zondag 29 december 2013

Traditie

Het is vroeg in de morgen.
Ik word gewekt door de geur van olie en rozijnen. Mijn moeder is in de keuken druk in de weer met het bakken van oliebollen en appelflappen.
Later vandaag, als de schalen met bollen en flappen op tafel staan te geuren, zullen we ons nette pak aantrekken. Familie komt over de vloer. Het is gezellig druk in huis.
We spelen kaartspelletjes. Paardenrennen is een groot succes. Mijn broer en ik kunnen daar aan mee doen. De tandenstokers dienen als inleg.
Of de dubbeltjes uit mijn vaders spaarpot, dat weet ik niet meer precies.
We spelen muziek en nog een spelletje. Er wordt veel gelachen.

En al die tijd op de achtergrond dat geluid.
Het geluid van vuurwerk.
Knallen zijn ver weg, dan weer dichtbij.
Af en toe een vuurpijl. Ineens een duizendklapper.
Het geluid is een soort van constante bewustwording van het naderende oud en nieuw.
Je voelt de sensatie van de ontknoping om 12 uur.

We moeten nog even naar bed. Straks voor twaalven worden we wakker gemaakt.
Ik had altijd wat angst voor vuurwerk. Durfde nooit naar buiten.
Samen met mijn oma keken we dan uit het zolderraam naar de kleurige fonteinen in de donkere nacht.
Ik kan die sfeer nog oproepen. Het gevoel.
Zo werd bij ons oudjaar gevierd.
Traditie.
En tradities zijn er om te houden.
Dacht ik altijd....

Tot je een kind krijgt dat bang is.
Niet een beetje bang, zoals ik vroeger.
 Nee, pure extreme angst.
Angst die komt uit zijn tenen. Die hem doet trillen als een rietje.
Angst die hem doet wensen naar een diep donker plekje onder de grond.
Angst die ons tot wanhoop en onmacht drijft.
Angst die je tranen bezorgd.
Angst waar je hem in die vroege jaren niets over kunt uitleggen.
En later angst die hem vragen doet stellen waarop jij geen bevredigend antwoord kunt geven. "Wanneer stoppen ze?" "Hoe lang duurt het nog?" "Waarom steken ze vuurwerk af terwijl het nog niet mag?"

En nu proberen we het hem te laten snappen. Dat het gewoon papier is, met wat poeder erin.
Dat de sterretjes die zus wil afsteken dezelfde zijn als die in het ijsje zaten dat hij toen in het restaurant kreeg.
Maar de vragen blijven komen. "Als we thuiskomen hoe moet dat dan als we gevangen zitten in de auto? Want als we de auto uitstappen krijgen we vuurwerk op ons hoofd."
"Laat de deur dicht mama, anders komt er vuurwerk in huis en krijgen we brand."
En dan wordt hij ineens gillend en roepend wakker. "ZUS MAG GEEN STERRETJES DOEN. IK WIL NIET DAT ZE DOOD GAAT!"

We kregen voor dit jaar een uitnodiging van lieve vrienden van ons.
Om oudjaar samen te vieren en dan aan te passen aan wat J nodig heeft. Maar we weten inmiddels uit ervaring dat het niet werkt om visite te hebben als we zijn angsten moeten opvangen.
 Dat we er de hele avond moeten zijn, voor hem. Voor zijn angst.
En dat we dat graag doen omdat we er alles aan willen doen om die vreselijke angst de baas te kunnen zijn.

Dus voor ons voorlopig geen drukte in huis op oudejaarsavond. Geen mensen over de vloer.
Niet ontspannen toeleven naar dat moment waarop in de rest van de wereld feest wordt gevierd.
Maar vooral geen lol meer beleven aan het toenemend aantal knallen dat voor mij altijd symbool stond voor de viering van de jaarwisseling. Vuurwerk hoeft voor mij niet meer zo nodig.
De boom in met oude tradities. Weg met die angst!
Wij creëren onze eigen tradities wel.


maandag 23 december 2013

Mama Vita: krachten bundelen

Er is een nieuwe moeder bij vandaag. Bij de regio bijeenkomst van Mama Vita.
We heten haar van harte welkom en zeggen de anderen goeiemorgen. Een knuffel wordt hier en daar gegeven. Een aantal moeders volgt elkaar via Facebook en is op de hoogte van elkaars situaties, problemen en uitdagingen maar ook successen.
Soms groot, vaker klein. Maar altijd succesvol genoeg om gevierd te worden.

Als alle thee, koffie en lekkere koekjes op tafel zijn gezet en alle stoelen zijn aangeschoven vraagt de regiomoeder om aandacht. Wat niet meevalt want er wordt al behoorlijk wat af gekwebbeld.
Na een korte introductie met wat algemene mededelingen beginnen we aan onze hartenronde. Iedere moeder mag het hart in ontvangst nemen en krijgt haar eigen 3 minuten. Zij mag kiezen wat ze met die minuten doet. Vertellen wat ze kwijt wil, over haar kind (eren) of zichzelf, stilte nemen of haar 3 minuten doorgeven aan een ander.
Iedere moeder komt hier om tijd voor zichzelf te nemen. Zij heeft daarom de keuze dit naar haar eigen wens in te vullen.
Eigenlijk is er altijd maar 1 ding wat moeders met die minuten willen doen: hun hart luchten en vertellen. Vertellen hoe het gaat, waar het lukt en waar niet.

Ook op deze ochtend zijn de verhalen heel divers. Allemaal hebben we ons eigen verhaal. Een aantal zijn positief maar in deze decembermaand komt vooral naar voren hoe lastig het momenteel is. Halverwege de hartenronde klinkt gesnotter. Een van de moeders krijgt het te kwaad na het aanhoren van het verhaal van haar goede vriendin. Maar niet alleen van dat ene verhaal. Het is een opeenstapeling van alle ervaringen van de moeders hier aan de tafel.
Een aantal andere moeders snottert mee. Tissues worden hun kant opgeschoven, een bemoedigend klopje op de schouders wordt gegeven. "Het raakt me zo", snikt een van de moeders. "Het is zo veel."
Een aantal moeders knikt zwijgend. Er zijn zo weinig woorden nodig.

We kennen het allemaal. Iedereen die hier aan de tafel zit weet hoe het is om je machteloos te voelen, onbegrepen, wanhopig. Iedereen aan de tafel weet hoe hard je elke dag weer moet knokken om het beste voor je kind voor elkaar te krijgen. En dat al dat harde knokken niet altijd wordt beloond.
Dat je periodes doormaakt waarin je denkt dat er nooit meer licht komt aan het einde van de tunnel. Dat er een bepaald moment komt waarop je je realiseert dat je leven voor altijd veranderd is.
Dat het nooit zal worden zoals je je het had voorgesteld.
Het zijn fases waarin we allemaal vroeg of laat terecht gekomen zijn.
En de kracht van de groep is nu juist dat er moeders bij zitten die deze fases al achter de rug hebben. Die kracht kunnen halen uit de wetenschap dat er altijd weer een lichtje komt. Dat het beter wordt maar dat er tegelijkertijd ook altijd weer periodes komen waarin het slechter gaat.
Twee stappen vooruit, eentje terug.
En soms een stap vooruit en twee terug.

Dus hier in deze groep sterke vrouwen zijn veel woorden niet nodig. We knikken en kijken elkaar aan. Begrijpen elkaars verdriet. Herkennen de verschillende fases waarin we zitten.
En de doos met tissues gaat nog eens rond. De wangen worden droog gedept en een grapje wordt gemaakt. Want deze moeders weten ook dat met humor veel kan worden bereikt. Niet op een manier dat we problemen weglachen. Zeker niet! Humor brengt weer een lach op ons gezicht, kan wat beladen was weer doen ontspannen.
Het kan gewoon fijn zijn om even te huilen op een plaats waar niemand dat gek vindt en waar iedereen de tranen maar al te goed begrijpt. En waar iedereen begrijpt dat we daarna weer kunnen lachen.
Na de hartenronde haalt iedereen diep adem, zijn we er weer.

We krijgen een workshop over overprikkeling en kunnen elkaars kennis en ervaringen delen en gebruiken. En tussendoor praten we automatisch ook weer over elkaars strubbelingen. Hoe we bepaalde lastige problemen het hoofd bieden. Het is prettig, opent weer nieuwe mogelijkheden. We zien weer waar werk aan de winkel is, een opening tot gesprek met ons kind of een andere aanpak voor dat moeilijke gedrag.

En na afloop zijn we allemaal moe en energiek tegelijk.
Moe van alle emoties, de verhalen en de opgezogen kennis.
Energiek omdat we weer mogelijkheden zien, lichtjes aan het einde van de tunnel. Voor de een wat dichterbij dan voor de ander.
Maar vooral voelen we die verbondenheid met elkaar, het begrip, het warme bad dat we voor elkaar kunnen zijn. Omdat het voor veel moeders elders niet te halen valt. Dan is het fijn om hier de emoties te delen en de krachten te bundelen.
Precies daar waar Mama Vita voor bedoeld is.

woensdag 20 november 2013

Speelafspraak

"Mam, mag ik een keertje bij S spelen?" vraagt J als hij uit de taxibus komt.
"En wie is S?" is mijn wedervraag.
"S zit naast me in de taxi bus en hij heeft een Thomas trein".

Okee. Zoon wil dus bij een jongen spelen die we niet kennen. We weten niet of het een geschikt speelmaatje is (J speelt graag met iedereen, ook met kinderen bij wie dat eigenlijk niet zo'n goede match is), we weten niet hoe de gezinssituatie is, kennen de ouders niet noch waar ze wonen. Bovendien hebben we geen contactgegevens.

Een van de dingen waar je niet bij stil staat als je kinderen naar een (reguliere) school gaan in de eigen omgeving is het gemak waarmee kinderen speelafspraakjes maken. En het gemak waarmee je als ouder goed kunt inschatten of je het speelmaatje een geschikt vriendje vindt. Je kent het kind van het spelen op het plein voor schooltijd, je hebt de ouders al eens gezien en ingeschat of je er een prettig gevoel bij hebt. Een afspraakje wordt beklonken binnen 5 minuten. Kort voordat de bel gaat of bij het naar buiten lopen.

Op het speciaal onderwijs ligt dat een stuk ingewikkelder. Kinderen worden gebracht en gehaald met taxibusjes. Er staan op het schoolplein meer taxi chauffeurs dan ouders. Je hebt dus eigenlijk geen idee van de vriendjes op school. Ouders zal je moeten leren kennen op informatie avonden of vieringen.

Maar goed, J wil dus spelen. Met S. Die we niet kennen.

Eerst vragen we op het voortgangsgesprek aan juf of S een leuk kameraadje kan zijn voor J. Als daar bevestigend op wordt geantwoord kan juf aan de juf van S vragen om een notitie te maken in zijn heen-en-weer schriftje. Met daarbij onze contactgegevens.
We horen vervolgens een poos (enkele weken) niets.
Maar plots is daar dan een What's app berichtje. Van moeder S.
Heel erg enthousiast zijn ze, dat J een keer wil komen spelen.
We moesten maar een keer bellen voor een afspraak.

Het toeval wil dat J precies op die dag ziek werd. Dus ik antwoord dat terug en geef aan te bellen als er ruimte komt om iets af te spreken.
Dat was 2 weken geleden.

Afgelopen maandag ging  om 7.15 uur mijn telefoon. Het is de moeder van S. Zij zijn gebeld dat de taxibus vertraging heeft. Omdat wij later op de route zitten zijn wij nog niet aan de beurt geweest om afgebeld te worden. Vader S brengt hem naar school met de auto. Of het prettig is als hij J ook meeneemt? Nou, tegen zo'n prachtig aanbod zeg ik natuurlijk geen nee.

Ik hoor S op de achtergrond roepen: "Mag ik even de telefoon?" En ik krijg vervolgens S aan de lijn.
"Hallooo! Hoe gaat het met J?" klinkt hard in mijn oor.
"Heel goed hoor. En hoe gaat het met jou?" is daarop mijn antwoord.
"Mag ik J even aan de telefoon?"
Ik geef mijn telefoon aan mijn verbouwereerde zoon.
Ik hoor S een heel verhaal tegen hem ophangen.
J knikt en humt alleen maar wat. Blij maar zenuwachtig door dit plotselinge gesprek.

Als ik later moeder weer aan de lijn krijg is deze erg enthousiast. "Normaal praat hij nooit zoveel door de telefoon!".

Een kleine 20 minuten later komt S de straat inrennen. Vader er achteraan. Vader geeft spontaan een hand en neemt de boys mee. J neemt nog snel de brief die hij kreeg van zwarte Piet mee. Want "die wil hij aan S laten zien". Ik wuif nog wat na maar dat wordt niet meer gezien. De mannen stappen in de auto. Druk kletsend.

Een half uurtje later heb ik een What's app melding.
Ik ontvang een foto.
De twee jongens staan gebroederlijk met hun armen om elkaars schouders voor de school.
Zo'n prachtig gezicht!

Intussen hebben we ook de contactgegevens van de moeder van een meisje uit zijn klas. J en zij zijn dikke mik en echte vriendjes. Als kind nummer 3 hoort van een op handen zijnde speelafspraak roept hij dat hij ook een keer bij J wil spelen.

We hebben een lang traject achter de rug. Het was en is bij tijden loodzwaar. Gedurende het hele proces van begeleiding en onderzoeken hadden we zo vaak de behoefte om ook eens te horen wat onze zoon goed kon. Waar zijn kracht ligt. Het is zo ontzettend lastig te verteren als je alleen maar hoort wat er NIET goed gaat.
Volgens de MAS1P is autisme zo ontzettend ingewikkeld omdat het kind op meerdere leeftijden functioneert. Op sommige gebieden is het kind (ver) vooruit en op andere gebieden heeft het juist een (flinke) vertraging.
Wij konden lange tijd zelf ook niet vinden waar zijn versnelde ontwikkeling ligt. Natuurlijk heeft hij op bepaalde gebieden geen vertraging en loopt hij keurig met zijn leeftijdsgenoten mee.
Maar een versnelling? Iets waarin hij uitblinkt? Daar 'zochten' we nog naar.
Nu hij op zijn plek zit op het cluster 4 onderwijs en hij op meerdere gebieden ontwikkeling laat zien komt ook zijn kracht veel beter naar voren.

Als ik zie wat hij doet met de kinderen en mensen om hem heen, hoe hij contact maakt in al zijn onbevangenheid en niet eens doorheeft wat hij bij hen teweeg brengt. Dan stop ik verder met 'zoeken'. Dan kan het me nog minder schelen dat hij bepaalde dingen niet KAN.
Dan ben ik trots op hem om wie hij IS.


vrijdag 25 oktober 2013

Passend Onderwijs

"Ja, mama! De taxi is er. " roept J enthousiast.
Ik help hem snel in zijn jas. Kan nog net zijn rugtas meegeven als hij richting bus loopt. Vrolijk zegt hij de taxi chauffeuse gedag die hem in de gordels helpt.
Druk om zich heen kijkend en opgetogen rijdt hij weg. Mijn "dag jongen" wegstervend in de ochtendmist.
En zo gaat dat nu dagelijks. Met plezier naar school, lachend een nieuwe dag tegemoet zien.

Hoe anders was dat een half jaar geleden.
Dwars, opstandig en agressief gedrag waren de resultaten van totale overprikkeling van een dag op school.
Een klas van 32, groep 3.
Een juf die werd vastgeklampt omdat hij bij haar de enige veiligheid vond waar hij naar op zoek was. Maar die veiligheid kon de juf hem in die overvolle klas niet de hele dag bieden.
Net zo min als instructie op maat, gelegenheid tot beweging.
"Mama, ik word er zo moe van dat ik de hele dag stil moet zitten van de juf."
Instructiemomenten en werk werden beperkt tot drie keer per dag 10 min.
10 minuten hangen en wurgen. Een sticker als beloning.
De rest van de dag verloren zijn, op de gang rondlopen.
Klasgenootjes die hem stuk voor stuk lief vinden maar zeggen, "Soms begrijp ik hem niet helemaal hoor."
Alleen lopen op het schoolplein, terwijl hij juist zo gehecht is aan sociaal contact.
 En  's morgens bij herhaling zeggen, " Ik wil niet naar school, mama. Ik vind school stom!"

De juiste cluster 4 school vinden was nog best wel een klus. Maar het is het helemaal waard geweest. 9 kindjes in de groep, een ervaren juf plus een onderwijsassistent. Een vakdocent gymnastiek, een remedial teacher en orthopedagoog.
6 weken hadden zij samen nodig om precies te kunnen aangeven hoe mijn kind in elkaar zit.
Wat hij nodig heeft. Waar zijn kracht ligt en vanuit welke punten hij zich kan ontwikkelen.
Dat hij nog zo graag speelt maar in vergelijking met zijn klasgenoten toch zo pienter is. Dat hij veel weerstand heeft tegen het maken van werkbladen en dat ze hem daarom de ruimte geven om zich te ontwikkelen in de startgroep (groep 2).
Een juf die zich afvraagt, " Hoe heeft hij dat gedaan, in groep 3? Wat ongelooflijk knap dat hij dat heeft volgehouden."
En ik met terugwerkende kracht weer de pijn voel van hoe dit knulletje heeft moeten overleven dat jaar.

Vanaf augustus 2014 zal de nieuwe wet Passend onderwijs van kracht zijn.
De wet heeft als doel om meer kinderen binnen het reguliere onderwijs te houden. Het leerling gebonden budget (het rugzakje) verdwijnt en dat geld gaat naar de samenwerkingsverbanden. Binnen deze samenwerkingsverbanden gaan scholen onderling kijken naar de meest geschikte plek voor leerlingen.
Klinkt allemaal erg mooi maar veel ouders maken zich toch, terecht, zorgen over deze nieuwe wet. Het komt nu al geregeld voor dat kinderen worstelend door hun schoolcarrière heen gaan of dat kinderen bij scholen worden geweigerd op basis van label of dossier. Men verwacht dat dit met de nieuwe wet nog erger zal gaan worden.
Klassen raken voller. Van leerkrachten wordt verwacht dat ze makkelijk meer specifieke zorg kunnen bieden terwijl wel wordt gevraagd om hoge scores.

Ik weet persoonlijk niet hoe de nieuwe wet er in de praktijk uit zal gaan zien. Maar als ik aan passend onderwijs denk dan denk ik aan mijn zoon die een plek op een school kreeg waar hij zich kan ontwikkelen op zijn eigen niveau en waar gezien wordt waar zijn krachten liggen.
Als je het mij vraagt is dat pas echt passend onderwijs.


zondag 6 oktober 2013

Liebster award

Liebster Award

 
Nog geen jaar geleden begon ik dit blog met het eerste stuk: Hoe autisme ons gezin in kwam.
Ik voelde de behoefte om te delen waar wij thuis tegen aan liepen.
Vooral omdat de omgeving geen idee had van onze strubbelingen met zoon die voor de buitenwereld altijd een alleraardigst jongetje is.
Nooit had ik kunnen bedenken dat mijn blog zulke mooie reacties zou opleveren en zoveel herkenning voor andere moeders zou geven.

Het was in dezelfde week dat mijn blog meer dan 10.000 pageviews bereikte dat ik door @mamaliefjes (www.mamaliefjes.blogspot.nl) genomineerd werd voor de Liebster Award*.
Dank je wel!

Ik ben super blij met de nominatie.
Het bereiken van een groter publiek en daarmee het kweken van begrip over de thuissituatie is daarmee ruimschoots behaald. 
Dit geeft mij extra motivatie om lekker door te gaan met delen van mijn ervaringen en ik maak graag van de gelegenheid gebruik om andere mooie blogs in het zonnetje te zetten.


* "De Liebster Award is bedoeld om beginnende of nog niet zo bekende bloggers meer bekendheid te geven en om een extra stimulans te geven om zo door te blijven gaan met het bloggen. Hij mag alleen uitgereikt worden aan blogs met minder dan 200 volgers".

Hieronder wat te doen als je genomineerd bent:

1. Geef 11 feiten over jezelf;

2. Beantwoord de 11 vragen van diegene die je nomineerde;

3. Nomineer zelf 9 bloggers met 200 volgers of minder

4. Stel deze 9 bloggers 11 vragen;

5. Breng de genomineerde op de hoogte van zijn/haar nominatie;

6. Noem diegene die jou heeft genomineerd

De 11 feitjes dan maar:
1. Ik ben groot Ajaxfan
2. Ik eet graag patat
3. Ik heb vroeger vrij fanatiek aan waterpolo en synchroonzwemmen gedaan
4. Toen ik 14 was overleed plotseling mijn lieve broer. Hij was 15 jaar.
5. Ik ben erg gehecht aan mijn vakanties (en dat zijn er veel als je in het onderwijs zit ;-))
6. Ik ben nog net van de gabber generatie en kon dat in die tijd ook wel aardig.(ik heb nooit een gabberkapsel gehad en bezocht nooit een feest)
7. Ik ben ontzettend bang voor spinnen en het krijgen van prikken.
8. Ik ben groot fan van de seriemoordenaar Dexter.
9. Ik haat soaps en heb nog nooit een aflevering van GTST afgekeken
10. Ik ben een best wel gevoelig type
11. Ik vind 10 feiten wel genoeg.

11 vragen van @mamaliefjes.
1. Wat wil je bereiken met je blog?
Dat er begrip komt voor gezinnen met  kinderen waarbij je aan de buitenkant niet direct ziet dat er zorg is.
2. Weet je omgeving van je blog?
Ja, en ik krijg mooie reacties. Vooral mensen die heel dichtbij staan geven aan dat ze dingen lezen die ze echt niet wisten en daardoor dingen beter begrijpen.
3. Zijn de reacties belangrijk voor je?
Ja, ik vind de reacties erg belangrijk. Ik zet mijn blog op internet dus dan hoop je dat mensen reageren.
4. Wat is het beste restaurant waar je ooit gegeten hebt?
Kom ik even niet op.
5. Hoeveel tijd besteed je aan je blog?
Een lekker blog kost al gauw een half uur tot een uur om te plaatsen.
6. Lang geleden, maar wat wilde je worden en hoe is het uitgepakt?
 Ik wilde gymjuf worden. Dat ben ik ook geworden maar heb inmiddels al lang een baan als groepsleerkracht.
7. Welke sport beoefen je?
Ik doe van alles een poosje. Tot het me verveelt en ik weer wat anders zoek. Momenteel spring ik in de huiskamer bij de dvd's van Insanity.
8. Heb je wel eens iets gedaan wat verboden is?
Eeeeeehm........
9. Wat is het laatste boek dat je las?
50 tinten grijs. Een behoorlijke tegenvaller na alle mediagekte.
10. Geef je aan goede doelen?
Aan machtigen doe ik niet. Maar collectanten krijgen altijd geld in de bus en ook bij hulpacties stort ik altijd geld.
11. Hoe zou de perfecte tv avond er uit zien?
Goede voetbalwedstrijd van Ajax, gevolgd door een spannende of romantische film, chips en cola, voetjes op de bank, kleedje erbij.
 
En dan nu mijn genomineerden. Al deze moeders verdienen veel respect omdat ze altijd voor hun kinderen knokken en doorgaan waar anderen al lang hadden opgegeven.
 
1. www.esthervandaag.wordpress.com (geen blog uitgezonderd iedere keer weer ontroerend)
2. www.levenmetautisme.com (moeder die dag in dag uit knokt voor haar drie kinderen met autisme)
3. www.misskoffieklets.wordpress.com (gezellige klets tussen alle zorgen door)
4. http://www.levenmetautisme.com/archives/category/natasja (op en top moeder van 2 prachtige kinderen)
 
En de laatste:
5. www.iksimij.blogspot.nl (kijkje in het leven van een jonge vrouw met autisme en SI-stoornis)
 
En bij 5 stop ik. Want in mijn drukke leven zijn er niet meer blogs die ik volg om er voldoende over te kunnen zeggen. Daarmee zou ik deze 5 tekort doen. Het blijft hier dus bij.
En deze dames mogen antwoord gaan geven op de volgende vragen:
 
1. Wat doe je in je vrije tijd?
2. Op welke manier kun je ontspannen naast je drukke zorgtaken?
3. Welke "lessen" probeer je je kinderen mee te geven?
4. Wat is de ontroerendste film die je ooit gezien hebt?
5. Welke sport deed je vroeger?
6. Hoe stelde je je een leven als moeder of volwassene voor en wat is er van terecht gekomen?
7. Waar ben je voor aan het sparen?
8. Welke smaak kies je bij een Italiaanse ijssalon?
9. Wat vind je de vervelendste huishoudelijke klus?
10. Wanneer en waardoor heb je voor het laatst gelachen tot de tranen over je wangen liepen?
11. Heb je nog een goede blogtip voor andere bloggers?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 







 
 

woensdag 2 oktober 2013

Gewoon heel lekker

Marjolein (@levenmetassadhd) heeft getweet op 7:44 PM on ma, sep. 23, 2013:
Ik probeerde een blog te schrijven maar heb geen inspiratie. Zou het heel toevallig zijn dat het op het moment ook gewoon heel lekker gaat?


Ik zette deze tweet ongeveer 2 weken geleden op twitter.
En eigenlijk gaat het nog steeds "gewoon heel lekker".
Andere moeders van kinderen met autisme weten dat "gewoon heel lekker" in onze gezinnen niet betekent dat we achterover kunnen leunen en alles zijn gangetje gaat.
Dat "gewoon heel lekker" nog steeds betekent dat het heel hard werken is om door (bepaalde momenten van) de dag heen te komen.

Omdat je 's morgens een strak regime nodig hebt om je zoon op tijd in de taxibus te krijgen.
Dat je niet kan vergeten kleren klaar te leggen omdat je geen kans krijgt dat te doen waar hij bij is. Dat je hem geen seconde uit het ook mag verliezen op de momenten dat zijn medicatie nog niet werkt of al uitgewerkt is.
Dat je moet opletten dat je al je spullen opruimt omdat hij het door zijn handen laat gaan en het dan kapot is.
En dat je er soms een verdrietige Zus bij hebt omdat haar spullen ook wel eens sneuvelen.
Of een Zus overstuur omdat ze van hem een beker water over zich heen krijgt terwijl ze al in bed ligt.
Dat je alert moet zijn op agressieve uitbarstingen.
Ze zijn er momenteel minder, dat zeker. Maar ze blijven sluimeren net onder de oppervlakte. En kunnen er toch ineens zijn.
Volop.

"Gewoon heel lekker" is voor ons nog steeds heel hard werken.
Werken voor goede begeleiding, mogelijkheden voor ontwikkeling. Zoeken naar geschikte oppas, contacten met psychiater, instellingen, aanvraag indicaties.

"Gewoon heel lekker" is nog steeds keihard knokken voor onze kinderen.
Is het groeiende besef dat bepaalde dingen steeds moeilijker zullen gaan voor hem.
Dat bepaalde uitstapjes niet meer (op dezelfde manier) kunnen naarmate hij ouder wordt.
Is de zorg over de komende wintermaanden met de knallen van het vuurwerk en de bijkomende heftige angsten. Is het in juli regelen van een vrije dag voor oud en nieuw zodat je er als ouders met zijn tweeën bij kunt zijn.
Is de zorg over Zus die opgroeit als brus en die je daarin zo goed mogelijk wilt ondersteunen.
Maar waarin je voelt dat je faalt omdat je haar nooit die aandacht kan geven die ze gehad zou hebben als niet-brus.

Achterover leunen en rustig in je ritme blijven? Nee, dat zit er niet in.
Er is een last van onze schouders. Zeker!
Al die zorgen die we hadden om zijn school, zijn geluk, zijn vermoeidheid en overprikkeling.
Heerlijk dat we dat nu niet meer hebben.
Dat hij vrolijk de taxibus in stapt en opgewekt zwaait.
Dàt zijn de mooie momenten.
En dat is gewoon....... heel lekker.

maandag 19 augustus 2013

Mijn kind heeft een label

Ik denk het wel eens.
Heel soms.
Als hij een goede middag heeft.
Op die momenten dat hij rustig zit te spelen en er een bepaalde kalmte in het huis naar beneden daalt. Dat iedereen even met zichzelf kan zijn en niet hoeft op te letten of spullen door de kamer worden gegooid, niemand wordt pijn gedaan.

Dan denk ik wel eens:
 "Misschien is het niet zo. Misschien heeft hij helemaal geen autisme. Omdat dit jongetje zo heerlijk zit te spelen. Omdat hij zo makkelijk vriendjes maakt. Misschien hoort hij helemaal niet thuis tussen de kinderen op zijn nieuwe school. Misschien overdrijven we te veel. Zijn we toch overbezorgde ouders. Te negatief. Misschien komen zijn problemen wel door mij. Omdat ik te vaak mijn geduld verlies. Omdat we, toen hij nog jonger was, zo veel dingen 'verkeerd' hebben gedaan in zijn opvoeding. Zijn wij dan ouders die zo graag een "gelabeld" kind wilden hebben?
Misschien zitten ze er wel gewoon naast. Die pedagogen in het diagnostisch centrum. En de psychiaters in het Universitair ziekenhuis. En de opvoedondersteuning. En de medewerkers van stichting MEE. En de indicatiecommissie. En de toelatingscommissie van de cluster 4 school. En bureau jeugdzorg........"

Onnodig label?

Ik denk het heel soms, heel even. Maar het duurt nooit zo lang. Met de jaren worden de twijfels steeds minder sterk.

Want ik hoef maar heel even achterom te kijken.
Naar de recente medicatie-vrije dagen, waarover ik geblogd heb. (Hij kan niet zonder)
Naar de manier waarop we onze vakanties beleven. Ook over geblogd. (Op vakantie)
Naar de machteloosheid en wanhoop die we de laatste jaren zo vaak hebben gevoeld.
Naar de moeilijke tijd die we hebben gehad. Een tijd waarin we niet meer wisten hoe het verder moest. Waarin we als gezin aan het overleven waren. De dag probeerde door te komen.
Naar de momenten waarop ik huilend naar mijn werk reed omdat ik het huis in grote onrust achter moest laten. Of de momenten waarop ik eigenlijk liever niet naar huis ging omdat ik wist wat voor avond ik tegemoet zou gaan.
En ik besef ook dat die momenten dat hij rustig speelt niet vanzelf gekomen zijn.
Dat we daarvoor veel structuur bieden. In de vorm van pictogrammen. Een strakke opvoeding. Veel begeleiding. Gesprekken. Zorg.
Dan is het niet zo dat hij problemen laat zien omdat wij iets hebben laten liggen. Dan komt het door ons dat hij het juist zo goed doet!

Daar hebben we het label voor nodig (gehad). Door het label is kennis ontstaan. Zijn we ons kind beter gaan begrijpen, kunnen gaan helpen en ondersteunen. Kunnen gaan bieden wat hij nodig heeft. Zonder dat label zouden hij en wij reddeloos verloren zijn geweest.

Laat dat label voor deze kinderen dan alstublieft blijven. En laten we gebruik maken van onze kennis over die labels. Want van deze kinderen wordt straks wel verwacht dat ze deelnemen aan de maatschappij. Een rol van betekenis spelen. Hun eigen inkomen verdienen. Laten we ze daarbij helpen.

Dus ik omarm die momenten van kalmte en rust. Dat je 'het' niet ziet. En ik gebruik het label om te zorgen dat ze meer dan af en toe voor komen.
Zullen we dat met zijn allen doen? Daar heeft iedereen baat bij.

dinsdag 6 augustus 2013

Op vakantie


Op vakantie is alles anders.
De geluiden, de geuren en de omgeving zijn anders.
Je bed is anders, de wc, de badkamer en vaak het eten ook.
De mensen die je ziet, je vriendjes, de activiteiten en de dingen die je onderneemt. Allemaal anders.

Dat ándere is voor veel mensen fijn, geeft het ware vakantiegevoel. Even helemaal uit de eigen omgeving zijn is ontspannend. Even helemaal niets hoeven, leven bij de dag. Niets hoeven plannen. Dat is zoals we vakantie graag zien. Alles een tandje lager. Zorgen even thuis laten. Geen stress. 

Maar wat nou als je die zorg niet thuis kunt laten? Omdat die zorg gaat over je eigen kind? En je kind vanwege zijn autisme helemaal niet houdt van al die veranderingen?

Dan nemen we dus zoveel mogelijk vertrouwde spullen mee van thuis.
Het muziekdoosje, zijn knuffelberen, de aapjeswekker, boekjes, speelgoed, zijn time timer.
En houden we zoveel mogelijk rekening met hetzelfde eten, dezelfde rituelen, dezelfde structuur.
Ja, zelfs hetzelfde vakantieadres als vorig jaar. Voor zoveel mogelijk herkenbaarheid. Èn omdat het toen zo goed bevallen was.
En we hebben zijn pictogrammen meegenomen. Met alle goede bedoelingen.

Maar er zijn zoveel momenten dat we niet precies weten hoe de dag eruit ziet ondanks alle structuur die we proberen te handhaven. Dus is er de eerste dag volledige ontreddering bij hem te zien. De hele omgeving lijkt op hem af te komen. Hij is totaal verloren in zijn nieuwe wereld. Dat vraagt van ons geduld en begrip en geeft zorg en een bepaalde mate van stress.

En als er dan geslapen moet worden en dat thuis al een probleem is? Ja, dan wordt het wel een lastig verhaal. En we waren zo goed voorbereid. We hadden vuilniszakken mee om zijn ramen te blinderen tegen invallend zonlicht. We hadden voldoende melatonine en hanteerden hetzelfde bedritueel. Het kon allemaal niet voorkomen dat we avond na avond druk waren om te zorgen dat hij de slaap zou pakken die hij zo hard nodig heeft. Hij bleef vaak wakker tot middernacht of later. Ik gunde hem dan een plek naast papa door in zijn bed te gaan liggen of papa lag eerst een uurtje bij hem. En dan waren we ’s morgens zoekende naar een balans tussen uitslapen of wakker maken voor zijn medicatie. Tot we erachter kwamen dat daar het verschil niet in zit. En uitslapen duurt bij hem overigens ook nooit zo lang.

Dat slaaptekort ging  zich natuurlijk al snel wreken. Dus ging alles fijn en gezellig zolang we hem zijn gang lieten gaan. Zo lang hij kon struinen over de camping met Zus of op zoek kon naar vriendjes. Maar o wee, als er iets niet ging zoals hij dat wilde. Alles wat hem gevraagd werd was een NEE! met vaak een, “Ik ga je slaan.” erachter aan. Soms probeerde hij dat laatste ook wel eens bij ons. Vaker sloeg hij zijn zus. Er waren heftige en overdreven huilbuien om kleine teleurstellingen en agressieve uitspattingen om ogenschijnlijk onbelangrijke redenen. Er waren dus veel ongezellige momenten. Veel redenen tot zorg. Zorg die niet thuis gelaten kon worden. 

Hebben we dan een rotvakantie gehad? Echt niet! Het was heerlijk. De kinderen hadden het allebei erg fijn. Hoewel er vaak werd gezegd dat ze toch wel erg verlangden naar hun eigen bedje. Maar het was super om te zien hoe snel ze allebei vriendjes maakten en daar allebei op hun eigen manier mee om gingen. En ze speelden veel op de camping dus was er echt wel tijd voor papa en mama. Voor een boek of even helemaal niets. Het weer zat ons voor de verandering eens mee. Dat maakte ook veel verschil.  

En ik besef ook heel goed dat er veel gezinnen zijn waar op vakantie gaan helemaal niet kan. Juist omdat die veranderende omgeving zoveel invloed heeft op het gedrag. Omdat het niet haalbaar is. Wij hebben het ook besproken. Ons afgevraagd wie we hier nu een plezier mee doen. Maar hij geniet tussen al die frustratie door ook enorm van alle leuke dingen en daarom is het wel goed zo.  

Dus ik klaag niet. Ik geniet!
En ik probeer de zorgen tijdens deze vakantie een plekje te geven. Te accepteren dat dit dus eenmaal zo is. Net zoals we dat de afgelopen jaren al met zoveel andere dingen hebben gedaan. Accepteren dat hij naar een andere school gaat. Accepteren dat hij met peuterspeelgoed speelt.
Accepteren dat hij bij bepaalde vaardigheden blijvend geholpen moet worden. Accepteren dat hij niet zonder medicatie kan.
Accepteren, accepteren, accepteren…

En ik bedenk dat we trots mogen zijn dat we twee mooie spontane kinderen aan het grootbrengen zijn. Hoe moeilijk dat vaak ook is.
Zèlfs (of juist!) op vakantie.

 

 

 

 

 

zondag 21 juli 2013

Hij kan niet zonder

2 dagen!
2 dagen hadden we nodig.
2 dagen hadden we nodig om te observeren, kijken, praten,  pijn, verdriet en onmacht te voelen.
2 dagen zonder medicatie.

Wat we hebben geobserveerd en gezien kun je HIER lezen. We zagen vooral een jongetje dat zichzelf kwijt was. Dat een andere blik in zijn ogen had. Dat zijn zus pijn deed. Dat zorgde voor grote chaos in huis. Een jongetje dat niet tot spelen kon komen omdat de puzzelstukjes en plankjes kapla door de kamer vlogen. Een jongetje dat zich op deze manier onmogelijk kan ontwikkelen.

En wij voelden pijn. Pijn om te zien hoe ons ventje is zonder pillen. Pijn om te zien wat medicatie voor invloed op hem heeft, ook al is dat positief. Pijn omdat we nu goed snappen waarom hij 's avonds zo lang wakker blijft.

Verdriet om hoe het is. Verdriet om Zus die opgroeit met een broer die haar pijn doet. Verdriet om het feit dat zij aangeeft dat J vandaag niet leuk speelt en alleen maar met spullen gooit. Verdriet om te beseffen dat J blijkbaar niet goed functioneert zonder medicatie.

Onmacht en een gevoel van falen. Mijn man die zich openlijk afvraagt waarom wij dit niet kunnen. Waarom wij onze zoon niet kunnen opvoeden zonder medicijnen. Ik met mijn antwoord: "Het is niet onze schuld. Het is de schuld van zijn autisme, zijn adhd".

En op de derde dag is hij jarig. En geven we hem die pil maar weer. Met dezelfde pijn in ons hart als een jaar geleden. Toen we ermee begonnen. En de blik in zijn ogen veranderd. Hij straalt rust en vrolijkheid uit. Hij speelt lange tijd met zijn nieuwe speelgoed. Hij kletst opgewekt tijdens het ontbijt. Hij houdt zich in als hij Zus met een stuk duplo wil slaan. En nu danst hij gezellig rond op muziek van de cd die hij zelf in de cd-speler heeft gestopt èn aangezet.

Ik ben er weer, voor een poosje, van overtuigd dat het geven van medicatie voor hem en ons de juiste weg is. Dat hij het nodig heeft voor zijn rust, zijn geluk, zijn ontwikkeling. Dat Zus het nodig heeft om in veiligheid op te groeien. Dat wij het nodig hebben om het opvoeden van een zorgintensief kind te kunnen volhouden.

Dat weet ik zeker maar doet wel pijn.
Want eigenlijk is het niet wat je wil.
Maar je kunt niet anders.
En over jaar ofzo, dan proberen we het gewoon weer.

vrijdag 19 juli 2013

Zonder pil

Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!

Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.

Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.

Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.

Mijn hemel! Het is pas 12 uur!

We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.

De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.

En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.

En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?

En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.

En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.

5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........

Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen 

Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879

zaterdag 13 juli 2013

Eindelijk cluster 4

Hij is binnen. Eindelijk! De indicatie voor cluster 4 onderwijs. Het voelde als het wachten op een examenuitslag. Eentje die er om zou hangen. En het definitieve nieuws voelt als het behalen van dat examen. De vlag kan uit! Mijn zoon gaat eindelijk naar een school waar hij thuis hoort. De kans om zich te ontwikkelen. Te zijn wie hij is. Eindelijk! Want het was een proces van 3 jaar. Een traject van maanden.

En al die tijd wist hij van niets. Je kunt je zoon van 6 niet vertellen dat je bezig bent voor hem een nieuwe school te zoeken. Wat voor informatie kun je hem dan geven? Aan onzekerheid heeft hij niets. Bovendien kan hij niet overzien over welke termijn we praten. Een week vooruit denken lukt nog. Twee weken wordt al moeilijk. Laat staan 2/3 maanden.

Maar nu het dan definitief was konden we ons gaan concentreren op dat moment. Hoe gaan we dit brengen op zo'n manier dat hij er niet van schrikt? Te veel onzekerheid voelt? Angstig wordt voor wat komen gaat met als resultaat weerstand tegen de nieuwe situatie?

De dag van de rondleiding. Door ons zelf aangevraagd in overleg met de school. Een rondleiding met papa en mama een paar dagen voor de wenochtend (waarbij we hem alleen zullen moeten laten). Ik vertel hem 's morgens dat hij vandaag niet naar school hoeft. Onmiddellijk blijdschap. Dan hoeft hij niet te werken! Ik vertel hem dat we wat leuks gaan doen. Enthousiasme en gezonde spanning. Tot nu toe gaat het goed! Ik waag me aan uitleg over onze bestemming. "We gaan kijken op een school. Daar hebben ze dieren. Is dat niet leuk?" Ja, dat lijkt hem wel grappig.

Later in de auto doorbreekt hij plots de stilte door te zeggen: "We moeten wel lang rijden voor die school, zeg!".
Shit!
Slik!
"Ja jongen, het is wel wat verder weg".
Er is nog niet uitgesproken dat deze school ZIJN school wordt.

Bij binnenkomst is er veel spanning. Hij heeft zijn knuffel mee. Dat voelt fijn en wordt hier niet gek gevonden. In nieuwe situaties kruipt hij het liefst onder de grond. Hij kiest ervoor zich achter de benen van mama te verschuilen. Zijn hoofd weggedraaid en naar de grond gericht. Ik geef hem die ruimte. Weet dat hij vanzelf wel ontdooit. De coördinator die ons ontvangt snapt dat uiteraard. Dringt ook niet aan. Weet dat dat zinloos is.

We gaan eerst naar haar kantoor maar J geeft met een knikje aan dat hij liever wil rondkijken. Zijn ogen gericht op de vloer maar hij heeft ondertussen al genoeg gezien. In de klas waar hij komt kijkt hij rond. Ik besluit hem meteen te laten voelen hoe fijn het hier is. Ik toon hem de pictogrammen aan de muur, die hij vast wel kent. We hebben ze thuis ook. Ik vraag hem de kindjes in de klas te tellen. Hij komt tot 8. Met twee juffen!
"Wat is het hier rustig hè?!".
"En kijk, helemaal niet zo veel tafeltjes. Je kunt hier heel fijn spelen".
J komt heel langzaam achter mijn benen vandaan. Begint uit zichzelf rond te lopen. Friemelend aan zijn knuffel verkent hij de omgeving. Voelt hij de sfeer.

Eenmaal in de gang gaan we richting de dieren. Bij het aquarium begint hij over de vis te praten. We lopen door naar de konijnen, maken kennis met de parkieten en de hond. J kijkt rond. Merkt op dat de konijnen Jip en Janneke heten. Raakt alles aan in het poppenhuis.
We moeten hem vertellen dat hij vast nog heel vaak met het poppenhuis mag spelen om hem weer mee te krijgen.

Als we willen gaan wil hij nog wel ergens kijken. Hij is hier nog lang niet klaar!
Wij zijn verrukt, blij, opgelucht.
We lopen een klaslokaal binnen. Daar zit een groep kinderen in een kring om de juf heen. De juf speelt op een kleine harp een heel klein en lief liedje. Het is muisstil in de klas. Dit is fantastisch voor J. Zó mooi.
Zoveel rust!

Dan moeten we echt gaan. En wil hij nog best wel blijven. Dat zegt voor ons genoeg.
Op de terugweg in de auto leggen we hem uit dat dit zijn nieuwe school is. We vertellen hem hoe prettig het zal zijn dat de juf tijd voor hem zal hebben. Dat het niet erg is als hij wiebelt of niet stil kan zitten. Dat hij hulp krijgt bij het leren rekenen. En nog zoveel meer. "Ok," zegt hij opgelucht en blij.
Het is even stil.
Dan vraagt hij: "Wat gaan we nu voor leuks doen?".

De eerste belangrijke stap is gezet. En hoe!
Ik heb er alle vertrouwen in dat de overgang goed gaat verlopen!

zondag 30 juni 2013

Kast met vrolijke dingen

Het is alweer laat wanneer J bij ons in bed kruipt omdat hij de slaap maar niet kan vatten. Het is een regelmatig terugkerend probleem. Ik schreef er al eerder over in het blog ssslapen!
Sinds J is geopereerd verlopen de avonden meestal weer erg moeizaam. Soms met strijd en huilen maar hij is ook vaak hele avonden druk in zijn kamer aan het spelen. Liedjes zingen, boekjes lezen en wachten tot wij naar bed komen. Deze avond had hij dat ook gedaan. Op de een of andere manier is het na zo'n avond makkelijker om te zeggen: "Kom maar even bij ons liggen", dan wanneer je de hele avond strijd hebt vanwege allerlei kleine smoesjes. Gek genoeg weten we dat de oorzaak in beide gevallen dezelfde is; de slaap niet kunnen vatten door een druk hoofd.

Als hij dan bij ons komt liggen merken we hoe onrustig hij is. Hij kriebelt aan zijn neus, zijn been schuift onophoudelijk heen en weer, hij zucht en smakt en slikt....

Papa vraagt: "Waar denk je dan allemaal aan, dat je niet kunt slapen?".
J: "Aan werken op school en spelen".
Papa: "Maar wordt je hoofd daar dan druk van? Wat zit er nog meer in je hoofd?".
J: "Een heleboel drukke mensen".
Papa: "Wat zijn ze aan het doen?".
J: "De hele aarde staat in brand en alle mensen doen druk met hun huizen".

Ik lig stilletjes aan de andere kant van het bed en slik even een klein brokje weg.

J vertelt daarna over hoe de huizen branden en de mensen eromheen bezig zijn hun spullen veilig te stellen. Papa zegt dat de brandweer toch wel komt om de brand te blussen. J heeft er hele duidelijke beelden bij. Dat de brand van het ene huis naar het andere gaat en dat er overal vuur is. De mensen kunnen er niets aan doen.

Vuur is een terugkerende angst voor hem. Hoe kan het toch dat dit hem bezig houdt?

Papa vraagt of J de kast nog in zijn hoofd heeft. Die met die laatjes waar hij dingen in kan stoppen waar hij niet aan wil denken. Samen stoppen ze het vuur erin. En de drukke mensen. Ze doen de kast dicht en openen een laatje uit de blijde kast. Iets leuks om aan te denken. Vakantie! Dat laatje wil hij wel.

De mannen liggen even stilzwijgend naast elkaar. J verstrengeld in de stevige armen van papa. Dan vraagt papa of J gaat slapen. Hij brengt J zonder mokken terug naar zijn bedje. J zoekt zijn favoriete slaaphouding. Zucht eens diep. Zegt "welterusten papa". En valt vredig in slaap.

zondag 26 mei 2013

Daglicht, de film.


“Waarom kun je nou nooit eens  normaal doen?”. Dat waren de woorden van moeder Iris tegen haar autistische zoon in de film Daglicht. Woorden vol wanhoop en frustratie.
“Omdat ik niet weet hoe dat moet……”, was het antwoord van zoon Aron daarop. Een antwoord vol onmacht en verdriet.

Moeder en zoon, beide worstelend met de problemen waar ze tegen aan lopen. De angsten, de overprikkelingen. Die zich uiten in agressie. Maar ook het onbegrip uit de omgeving. Het heen en weer geslingerd worden tussen dat wat je denkt dat goed is en de meningen en oordelen van de mensen eromheen. De druk die school kan leggen. Het heeft maar minimale aandacht in de film maar ouders van kinderen met autisme pikken deze momenten er feilloos uit. Voelen de strijd.
Het is zó waar!

Natuurlijk is het beeld wat neergezet wordt geen totaalbeeld. Ik zou mijn zoon nooit zo de hele dag mee kunnen zeulen naar mijn werk. Hem uren in een hoek kunnen zetten met een puzzel. Mijn zoon kàn niet eens goed puzzelen. Maar dat wordt ondervangen door wat Bo zegt in de snackbar.
“Geen kind met autisme is hetzelfde”.

Een kind ìs niet autistisch. Dat suggereert dat er één autisme bestaat. Eén manier van gedragen. Eén manier van zijn. Nee, beter is het om te zeggen: Het kind hééft autisme. Ieder kind uniek.
Moeder en zoon, beide worstelend met die onmacht. En hoe dan alles op zijn plaats valt als hen wordt uitgelegd hoe het werkt bij hem. Dat hij continue aan het werk is om prikkels te verwerken die allemaal even hard binnen komen. Hier worden alleen de prikkels genoemd die binnenkomen via oren en ogen. In werkelijkheid kunnen mensen met autisme ook te maken hebben met een verstoring van de prikkels die binnenkomen via tast, evenwichtsorgaan en spieren. Prikkels binnen de sociale interactie. Gevoelens. Het is bijna niet te overzien hoe dat van invloed is op zo’n beetje alles.

Wat deze uitleg voor moeder Iris betekent kun je vooral aflezen aan haar gezicht. In de praktijk betekent zo’n uitleg zo ontzettend veel voor die onmacht en wanhoop. Zo’n uitleg geeft het begrip wat nodig is om het kind juist dat te bieden wat hij nodig heeft. En dat is vaak heel iets anders dan wat gemiddelde kinderen nodig hebben.
Dat is dus nou juist de reden waarom het geven van een ‘etiket’ in sommige gevallen noodzakelijk is voor het welzijn van kind en gezin. Waarom het geven van een etiket in sommige gevallen(of misschien wel de meeste) géén modegril is.

En wat zou een etiket betekent kunnen hebben voor Ray? Zou hij dan ook zo opgesloten zijn geweest? In letterlijke zin maar ook in zichzelf? Hoeveel onmacht zien we niet bij hem en zijn begeleiders? Niet wetende hoe met hem om te gaan. Steeds verder afglijdend in agressie, repetatieve handelingen, onrust. Hoe fijn is het voor hem iemand te ontmoeten die hem begrijpt en geeft wat hij nodig heeft?
De film Daglicht. Ga hem zien! Want het is ook gewoon een héle goede film.

 

zaterdag 18 mei 2013

Welkom voor Coaching in je dag

Met ingang van Mei 2013 schrijf ik tweewekelijks een blog voor de site van de praktijk Coaching in je dag. Dit is het eerste blog.
 
Welkom!

Het kwam als een schok, 1,5 jaar geleden de dag voor kerst. Diagnose autisme! Gesteld door de kinderpsychiater in een Universitair ziekenhuis. We waren al langer bezig via een diagnostisch centrum. Het gevoel dat er iets niet helemaal ‘normaal’ was, wat resulteerde in problemen bij de opvoeding, was er al heel lang. Bij het diagnostisch centrum was de voorlopige diagnose NLD met een vermoeden van ADHD. Autisme was al in een eerder stadium van tafel geveegd. Dat het hier toch op uit zou draaien, daar hadden we nooit rekening mee gehouden. Wij reageerden wisselend op dit nieuws. Manlief was vooral verdrietig en keek meteen vooruit. Wat voor toekomst stond hem te wachten? Hoe zou ons leven eruit gaan zien? Een ideaalbeeld viel op dat moment in stukjes uiteen. Bij mij was er vooral onbegrip rond de diagnose. Ik probeerde manlief op te monteren door te zoeken naar argumenten waarom deze diagnose niet juist zou zijn. Autistische kinderen zijn toch die kinderen die moeilijk contact maken, niet gericht op mensen of sociale interactie in welke vorm dan ook? Wist ik veel toen! Onze zoon was alles behalve dat. Op een vreemde manier, dat wel. Ongeremd naar volwassenen, ook als het onbekenden waren. En een gesprekje met hem was altijd eenrichtingsverkeer. De arts voorspelde dat door gebruik van medicatie de ADHD kenmerken naar de achtergrond zouden verdwijnen en de autisme kenmerken duidelijker zouden optreden. En dat is precies wat er ook gebeurde!

Autisme, nu weet ik wel beter. Ik ben me gaan inlezen en verdiepen in de stoornis, leerde mensen kennen via internet. Ik begon met het schrijven van een blog waar veel andere ouders herkenning in lezen en waar ik veel positieve reacties op krijg. En ‘opeens’ was ik van onzekere zoekende moeder, ervaringsdeskundige geworden. Het delen van die ervaringen vind ik prettig. En gezien het aantal pageviews op mijn blog geldt dit niet alleen voor mij. Bovendien probeer ik door middel van mijn blog bekendheid te geven aan de complexiteit van de stoornis autisme. Ik weet uit eigen ervaring dat het onbegrip van de buitenwereld erg groot is. Dat je een overbezorgde moeder lijkt te zijn, te negatief. Aan de buitenkant is immers vaak niet zoveel te zien. Maar achter gesloten deuren in de veilige thuishaven, daar is de plek waar het kind met autisme zich uit en voor de grootste problemen zorgt. Bovendien heerst nog steeds dat beeld over autisme dat ik ook had. Autisme wordt nooit gekoppeld aan kinderen die zo spontaan en sociaal ogen als onze zoon.

Dus toen ik gevraagd werd om een tweewekelijks blog te gaan schrijven voor op de site van Coaching in je dag hoefde ik daar niet lang over na te denken. Mijn blog gekoppeld aan zo’n mooie praktijk en daar mijn ervaringen delen, dat is toch een prachtige kans! Hopelijk kan ik u dat stukje herkenbaarheid bieden waar ik al die tijd zo naar op zoek ben geweest. En als u behoort tot de ‘buitenwereld’ hoop ik dat ik u inzicht kan geven in de ingewikkelde gezinssituatie waar uw kind, broer, zus of vriendin in terecht gekomen is. En dat u daarmee begrip heeft voor hun onzekerheden en strubbelingen bij de opvoeding. Dat u weet dat zij alles doen vanuit de onvoorwaardelijke liefde voor hun kind. En net even een beetje (of soms veel ) harder moeten knokken voor dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn. Zorg delen maakt het minder zwaar. Begrip voor elkaar zorgt voor vertrouwen om dat te kunnen doen.

Ik ben Marjolein, moeder van 2 kinderen. De oudste J is geboren in 2006 en heeft autisme met ADHD (kenmerken). De jongste is een meisje, geboren in 2008. Ik ben getrouwd en werk als leerkracht in het basisonderwijs. Vanaf nu geef ik u elke 2 weken een kijkje in ons leven. Ik hoop dat u mijn blogs met plezier en soms ontroering zult lezen.

dinsdag 14 mei 2013

Moedergevoel

Moedergevoel! Ach ja, dat moedergevoel. Dat gevoel waarvan iedereen zegt dat je er naar moet luisteren. Maar waar, als puntje bij paaltje komt, niemand vanuit gaat als je jouw zorgen uit.
Je moedergevoel dat zegt dat het huilen van je baby niet binnen normale kaders is, maar de omgeving zegt dat dit erbij hoort.
Je moedergevoel dat zegt dat je baby last heeft van zijn voeding, maar de arts op de meting niets afwijkends kan vinden. Uiteindelijk kreeg hij toch medicatie omdat hij erin stikte.
Je moedergevoel dat zegt dat zijn ontwikkeling niet 'normaal' verloopt. Maar waarvan anderen zeggen dat dit toch gewoon peutergedrag is. En dat hij uiteindelijk autisme blijkt te hebben.

Hoe kun je leren naar je moedergevoel te luisteren als niemand anders dat doet? Ik heb het door schade en schande geleerd. Door er eerst niet op te durven vertrouwen maar door ervaring leren dat je moedergevoel het meestal bij het rechte eind heeft.

Ook met het oog op de nachtzindelijkheid had ik al lang het gevoel dat er iets niet klopte. Ik zag aan Zus dat haar zindelijkheid als vanzelf kwam. We hoefden er nauwelijks moeite voor te doen en ook 's nachts bleef ze steeds vaker vanzelf droog. Ze is al van voor haar derde 's nachts zindelijk. Bij J ging dat allemaal niet vanzelf. Het zindelijk worden ging moeizaam. Bovendien was hij wel al vroeg heel makkelijk 'poepzindelijk'. Dit is opvallend omdat dit vaak moeilijker gaat dan plaszindelijkheid.
Daarbij moet ik vertellen dat J toen hij 8 maanden oud was een zware operatie heeft gehad aan een dubbele liesbreuk. Nadien kreeg hij een infectie in een van de hechtingen. Die infectie heeft toen schade aangericht aan een van zijn teelballetjes. Die is daardoor bijna verdwenen. Ik bedacht dat als de infectie een teelbal kon aantasten het vast ook schade had kunnen aanbrengen aan andere 'gebieden'.
Bovendien is de nachtplas niet zomaar een ongelukje. Het lijkt wel alsof hij alles op de dag opspaart om 's nachts te laten lopen. Luiers zijn daar voor een 6 -jarige niet tegen opgewassen dus dat betekent meerdere keren per week zijn bed verschonen. Vorig jaar hebben we een weekje geprobeerd om het zindelijk worden te trainen. We moesten hem dan met een bepaalde procedure snel na het slapen wakker maken om te laten plassen maar meestal zat zijn luier dan al vol.
Dus dat moedergevoel zei dat het niet klopte. Dat zindelijkheidstraining geen zin heeft. Zeker niet in de vaste routine en structuur van een jongetje met autisme.

Dus ik belde de huisarts. En die vond het maar onzin dat ik een verwijsbrief voor de uroloog wilde (die overigens destijds had gezegd dat we altijd terug mochten komen als er vragen waren). Hij had nog nooit gehoord dat kindjes na een operatie aan een liesbreuk problemen hadden met zindelijk worden. Er zou geen enkel verband bestaan. Dus ik moest even slikken en ergens erg veel moed vandaag halen. Assertief zijn staat nog niet zo heel lang in mijn woordenboek dus ik moest erg mijn best doen om hier voor mijn moedergevoel op te komen. Ik vertelde hem van de geschiedenis en dat het niet klopt. Maar de huisarts raakte geïrriteerd. Vond het onbegrijpelijk dat ik juist met een kindje met autisme allerlei vervelende onderzoeken 'wilde' terwijl we nog niet eens aan een training waren begonnen. Het was heel normaal dat een jongen van 6 's nachts nog in zijn bed plast. Er was gewoon geen speld tussen te krijgen. Maar ik hield voet bij stuk en het werd echt een heel naar gesprek. De huisarts voelde zich duidelijk door mij gepasseerd maar zei uiteindelijk:"
"Als ù dat dan zo graag wilt, dan schrijf ik er wel een....". 

Aangezien dit niet de eerste vervelende situatie was bij onze huisarts hebben we met het ophalen van de verwijsbrief ook meteen een uitschrijvingsformulier meegenomen.

Vanaf het moment dat we contact hadden met de uroloog was er begrip en zorg. De signalen die ik signalen vond (eerst poepzindelijk, veel plas 's nachts, moeilijk zindelijk worden) waren inderdaad kleine alarmbelletjes die gingen rinkelen. Nee, de operatie had inderdaad niets te maken met deze klachten maar er was reden om hem op de plaspoli te zien. Er werd een echo gemaakt en we moesten een plasdagboek bijhouden. Ook moest hij op een speciale wc plassen. Niks geen vervelende onderzoeken dus. Bovendien was de arts erg begripvol en geduldig. Hij vermoedde een vernauwing in zijn plasbuis. Dit kon hij onderzoeken tijdens het spreekuur maar hij had tijdens de echo gezien dat er nogal wat spanning zat bij J dus leek het hem verstandig dit tijdens een kijkoperatie te beoordelen. Zat er dan een vernauwing dan kon hij deze meteen verwijderen. Om helemaal zeker te zijn van zijn zaak moesten er nog wat urinemonsters ingeleverd worden. Maar ook daar kwamen geen vreemde dingen uit. Dus werd J op de wachtlijst geplaatst.

Vandaag was de operatie. En wat ik al die tijd al vermoedde werd vandaag bevestigd. De uroloog constateerde een vernauwing in zijn urinebuis en heeft deze verwijderd. Dit is de oorzaak van de plasproblemen 's nachts. Dus ik had gelijk.
Natuurlijk is het niet leuk dat hij geopereerd moest worden. Hij heeft vanwege uiteenlopende redenen het ziekenhuis al veel te vaak van binnen gezien.  Maar ik ben blij dat ik heb doorgezet. Dat ik me niet met een kluitje in het riet heb laten sturen door de huisarts en dat we niet allerlei zindelijkheidstrainingen zijn gaan proberen.

Ik heb in de afgelopen 6 jaar nu genoeg bevestiging gehad van mijn moedergevoel om daar niet meer aan te twijfelen. Het zou zo fijn zijn als anderen ook snappen dat hier naar geluisterd moet worden.

maandag 13 mei 2013

Eenkennig

"Ooooh, wat ìs jouw zoon toch een scháaat !!". Haar stem snijdt over het schoolplein.
Ze gaat nog verder.
"Ik krijg iedere keer zo'n fijne knuffel van hem."
"Oh neee ", denk ik bij mezelf. Ik voel de irritatie naar boven borrelen.
"Ja, ik heb echt iets met kinderen hoor", vervolgt ze. "dat gaat zo makkelijk bij mij, hij komt altijd even bij me hè, tijdens de pleinwacht. Hij weet dat ie bij mij terecht kan hoor".

Ik moet me bedwingen. Wil zeggen: "Nee, mens. J knuffelt iederéén die eenmaal aardig tegen hem doet". Maar ik zeg niks en lach vriendelijk terug. Ik laat haar maar in die waan. Het is de moeder van een klasgenootje en als zij daar een goed gevoel van krijgt, wie ben ik dan om dat te verwerpen.

Dat ìk er ondertussen een vervelend gevoel van krijg dat is allang niet meer nieuw.
Het lijkt zo ideaal, een allemansvriend. Makkelijk in het contact, geen verlegenheid. Maar het brengt even zoveel zorgen met zich mee. Hij ziet geen verschil tussen goed en kwaad. Zou zó met iedereen meelopen. Zit op verjaardagen binnen no time bij vreemden op schoot en knuffelt ze graag. Dat is leuk als je kind 3 jaar is. Aandoenlijk zelfs, maar als hij 6 is wordt dat al wat minder.
En blééf het nou maar bij knuffelen. Nee hoor, zoon vind ook kusjes geven erg fijn. En wat kun je er aan doen als een kind zelf het verschil niet ziet tussen mensen die van hem houden en de rest?
Als hij de moeder van zijn vriendje net zo lief vindt als zijn eigen moeder?
Als hij denkt dat de baby van mijn broer zò ingeruild kan worden als ze hem niet meer willen?
Als hij niet ziet dat die vreemde meneer iets van hem wil wat niet juist is?

Dan vertellen we hem dat en leggen hem uit hoe het werkt.
Keer op keer.
Dat je niet zomaar iedereen een kusje moet geven, dat er een verschil is tussen de moeders van vriendjes en zijn ouders.
Dat je niet zomaar met vreemden gaat knuffelen (ja maar ik kèn ze toch?).

Gelukkig zien we nu wel een verschuiving. Hij is bij nieuwe kennismaking eerst verlegen en schuilt achter mijn been, draait zijn hoofd weg. Dit duurt maar heel even. Als hij eenmaal heeft gezien dat het veilig is dan is hij ook meteen niet meer te houden. Bedenken dat niet iedereen zo lief en aardig is en dat mensen soms andere bedoelingen hebben is nog een brug te ver.
Dat leert hij vast ook nog wel.

Ik ben er sinds een tijdje achter dat we bij autisme niet langer spreken van een stoornis op verschillende gebieden maar van een vertraagde ontwikkeling. Op andere gebieden zien we juist een versnelde ontwikkeling (die probeer ik bij J ook te ontdekken. Ècht!). Die verstoring tussen vertraagd en versneld is het ingewikkelde van autisme.
Als baby was J ook al nooit eenkennig. Hij keek niet op of om als ik hem achter liet bij de gastouder. "Heerlijk joh,", zeiden ze dan tegen mij. "Wees blij dat het zo gaat". Maar ik was niet blij. Ik las alleen maar in opvoedtijdschriften dat de eenkennigheidsfase erbij hoorde. Dat het juist een goed teken was. Een kind dat merkt dat zijn vertrouwde persoon uit beeld is. Het was dan juist goed gehecht.

Dus wat maakte dat van mij? Een moeder die geen hechting had met haar kind? Het zat me al die tijd niet lekker. Pas op de basisschool was iets te merken van die hechting. Maanden duurde het voor hij normaal zonder drama afscheid kon nemen. Maar als ik hem ophaal? Geen innige omhelzing, of een luid en vrolijk "Mamaaa!"  over het plein zoals bij Zus. Zonder blikken of blozen en zonder mij aan te kijken is steevast het eerste dat hij zegt: "Wat gaan we vanavond eten?".

En aldoor dus dat onbestemde gevoel. Ik kreeg nooit gehoor. Ik moest er maar blij mee zijn. Tot ik een passage las in het boek: Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief, van Martine Delfos.

Inleidend wordt een situatie geschetst van een jongetje van 6 dat zich bij afscheid nemen van moeder aan haar vastklampt en zich al schreeuwend op de grond gooit. Normaliter zouden we dit gedrag veroordelen, interpreteren als inadequaat gedrag. Maar als we dit gedrag interpreteren vanuit het perspectief van een vertraagde ontwikkeling, dan komen we tot een andere benadering. Ze zegt daarover het volgende:
"Het zesjarige kind blijkt op dat onderwerp een kind met een leeftijd van bijvoorbeeld anderhalf jaar. In die fase is het heel normaal wanneer baby's gaan huilen en overstuur raken als hun moeder weggaat en het kind bij 'vreemden' achterblijft. Het is de periode vanaf wat de achtmaandangst genoemd wordt. In het verlengde daarvan ligt een lange periode van eenkennigheid."

"Aha", dacht ik. En hier komt het:
"Kinderen met autisme maken vaak geen achtmaandangst door wanneer we dat verwachten, ontwikkelen in dat geval géén eenkennigheid".

En daarmee viel alles op zijn plaats.

woensdag 8 mei 2013

zaterdag 4 mei 2013

Zus

Zus komt hier in de blogs regelmatig langs maar meer dan dat is het niet. Dat is ook prima. Ik ben dit blog niet gestart om over haar te praten maar ze hoort natuurlijk wel gewoon bij ons gezin. Ondanks dat hier thuis de meeste aandacht naar J uitgaat (zowel in gespreksonderwerp als in zorgen) eist het dametje wel haar aandacht op. Bovendien heeft ook zij mij het nodige gebracht. Zij wist me sterker te maken in mijn rol als moeder omdat ik bij haar terug krijg wat we erin stoppen en daardoor zien dat we het echt goed doen. Hoewel ik die bevestiging de laatste tijd niet meer zo nodig heb is dat tijdens haar eerste levenjaren wel degelijk heel belangrijk geweest. Door haar geboorte en kraamtijd wist ik dat ik geen aansteller was geweest bij de bevalling van J, dat de zorgen die ik om J had gehad tijdens de kraamtijd terecht waren geweest en dat ik echt wel kon genieten van een baby. Tijdens haar kraamtijd kwam er ruimte om over het eerste jaar van J opnieuw verdrietig te kunnen zijn en het zodoende een plekje te kunnen geven. Misschien was het 'fout'  om alles met haar te vergelijken maar het maakte dat ik juìst meer kon genieten van haar ritme, haar tevredenheid en haar ontwikkeling. Want ontwikkelen deed ze (en doet ze nog steeds!). Er ging een wereld voor me open toen bleek dat Zus zich lange tijd alleen kon vermaken in de box, of als ze daar zelfs rustig in slaap viel. Hoe ze onderzoekend was naar haar speelgoed en er ècht mee speelde. Ze ontwikkelde fantasiespel en speelt rollen. Pas toen zij daarmee begon ging J dat ook laten zien. Daarmee ontwikkelde ze niet alleen zichzelf maar ook haar broer. Zus werd al heel snel bijna als vanzelf overdag zindelijk, niet veel later ook 's nachts. Maar Zus ontwikkelt ook haar 'mondje'. Want waar ze het af en toe vandaan haalt weet ik niet, maar ze kàn brutaal zijn! Maar ik ervaar met haar ook dat je echte gesprekjes kunt hebben. Ze houdt zich bezig met hoe dingen in de wereld werken en probeert ze te ontrafelen. Ze vroeg ooit eens aan mij met welke prins ik later wilde gaan trouwen en de laatste tijd is ze erg bezig met familierelaties. Hoe ik heette toen ik nog geen mama was bijvoorbeeld. Een ander fenomeen waar we al snel mee te maken kregen was het verkennen van haar grenzen. Bij haar zie je dat ze er bewust naar op zoek gaat. Hoe ver kan ik gaan? Hoe lang duurt het voor ik papa en mama boos heb? De mimiek op haar gezicht is daarbij niet te beschrijven. Dit alles was nieuw voor ons. J handelde altijd uit impulsiviteit, was nooit 'opzettelijk' ondeugend en mimiek in zijn gezicht zien we nauwelijks. Voor straf of beloning leek hij ongevoelig. 'Gelukkig' heeft hij dat later ruimschoots ingehaald. Maar goed, Zus zorgt ervoor dat we weer andere opvoedtrucjes uit de kast moeten halen en soms zijn we daarin zoekende maar altijd op een natuurlijke manier. We zien dat het na verloop van tijd werkt en dat het bij haar aankomt.

Zus krijgt ook steeds meer haar eigen karakter en ik herken daar veel in. Ze is twee dagen na mijn verjaardag geboren dus we hebben hetzelfde sterrenbeeld. Bovendien ben ik ook opgegroeid als brusje (broer of zus van een zorgintensief kind) en ik weet zeker dat dit je op een bepaalde manier vormt. Zus is net als ik gevoelig voor harmonie en sfeer, kan schrikken als je plots boos op haar bent en blijft verdrietig zolang een conflict niet wordt opgelost. We moeten het dan echt samen goed maken. Laatst hadden mijn man en ik ruzie en toen kwam zij ons weer bij elkaar brengen. Zus kan je een knuffel geven waar de liefde in te voelen is. Ze wil graag alles zelf doen, wat erin resulteert dat ze zich al vrij lang zelfstandig aankleedt maar ook een enorme strijd kan voeren om dat wat ze aan wil trekken. Ze is enorm eigenwijs en heeft een sterke wil. Ze heeft een gevoel van rechtvaardigheid en is competatief. Ze wil graag laten zien wat ze kan en houdt zich heel strikt aan regels, ook voor J. Ze bemoedert daarom graag, vertelt J heel bijdehand hoe hij dingen moet doen. Gelukkig kunnen broer en zus samen spelen. Zus neemt J mee in het rollenspel en in weekenden en op vakantiedagen moeten we af en toe echt verplichte tijd inplannen voor alleen spelen. Ze zijn erg druk met zijn tweeën en dat gaat op gegeven moment toch irriteren bij elkaar. Dat ze zo fijn samen spelen vind ik een enorme winst. Ik weet dat mijn broer en ik vroeger elkaar de hersens in sloegen.(nu niet meer hoor ;-)) Samenspelen was echt niet te doen. Het leeftijdsverschil was dan ook groter. Omdat J een vertraagde ontwikkeling heeft komt dat mooi samen met de ontwikkeling van Zus.

Het is soms moeilijk om de ontwikkeling van Zus niet te veel te benoemen ten opzichte van J. Zij is bij veel motorische of cognitieve vaardigheden verder dan haar broer. Ze gebruikt soms woorden of zinnen die ons echt doen verbazen en op het gebied van tellen en getalinzicht is ze J aan het voorbij streven. J leest wel als een trein en is daar (terecht) enorm trots op. Al het oefenen blijft haar natuurlijk niet onopgemerkt. Ook zij is nu met letters bezig en wil 's avonds 'zelf' lezen. Van de week haalden we nieuwe boekjes uit de bieb en zij wilde ook een leesboekje. We kozen een samenleesboekje van AVI start. Omdat ze vervolgens na het eten met mij wilden lezen maar ik nog even geen tijd had, zei ik ze dan maar samen te gaan lezen op de bank. Ik zou zo wel komen. Wat er toen gebeurde was zo ontroerend en mooi. J ging Zus helpen bij het lezen! Hij deed het echt heel schattig. Hij zat daar echt als grote broer, kleine zus naast hem. Hij hakte voor haar de woorden, wees ze aan en liet haar ze lezen. Ik mocht nog niet komen kijken, ze moesten eerst oefenen. Daarna lieten ze het aan me horen en ik was zooo trots op deze twee mooie kinderen. Ik praat hier altijd over hoeveel J mij gebracht heeft en in dit blog vertel ik dat dit ook voor Zus geldt. Maar wat hebben ze toch ook veel aan elkaar. Ik hoop dat ze deze band verder uitbreiden en ook in de toekomst op elkaar kunnen bouwen. Want ze hebben allebei een heel fijn karakter met heel mooie eigenschappen.
Dat zijn mijn twee kanjers!

donderdag 2 mei 2013

Veilige plek

Wij hebben hier thuis voor J een 'veilige plek'. Die plek is lang geleden gecreeërd in een poging om hem een plekje in huis te geven om te kunnen ontprikkelen. Ik geloof dat we ooit zijn getipt door de SI-therapeut. Een grote zitzak zou hem rust kunnen geven. Het kussen lag een poosje in zijn slaapkamer, in de hoop dat hij daar de stilte zou op zoeken als hij te druk zou worden. Maar J is niet graag alleen in een ruimte dus gaat hij ook nooit vrijwillig naar boven. Bovendien kan J nog geen minuut stil zitten of liggen, laat staan dat hij uit zichzelf gaat liggen ontspannen op een kussen. Utopie!
Naast de onrust en overprikkeling van J ontstond op bepaald moment ook agressie. Het begon met af en toe bijten of slaan. Je reageert als ouder zoals je denkt dat je moet doen. Je zegt hem dat het niet mag en probeert hem te laten zien hoe je zachtjes om gaat met een ander. "Lief doen", was in die tijd een veel gebruikte kreet. Maar als je merkt dat het niet helpt of zelfs erger wordt ga je allerlei andere manieren uit de kast trekken om het gedrag af te leren. We hebben immers in huis nooit fysiek geweld willen tolereren. Dus je probeert negeren, een keer een gedoseerde tik terug geven (ja, je leest en probeert de gekste dingen) in de hoek, op de trap, op zijn kamer. Maar al wat we ook probeerden de agressie werd alleen maar erger. De agressie onstaat (weten we nu) als J overprikkelt is. Dat kan om de kleinste dingen gaan, teleurstelling, onverwachte veranderingen, iets van hem vragen waar hij op dat moment niet aan toe is, discussie met Zus etc. Soms zien we het aankomen, vaak ook niet. En als we het aan zien komen zijn we toch vaak te laat. Dan ramt hij Zus hard op haar rug, gooit met spullen of slaat, bijt of knijpt mij. J is op afstand dan niet te corrigeren. Niet op het moment dat hij zijn agressie uit, maar ook niet als wij de agressie op zien komen. Dat betekent dat je altijd scherp moet blijven als hij in de buurt is, zeker als hij met Zus speelt. Zus is verbaal erg sterk en daar is hij meestal niet tegen opgewassen. Ze spelen graag samen maar het wordt J soms gewoon te veel. We moeten er dan echt invliegen om erger te voorkomen. Als je in je gezin te maken hebt met een wandelende tijdbom trekt dat een grote wissel op alle gezinsleden. Er waren periodes dat we hele dagen bezig waren om de agressie van J te beteugelen en te bestraffen. Op bepaald moment hadden we de afspraak: bij agressie 2 minuten in de hoek, blijft hij daar niet rustig dan naar de trap, gaat het daar niet goed, naar zijn kamer. Meestal eindigde hij op zijn kamer omdat hij nooit rustig op de andere plekken bleef. Hij schreeuwde en huilde, uitte zijn boosheid. Je kunt je voorstellen dat als J in die periode ongeveer 10 keer per dag agressie vertoonde wij aan niet veel andere dingen toe kwamen.

Wij twijfelden ondertussen wel of dit de juiste manier was. J schrikt namelijk altijd als hij iemand pijn heeft gedaan. Vaak zegt hij meteen sorry en komt een knuffel geven. En buitenshuis is hij helemaal niet agressief. Hij zou nooit een ander kindje opzettelijk pijn doen, zelfs niet als iemand anders hem pijn doet. Maar we wisten niet hoe we er anders mee om moesten gaan. We konden het ook niet tolereren, wat zou dat voor beeld geven naar Zus? Dat slaan is toegestaan?
We bespraken dit met de gezinsbegeleiding (inmiddels in ons gezin) en zij was het met ons eens. Wat is het nut van straffen? Je wilt een kind daarmee leren dat hij ongewenst gedrag vertoont. Moet J leren dat slaan ongewenst is? Nee, dat weet hij  heel goed. Hij doet het ook niet opzettelijk. Het overkomt hem. Het verdriet van Zus of mama is voor hem al straf genoeg. Dus kwam de veilige plek in beeld. We gingen hem een alternatief bieden voor zijn frustratie (die de oorzaak is van zijn agressie). We hingen een knuffelkaart op (omdat hij vaak knuffelde als hij de frustratie op voelde komen of agressie had laten zien) waarop een sticker kwam als hij het een halve dag goed zou doen. En als hij frustratie of agressie liet zien moest hij naar zijn veilige plek om daar te ontladen.
Nou ja, en toen waren we hem dus meerdere keren per dag naar zijn veilige plek aan het slepen. Want je dacht toch niet dat hij daar vanzelf naar toe zou gaan? Stickers werden nauwelijks verdiend en de veilige plek werd een plek om vooral veel strijd over te voeren met papa en mama.

Inmiddels was J ook aan de medicatie en dat zorgde ervoor dat de agressie stukken minder werd en niet meer zo'n weerslag gaf op ons gezin. Ondertussen leerden wij meer over autisme en over de fasen van overprikkeling. Eigenlijk werd bevestigd wat wij al wisten, het is iets wat hem overkomt. Hij heeft zichzelf niet meer in de hand als hij op de toppen van zijn kunnen functioneert. Met die wetenschap konden we hem ook wat anders bieden. Namelijk laten uitrazen en er verder geen al te groot punt van maken, behalve natuurlijk als hij Zus erg pijn doet. Dat blijft een heikel punt waarmee hij ons nog steeds erg boos kan maken. Ondanks dat wij weten dat laten uitrazen het beste voor hem werkt is dit toch heel moeilijk als hij zijn agressie toont op bijvoorbeeld het schoolplein of op visite. Je voelt je ten eerste toch vernedert omdat je wordt geslagen door je kind, het enige wat je kunt doen is hem vast pakken, hem van je af houden. Aan de andere kant schaam je je voor de blikken van anderen. Ik wéét wat ze denken, ik zou dat ook gedacht hebben 6 jaar geleden, toen ik nog zo weinig van opvoeden wist. Je voelt de afkeuring, de oordelen. Ik moet er maling aan hebben, ik weet het. Ik leer dat steeds beter maar het zal altijd lastig blijven.

Enfin, de laatste maanden neemt de agressie weer toe. De druk op school is groot en daardoor is er thuis meer ontlading. Met de nieuwe  gezinsbegeleiding (dit keer van stichting MEE) bespreken we hoe we het vorig jaar aanpakten en bekijken we wat beter kan. De knuffelkaart komt terug, nu geven we eerder een sticker waardoor de succeservaring groter is. De route naar het kussen wordt besproken ahv een pictogrammenstrip. De tijd die hij op het kussen zit wordt aangegeven met de time timer én hij krijgt een compliment als hij daar rustig blijft zitten en achteraf zijn excuses aanbiedt.
We bespreken dit met hem omdat hij 'het toch ook vervelend vindt wat er gebeurt? En hij wil toch ook liever zijn zus niet pijn doen?'. Hij knikt volmondig en we gaan het vol goede moed proberen. De knuffelkaart hangt nu een paar weken. Er zitten al een hoop stickers op. Omdat hij hele periodes niet gefrustreerd raakt. En als hij wel agressie laat zien dan gaat hij gedwee op het kussen en wacht tot het piepje van de time timer klinkt. Meestal.

En dan ineens laat hij een grote sprong voorwaarts zien. 's Morgens doet hij Zus pijn. Maar zonder iets te zeggen rent hij naar zijn kussen. 'mama, je moet het klokje zetten!'. Ik geef hem natuurlijk een groot compliment voor de manier waarop hij het oplost. Maar dan 's middags! Ruzie in de zandbak. We zijn te laat om er in te vliegen. Zus duwt J heel venijnig met de kinderbezem. En wat doet J? Hij komt met zijn lijf vol zand naar de openstaande tuindeur en roept vertwijfeld: "Mama, hoe moet ik nou naar mijn veilige plek lopen met al dat zand?" Ik wijs hem naar een plekje aan de picknicktafel. Papa praat een stevig woordje met Zus en we zeggen J daarna hoe trots we op hem zijn. Al die strubbelingen, al die energie en frustraties.....zouden we daar dan toch eindelijk wat van terug gaan zien?