Mijn stoere, sociale ventje.

Gisteren hadden we een gezellige dag met vrienden op de ijsbaan. In totaal waren we met 5 kinderen. J is daar met zijn 6 jaar de oudste van. De andere kinderen zijn bijna 6, net 5 en 4 jaar en 2 jaar. De kinderen zijn met elkaar opgegroeid vanaf de babytijd. Dat maakt het contact bijzonder. Ze zijn erg met elkaar vertrouwd. Aan J is net als bij veel andere kinderen met autisme niet direct iets 'anders' te zien. In tegendeel; J is een ontzettende lieverd en heel sociaal. Hij deelt makkelijk en is erg gericht op andere kinderen of volwassenen. De laatste jaren zien we wel een verschuiving. Voorheen kon hij zich echt vastklampen aan een van de andere kinderen om die vervolgens niet meer los te laten. Zo was het vriendinnetje van bijna 6 echt zijn vriendinnetje maar zien we de laatste tijd dat zij meer naar Zus van 4 jaar toe trekt. Zij merkt (onbewust) dat het contact met Zus makkelijker en meer in evenwicht verloopt. J richt zich in gezelschap van andere volwassenen in zo'n geval op hen. Hij verkiest een van mijn vriendinnen of oma's tot vertrouwd baken en zoekt die dan steeds op. Zelfs als ik in de buurt ben kom ik nog nauwelijks in beeld. Willen wij als gezin een gezellige dag beleven dan moeten we niemand mee nemen want doen we dat wel dan passen wij die dag nauwelijks in zijn wereldje. Het is iets waar vriendinnen en oma's in de regel logischerwijs geen moeite mee hebben, maar ik merk op zo'n moment wel degelijk dat dit bijzonder is.
Gisteren hielp ik de dochter van mijn vriendin nadat ze gevallen was op het ijs. J zei toen: nu ben jij een beetje haar moeder toch? Heel logisch bekeken want een moeder verzorgt en geeft liefde, maar dat die liefde voor een ander kindje op een andere manier gegeven wordt, dat ziet hij niet. Hij vindt alle moeders dan ook even lief als zijn eigen moeder, vroeg zich laatst af of ons nieuwe neefje nog wel bij zijn ouders was, want als ze hem niet meer wilden konden ze hem toch weg doen? Wij leggen op die momenten veel uit hoe het zit, hoe het hoort te zijn. Beetje bij beetje begint hij dat toch te begrijpen, hebben we het idee.
Heerlijk sociaal is hij dus, soms zouden we willen dat hij wat meer van zich afbijt, maar het maakt J wel tot het liefste jongetje van de klas. Iedereen (tot alle juffen toe) is dol op hem, kinderen helpen hem graag.
Op het ijs is hij bovendien een echte bikkel. Hij maakte enorme smakken op zijn heupen, billen en benen maar hij vertrekt geen spier. Bij de hardste uitglijders kijkt hij me soms even pijnlijk aan maar staat vervolgens op en gaat door. Dit komt deels door onze reactie bij ongelukjes van jongs af aan. Niet meteen toesnellen, even laten gaan en pas als er echte tranen komen even troosten. Anderzijds heeft hij gewoon een hoge pijngrens voor bepaalde dingen. Ja, voor bepaalde dingen. Onder de douche moeten we bijvoorbeeld opletten dat hij van de kraan afblijft omdat hij zichzelf zonder erg onder de hete douche kan verbranden, maar zijn nagels knippen vindt hij pijnlijk. Zo zijn er wel meer voorbeelden. Als J valt en toch gaat huilen weten wij dat het wel echt pijn moet doen.

En zo "gleden" we de namiddag en avond in. Na het schaatsen was er even paniek. Het was voor ons nog even onduidelijk wat we met het eten zouden doen. Waar en met wie? Dan komt de "bijzondere" J naar boven. Non stop hard vragen wat we gaan doen, niet kunnen afwachten tot ik klaar ben met het uittrekken van mijn schaatsen en de andere organisatorische zaken. Zijn wereld was op dat moment niet meer te overzien en dat is precies waar een kind met autisme door van slag raakt. Als wij dan zelf duidelijkheid kunnen geven is het gevraag over en is er weer "rust" bij hem.
Aan het eind van het eten ging het even "mis". De overprikkeling had zich opgeladen (totaal niet vreemd na zo'n dag) en de ontlading vindt dan meestal plaats gericht tegen de vertrouwde mensen (zus en/of mama). Maar zoals een echte moeder van een kind met autisme dat hoort te doen, blijf ik rustig en haal hem even uit de situatie. Wij weten inmiddels dat boos worden in zo'n situatie werkt als een rode lap op een stier, waardoor de boodschap niet meer overkomt en de overprikkeling blijft of zelfs nog meer toeneemt. J schrikt zelf ook altijd van zijn uitspattingen en voelt zich daar dan schuldig over. Soms weet hij zelfs niet eens meer dat hij iets heeft gedaan.
Voor omstanders kan dit misschien onbegrijpelijk zijn. Zeker omdat J niet vaak dit gedrag laat zien waar anderen bij zijn, kan dit nieuw zijn. Dit realiseerden wij ons vorige week toen J door overprikkeling even kort alles uit zijn lijf schreeuwde en een goede vriendin die daar bij was zei dat ze J nog nooit zo had gezien. Zo vreemd als het voor anderen is om J zo te zien, zo vreemd is het voor ons om te realiseren dat het beeld wat ze van J hebben zo vertekend is. En maar goed ook!

Een moeder van een schoolvriendje was verbaasd toen ik vertelde over zijn autisme. "je merkt helemaal niets aan hem", was haar reactie, waarop een andere moeder die daarbij was en zelf ook kinderen met autisme heeft zei: "maar dat betekent alleen maar hoe hard er thuis gewerkt wordt". Ik weet niet of die opmerking geldt voor alle kinderen en gezinnen waar autisme voor komt maar voor ons was die opmerking heel treffend. Het is nauwelijks aan anderen uit te leggen waar wij thuis tegen aan lopen, met wat voor problemen we te maken krijgen, hoe moeilijk het kan zijn en hoe het niet te vergelijken is met een gezin waarin geen autisme voorkomt.
We weten dat er om ons heen soms vreemd naar ons gekeken wordt, hoe streng wij kunnen zijn in regels (en soms ook juist helemaal niet), hoe kort wij J houden als het gaat om structuur en ritme, hoe saai wij soms zijn als het gaat om uitspattingen op verjaardagen of het inplannen van rustige dagen in drukke periodes. Maar ik zie dat hij het daar goed op doet, dat hij dat nodig heeft om naar de buitenwereld, en ook vaak naar ons, dat mooie, lieve, sociale maar ook bijzondere jongetje te zijn.
Dat jongetje is onze zoon en we zijn trots op hem!