Daglicht, de film.

“Waarom kun je nou nooit eens  normaal doen?”. Dat waren de woorden van moeder Iris tegen haar autistische zoon in de film Daglicht. Woorden vol wanhoop en frustratie.

“Omdat ik niet weet hoe dat moet……”, was het antwoord van zoon Aron daarop. Een antwoord vol onmacht en verdriet.

Moeder en zoon, beide worstelend met de problemen waar ze tegen aan lopen. De angsten, de overprikkelingen. Die zich uiten in agressie. Maar ook het onbegrip uit de omgeving. Het heen en weer geslingerd worden tussen dat wat je denkt dat goed is en de meningen en oordelen van de mensen eromheen. De druk die school kan leggen. Het heeft maar minimale aandacht in de film maar ouders van kinderen met autisme pikken deze momenten er feilloos uit. Voelen de strijd.

Het is zó waar!

Natuurlijk is het beeld wat neergezet wordt geen totaalbeeld. Ik zou mijn zoon nooit zo de hele dag mee kunnen zeulen naar mijn werk. Hem uren in een hoek kunnen zetten met een puzzel. Mijn zoon kàn niet eens goed puzzelen. Maar dat wordt ondervangen door wat Bo zegt in de snackbar.

“Geen kind met autisme is hetzelfde”.

Een kind ìs niet autistisch. Dat suggereert dat er één autisme bestaat. Eén manier van gedragen. Eén manier van zijn. Nee, beter is het om te zeggen: Het kind hééft autisme. Ieder kind uniek.

Moeder en zoon, beide worstelend met die onmacht. En hoe dan alles op zijn plaats valt als hen wordt uitgelegd hoe het werkt bij hem. Dat hij continue aan het werk is om prikkels te verwerken die allemaal even hard binnen komen. Hier worden alleen de prikkels genoemd die binnenkomen via oren en ogen. In werkelijkheid kunnen mensen met autisme ook te maken hebben met een verstoring van de prikkels die binnenkomen via tast, evenwichtsorgaan en spieren. Prikkels binnen de sociale interactie. Gevoelens. Het is bijna niet te overzien hoe dat van invloed is op zo’n beetje alles.

Wat deze uitleg voor moeder Iris betekent kun je vooral aflezen aan haar gezicht. In de praktijk betekent zo’n uitleg zo ontzettend veel voor die onmacht en wanhoop. Zo’n uitleg geeft het begrip wat nodig is om het kind juist dat te bieden wat hij nodig heeft. En dat is vaak heel iets anders dan wat gemiddelde kinderen nodig hebben.

Dat is dus nou juist de reden waarom het geven van een ‘etiket’ in sommige gevallen noodzakelijk is voor het welzijn van kind en gezin. Waarom het geven van een etiket in sommige gevallen(of misschien wel de meeste) géén modegril is.

En wat zou een etiket betekent kunnen hebben voor Ray? Zou hij dan ook zo opgesloten zijn geweest? In letterlijke zin maar ook in zichzelf? Hoeveel onmacht zien we niet bij hem en zijn begeleiders? Niet wetende hoe met hem om te gaan. Steeds verder afglijdend in agressie, repetatieve handelingen, onrust. Hoe fijn is het voor hem iemand te ontmoeten die hem begrijpt en geeft wat hij nodig heeft?

De film Daglicht. Ga hem zien! Want het is ook gewoon een héle goede film.

 

Welkom voor Coaching in je dag

Met ingang van Mei 2013 schrijf ik tweewekelijks een blog voor de site van de praktijk Coaching in je dag. Dit is het eerste blog.

 

Welkom!

Het kwam als een schok, 1,5 jaar geleden de dag voor kerst. Diagnose autisme! Gesteld door de kinderpsychiater in een Universitair ziekenhuis. We waren al langer bezig via een diagnostisch centrum. Het gevoel dat er iets niet helemaal ‘normaal’ was, wat resulteerde in problemen bij de opvoeding, was er al heel lang. Bij het diagnostisch centrum was de voorlopige diagnose NLD met een vermoeden van ADHD. Autisme was al in een eerder stadium van tafel geveegd. Dat het hier toch op uit zou draaien, daar hadden we nooit rekening mee gehouden. Wij reageerden wisselend op dit nieuws. Manlief was vooral verdrietig en keek meteen vooruit. Wat voor toekomst stond hem te wachten? Hoe zou ons leven eruit gaan zien? Een ideaalbeeld viel op dat moment in stukjes uiteen. Bij mij was er vooral onbegrip rond de diagnose. Ik probeerde manlief op te monteren door te zoeken naar argumenten waarom deze diagnose niet juist zou zijn. Autistische kinderen zijn toch die kinderen die moeilijk contact maken, niet gericht op mensen of sociale interactie in welke vorm dan ook? Wist ik veel toen! Onze zoon was alles behalve dat. Op een vreemde manier, dat wel. Ongeremd naar volwassenen, ook als het onbekenden waren. En een gesprekje met hem was altijd eenrichtingsverkeer. De arts voorspelde dat door gebruik van medicatie de ADHD kenmerken naar de achtergrond zouden verdwijnen en de autisme kenmerken duidelijker zouden optreden. En dat is precies wat er ook gebeurde!

Autisme, nu weet ik wel beter. Ik ben me gaan inlezen en verdiepen in de stoornis, leerde mensen kennen via internet. Ik begon met het schrijven van een blog waar veel andere ouders herkenning in lezen en waar ik veel positieve reacties op krijg. En ‘opeens’ was ik van onzekere zoekende moeder, ervaringsdeskundige geworden. Het delen van die ervaringen vind ik prettig. En gezien het aantal pageviews op mijn blog geldt dit niet alleen voor mij. Bovendien probeer ik door middel van mijn blog bekendheid te geven aan de complexiteit van de stoornis autisme. Ik weet uit eigen ervaring dat het onbegrip van de buitenwereld erg groot is. Dat je een overbezorgde moeder lijkt te zijn, te negatief. Aan de buitenkant is immers vaak niet zoveel te zien. Maar achter gesloten deuren in de veilige thuishaven, daar is de plek waar het kind met autisme zich uit en voor de grootste problemen zorgt. Bovendien heerst nog steeds dat beeld over autisme dat ik ook had. Autisme wordt nooit gekoppeld aan kinderen die zo spontaan en sociaal ogen als onze zoon.

Dus toen ik gevraagd werd om een tweewekelijks blog te gaan schrijven voor op de site van Coaching in je dag hoefde ik daar niet lang over na te denken. Mijn blog gekoppeld aan zo’n mooie praktijk en daar mijn ervaringen delen, dat is toch een prachtige kans! Hopelijk kan ik u dat stukje herkenbaarheid bieden waar ik al die tijd zo naar op zoek ben geweest. En als u behoort tot de ‘buitenwereld’ hoop ik dat ik u inzicht kan geven in de ingewikkelde gezinssituatie waar uw kind, broer, zus of vriendin in terecht gekomen is. En dat u daarmee begrip heeft voor hun onzekerheden en strubbelingen bij de opvoeding. Dat u weet dat zij alles doen vanuit de onvoorwaardelijke liefde voor hun kind. En net even een beetje (of soms veel ) harder moeten knokken voor dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn. Zorg delen maakt het minder zwaar. Begrip voor elkaar zorgt voor vertrouwen om dat te kunnen doen.

Ik ben Marjolein, moeder van 2 kinderen. De oudste J is geboren in 2006 en heeft autisme met ADHD (kenmerken). De jongste is een meisje, geboren in 2008. Ik ben getrouwd en werk als leerkracht in het basisonderwijs. Vanaf nu geef ik u elke 2 weken een kijkje in ons leven. Ik hoop dat u mijn blogs met plezier en soms ontroering zult lezen.

Moedergevoel

Moedergevoel! Ach ja, dat moedergevoel. Dat gevoel waarvan iedereen zegt dat je er naar moet luisteren. Maar waar, als puntje bij paaltje komt, niemand vanuit gaat als je jouw zorgen uit.
Je moedergevoel dat zegt dat het huilen van je baby niet binnen normale kaders is, maar de omgeving zegt dat dit erbij hoort.
Je moedergevoel dat zegt dat je baby last heeft van zijn voeding, maar de arts op de meting niets afwijkends kan vinden. Uiteindelijk kreeg hij toch medicatie omdat hij erin stikte.
Je moedergevoel dat zegt dat zijn ontwikkeling niet 'normaal' verloopt. Maar waarvan anderen zeggen dat dit toch gewoon peutergedrag is. En dat hij uiteindelijk autisme blijkt te hebben.

Hoe kun je leren naar je moedergevoel te luisteren als niemand anders dat doet? Ik heb het door schade en schande geleerd. Door er eerst niet op te durven vertrouwen maar door ervaring leren dat je moedergevoel het meestal bij het rechte eind heeft.

Ook met het oog op de nachtzindelijkheid had ik al lang het gevoel dat er iets niet klopte. Ik zag aan Zus dat haar zindelijkheid als vanzelf kwam. We hoefden er nauwelijks moeite voor te doen en ook 's nachts bleef ze steeds vaker vanzelf droog. Ze is al van voor haar derde 's nachts zindelijk. Bij J ging dat allemaal niet vanzelf. Het zindelijk worden ging moeizaam. Bovendien was hij wel al vroeg heel makkelijk 'poepzindelijk'. Dit is opvallend omdat dit vaak moeilijker gaat dan plaszindelijkheid.
Daarbij moet ik vertellen dat J toen hij 8 maanden oud was een zware operatie heeft gehad aan een dubbele liesbreuk. Nadien kreeg hij een infectie in een van de hechtingen. Die infectie heeft toen schade aangericht aan een van zijn teelballetjes. Die is daardoor bijna verdwenen. Ik bedacht dat als de infectie een teelbal kon aantasten het vast ook schade had kunnen aanbrengen aan andere 'gebieden'.
Bovendien is de nachtplas niet zomaar een ongelukje. Het lijkt wel alsof hij alles op de dag opspaart om 's nachts te laten lopen. Luiers zijn daar voor een 6 -jarige niet tegen opgewassen dus dat betekent meerdere keren per week zijn bed verschonen. Vorig jaar hebben we een weekje geprobeerd om het zindelijk worden te trainen. We moesten hem dan met een bepaalde procedure snel na het slapen wakker maken om te laten plassen maar meestal zat zijn luier dan al vol.
Dus dat moedergevoel zei dat het niet klopte. Dat zindelijkheidstraining geen zin heeft. Zeker niet in de vaste routine en structuur van een jongetje met autisme.

Dus ik belde de huisarts. En die vond het maar onzin dat ik een verwijsbrief voor de uroloog wilde (die overigens destijds had gezegd dat we altijd terug mochten komen als er vragen waren). Hij had nog nooit gehoord dat kindjes na een operatie aan een liesbreuk problemen hadden met zindelijk worden. Er zou geen enkel verband bestaan. Dus ik moest even slikken en ergens erg veel moed vandaag halen. Assertief zijn staat nog niet zo heel lang in mijn woordenboek dus ik moest erg mijn best doen om hier voor mijn moedergevoel op te komen. Ik vertelde hem van de geschiedenis en dat het niet klopt. Maar de huisarts raakte geïrriteerd. Vond het onbegrijpelijk dat ik juist met een kindje met autisme allerlei vervelende onderzoeken 'wilde' terwijl we nog niet eens aan een training waren begonnen. Het was heel normaal dat een jongen van 6 's nachts nog in zijn bed plast. Er was gewoon geen speld tussen te krijgen. Maar ik hield voet bij stuk en het werd echt een heel naar gesprek. De huisarts voelde zich duidelijk door mij gepasseerd maar zei uiteindelijk:"
"Als ù dat dan zo graag wilt, dan schrijf ik er wel een....". 

Aangezien dit niet de eerste vervelende situatie was bij onze huisarts hebben we met het ophalen van de verwijsbrief ook meteen een uitschrijvingsformulier meegenomen.

Vanaf het moment dat we contact hadden met de uroloog was er begrip en zorg. De signalen die ik signalen vond (eerst poepzindelijk, veel plas 's nachts, moeilijk zindelijk worden) waren inderdaad kleine alarmbelletjes die gingen rinkelen. Nee, de operatie had inderdaad niets te maken met deze klachten maar er was reden om hem op de plaspoli te zien. Er werd een echo gemaakt en we moesten een plasdagboek bijhouden. Ook moest hij op een speciale wc plassen. Niks geen vervelende onderzoeken dus. Bovendien was de arts erg begripvol en geduldig. Hij vermoedde een vernauwing in zijn plasbuis. Dit kon hij onderzoeken tijdens het spreekuur maar hij had tijdens de echo gezien dat er nogal wat spanning zat bij J dus leek het hem verstandig dit tijdens een kijkoperatie te beoordelen. Zat er dan een vernauwing dan kon hij deze meteen verwijderen. Om helemaal zeker te zijn van zijn zaak moesten er nog wat urinemonsters ingeleverd worden. Maar ook daar kwamen geen vreemde dingen uit. Dus werd J op de wachtlijst geplaatst.

Vandaag was de operatie. En wat ik al die tijd al vermoedde werd vandaag bevestigd. De uroloog constateerde een vernauwing in zijn urinebuis en heeft deze verwijderd. Dit is de oorzaak van de plasproblemen 's nachts. Dus ik had gelijk.
Natuurlijk is het niet leuk dat hij geopereerd moest worden. Hij heeft vanwege uiteenlopende redenen het ziekenhuis al veel te vaak van binnen gezien.  Maar ik ben blij dat ik heb doorgezet. Dat ik me niet met een kluitje in het riet heb laten sturen door de huisarts en dat we niet allerlei zindelijkheidstrainingen zijn gaan proberen.

Ik heb in de afgelopen 6 jaar nu genoeg bevestiging gehad van mijn moedergevoel om daar niet meer aan te twijfelen. Het zou zo fijn zijn als anderen ook snappen dat hier naar geluisterd moet worden.

Eenkennig

"Ooooh, wat ìs jouw zoon toch een scháaat !!". Haar stem snijdt over het schoolplein.
Ze gaat nog verder.
"Ik krijg iedere keer zo'n fijne knuffel van hem."
"Oh neee ", denk ik bij mezelf. Ik voel de irritatie naar boven borrelen.
"Ja, ik heb echt iets met kinderen hoor", vervolgt ze. "dat gaat zo makkelijk bij mij, hij komt altijd even bij me hè, tijdens de pleinwacht. Hij weet dat ie bij mij terecht kan hoor".

Ik moet me bedwingen. Wil zeggen: "Nee, mens. J knuffelt iederéén die eenmaal aardig tegen hem doet". Maar ik zeg niks en lach vriendelijk terug. Ik laat haar maar in die waan. Het is de moeder van een klasgenootje en als zij daar een goed gevoel van krijgt, wie ben ik dan om dat te verwerpen.

Dat ìk er ondertussen een vervelend gevoel van krijg dat is allang niet meer nieuw.
Het lijkt zo ideaal, een allemansvriend. Makkelijk in het contact, geen verlegenheid. Maar het brengt even zoveel zorgen met zich mee. Hij ziet geen verschil tussen goed en kwaad. Zou zó met iedereen meelopen. Zit op verjaardagen binnen no time bij vreemden op schoot en knuffelt ze graag. Dat is leuk als je kind 3 jaar is. Aandoenlijk zelfs, maar als hij 6 is wordt dat al wat minder.
En blééf het nou maar bij knuffelen. Nee hoor, zoon vind ook kusjes geven erg fijn. En wat kun je er aan doen als een kind zelf het verschil niet ziet tussen mensen die van hem houden en de rest?
Als hij de moeder van zijn vriendje net zo lief vindt als zijn eigen moeder?
Als hij denkt dat de baby van mijn broer zò ingeruild kan worden als ze hem niet meer willen?
Als hij niet ziet dat die vreemde meneer iets van hem wil wat niet juist is?

Dan vertellen we hem dat en leggen hem uit hoe het werkt.
Keer op keer.
Dat je niet zomaar iedereen een kusje moet geven, dat er een verschil is tussen de moeders van vriendjes en zijn ouders.
Dat je niet zomaar met vreemden gaat knuffelen (ja maar ik kèn ze toch?).

Gelukkig zien we nu wel een verschuiving. Hij is bij nieuwe kennismaking eerst verlegen en schuilt achter mijn been, draait zijn hoofd weg. Dit duurt maar heel even. Als hij eenmaal heeft gezien dat het veilig is dan is hij ook meteen niet meer te houden. Bedenken dat niet iedereen zo lief en aardig is en dat mensen soms andere bedoelingen hebben is nog een brug te ver.
Dat leert hij vast ook nog wel.

Ik ben er sinds een tijdje achter dat we bij autisme niet langer spreken van een stoornis op verschillende gebieden maar van een vertraagde ontwikkeling. Op andere gebieden zien we juist een versnelde ontwikkeling (die probeer ik bij J ook te ontdekken. Ècht!). Die verstoring tussen vertraagd en versneld is het ingewikkelde van autisme.
Als baby was J ook al nooit eenkennig. Hij keek niet op of om als ik hem achter liet bij de gastouder. "Heerlijk joh,", zeiden ze dan tegen mij. "Wees blij dat het zo gaat". Maar ik was niet blij. Ik las alleen maar in opvoedtijdschriften dat de eenkennigheidsfase erbij hoorde. Dat het juist een goed teken was. Een kind dat merkt dat zijn vertrouwde persoon uit beeld is. Het was dan juist goed gehecht.

Dus wat maakte dat van mij? Een moeder die geen hechting had met haar kind? Het zat me al die tijd niet lekker. Pas op de basisschool was iets te merken van die hechting. Maanden duurde het voor hij normaal zonder drama afscheid kon nemen. Maar als ik hem ophaal? Geen innige omhelzing, of een luid en vrolijk "Mamaaa!"  over het plein zoals bij Zus. Zonder blikken of blozen en zonder mij aan te kijken is steevast het eerste dat hij zegt: "Wat gaan we vanavond eten?".

En aldoor dus dat onbestemde gevoel. Ik kreeg nooit gehoor. Ik moest er maar blij mee zijn. Tot ik een passage las in het boek: Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief, van Martine Delfos.

Inleidend wordt een situatie geschetst van een jongetje van 6 dat zich bij afscheid nemen van moeder aan haar vastklampt en zich al schreeuwend op de grond gooit. Normaliter zouden we dit gedrag veroordelen, interpreteren als inadequaat gedrag. Maar als we dit gedrag interpreteren vanuit het perspectief van een vertraagde ontwikkeling, dan komen we tot een andere benadering. Ze zegt daarover het volgende:
"Het zesjarige kind blijkt op dat onderwerp een kind met een leeftijd van bijvoorbeeld anderhalf jaar. In die fase is het heel normaal wanneer baby's gaan huilen en overstuur raken als hun moeder weggaat en het kind bij 'vreemden' achterblijft. Het is de periode vanaf wat de achtmaandangst genoemd wordt. In het verlengde daarvan ligt een lange periode van eenkennigheid."

"Aha", dacht ik. En hier komt het:
"Kinderen met autisme maken vaak geen achtmaandangst door wanneer we dat verwachten, ontwikkelen in dat geval géén eenkennigheid".

En daarmee viel alles op zijn plaats.

Knopjes

Voor het kinderpunt schreef ik het volgende blog over speelgoed, knopjes en koninginnendag!


http://www.hetkinderpunt.nl/knopjes/

Veel leesplezier!

Zus

Zus komt hier in de blogs regelmatig langs maar meer dan dat is het niet. Dat is ook prima. Ik ben dit blog niet gestart om over haar te praten maar ze hoort natuurlijk wel gewoon bij ons gezin. Ondanks dat hier thuis de meeste aandacht naar J uitgaat (zowel in gespreksonderwerp als in zorgen) eist het dametje wel haar aandacht op. Bovendien heeft ook zij mij het nodige gebracht. Zij wist me sterker te maken in mijn rol als moeder omdat ik bij haar terug krijg wat we erin stoppen en daardoor zien dat we het echt goed doen. Hoewel ik die bevestiging de laatste tijd niet meer zo nodig heb is dat tijdens haar eerste levenjaren wel degelijk heel belangrijk geweest. Door haar geboorte en kraamtijd wist ik dat ik geen aansteller was geweest bij de bevalling van J, dat de zorgen die ik om J had gehad tijdens de kraamtijd terecht waren geweest en dat ik echt wel kon genieten van een baby. Tijdens haar kraamtijd kwam er ruimte om over het eerste jaar van J opnieuw verdrietig te kunnen zijn en het zodoende een plekje te kunnen geven. Misschien was het 'fout'  om alles met haar te vergelijken maar het maakte dat ik juìst meer kon genieten van haar ritme, haar tevredenheid en haar ontwikkeling. Want ontwikkelen deed ze (en doet ze nog steeds!). Er ging een wereld voor me open toen bleek dat Zus zich lange tijd alleen kon vermaken in de box, of als ze daar zelfs rustig in slaap viel. Hoe ze onderzoekend was naar haar speelgoed en er ècht mee speelde. Ze ontwikkelde fantasiespel en speelt rollen. Pas toen zij daarmee begon ging J dat ook laten zien. Daarmee ontwikkelde ze niet alleen zichzelf maar ook haar broer. Zus werd al heel snel bijna als vanzelf overdag zindelijk, niet veel later ook 's nachts. Maar Zus ontwikkelt ook haar 'mondje'. Want waar ze het af en toe vandaan haalt weet ik niet, maar ze kàn brutaal zijn! Maar ik ervaar met haar ook dat je echte gesprekjes kunt hebben. Ze houdt zich bezig met hoe dingen in de wereld werken en probeert ze te ontrafelen. Ze vroeg ooit eens aan mij met welke prins ik later wilde gaan trouwen en de laatste tijd is ze erg bezig met familierelaties. Hoe ik heette toen ik nog geen mama was bijvoorbeeld. Een ander fenomeen waar we al snel mee te maken kregen was het verkennen van haar grenzen. Bij haar zie je dat ze er bewust naar op zoek gaat. Hoe ver kan ik gaan? Hoe lang duurt het voor ik papa en mama boos heb? De mimiek op haar gezicht is daarbij niet te beschrijven. Dit alles was nieuw voor ons. J handelde altijd uit impulsiviteit, was nooit 'opzettelijk' ondeugend en mimiek in zijn gezicht zien we nauwelijks. Voor straf of beloning leek hij ongevoelig. 'Gelukkig' heeft hij dat later ruimschoots ingehaald. Maar goed, Zus zorgt ervoor dat we weer andere opvoedtrucjes uit de kast moeten halen en soms zijn we daarin zoekende maar altijd op een natuurlijke manier. We zien dat het na verloop van tijd werkt en dat het bij haar aankomt.

Zus krijgt ook steeds meer haar eigen karakter en ik herken daar veel in. Ze is twee dagen na mijn verjaardag geboren dus we hebben hetzelfde sterrenbeeld. Bovendien ben ik ook opgegroeid als brusje (broer of zus van een zorgintensief kind) en ik weet zeker dat dit je op een bepaalde manier vormt. Zus is net als ik gevoelig voor harmonie en sfeer, kan schrikken als je plots boos op haar bent en blijft verdrietig zolang een conflict niet wordt opgelost. We moeten het dan echt samen goed maken. Laatst hadden mijn man en ik ruzie en toen kwam zij ons weer bij elkaar brengen. Zus kan je een knuffel geven waar de liefde in te voelen is. Ze wil graag alles zelf doen, wat erin resulteert dat ze zich al vrij lang zelfstandig aankleedt maar ook een enorme strijd kan voeren om dat wat ze aan wil trekken. Ze is enorm eigenwijs en heeft een sterke wil. Ze heeft een gevoel van rechtvaardigheid en is competatief. Ze wil graag laten zien wat ze kan en houdt zich heel strikt aan regels, ook voor J. Ze bemoedert daarom graag, vertelt J heel bijdehand hoe hij dingen moet doen. Gelukkig kunnen broer en zus samen spelen. Zus neemt J mee in het rollenspel en in weekenden en op vakantiedagen moeten we af en toe echt verplichte tijd inplannen voor alleen spelen. Ze zijn erg druk met zijn tweeën en dat gaat op gegeven moment toch irriteren bij elkaar. Dat ze zo fijn samen spelen vind ik een enorme winst. Ik weet dat mijn broer en ik vroeger elkaar de hersens in sloegen.(nu niet meer hoor ;-)) Samenspelen was echt niet te doen. Het leeftijdsverschil was dan ook groter. Omdat J een vertraagde ontwikkeling heeft komt dat mooi samen met de ontwikkeling van Zus.

Het is soms moeilijk om de ontwikkeling van Zus niet te veel te benoemen ten opzichte van J. Zij is bij veel motorische of cognitieve vaardigheden verder dan haar broer. Ze gebruikt soms woorden of zinnen die ons echt doen verbazen en op het gebied van tellen en getalinzicht is ze J aan het voorbij streven. J leest wel als een trein en is daar (terecht) enorm trots op. Al het oefenen blijft haar natuurlijk niet onopgemerkt. Ook zij is nu met letters bezig en wil 's avonds 'zelf' lezen. Van de week haalden we nieuwe boekjes uit de bieb en zij wilde ook een leesboekje. We kozen een samenleesboekje van AVI start. Omdat ze vervolgens na het eten met mij wilden lezen maar ik nog even geen tijd had, zei ik ze dan maar samen te gaan lezen op de bank. Ik zou zo wel komen. Wat er toen gebeurde was zo ontroerend en mooi. J ging Zus helpen bij het lezen! Hij deed het echt heel schattig. Hij zat daar echt als grote broer, kleine zus naast hem. Hij hakte voor haar de woorden, wees ze aan en liet haar ze lezen. Ik mocht nog niet komen kijken, ze moesten eerst oefenen. Daarna lieten ze het aan me horen en ik was zooo trots op deze twee mooie kinderen. Ik praat hier altijd over hoeveel J mij gebracht heeft en in dit blog vertel ik dat dit ook voor Zus geldt. Maar wat hebben ze toch ook veel aan elkaar. Ik hoop dat ze deze band verder uitbreiden en ook in de toekomst op elkaar kunnen bouwen. Want ze hebben allebei een heel fijn karakter met heel mooie eigenschappen.
Dat zijn mijn twee kanjers!

Veilige plek

Wij hebben hier thuis voor J een 'veilige plek'. Die plek is lang geleden gecreeërd in een poging om hem een plekje in huis te geven om te kunnen ontprikkelen. Ik geloof dat we ooit zijn getipt door de SI-therapeut. Een grote zitzak zou hem rust kunnen geven. Het kussen lag een poosje in zijn slaapkamer, in de hoop dat hij daar de stilte zou op zoeken als hij te druk zou worden. Maar J is niet graag alleen in een ruimte dus gaat hij ook nooit vrijwillig naar boven. Bovendien kan J nog geen minuut stil zitten of liggen, laat staan dat hij uit zichzelf gaat liggen ontspannen op een kussen. Utopie!
Naast de onrust en overprikkeling van J ontstond op bepaald moment ook agressie. Het begon met af en toe bijten of slaan. Je reageert als ouder zoals je denkt dat je moet doen. Je zegt hem dat het niet mag en probeert hem te laten zien hoe je zachtjes om gaat met een ander. "Lief doen", was in die tijd een veel gebruikte kreet. Maar als je merkt dat het niet helpt of zelfs erger wordt ga je allerlei andere manieren uit de kast trekken om het gedrag af te leren. We hebben immers in huis nooit fysiek geweld willen tolereren. Dus je probeert negeren, een keer een gedoseerde tik terug geven (ja, je leest en probeert de gekste dingen) in de hoek, op de trap, op zijn kamer. Maar al wat we ook probeerden de agressie werd alleen maar erger. De agressie onstaat (weten we nu) als J overprikkelt is. Dat kan om de kleinste dingen gaan, teleurstelling, onverwachte veranderingen, iets van hem vragen waar hij op dat moment niet aan toe is, discussie met Zus etc. Soms zien we het aankomen, vaak ook niet. En als we het aan zien komen zijn we toch vaak te laat. Dan ramt hij Zus hard op haar rug, gooit met spullen of slaat, bijt of knijpt mij. J is op afstand dan niet te corrigeren. Niet op het moment dat hij zijn agressie uit, maar ook niet als wij de agressie op zien komen. Dat betekent dat je altijd scherp moet blijven als hij in de buurt is, zeker als hij met Zus speelt. Zus is verbaal erg sterk en daar is hij meestal niet tegen opgewassen. Ze spelen graag samen maar het wordt J soms gewoon te veel. We moeten er dan echt invliegen om erger te voorkomen. Als je in je gezin te maken hebt met een wandelende tijdbom trekt dat een grote wissel op alle gezinsleden. Er waren periodes dat we hele dagen bezig waren om de agressie van J te beteugelen en te bestraffen. Op bepaald moment hadden we de afspraak: bij agressie 2 minuten in de hoek, blijft hij daar niet rustig dan naar de trap, gaat het daar niet goed, naar zijn kamer. Meestal eindigde hij op zijn kamer omdat hij nooit rustig op de andere plekken bleef. Hij schreeuwde en huilde, uitte zijn boosheid. Je kunt je voorstellen dat als J in die periode ongeveer 10 keer per dag agressie vertoonde wij aan niet veel andere dingen toe kwamen.

Wij twijfelden ondertussen wel of dit de juiste manier was. J schrikt namelijk altijd als hij iemand pijn heeft gedaan. Vaak zegt hij meteen sorry en komt een knuffel geven. En buitenshuis is hij helemaal niet agressief. Hij zou nooit een ander kindje opzettelijk pijn doen, zelfs niet als iemand anders hem pijn doet. Maar we wisten niet hoe we er anders mee om moesten gaan. We konden het ook niet tolereren, wat zou dat voor beeld geven naar Zus? Dat slaan is toegestaan?
We bespraken dit met de gezinsbegeleiding (inmiddels in ons gezin) en zij was het met ons eens. Wat is het nut van straffen? Je wilt een kind daarmee leren dat hij ongewenst gedrag vertoont. Moet J leren dat slaan ongewenst is? Nee, dat weet hij  heel goed. Hij doet het ook niet opzettelijk. Het overkomt hem. Het verdriet van Zus of mama is voor hem al straf genoeg. Dus kwam de veilige plek in beeld. We gingen hem een alternatief bieden voor zijn frustratie (die de oorzaak is van zijn agressie). We hingen een knuffelkaart op (omdat hij vaak knuffelde als hij de frustratie op voelde komen of agressie had laten zien) waarop een sticker kwam als hij het een halve dag goed zou doen. En als hij frustratie of agressie liet zien moest hij naar zijn veilige plek om daar te ontladen.
Nou ja, en toen waren we hem dus meerdere keren per dag naar zijn veilige plek aan het slepen. Want je dacht toch niet dat hij daar vanzelf naar toe zou gaan? Stickers werden nauwelijks verdiend en de veilige plek werd een plek om vooral veel strijd over te voeren met papa en mama.

Inmiddels was J ook aan de medicatie en dat zorgde ervoor dat de agressie stukken minder werd en niet meer zo'n weerslag gaf op ons gezin. Ondertussen leerden wij meer over autisme en over de fasen van overprikkeling. Eigenlijk werd bevestigd wat wij al wisten, het is iets wat hem overkomt. Hij heeft zichzelf niet meer in de hand als hij op de toppen van zijn kunnen functioneert. Met die wetenschap konden we hem ook wat anders bieden. Namelijk laten uitrazen en er verder geen al te groot punt van maken, behalve natuurlijk als hij Zus erg pijn doet. Dat blijft een heikel punt waarmee hij ons nog steeds erg boos kan maken. Ondanks dat wij weten dat laten uitrazen het beste voor hem werkt is dit toch heel moeilijk als hij zijn agressie toont op bijvoorbeeld het schoolplein of op visite. Je voelt je ten eerste toch vernedert omdat je wordt geslagen door je kind, het enige wat je kunt doen is hem vast pakken, hem van je af houden. Aan de andere kant schaam je je voor de blikken van anderen. Ik wéét wat ze denken, ik zou dat ook gedacht hebben 6 jaar geleden, toen ik nog zo weinig van opvoeden wist. Je voelt de afkeuring, de oordelen. Ik moet er maling aan hebben, ik weet het. Ik leer dat steeds beter maar het zal altijd lastig blijven.

Enfin, de laatste maanden neemt de agressie weer toe. De druk op school is groot en daardoor is er thuis meer ontlading. Met de nieuwe  gezinsbegeleiding (dit keer van stichting MEE) bespreken we hoe we het vorig jaar aanpakten en bekijken we wat beter kan. De knuffelkaart komt terug, nu geven we eerder een sticker waardoor de succeservaring groter is. De route naar het kussen wordt besproken ahv een pictogrammenstrip. De tijd die hij op het kussen zit wordt aangegeven met de time timer én hij krijgt een compliment als hij daar rustig blijft zitten en achteraf zijn excuses aanbiedt.
We bespreken dit met hem omdat hij 'het toch ook vervelend vindt wat er gebeurt? En hij wil toch ook liever zijn zus niet pijn doen?'. Hij knikt volmondig en we gaan het vol goede moed proberen. De knuffelkaart hangt nu een paar weken. Er zitten al een hoop stickers op. Omdat hij hele periodes niet gefrustreerd raakt. En als hij wel agressie laat zien dan gaat hij gedwee op het kussen en wacht tot het piepje van de time timer klinkt. Meestal.

En dan ineens laat hij een grote sprong voorwaarts zien. 's Morgens doet hij Zus pijn. Maar zonder iets te zeggen rent hij naar zijn kussen. 'mama, je moet het klokje zetten!'. Ik geef hem natuurlijk een groot compliment voor de manier waarop hij het oplost. Maar dan 's middags! Ruzie in de zandbak. We zijn te laat om er in te vliegen. Zus duwt J heel venijnig met de kinderbezem. En wat doet J? Hij komt met zijn lijf vol zand naar de openstaande tuindeur en roept vertwijfeld: "Mama, hoe moet ik nou naar mijn veilige plek lopen met al dat zand?" Ik wijs hem naar een plekje aan de picknicktafel. Papa praat een stevig woordje met Zus en we zeggen J daarna hoe trots we op hem zijn. Al die strubbelingen, al die energie en frustraties.....zouden we daar dan toch eindelijk wat van terug gaan zien?