vrijdag 20 juni 2014

Zwaar Autistisch

"Goh, nou, die is wel echt zwaar autistisch!"  Ze rolde nog net niet met haar ogen.
Het werd me gezegd tijdens een gesprek over een ander kind. Het ging niet over mijn kind.
Mijn kind is immers niet 'zwaar' autistisch.
Toch?

Ik weet eigenlijk niet zeker wat het inhoud. Zwaar autisme.
Alsof er ook licht autisme zou bestaan.
En het woord een aanduiding is voor de graad waarin de zorgintensiteit kan worden gemeten.

Deze graad kennen zorgouders onder elkaar helemaal niet.
In een groep op Facebook waarin zo'n 1500 ouders van kinderen met autisme (of mensen die zelf autisme hebben) zijn verenigd vraagt niemand de ander hoe autistisch zijn/haar kind is.
Of hoe zwaar je de zorg ervaart.
Daar weten alle ouders wat autisme in een gezin kan betekenen en zijn oordelen, etiketten en stigma's woorden die we niet kennen.

Daar post je een wanhoopskreet waarin je roept hoe je ervan baalt dat je je zelfbeheersing hebt verloren en heb je binnen een dag 100 hartverwarmende en begripvolle reacties.
Daar snappen ouders dat het half uurtje met je kind tussen het opstaan en naar school gaan in, net zo slopend kan zijn als een dag werken.
Dan vraagt niemand zich af of je het overdrijft omdat je kind er aan de buitenkant 'licht' autistisch of er 'helemaal niet' autistisch uit ziet.
Daar snappen ouders de trots van andere ouders over ontwikkelingen of behaalde mijlpalen die voor niet-zorgouders zo vanzelfsprekend zijn.
Daar snappen we hoe intens de liefde is die we voelen voor onze kinderen ondanks alle zorgen, strijd, gevechten met de buitenwereld en onze tranen in de donkere uren van de nacht.
Of ons kind nu Autisme, MCDD, PDD-NOS, ODD heeft we hebben aan 1 woord genoeg om elkaar te begrijpen.

Het is fijn om deel uit te maken van zo'n mooie groep mensen.
Mensen die oordelen hebben afgeleerd, die weten dat je niet achter iemands voordeur kunt kijken en je er dus ook geen mening over kunt geven.

Maar er is iets aan de hand met deze groep mensen. Ze voelen zich belazerd en in de steek gelaten. Ondanks alle vechtlust, acties en de petitie die door 100.000 mensen werd ondertekend heeft de regering besloten de transitie jeugdzorg er toch door te drukken. En het wordt een fiasco! Voor ouders is het volstrekt onduidelijk waar ze straks met hun zorgintensieve kind terecht kunnen voor hulp.

Juist nu is het zo belangrijk voor deze ouders dat ze steun krijgen vanuit hun omgeving.
Liefde, warmte, begrip. Dat krijgen we al van elkaar.

Het is nu aan de rest van de wereld om te volgen.

Stap uit je denkkader, verdiep je eens in de ander, je buren, je vriendin, je familie.
Denk niet: "Ach, het valt toch vast wel mee".
Sla een arm om hun schouder en vraag hoe het echt gaat.
Ze hebben behoefte aan begrip en steun.
Niet aan een etiketje of oordeel!!

Heb je in je nabije omgeving te maken met autisme en heb je belangstelling voor de facebookgroep kijk dan op levenmetautisme.com. Schrijf je dan ook meteen even in voor de nieuwsbrief om meer te lezen over autisme en alles wat daarmee te maken heeft.

8 opmerkingen:

  1. Lieve marjolein,

    ik ben een van die 1500 mensen van de groep. wat een mooi en hartverwarmend stukje. ik ervaar precies hetzelfde over de groep.
    ik schrijf geeb blog maar gebruik facebook om familie, vrienden en collega's te vertellen hoe het is om ass te hebben in je gezin of als persoon.
    mijn ervaring is dat vrijwel iedereen begripvoller is over de impact van ass. er zijn uitzonderingen hoor, en die mik ik er gewoon uit.
    het is zo belangrijk om mensen om je heen te verzamelen met begrip, een luisterend oor en welgemeende raad.
    jou blogs bijdragen hier ook aan bij.

    liefs. marion

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel. Fijn om te lezen en weten. Ik ervaar inderdaad ook meer begrip nu ik meer deel met mijn omgeving.
      Groetjes marjolein

      Verwijderen
  2. Ik herken dit zo goed. Ik ben zelf autistisch en krijg helaas vaak van mensen te horen da tik "licht autistisch" ben. Ik kan immers een redelijk normaal gesprek voeren. Maar ik ervaar zeer heftige beperkingen door mijn autisme, die vaak niet erkend worden omdat ik hoogintelligent ben. Ik bedoel dus dat ikd it vooroordeel merk bij begeleiders van mij in de instelling war ik verblijf. Soms ook van ouders van kinderen ie ogenschijnlijk "zwaardere" beperkignen hebben dan ik. Ik kreeg het pas nog te horen, da tik niet moest zeuren over mijn zelfzorgproblemen omdat i hoog-functionerend zou zijn. Whatever that may be.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel, Astrid, voor je reactie. Jammer he, dat mensen dat blijkbaar allemaal willen schalen. Hopelijk helpt mijn blog een klein beetje bij het begrip.
      Groetjes marjolein

      Verwijderen
  3. Sonja Streng,Pictoauti21 juni 2014 om 19:23

    zo mooi verwoord zo mooie gevoelige super verhaal, ben blij dat ik bij de 1500 groep zit. kippevel petje af hoe je het verwoord heb

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zwaar of licht autisme: het is allemaal andere informatie verwerking.
    Zie ook: http://youtu.be/onLIbUr4CHk

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik heb twee zonen met een vorm van autisme. Je hebt het goed verwoord. Dank je wel.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jij ook bedankt voor je reactie. Blij mee. :-)

    BeantwoordenVerwijderen