelend aan zijn knuffel verkent hij de omgeving. Voelt hij de sfeer.

Eenmaal in de gang gaan we richting de dieren. Bij het aquarium begint hij over de vis te praten. We lopen door naar de konijnen, maken kennis met de parkieten en de hond. J kijkt rond. Merkt op dat de konijnen Jip en Janneke heten. Raakt alles aan in het poppenhuis.
We moeten hem vertellen dat hij vast nog heel vaak met het poppenhuis mag spelen om hem weer mee te krijgen.

Als we willen gaan wil hij nog wel ergens kijken. Hij is hier nog lang niet klaar!
Wij zijn verrukt, blij, opgelucht.
We lopen een klaslokaal binnen. Daar zit een groep kinderen in een kring om de juf heen. De juf speelt op een kleine harp een heel klein en lief liedje. Het is muisstil in de klas. Dit is fantastisch voor J. Zó mooi.
Zoveel rust!

Dan moeten we echt gaan. En wil hij nog best wel blijven. Dat zegt voor ons genoeg.
Op de terugweg in de auto leggen we hem uit dat dit zijn nieuwe school is. We vertellen hem hoe prettig het zal zijn dat de juf tijd voor hem zal hebben. Dat het niet erg is als hij wiebelt of niet stil kan zitten. Dat hij hulp krijgt bij het leren rekenen. En nog zoveel meer. "Ok," zegt hij opgelucht en blij.
Het is even stil.
Dan vraagt hij: "Wat gaan we nu voor leuks doen?".

De eerste belangrijke stap is gezet. En hoe!
Ik heb er alle vertrouwen in dat de overgang goed gaat verlopen!