vrijdag 18 augustus 2017

Geloof

Toen ik laatst een paar dagen in mijn eentje weg was stond er tegenover mij een gezin met 2 meiden. Het was zo’n rustig en harmonieus geheel. Er viel geen onvertogen woord, moeder was de rust zelve en de meiden hadden in die twee dagen amper conflicten. Laat staan ruzie. Ik aanschouwde het en voelde een steek van jaloezie. Ik bedacht me hoe ik dit voor me had gezien, toen ik wist dat ik moeder zou worden. En hoe de werkelijkheid uiteindelijk is voor ons.

De wanhoop en machteloosheid van de eerste jaren. De slapeloze nachten. De zorgen.
En later de keuzes, die constante keuzes. Voor dat wat je liever niet wil maar waarvan je weet dat het toch t beste is.
Het verdriet omdat het nodig is dat je die keuzes maakt. Het verdriet vanwege je frustraties, het verliezen van je geduld. Het verdriet omdat je er niet in slaagt zijn angsten of onrust weg te nemen.
De strijd die je levert. Met instanties, met jezelf, met je partner, met hem.
Al die emoties, ze zijn er nog steeds. Maar ze zwakken af. Zijn minder sterk.

En al die tijd was er ook hoop. De hoop dat het beter zou worden. Dat we grip zouden krijgen op dat wat hem teistert. Dat we iets zouden snappen van hoe dat werkt met zijn autisme. Omdat dé autist niet bestaat. En het voor elke ouder een puzzel is.

Die puzzel, we zijn hem gaan leggen. De hoop groeide. Omdat hij ondanks een scheiding gewoon lekker blijft draaien op school. Omdat hij een geweldige muziektherapeut had waardoor hij zijn emoties ging leren uiten en erover kan praten. Omdat ik eindelijk zie dat wat we er in stoppen er ook af en toe uitkomt.

Zijn gedrag wordt heftiger. Machteloos en wanhopig voel ik me nog vaak. Als hij een meltdown heeft dan heb ik hem nauwelijks onder controle en hij kan ontzettend lelijke uitingen doen naar mensen om hem heen.

Op de vakantie waren we op een boottochtje en hij kreeg zijn zin niet. Hij werd boos en gefrustreerd. Hij gaf aan dat het te druk voor hem was en niet geheel toevallig bleek het ook medicatie tijd. Een dame naast ons keek naar hem en daar was hij niet van gediend. Hij zei dat het een ‘stomme mevrouw’ was. De dame in kwestie zei dat ze niet gediend was van brutale kinderen en daarop kreeg ze van mij een kwade blik met dito opmerking. Toen hij tot rust was gekomen en naast me ging zitten, keek hij de dame aan en zei: “Sorry”.

Dat is óók maar voorál mijn kind!

En vanmorgen zei hij ineens:
“Mama, wil je je telefoon even weg doen tot ik mijn tablet heb opgestart? Want ik word erdoor afgeleid.”
Hij zei het alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Dat hij aangeeft wat hij nodig heeft. Voelt wat er van binnen gebeurt.
Maar het is een zin die zoveel betekent en nog meer zegt. Het is een teken dat het goed met hem gaat.
Precies zoals ik dat de laatste weken aan de kleine dingen kan merken.

We zijn van wanhoop naar hoop zijn gegaan. En nu heb ik het geloof.
Het geloof dat we hem gaan snappen. Het geloof dat we alles meer onder controle gaan krijgen. Het geloof dat we hem kunnen helpen. Het geloof dat hij aan het eind van het schooljaar klaar is voor het voortgezet onderwijs. Het geloof dat het wel goed komt allemaal.

Maar vooral heb ik geloof in hém.
x

zaterdag 13 mei 2017

Puber

Over 2 maanden is hij 11 jaar.
En dat zie je aan zijn lijf.
Hij begint een echte puber te worden. Groot en sterk en met jeugdpuistjes.
Ook in zijn gedrag begin je het te merken.

‘s Avonds gaat hij in de kamer staan en zegt: "Noppes", als je wil dat hij gaat slapen.
Dan moet je weer puzzelen en improviseren en proberen geduldig te zijn, wat niet altijd lukt natuurlijk. Hij gebruikt scheldwoorden die hij ergens hoort maar waarvan hij de betekenis niet kent. Hij gaat overal over in discussie. Hij roept dat hij naar papa gaat als hij bij mama is en andersom. Loopt dan soms ook gewoon de deur uit. (en komt vervolgens wel weer terug)  Hij is sterk, zit soms vol frustratie. Als dingen niet gaan zoals hij wil. Als het in de taxibus niet goed ging. Als zijn medepassagiers hem hebben uitgescholden of gepest. En de taxichauffeur dat, ondanks klachten naar de vervoersmaatschappij, niet de kop in heeft kunnen drukken.
Dan komt hij baldadig roepend de straat in lopen, slaat hard op de deur en moet hij (soms onder dwang) begrensd worden zodat hij weer terug kan komen in zijn eigen lijf.
Gelukkig lijkt de fysieke agressie wat minder te worden. Het slaan en schoppen van zijn moeder, zijn zus.

Maar hij moet zich toch ontladen en heeft nu iets ‘nieuws’. Hij gilt.
Hij gilt op een volle kermis, of in een druk restaurant. In een speeltuin of op het schoolplein van zijn zusje.
Menig geïrriteerde blik tot gevolg.
Ik begrijp het wel. Als je niet beter weet.
Je ziet zo’n grote gezonde jongen. En die gaat opeens keihard staan gillen.
En dan een moeder ernaast die hem rustig benadert en hem niet volgens ‘de norm’  een standje geeft (ja echt, het lukt me steeds beter :-) ).


Maar ook ik vergis me zo vaak in hem. Die flinke jongen.
Die je denkt ook zo te kunnen benaderen, als een grote vent.
Maar dan wil je dat hij in de keuken even op zijn tablet alleen blijft en komt hij je overal in huis achterna lopen omdat hij dicht bij je wil blijven.
Of hij kan niet slapen omdat hij de volgende dag naar de kermis gaat. De angst voor regen of onweer. Het niet kunnen slapen zonder knuffel en het te lastig vinden om zich altijd zelf af te drogen en aan te kleden. Eten zonder knoeien of spelen is een enorme opgave en in de straat zijn z’n beste vriendjes 4 en 5 jaar oud.  Hij vindt het vervelend om zijn neus te snuiten. Een snottebel wordt alleen weggeveegd als ik hem daarop wijs.
En dan het afgeleid zijn, de fieps, het slaan op tafel, het overdreven lachen bij een filmpje, zichzelf niet kunnen vermaken. De pianoleraar die knuffels naar zijn hoofd krijgt en we serieus moeten overwegen te stoppen met de lessen.


Maar ik vergis me ook vaak de andere kant op.
Dan blijkt ie op bepaalde gebieden ineens toch al zelfstandig te zijn. Zolang hij maar niet overprikkeld is.
Dan heeft ie ineens zijn kamer opgeruimd. Of een mooie tekening op zijn krijtbord gemaakt. Of hij doet zo ongelooflijk lief tegen zijn zusje. Dan is het echt een grote broer.
En hij ontwikkelt zich echt wel. De juf zegt dat hij groeit en we mogen verwachten dat hij best zelfstandig kan worden, zichzelf zal kunnen redden later.  
Het duurt alleen wat langer. Hij neemt een omweg.
Eentje met wat zijweggetjes.
En een hindernisje zo nu en dan.


Van de week was het mooi weer. En stelde hij ineens voor om nog te gaan wandelen in de buurt. Na het eten. Iets wat we normaal nooit doen. Op dat tijdstip blijft hij eigenlijk altijd op zijn tablet tot de thee met koekje en het voorlezen voor het slapen.
Natuurlijk zijn we gegaan. Ik laat me dat geen twee keer vragen.
En het was heerlijk.
Hij was prikkelvrij. Opgewekt. Ontspannen. Helemaal bij zichzelf.
In staat om te verbinden vanuit zijn eigen puurheid.
Op dat soort momenten ervaar ik dat we er wel komen met zijn allen.
Ieder van ons gezin bewandelt zijn eigen pad, soms ver uit elkaar, maar toch altijd weer samen.

zondag 5 februari 2017

Voorbij

Met de spanning (klik voor blog) voor Advent eind november  werd de maand december ingeluid.
Een maand waarin alles in het leven van J in het teken stond van het vuurwerk. Bij elk hard geluid, of het nu een rollende container of een dichtslaande deur was, schoot hij omhoog om met grote angstige ogen te vragen of dat vuurwerk was.
Hij week niet van mijn zijde.
Waar ik ook was in huis, hij kwam achter me aan.
Eigenlijk was hij continue angstig.
En was ik in die situaties iedere keer aan het uitleggen wat voor geluid we hadden gehoord. Dat het geen vuurwerk was. En als dat het wel was, dat het vast snel weer weg zou zijn.

We bedachten een affirmatie.
'Ik ben veilig. Het is maar papier. We gaan niet dood. Mama is bij me'.
We herhaalden en herhaalden.

Ik werd benaderd door een journalist van RTL online weekend magazine. Of ze me mocht interviewen voor een artikel over angst voor vuurwerk. We moesten dan ook een foto aanleveren. Ik vertelde het J. Hij heeft een hekel aan foto's maken. Maar ik legde uit waarvoor het was en hij vroeg me of dat artikel kon helpen bij het afschaffen van vuurwerk. En dan wilde hij het wel doen.
Het vuurwerk beheerst zijn leven. In alle facetten.

De angst voor vuurwerk in mijn huis was groter dan in het huis van papa. Mijn huis is gehorig, hij is er nog niet volledig aan gewend. Papa zou er met oudjaar niet zijn, dus gingen we in het huis van papa oudjaar vieren.
Wat dat voor mezelf zou betekenen, daar heb ik eigenlijk nooit bij stil gestaan.
Zijn angst beheerst ook ons leven. Omdat je het voor hem wil verlichten, wil beperken.
Wat er ook voor nodig is.

Overdag zoeken we het buiten de deur. In de Efteling is geen vuurwerk, genoeg afleiding. We maken er een fijne dag van. Als de avond valt heeft hij daar in het park even zijn gehoorbeschermers op. Van de uitgang naar de auto duikt hij onder mijn jas. We reserveren in een restaurant een tafeltje zo ver mogelijk van het raam. Op deze manier afleiding zoeken zorgt ervoor dat de avond in huis (en dus blootstelling aan knallen) korter duurt.

Bij thuiskomst neemt hij onmiddellijk zijn plekje op de bank in. Oordopjes met muziek op vol volume, gehoorbeschermers er over heen. 1,2,3 dekens over zijn hoofd.
Soms moet ik hem even lucht geven, hij drijft van het zweet.
Zo tellen we de klok af tot 00.00 uur

En ik?
Ik zit naast hem, maak fysiek contact. Ik ben er voor jou jongen. We kennen dit ritueel. Ik accepteer dat dit de manier is om deze tijd door te komen.
Maar ik heb nog een kind. En ik kan me niet in tweeën splitsen. Weer die keuze. Die twijfel. Ik probeer voor Zus gezelligheid te creëren. We zitten naast J (die ons niet ziet of hoort) gezellig grapjes te maken van de dingen op tv of spelletjes op de telefoon.

Als het 0.00 uur is wil zij ook even vuurwerk kijken.
Met mij. Ik probeer het even. Hem los te laten, hij kan toch wel eventjes alleen op de bank?
Maar hij begint onmiddellijk te gillen als hij merkt dat ik even opsta. Zus kijkt nog even alleen, maar komt dan ook.
Hij gaat onder de douche. Als het ergste voorbij is, liggen we met zijn drieën in het bed van papa. Het bed wat eerst ook mijn bed was. Ik moet even slikken maar verdring die gedachte. Ik heb de twee allerbelangrijkste persoontjes van mijn leven naast mij. Wat heb ik nog te wensen?

Na oudjaar is het nog niet over. De angst lijkt gegroeid. Bij kleine knallen heerst haast dezelfde paniek als oudejaarsavond. De gordijnen moeten dicht omdat de koplampen van auto's lijken op flitsen. En met de weken in januari verdwijnt die heftige angst gelukkig. Steeds een beetje beter gaat het met hem. De angst vloeit weg, is er soms nog wel, maar steeds vaker niet meer.

En vanmiddag zet hij muziek op. En hij danst. En danst. En danst...........
In zijn eigen wereld.
Vol aan het genieten.
Angstvrij.

En ik weet: Het is weer voorbij!